Articles divers sur les TSA

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Tugdual
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Tugdual »

Quand un ministre de la Santé :
Extrait :
Dernière controverse d’une longue liste qu'on doit à Robert F. Kennedy Jr: il a nié la recherche de causes génétiques, et il a affirmé qu’un autiste n’était pas fonctionnel. Des propos qui ont été critiqués autant par des scientifiques que par des parents d’autistes.

[...]

Mais ce n’est pas son déni de la recherche scientifique qui a le plus choqué. Ce sont les affirmations à l’effet que l’autisme « détruit les enfants », et que les autistes sont à jamais incapables d’avoir un emploi, de payer des impôts, « de jouer au baseball, d’écrire un poème, et d’avoir des rencontres amoureuses ». Toutes des choses que les autistes peuvent pourtant bel et bien accomplir, ont réagi avec colère des représentants d’associations d’autistes et de parents. De même qu'une poétesse comme Marianne Eloise, diagnostiquée autiste.

De telles remarques « mettent en lumière ce que nous savons tous: nous vivons dans un monde qui doit encore lutter pour traiter les autistes avec un minimum de décence —tout spécialement quand nous avons besoin d’aide », a réagi, dans le New York Times, Tyla Grant, 27 ans, qui a reçu un diagnostic d’autisme il y a 10 ans.

De fait, certains autistes ont besoin d’aide pendant toute leur vie. D’autres ont des vies sociales et professionnelles bien remplies. Et plusieurs sont entre ces deux extrêmes —c’est pourquoi on parle d’un « spectre de l’autisme ».
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Jean
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

Kennedy affirme que l'autisme « détruit » des vies. Les personnes autistes ne sont pas d'accord.

Les membres de la communauté ont qualifié ces remarques de déshumanisantes et ont averti qu'elles pourraient pérenniser une stigmatisation néfaste.

New York Times. Traduction de "Kennedy Claimed Autism ‘Destroys’ Lives. Autistic People Disagree". Par Maggie AstorAzeen Ghorayshi et Dani Blum. 18 avril 2025
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -daccord-0
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Hydrean
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Hydrean »

Si il veut vraiment "fixer les autistes" qu'il débloque des moyens supplémentaires pour la recherche neurologique plutôt que d'essayer de se lancer dans une chasse aux sorcières idéologique
TSA confirmé .
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ikh
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par ikh »

Qu’est-ce que le « suprémacisme Asperger », l’idéologie de niche propulsée par Elon Musk ?
https://www.numerama.com/politique/1955 ... -musk.html
Cogito, ergo seum.
TSA niveau 1 (ex-Asperger) dans contexte HPI (hétérogène) confirmé en CRA fin 2019.
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Hydrean »

Quand tu lis certains propos sur les NT sur le forum (ou reddit ) on peut voir que ce phénomène ne touche pas forcément les aspergers d'extrême droite mais un spectre plus large

Le développement de cette idéologie est peut-être une compensation à l’adversité que certains ont traversée par le passé. Ils auraient ainsi créé leur propre estime de soi pour contrer le harcèlement, les moqueries, et le rejet »
TSA confirmé .
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Soline34 »

Soit tout le monde au moins à un moment de sa vie. Vive le libre arbitre
Parent d’un adolescent TSA diagnostiqué en avril 2024
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Hydrean »

Les personnes autistes sont celles qui ont le moins accès à la flexibilité au travail :
Extrait :
Des pratiques de travail flexible pourraient faciliter les choses pour les personnes autistes. Paradoxalement, de nombreuses recherches que nous allons détailler, montre qu’elles sont moins susceptibles d’obtenir cette flexibilité, au contraire de leurs collègues non autistes. Pourquoi ? En menant 300 enquêtes qualitatives et douze entretiens avec des personnes autistes occupant un emploi, nous mettons en lumière l’importance des accords idiosyncrasiques, i-deals (Idiosyncratic Deals Employees) ou arrangements, qui pourraient les aider au travail.

Alors, comment créer des arrangements de travail personnalisé, négocié entre un employé et employeur, pour les personnes présentant un trouble du spectre autistique ?

[...]

À travers notre étude, nous constatons que les personnes autistes aimeraient bénéficier d’une certaine flexibilité en ce qui concerne la manière, le lieu, le moment et la personne avec laquelle elles travaillent. Elles préfèrent notamment des espaces calmes pour gérer leurs sensibilités sensorielles. Un tel équilibre est nécessaire pour faciliter l’emploi durable de ces travailleurs. De facto, des Arrangements personnalisés, ou i-deals, peuvent être particulièrement pertinents pour les employés autistes, dont les besoins sont susceptibles d’aller au-delà des politiques de ressources humaines standards.

Ces i-deals ont tendance à être négociés de manière informelle. Généralement, ces demandes sont initiées par les salariés eux-mêmes. La nature sociale et relationnelle de ce processus de négociation est rendue particulièrement difficile par les personnes autistes. Cela implique d’être conscient de ses besoins et de se sentir en mesure de s’engager dans ce processus de négociation. Surtout que la recherche montre que les salariés particulièrement performants, ainsi que les personnes intéressées par la domination et le pouvoir au sein des organisations, recherchent et obtiennent des i-deals.

[...]

La relation avec le supérieur hiérarchique est une fois de plus liée aux compétences sociales. Les salariés autistes peuvent se trouver dans une situation paradoxale. Alors qu’ils ont le plus besoin d’i-deals, notamment pour obtenir et conserver un emploi, l’inadéquation entre l’autisme et la nature relationnelle de la vie en l’entreprise peut simultanément entraver leur accès à ces arrangements personnalisés.

Modération (Tugdual) : Mise en forme et ajout d'un extrait.
TSA confirmé .
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Tugdual
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Tugdual »

Avocat, il est devenu maraîcher pour offrir un avenir professionnel :
Extrait :
Mathieu Baron a quitté sa carrière d’avocat pour créer une micro-ferme en agroécologie et aider sa fille Joséphine, autiste. Un projet de vie mené en famille pour rendre Joséphine plus autonome et lui offrir une perspective professionnelle.
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Tugdual »

Sexualité et autisme :
Extrait :
Mettre l'autisme au cœur d'une comédie romantique? L'idée peut sembler saugrenue, tant les représentations habituelles dans la fiction mettent en avant des figures asexuées, coupées de toute possibilité de liens intimes. Pourtant, c'est une insulte et une infantilisation pour les personnes concernées que de suggérer qu'elles n'ont pas de vie affective et sexuelle, même si celle-ci reste souvent un angle mort de la recherche.

C'est le défi que se fixe le film Différente, sorti le 11 juin et actuellement en salles.

[...]

La littérature scientifique dit assez peu de choses des spécificités de la sexualité des personnes autistes, particulièrement celles dit à haut niveau de fonctionnement. Et il est difficile de trouver autre chose que de petites études isolées. Deux aspects sont notables. D'une part, une propension plus grande à s'écarter de la norme hétérosexuelle que ce soit dans les pratiques, dans le genre et dans l'orientation sexuelle. D'autre part, et c'est particulièrement vrai pour les femmes, une propension à masquer les manifestations de l'autisme et à se suradapter. Ce qui peut affecter la capacité à exprimer ses préférences et ses désirs mais aussi son consentement: 88% des femmes autistes ont été victimes de violences sexuelles.

[...]

Afin d'en savoir davantage sur les particularités et les besoins des personnes autistes dans leur intimité, j'ai sollicité Fiona Bourdon. Sexologue et psychotraumatologue à Lausanne (Suisse), iel accueille dans sa patientèle une bonne part de personnes neuroatypiques et a bien voulu partager ses observations cliniques. Il faut néanmoins préciser qu'il est impossible de prétendre à une généralisation: il y a autant d'autismes que d'autistes.

[...]

Qui dit intimité dit communication et recherche du consentement. Si ces notions sont centrales dans toutes les relations, elles sont particulièrement importantes pour les personnes autistes qui, d'une part, ont des difficultés avec les codes de la séduction et, d'autre part, ont souvent besoin de structure et de cadre. «Il faut vraiment une communication ouverte qui élimine les implicites, conseille Fiona Bourdon. C'est dire clairement à la personne: “J'ai envie de faire de la sexualité avec toi” et “est-ce que tu serais d'accord pour telle ou telle pratique?”. C'est poser des questions comme ce qui se fait dans la phase de négociation en BDSM. C'est définir un safeword, quelle que soit la pratique, kinky ou vanille.»

[...]

Si vous pensez que la sexualité des personnes autistes est fade, détrompez-vous. En effet, il y a dans l'autisme cette propension à trouver les normes absurdes et à s'en extraire. «C'est lorsque les personnes autistes essaient de se conformer aux normes sexuelles qu'il peut y avoir une certaine souffrance, un désintérêt pour la sexualité, voire un risque de vivre des violences», indique Fiona Bourdon. Dès lors, plus que d'autres, les personnes autistes vont sans doute être amenées à explorer leur sexualité et à aller vers des pratiques non conventionnelles et plus kinky.

[...]

En effet, les personnes neurodivergentes ont souvent intégré le fait de devoir se conformer aux normes et de masquer les manifestations de leur fonctionnement (ce que l'on appelle le masking), afin d'éviter le rejet. Alors, explique lae sexologue lausannois·e, «elles ne savent plus exactement ce qui relève du masking, de l'hyperadaptation à l'autre ou de leurs envies propres et éprouvent souvent une certaine culpabilité. Je travaille beaucoup à les aider à identifier vraiment ce qui relève de leur propre sexualité et à l'exprimer.»
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Tugdual »

Cet article ne concerne pas exclusivement les TSA.

L’esprit critique de nos décideurs et politiques fait très peur :
Extrait :
L’argent public semble dépensé sans précautions… Des messages sont envoyés aux décideurs qui ne vérifient même pas si la Fondation FondaMental (FF) utilise des données probantes ou manipule des données. C’est un excellent article de chercheurs français que j’ai lu avec plaisir. Son titre : Advocacy by nonprofit scientific institutions needs to be evidence-based: a case study. Félicitons les auteurs pour ce travail et pour leur courage car il y a du lourd, voire du très lourd. De beaux noms parmi ceux qui apparaissent sur le site de cette fondation !

La communication de la Fondation FondaMental épinglée pour embellissement de résultats scientifiques

Il s’agit, ci-dessus, du titre d’un article du Monde du 3 juin 2025 dont je reprends le premier paragraphe : Dix-huit milliards d’euros par an d’économies pour la Sécurité sociale ! En pleine crise des finances publiques, ce chiffre spectaculaire est affiché par une proposition de loi déposée en février par le sénateur (LR) du Vaucluse Alain Milon et une douzaine d’autres parlementaires. Le texte assure que de telles économies sont possibles en généralisant à l’ensemble du territoire les Centres experts en psychiatrie pilotés par FondaMental, une fondation de droit privé créée en 2007 par des institutions publiques (CEA, AP-HP, Inserm, etc.). La consultation de ces structures par les personnes souffrant de maladies psychiatriques, lit-on dans la proposition de loi, permettrait en effet de réduire fortement leur taux d’hospitalisation – ce qui coûte le plus cher dans la prise en charge des troubles mentaux. L’investissement serait modique, les bénéfices formidables.

[...]

L’article détaille les multiples actions de lobbying de cette fondation, avec des documents promotionnels qui embellissent la réalité.

[...]

Le résumé est bien fait, et je l’ai traduit totalement en français : Les institutions scientifiques, y compris les universités et les centres de recherche, s’engagent parfois dans des activités de plaidoyer pour obtenir un soutien financier. Toutefois, cela peut être problématique s’ils présentent des preuves scientifiques de manière sélective. Nous décrivons un cas impliquant une fondation semi-publique française dédiée à la recherche clinique sur quatre troubles psychiatriques chez les adultes : l’autisme sans déficience intellectuelle, la dépression résistante au traitement, la schizophrénie et le trouble bipolaire. La fondation a affirmé qu’une évaluation initiale dans l’un de ses Centres d’Experts a conduit à une réduction de 50 % des jours d’hospitalisation. Nous avons analysé les communications destinées au public dans la presse française, les efforts de plaidoyer auprès des membres du Parlement français, les preuves à l’appui de cette affirmation dans le cadre de ces activités et les initiatives des parlementaires qui ont répondu à la demande de la fondation. Cependant, la réduction des hospitalisations provient d’une seule étude sur des patients atteints de trouble bipolaire, qui manquait de groupe de contrôle et avait d’autres défauts méthodologiques. Aucune publication scientifique ne soutenait des affirmations similaires pour les trois autres troubles. Le 2 mai 2024, 70 membres du Parlement français ont soumis un projet de loi visant à intégrer ces Centres d’Expertise dans le système de santé. Les justifications du projet de loi faisaient explicitement référence à la réduction de 50 % des hospitalisations pour les quatre conditions. Ce cas souligne la nécessité pour les décideurs politiques et les journalistes de vérifier la solidité des affirmations scientifiques avant qu’elles ne deviennent des politiques. Il met également en évidence la responsabilité des scientifiques et des rédacteurs de revues de reconnaître et de réduire le biais dans les études de recherche et les articles d’opinion, ainsi que de développer des outils qui aident à évaluer les affirmations de plaidoyer et de lobbying dans des contextes scientifiques.

[...]

Rappelons nous Theranos, start-up californienne, qui avait abusé beaucoup de monde et qui avait dans ses instances et proches de beaux noms (H Kissinger, H Clinton, J Biden…). Quelques milliards envolés, E Holmes en prison et un livre formidable ‘Bad Blood’.. raconte l’affaire. La Fondation FondaMental est protégée par de beaux noms et nos politiques seront abusés… l’histoire se répète. A quand un livre sur ce scandale ?
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Jean
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par Jean »

lemonde.fr
Troubles du spectre de l’autisme : les centres de diagnostic pour adultes sous pression
Adèle Pétret

Les centres de ressources autisme français destinés aux adultes font face à une demande en constante augmentation. Et affrontent souvent le désarroi des personnes chez qui ce diagnostic est finalement écarté.


Cela fait bien « longtemps » qu’Ethan n’a pas eu d’amis. Depuis le collège, selon sa mère Patricia (son prénom et celui de son fils ont été modifiés à leur demande). Assis, les mains jointes posées sur ses cuisses, la jambe droite tressautant, le jeune homme de 21 ans répond d’une petite voix aux questions du neuropsychologue Ruben Miranda Marcos, du Centre de neurodéveloppement adulte (CNA) de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris.

Des réponses courtes, lapidaires, qui surprennent parfois. « Qu’est-ce qu’un ami pour toi ? » « Quelqu’un qui est content quand l’autre réussit. » Rien de plus, rien de moins. S’il est peu loquace, le jeune homme l’explique par une difficulté à « mettre les mots dans l’ordre » et des sensations de pressions sur le visage qui lui rendent la vie impossible, en particulier les interactions sociales.

Accompagné de ses deux parents, Ethan est venu ce mercredi de juin pour une demi-journée de diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA) au CNA. Le service fait partie des 27 centres de ressources autisme en France. Sur les neuf d’Ile-de-France, c’est le seul spécialisé dans les adultes. Intégrée au service de psychiatrie adulte de l’hôpital, l’équipe pluridisciplinaire du CNA a élargi son expertise à toutes les formes de troubles du neurodéveloppement (TND). Ces derniers englobent les anomalies du fonctionnement cérébral allant des troubles dys, du langage et de l’attention aux troubles du développement intellectuel.

Depuis une vingtaine d’années, le nombre de demandes de diagnostic de TND est en constante augmentation, notamment chez les adultes. En 2023, le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) constate, dans sa synthèse d’activité, une hausse de 257 % du nombre de demandes de diagnostic en dix ans. Au CNA, on note « une augmentation majeure de demandes ces dernières années ». La plupart ciblent l’autisme.

Prévalence en hausse


Selon la Haute Autorité de santé, le TSA est un trouble du neurodéveloppement qui se traduit par « les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés, et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités » depuis l’enfance. Il toucherait entre 1 % et 2 % de la population, soit 600 000 adultes et 100 000 jeunes de moins de 20 ans en France, selon les estimations officielles. Une prévalence qui a elle aussi augmenté.

« Il y a une vingtaine d’années, nous parlions d’une personne pour 1 000 », souligne Caroline Demily, cheffe du pôle hospitalo-universitaire autisme et déficiences intellectuelles au centre hospitalier Le Vinatier, à côté de Lyon. Aux Etats-Unis, des statistiques des Centers for Disease Control and Prevention publiées fin mai évaluent à 1 sur 31 le nombre d’enfants de moins de 8 ans présentant un TSA en 2022. En 2000, cette estimation était de 1 sur 150.

Toutefois, la hausse de la prévalence du TSA ne saurait expliquer à elle seule l’augmentation des demandes de diagnostic. Celle-ci serait due à plusieurs facteurs : « L’élargissement du périmètre du TSA par rapport aux anciennes classifications, une amélioration du repérage précoce, une meilleure visibilité et communication autour du TSA, ainsi qu’une reconnaissance sociale accrue du diagnostic qui valorise les besoins des personnes concernées », liste la synthèse d’activité du GNCRA. En 2023, selon le document, 67 % des diagnostics établissaient un TSA. Les 33 % restants concernaient d’autres TND (dont le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité – TDAH) ou des troubles psychiatriques comme le trouble borderline ou une dépression. Si Ethan et ses parents n’attendent pas un diagnostic en particulier, mais « des réponses pour avancer », d’autres se montrent plus exigeants.

« De plus en plus d’adultes sollicitent une évaluation diagnostique en étant persuadés d’être autistes. Et certains ont le sentiment d’être “dé-diagnostiqués” », rapporte la docteure Hélène Vulser, responsable du CNA. Après que l’équipe n’a pas confirmé le diagnostic d’autisme, une personne aurait ainsi exprimé son désarroi avec l’impression qu’on lui enlevait son « identité » et sa « communauté ». A Lyon, Caroline Demily fait le même constat : « Certaines personnes se reconnaissent dans ce diagnostic en raison de difficultés psychiques diverses, mais elles ne correspondent pas aux critères cliniques. » Pour la psychiatre, cela peut s’expliquer par le décalage ressenti avec une société plus exigeante en matière de communication et de relations sociales.
Un trouble médiatisé

Mais, selon les soignants rencontrés, le phénomène s’explique surtout par la médiatisation des personnes autistes. Les personnalités comme Elon Musk ou Greta Thunberg, les séries et les réseaux sociaux auraient conduit à une idéalisation du TSA sans déficience intellectuelle – le fameux syndrome d’Asperger, dont la dénomination est aujourd’hui décriée par les spécialistes pour les connivences de son découvreur avec le nazisme.

« C’est parti d’une bonne idée, mais elle a été pervertie », estime Candice Mollaret. Cette dernière est médiatrice santé-pair au CNA. Elle-même diagnostiquée d’un TSA il y a cinq ans, elle a pour rôle d’accompagner les personnes dans l’acceptation du diagnostic. D’abord secrétaire médicale au CNA, Candice Mollaret a reçu des salves de mails de personnes mécontentes que leur diagnostic de TSA ait été écarté. « J’ai déjà reçu des menaces de mort », se rappelle la quadragénaire. Or, pour elle, cela relève « d’une hiérarchisation des troubles ». « Personne n’insiste pour recevoir un diagnostic de schizophrénie ! »

« Nous devrions nous inquiéter de la tendance croissante à qualifier d’autisme un comportement socialement bizarre. (…) Le surdiagnostic de l’autisme entraîne souvent une mauvaise allocation des ressources, très limitées, au détriment des personnes aux formes les plus sévères qui en ont le plus besoin », abonde, dans un billet publié le 23 juin dans le New York Times, le psychiatre américain Allen Frances. Ce spécialiste avait présidé le groupe de travail chargé d’élaborer la quatrième et avant-dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM, Elsevier Masson).

Pour diagnostiquer un TSA, les soignants utilisent l’Autism Diagnostic Observation Schedule, dit « ADOS », qui prend la forme d’échanges autour d’un puzzle ou d’un livre d’images afin d’évaluer les capacités de communication, de jeu, d’imagination et d’interaction sociale de la personne. En complément, ils mènent l’Autism Diagnostic Interview-Revised, ou « ADI-R », un entretien à destination des parents qui permet d’estimer la présence de signes d’un TSA durant l’enfance. Chez les adultes, ces diagnostics sont particulièrement sensibles, car les TND peuvent s’additionner, parfois même avec des troubles psychiatriques. Une difficulté, alors que les psychiatres ne sont pas tous bien formés à leur repérage.

Etienne Pot, le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, estime que la situation s’est améliorée récemment. « Depuis l’année dernière, nous avons intégré des évaluations nationales sur les troubles du neurodéveloppement pour les internes en psychiatrie », précise-t-il. Auparavant, ces derniers n’étaient pas évalués sur ce module. Selon Caroline Demily, il faudrait aller plus loin et les intégrer dans la formation initiale de tous les étudiants en médecine. Car des failles persistent. « Le TSA est toujours sous-diagnostiqué », souligne Etienne Pot. C’est le cas pour les femmes, mais aussi pour les personnes les plus vulnérables, souligne la professeure Demily. Dans le cadre d’une étude en cours, elle a relevé une incidence dix fois plus forte de l’autisme chez les adultes sans abri que dans la population générale.
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ikh
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Re: Articles divers sur les TSA

Message par ikh »

Autisme, TDAH : vers un diagnostic en 15 minutes grâce à l'IA ?

Une équipe de l’Université de l’Indiana a annoncé avoir mis au point une méthode innovante qui améliore nettement la rapidité et la précision du diagnostic de l’autisme et du TDAH grâce à l’intelligence artificielle.

https://www.zdnet.fr/actualites/autisme ... 478815.htm

On insiste sur le point d'interrogation du titre.
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