Gérer l'attente avant le diagnostic

[daphnée]

Avez-vous perdu confiance quand vous attendiez les résultats du diagnostic ?

Non et donc, si c'est une tendance dépressive mieux vaut l'aide d'une psychologue si tu ne peux pas trouver seule comment faire en sorte que tu aies plus confiance.

Psychologue j'ai pas les moyens actuellement
Et psychiatre ils essaient souvent de convaincre de prendre des médicaments…

[mrl]

Courage Daphnée!!
Personnellement je n’ai entrepris aucune démarche officielle mais depuis que je suspecte un tsa je crois que je comprends plus de choses sur moi et à côté je me sens beaucoup plus vulnérable et comme toi j’ai encore moins confiance en moi..

Ah

Moi au début, c'était le contraire, je me sentais beaucoup mieux.
Et avec le temps, je le vis mal…

Pour ma part, j'ai aussi perdu en confiance. Je pense que c'est normal, car je me sens plutôt bête de m'être trompée sur moi-même en ne remarquant jamais des trucs aussi flagrants que mon hypersensibilité (pour ne donner qu'un exemple).
Mais je ne doute pas que ça va revenir.

[Namor]

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Bonjour,

Je m'interroge sur le processus de diagnostic : je suis inscrit depuis un moment sur liste d'attente dans un centre pour un rendez vous pré diagnostic, mais n'ayant pas envie d'attendre je me suis dirigé vers une psychologue libérale spécialisée en diagnostic TSA.
J'ai eu mon premier rendez vous de 1h30 ou je dois me présenter ainsi que répondre aux questions habituelles sur les symptômes dans la vie quotidienne.
Suite à quoi on me présente le processus complet : c'est a dire 3 rendez vous de 1h30 - 2h durant lesquels on me fait passer des test. Bien sur comme c libéral le prix pique un peu, 400 euros.
Au delà du prix je me pose la question de la fiabilité du protocole : ça me parait léger niveau temps pour établir un diagnostic définitif.

Est ce une procédure normale ? la méthode est elle similaire dans les centre spécialisés non libéraux ?

Merci d'avance !

[margotton91]

Bonjour,

Pour la réalisation du bilan par un(e) psychologue spécialisé(e) en neuropsychologie ou un(e) neuropsychologue libéral(e), ce que vous relatez correspond à ce qui se pratique. Par contre, le tarif annoncé est surprenant : nettement inférieur à ce qui prévaut en pareille circonstance. Peut-être avez-vous, par ailleurs, déjà passé un ou plusieurs des tests requis ?

Pour ma part, en grande couronne de la région parisienne, en 2020, cela m'a coûté 700 €, pour tous les tests.

Dans un CRA ou centre expert fondamental, c'est différent car plusieurs autres professionnels peuvent intervenir en plus du psychologue et/ou neuropsychologue tels que ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, .... Mais cela varie en fonction des centres car, hélas, tous ne se valent pas.

J'appelle, par ailleurs, votre attention sur le fait que passer chacun de ces tests s'avère être très fatigant du fait des efforts de concentration et de soutien de l'attention que cela demande. Certains sont chronométrés. Le professionnel que vous avez rencontré vous a-t-il proposé de fractionner un ou plusieurs de ces tests s'il s'avérait que vous êtes fatigué ?

Une dernière précision extrêmement importante : ne perdez jamais de vue qu'ils n'ont pas pour objectif de vous juger mais de vous aider...

Bon courage dans votre demarche


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[Curiouser]

psychologue libérale spécialisée en diagnostic TSA [...] établir un diagnostic définitif.

Bonsoir Namor,

Attention, en France, les psychologues et neuropsychologues ne délivrent pas de diagnostic, mais un pré-diagnostic. Il faut ensuite que ce dernier soit validé par un médecin, généralement un psychiatre, pour que le diagnostic soit considéré comme tel (ce qui implique, donc, d'autres démarches après le pré-diagnostic, et éventuellement d'autres frais).

Sinon, pour mon diagnostic en libéral, par une médecin spécialisée, c'était autour de cette somme-là (même moins cher, mais, je n'ai pas passé de WAIS), avec trois rendez-vous (quatre avec celui de la restitution), et un rendez-vous (réalisé à distance) avec ma mère pour une passation de l'ADI-R. Il faudrait notamment voir avec cette psychologue si elle fait passer ce dernier ainsi que la WAIS.

[Leanox]

Bonsoir,

Je gère l'attente aussi. Mon prochain rendez-vous de 3h avec la clinicienne dans le secteur privé est fin mars. Mes parents auront aussi un rendez-vous de 2h. Le 1er rendez-vous fin janvier a permis à la neuro de parler de l'existence d'un handicap fonctionnel et d'accepter de poursuivre dans l'exploration de la piste TND.

Je crains beaucoup de choses, depuis quelques jours, je crains particulièrement que le témoignage de mes parents n'aide pas. Je sais qu'ils ne voyaient pas ma souffrance enfant par exemple. Bien que mon père s'est souvenu que je parlais de me "suic*der" à 10 ans. Avoir de mes parents des témoignages est une chance, il semble que ça nous rapproche après des années où je ne voulais plus les voir les accusant d'être responsables de l'essentiel de mes malheurs. Ironiquement, il se pourrait que leur seul tort soit de m'avoir transmis génétiquement leur fonctionnement neuroatypique, et je ne peux pas leur en vouloir. J'espère beaucoup de ce diag, aussi un rapprochement plus juste de mes parents, que j'aime mais que je ne comprends pas bien et dont je pense aussi être mal comprise. Que j'aime au sens d'être attachée à eux, avoir de la joie ici et là en leur compagnie, tenir à leur présence, ils me manquent quand un certain nombre de semaines s'accumulent entre deux visites.

Je peine à dissocier mon diagnostic pour moi-même et le relationnel avec mes parents, je pense que cela pourrait être lié au fait que j'ai rendu mon sort dépendant de celui de mes parents particulièrement de ma mère très jeune et à peiner à le dissocier, un peu une fusion par l'esprit. Avec l'âge, je me sépare mieux de leurs vies respectives (et dans leur personne, je sépare mieux le parent pour moi et la personne de mes parents). Cela aussi est un peu lourd dans mon parcours qui je l'espère n'altérera pas la qualité du diagnostic final.

Je reste aussi optimiste, que tout de même, les experts que je vois étant spécialistes des TSA et TDAH chez les adultes, ils devraient parvenir à voir des choses. Finalement la démarche diagnostic complète me coûtera 850 euros. Une séance de 45 minutes coûte 60 euros, ça me semble être un prix correct pour une séance qui m'a rassurée et fait accepter de me lancer dans la grande démarche diagnostic. J'espère avoir fait un bon choix pour ma situation.

[Namor]

psychologue libérale spécialisée en diagnostic TSA [...] établir un diagnostic définitif.

Bonsoir Namor,

Attention, en France, les psychologues et neuropsychologues ne délivrent pas de diagnostic, mais un pré-diagnostic. Il faut ensuite que ce dernier soit validé par un médecin, généralement un psychiatre, pour que le diagnostic soit considéré comme tel (ce qui implique, donc, d'autres démarches après le pré-diagnostic, et éventuellement d'autres frais).

Sinon, pour mon diagnostic en libéral, par une médecin spécialisée, c'était autour de cette somme-là (même moins cher, mais, je n'ai pas passé de WAIS), avec trois rendez-vous (quatre avec celui de la restitution), et un rendez-vous (réalisé à distance) avec ma mère pour une passation de l'ADI-R. Il faudrait notamment voir avec cette psychologue si elle fait passer ce dernier ainsi que la WAIS.

Oui j'ai pas été assez précis, j'ai 3 ou 4 rendez vous de test, mais pour que ce soit validé par le médecin il faut aussi qu'un proche parent remplisse un questionnaire

[Comte_Pseudonyme]

Comment mal gérer l'attente avant un diagnostic ; tentative drolatique

Étape 1 ; se remettre en question de façon maladive

Étape 2 ; manger du chocolat (et je dis bien manger)

Étape 3 ; se reprocher de fuir ses problèmes dans le chocolat, la grasse procrastination, les jeux vidéos, et la lecture de poèmes (ou de livres d'histoire académique sur le nazisme (ou n'importe quel autre livre hein, vous êtes pas obligé d'avoir un sujet de recherche du même genre que le mien, ou un sujet de recherche tout court))

Étape 4 ; avoir la mauvaise idée d'en parler avec ses proches qui attendent le diagnostic tout autant que vous, ce qui ajoute des informations à traiter, de la confusion, des biais

Étape 5 ; l'ennui, au sens romantique du terme

Étape 6 ; regarder le soleil couchant avec un verre d'eau (je ne bois pas d'alcool et j'essaie d'éviter les jus de fruits à cause de mes excès en sucre (confère étape 2))

Étape 7 ; se réfugier dans les routines du quotidien pour faire passer le temps plus vite

Étape 8 ; l'ennui, au sens romantique du terme

Étape 9 ; se rendre compte que l'on tourne en rond et revenir à l'étape 1


Je doute que ce soit constructif, mais je suis (hélas) à peu près certain que ce soit pertinent et / ou parlant.

[Bubu]

Message très amusant. Et il y a un gros fond de vérité.

Je me la joue Bubu, le fouteur de merde cynique. Le diagnostic une fois posé, on fait quoi après ?
J'avais placé toutes mes attentes sur le diagnostic, mais une fois établi, j'étais dans le cosmos. Ça ne m'a pas aidé, sans doute parce que j'ai pas toqué à la bonne porte.
Si, la seule chose de bien, c'est que j'ai la RQTH, donc je peux trouver du boulot plus facilement.

[EDIT] Je viens d'avoir la confirmation que mon AAH et ma RQTH étaient renouvelées. Enorme soulagement.

[adroitedelalune]

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Bonjour,

Il y a trois ans, j'étais allé voir une psy dans le 17ème arrondissement. On dirait qu'elle était pressée de me foutre dehors. Elle m'a dit "non non monsieur vous n'avez rien".

Pourtant, je sais que je suis "différent", et ce, depuis des décennies. J'ai peut-être mal répondu à une de ses questions, sans réfléchir.

J'avais laissé tomber. Je me sens toujours aussi déphasé. J'ai repassé des tests en ligne il y a quelques mois, et je tombais pourtant en plein dedans.

Je vais donc me tourner vers le CRA de la région parisienne ( Paris ou Créteil, selon où on m'enverra ).

je n'ai pas envie d'être filmé. Dois-je arriver avec des éléments écrits, style : "j'ai obtenu tel score au test Bidule" ? ou le mieux est-ce d'arriver les bras ballants ?

[margotton91]

Bonjour,

Afin de vous éviter de vous déplacer inutilement et, de ce fait, une grosse désillusion qui sera, inévitablement difficile à vivre, avant toute chose, je vous invite instamment à prendre connaissance du document ci-dessous :

https://gncra.fr/outils/les-brochures-du-gncra/

Le parcours diagnostique chez les Adultes Autistes sans Déficience Intellectuelle

Vous vous demandez si vous ne présentez pas un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sans déficience intellectuelle (ancien syndrome d’Asperger) ? Vous ne savez pas par où commencer ni quel professionnel solliciter ?

Cette brochure vous présente les spécificités de ce trouble, les étapes du parcours diagnostique et quelques conseils pour vous orienter au mieux.

Pour pouvoir accéder à un centre de diagnostic public (CRA -en région autre que l'Ile-de-France- ou centre Expert Fondamental), il est nécessaire d'être muni d'un courrier rédigé par un médecin, de préférence un psychiatre, dans lequel sont exposées les raisons pour lesquelles il vous adresse à un tel établissement... Ensuite, sachez que les listes d'attente sont extrêmement longues : au minimum 2 ans de délai. Cela est à imputer au fait qu'il y a peu de professionnels compétents, dans le secteur public, en mesure de réaliser ce diagnostic. Ensuite, ce diagnostic relève du domaine de la psychiatrie, spécialité médicale considérée comme le parent pauvre de la médecine française, extrêmement sous-dotée en moyens humains et financiers.

Il existe une autre possibilité pour se faire diagnostiquer : le secteur libéral mais, contrairement aux centres du secteur public, il faut payer et cela est très coûteux (au minimum 700 €, sans prise en charge par la CPAM, pour les tests dans un cabinet spécialisé de psychologue(s)/neuropsychologue(s)). Une fois ce pré-bilan réalisé, s'il s'avère que le TSA est confirmé, l'ensemble doit être impérativement validé par un médecin psychiatre pour devenir un diagnostic. En France, seul un médecin est habilité à délivrer un diagnostic...
Si vous souhaitez opter pour cette solution, vous pouvez sollicitez la communauté du forum, via la rubrique "Pratique" afin d'obtenir des coordonnées de professionnels. La charte du forum interdit de fournir des données nominatives sur le forum mais en MP, c'est possible...

[adroitedelalune]

Merci pour la réponse.

Les échelles diagnostiques (type aspi-quiz, , etc…) trouvées sur le web ne sont pas des outils suffisamment spécifiques de l’autisme et ne permettent pas de poser un diagnostic. De nombreuses personnes qui les remplissent ont des résultats en faveur de l’autisme mais présentent en réalité d’autres problématiques.

Ah. Bon.

Prise en charge par un ou des professionnel(s) de santé mentale ( en Centre Médico-Psychologique (CMP), etc.)

Nécessité, selon le professionnel de santé mentale, d’une expertise pour le diagnostic et/ou l’évaluation fonctionnelle

J’ai suivi une psychothérapie pendant 11 ans dans un CMP, 10 ans avec une psychiatre, 1 an avec un psychologue comportementaliste. Ça avait beau être gratuit, j’ai mis un terme à l’expérience, car je n’avais pas avancé d’un iota.
Je n’ai plus envie d’y mettre les pieds. Et il faut que je passe obligatoirement par eux ?
Je suppose que j’ai un dossier à l’hôpital central des CMP. Mais bon, s’il faut un mot d’un médecin, je peux voir un très bon psychiatre-hypnologue en face des quais à Paris. Très sympa.

Je vais faire les tests dont j’ai vu les adresses internet sur le forum, je vais lui montrer les résultats, et je verrais ce qu’il va me répondre, s’il va me faire un mot pour le CRA ou pas. Vraiment pas envie de repasser au CMP.

le secteur libéral mais, contrairement aux centres du secteur public, il faut payer et cela est très coûteux (au minimum 700 €

.
Si le père Noël passe ( prud’hommes, héritage, …) j’essaierai, pourquoi pas. Parce que 2 ans d’attente, c’est clairement du foutage de gueule.


Modération (Tugdual) : Déplacement de messages depuis ici (fin).

[margotton91]

Des données très importantes dont vous devez avoir conscience pour votre démarche :

Actuellement, en France, et depuis de très nombreuses années, le domaine de la psy (-chologie, -chiatrie, -chothérapie) est dominé par la psychanalyse qui, pour faire court et extrêmement rapide, ne reconnaît pas l'autisme... Voire les pratiques psychanalytiques, toujours massivement employées car toujours enseignées dans les facultés, ont des effets extrêmement délétères sur les personnes autistes ou pouvant l'être, en cours de diagnostic... (Ce n'est pas moi qui le dit mais les recommandations de la Haute Autorité de Santé). Néanmoins, j'en ai fait moi-même, à mes dépends, la triste expérience vu que le psychologue mentionné dans ma signature est d'orientation psychanalytique. (Conséquences expliquées dans un précédent post)

Ces pratiques ont toujours cours dans les CMP... et étaient majoritairement employées jusqu'à présent : cela explique pourquoi, si vous êtes réellement concerné par le TSA, la fréquentation pendant de nombreuses années d'un CMP, ne vous a rien apporté et n'a pas fait évolué favorablement votre situation...

Les délais d'attente pour un diagnostic dans un CRA ou un centre expert fondamental ne sont pas imputables aux équipes en place qui les réalisent mais au fait que la psychiatrie publique française, dont relève un tel diagnostic, est le parent pauvre de la médecine française depuis des décennies. Cela a pour conséquences désastreuses et gravissimes qu'elle manque notablement de moyens humains et financiers. Le personnel ne parvenant pas à exercer sa fonction dans des conditions satisfaisantes et étant accablé de tâches "annexes" préfère démissionner pour exercer en libéral ou en tant que salarié d'une structure libérale... Pour finir, les psychiatres libéraux sont très peu nombreux et tous ne sont pas en mesure de détecter l'autisme car bon nombre sont encore, hélas, de culture psychanalytique...

[margotton91]

Bonsoir,

Je vous invite à visionner les vidéos dont les liens suivent.

Elles ont été faites, en réponse à l'appel à témoignages de l'association PAARI, par des personnes qui ont fait les frais de prises en charge inadaptées...

https://www.facebook.com/33011182076824 ... 3/?app=fbl

https://www.facebook.com/33011182076824 ... 0/?app=fbl

https://www.facebook.com/33011182076824 ... 0/?app=fbl

https://www.facebook.com/33011182076824 ... 5/?app=fbl

Ceci pour illustrer, par des exemples, issus de situations réellement vécues, le sens de mon propos, objet de mon post précédent.

L'association PAARI souhaite demander aux autorités compétentes, en s'appuyant sur ces témoignages, de faire cesser le recours aux pratiques à tendance psychanalytique dans le suivi, l'accompagnement et la prise en charge des personnes TSA, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé.

[Tree]

C'est triste mais cela est connu depuis des années, des décennies même.
Tout le monde sait que les PEC en CMP, hôpitaux de jour, CMPP sont parfois (souvent) dangereuses et néfastes pour les personnes autistes.
Rien ne change. Que font les autorités pour faire cesser ces pratiques ?