Présentation de Madu [autisme + violence psychologique]

[Madu]

La tendance positive se confirme. Il écoute plus, il est beaucoup plus obéissant.

Du coup on peut de nouveau se permettre de refaire certaines activités qui demandent davantage un peu de discipline de sa part (style la cabane dans les arbres, je ne veux pas qu'il tombe )

On fera le point avec le pédopsy à la fin du mois

[Madu]

Bon encore quelques heures avant le rdv chez le pédopsy. Les nouvelles sont bonnes

Sur les 2 dernières semaines, mon compagnon et moi avons fait un gros travail sur nous. Après tout si on demande au petit loup de changer, on peut bien se bousculer nous aussi

Mon compagnon est devenu plus "papa fort et directif" et j'ai fais un gros effort pour être plus ferme y compris pendant les dérapages du petit. De mon coté, c'est assez difficile parce que quand je veux être ferme, j'ai tendance à ne pas savoir "doser" mon comportement et je pars dans une grosse gueulante bien agressive. Au naturel je suis plutôt "patience patience patience" donc c'est plutôt radical comme changement. Je vais faire un travail sur moi pour apprendre à moduler davantage

Sur le petit, ça a fonctionné plutôt bien. Nous avons fait une pause dans les sorties non nécessaires du style le supermarché : on a évité au gars d'être trop en groupe pendant la première semaine. Nous avons eu une journée où il était intenable et où nous l'avons laissé toute la journée dans sa chambre sous surveillance (du coup on en a profité pour ranger la maison) puis nous sommes tous partis en vacances pendant la deuxième semaine.

Nous faisons du camping, toujours au même endroit pour que le gars prenne des repères. Bon alors en camping bien sûr, un gosse très bruyant et remuant, voire qui se jette sur les autres enfanst pour les mordre, c'est pas du tout le top.
Heureusement nous n'avons pas eu d'épisodes de morsures ! Aucune morsure de tout le séjour ! On a réussis: le petit bonhomme est reparti en "mode normal" c'est à dire sans aggressivité.
Pour le bruit, le premier jour a été difficile avec tout le camping réveillé avec nous vers 7h30 du matin. Les autres jours nous avons mieux gérés en mettant au petit des chansons et il restait assez calme jusqu'à 9h00.
Tous les jours, nous lui laissions un moment pour qu'il puisse crier et s'exprimer à son aise. Je l'emmenais dans les bois faire une promenade d'une heure où il pouvait vocaliser tant qu'il voulait. C'est important pour lui parce que sinon il accumule de la tension et il devient nerveux.
Le reste du séjour a été plutôt bien. Toujours des moments de hauts et de bas mais rien qui ne sorte de l'ordinaire. Il y a aussi eu des moments très bien. Surtout nous avons ressenti que nous étions en train de regagner sa confiance. Donc nous sommes plutôt contents

[Liane]

Bravo à vous tous Madu ! C'est sympa de lire des bonnes nouvelles.
C'est super de savoir réfléchir et vous remettre en question tous les deux comme ça.

[Madu]

Merci Liane, nous nous sommes vraiment sentis soutenus par tes messages

On attaque une nouvelle année avec un aperçu plus positif qu'il y a deux mois

Avec le pédopsychiatre, nous avons découverts que bien que mon compagnon ne soit pas le père du petit, le fait qu'il ait quitté son emploi pour s'en occuper (cqfd : mon compagnon et mon fils sont à ma charge, c'est l'homme à la maison chez nous) pourrait nous permettre d'obtenir l'AEEH et un complément. Jusqu'ici nous n'avions jamais touché de complément car quelqu'un à la MDPH m'avait dit
1 - que comme mon compagnon n'avait pas de parenté avec moi
2 - qu'il vivait sous mon toit, à la même adresse
et alors nous n'avions pas de droit pour obtenir le complément. (Nous n'avions pas trouvé ça très juste, et effectivement, on dirait que c'est faux. Parfois j'ai l"impression qu'il faudrait contacter les établissements de ce style 3 ou 4 fois pour obtenir une vraie réponse )

Bon je vais faire les papiers et puis on va voir ... le petit a une carte avec une reconnaissance d'invalidité de 80 % et c'est vrai que le mettre dans un établissement nous ferait mal car il est si sensible et peut être si facilement déstabilisé. La preuve en est encore cet été avec ce passage de violence qui nous a fait vraiment peur.

Finalement, je crois que Jean avait raison dès le départ: le passé du petit y était moins pour grand chose que l'épisode du centre de loisirs. Le fait de le laisser sans guidance au milieu d'autres enfants a eu des conséquences catastrophiques. Enfin c'est ce que nous supposons avec un peu de recul puisque
- le centre de loisirs a été une bonne expérience quand il était guidé et jusqu'à l'épisode difficile.
- après l'épisode difficile et sortie du centre, nous avons réussi à le ramener sur des bases comportementales plus saines.

Le programme cet année pour ce bonhomme comprend de la réintroduction sociale en centre de loisirs ET à l'école avec une AVS. Nous espérons que cela se déroulera mieux mais nous serons aussi plus exigeants pour obtenir des compte rendus sur comment se déroule les séances....

[Liane]

Bonne chance pour cette nouvelle année !

"Homme au foyer" c'est super ! Mais comme c'est rare le statut administratif est peut-être compliqué.

[Madu]

Je viens de m'apercevoir pourquoi nous n'avons jamais obtenus de complément AEEH. En général la MDPH nous collait une place en SESSAD sans qu'on la demande. Je rappelle que depuis que nous avons eu le diagnostic de loulou nous avons fait le choix d'une prise en charge indépendante à domicile avec des professionnelsen libéral pour une séance hebdomadaire de psychomotricité et ergothérapie ... Or comme on nous collait une place en SESSAD alors nous perdions le droit à l'obtention d'un complément. Voilà comment c'était noté:

ACCORD D'UNE ALLOCATION D'EDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPE
Taux d'Incapacite entre 80% et 95%
Allocation de base -
En application de la législation en vigueur, à l'étude du dossier de votre enfant, il apparait que le montant de vos depenses mensuelles, proratise sur un an, n'ouvre pas droit à un complement de l'AEEH concemant les frais de rééducation.
Un SESSAD est notifié et non effectif du fait du choix de la famille

Or dans HAS et Anesm / Service Bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service Recommandations (Anesm) / mars 2012, il est donné par AE (Accord d'Experts) qu'il est noté dans ce q'il faut mettre en oeuvre prioritairement pour améliorer la qualité des interventions délivrées aux enfants/adolescents avec trouble envahissant du développement (TED) Enfants/adolescents avec TED :

Associer l’enfant/adolescent et ses parents
 Respecter la singularité de l’enfant et de sa famille (AE)
 Co-élaborer le projet d’interventions avec les parents (AE)

Alors je pense qu'il doit y avoir un rapport car c'est la première année où on respecte notre choix de prise en charge. La place en SESSAD fournie d'office pour nous c'était un peu du genre (sans vouloir vexer personne) " nous savons que vous êtes végétariens mais nous vous donnons un steak à manger " ... Bon bref - tout ça pour dire que, oui, je pense que les recommandations de la HAS ont du produire un effet.

[Mars]

Ce sont de bonnes nouvelles, j'espère que cette aide se concrétisera vraiment.
Quant à l'homme à la maison, c'est rare, en effet, mais quand c'est un choix (ce qui n'est pas toujours le cas, hélas), cela donne à la famille un équilibre intéressant.
Nous en avons fait l'expérience à deux reprises : Jean a pris un congé parental après la naissance de nos deux filles, il a beaucoup appris et apprécié le lien particulier avec,de très jeunes enfants. J'ai, moi aussi, beaucoup apprécié cette formule. Par la suite, il a pris un temps partiel avec congé le mercredi jusqu'à l'entrée de l'aînée au collège.
En ce qui concerne ton compagnon, je ne vois pas pas pourquoi vous ne pourriez pas obtenir le complément d'AEEH (ou PCH), en effet, la question se serait-elle posée si c'était une personne totalement étrangère à la famille que tu aurais embauchée en tant qu'aide humaine ? Pas du tout ! Comme quoi, les situations atypiques pénalisent parfois injustement les précurseurs comme vous.
Continue à nous tenir au courant.

[Madu]

L'initiative en centre de loisirs était notre démarche pour re-socialiser notre enfant. Tout c'était bien passé du mois de novembre 2011 jusqu'aux mois d'avril /mai 2012 puis nous avons reçus de moins de moins de compte rendus de l'accompagnatrice du petit jusqu'à l'épisode morsure vraiment teigneuse sur un autre enfant au mois de juillet.

L'accompagnatrice dédiée à l'intégration de ce petit autiste en centre de loisirs l'a envoyé au milieu d'autres enfants, et selon ce qu"elle m'a confiée, il devait expérimenter ce qui lui passait par la tête, seul, sans explications. Elle m'a dit avoir estimé que cet enfant était trop cadré et elle a fait des "expériences de débridage" (c'est le terme qu'elle a employé quand je lui ai demandé des explications).

Les comportements problèmes avec les enfants du centre se sont installés mais personne n'a jugé utile de nous en informer. Ces comportements ne se sont pas étendus dans les autres environnements où le petit est présent tels que la maison, le manège, la piscine, les parcs, le domicile de l’assistante maternelle, etc … Mais nous avons observés des modifications de comportement. Pour rompre la routine des comportements problèmes, nous avons choisis de faire un retrait : le sortir du dispositif "centre de loisirs" pour qu'il ne soit temporairement plus en situation là où les déviances se sont développées. (et dois-je vraiment expliquer qu'il était devenu dangereux pour les autres enfants ?)

La directrice du centre de loisirs de l'anée 2011-2012 était visiblement soulagée à l'idée de NE PLUS revoir mon fils. Elle nous a conseillé un autre centre de loisirs pour 2012-2013. Dans notre dernière discussion, nous avons mentionnés que nous allions faire du camping pendant nos vacances. Elle a alors déclaré [sérieusement, ceci n'est pas un canular ] que "le camping devait être bien pratique pour nous car cela devait nous permetrtre de déguerpir dès que mon fils agressait d'autres enfants et d'aller nous installer dans un autre endroit où il était inconnu". Ce à quoi j'ai répondu que "nous faisons du camping, toujours au même endroit pour que le gars prenne des repères".

Bon mais on voudrait remettre mon gars en centre de loisirs cette année 2012-2013, alors je me suis ré-adressée à l'association qui a la charge de ces dispositifs. Donc j'ai recontacté à cette rentrée l'association qui a la charge des dispositifs d'accueil des enfants différents dans les centre de loisirs. La personne avec qui j'ai discuté m'a promis de faire son maximum pour trouver quelqu'un d'intéréssé par les TED pour que nous n'expérimentions plus de gros ratage dans la prise en charge du petit. Mais la même personne m' aussi informée que cela ne lui paraissait pas évident de recruter quelqu'un avec ce profil. A voir donc

[Rose]

Cela me fait penser aux "collègues" de l'hôpital de jour d'à coté. Ils mettaient dans la cour un vélo de moins que le nombre d'enfants, juste "pour voir" et pour obliger les enfants à se "socialiser" et à partager... Vous imaginez le résultat? Et bien ils recommençaient cette "expérience" chaque matin et fumaient leur clope pendant que les enfants hurlaient (dans le meilleur des cas) ou s'écharpaient...

[Madu]

Nous avons dépassé la période difficile dans mon foyer et puis je n’ai pas envi de poursuivre sur une note aussi sinistre que « violence psychologique ». En plus cela me concerne et n’avait finalement rien à voir avec les problèmes rencontré par mon fils.
La participation au forum et les conseils de Jean et Liliane m’on été très utiles pour ne pas devenir totalement folle pendant les deux mois de Juillet et Août. En plus j’ai appris plein d’autres trucs en lisant les post des uns et des autres. (merci)

Je vais faire un autre post pour échanger sur les difficultés plus ordinaires de notre foyer que je vais appeler « Présentation de Madu (2), de son homme et de son fils »

Il me semble qu’il n’y a pas beaucoup de personnes qui osent échanger sur le fait que leur enfant puisse être violent. C’est très inconfortable en fait. Mais ca arrive : la preuve avec ce post.
J’ai expliqué que j’ai un parcours de vie accidenté de ma naissance jusqu’à mes 30 ans environ. Quand mon fils est devenu hyper violent en quelques semaines, tout de suite j’ai (re) culpabilisé sur le fait de ne pas être une bonne maman etc .. et je me suis dis que c’était de ma faute. (Je suis un peu parano)
Nous avions compris qu’une crise de violence aigüe chez un enfant, c’est l’expression d’un profond disfonctionnement. Peut-être d’une douleur, d’un mal-être, d’une dépression, d’un déséquilibre en tout cas. Liliane a fournit une piste intéressante quand elle a suggéré un mal de dents. C’était parfaitement plausible.
Si vous lisez mon sujet et que vous vivez une situation de cet ordre, c’est parfois difficile de digérer sa propre vie mais il faut vraiment chercher des réponses à l’extérieur. Un enfant ne vit pas « par ses parents » mais dans son univers et il faut chercher dans son univers. On ne sait pas vraiment ce qui s’y passe. Parfois parce les personnes qui ont la charge de l’enfant ignorent que certaines informations sont vraiment importantes à transmettre ou parfois parce qu’on vous les cache.
Il appartient aux responsables de l’enfant de mener l’enquête et de réagir à la situation. Finalement nous avons réussi à identifier la source du déséquilibre et une action corrective pour aider mon fils. Alors maintenant je peux écrire avec joie que c’est complètement résolu. Il n’est plus du tout violent.
C’est vrai que nous n’aurions jamais imaginé que le fait de le laisser un peu plus d’une heure avec une compagnie peu experte dans le fait de le guider puisse avoir des conséquences pareilles. Bon avec un enfant exceptionnel, on a parfois des situations exceptionnelles …

[Mars]

Alors maintenant je peux écrire avec joie que c’est complètement résolu. Il n’est plus du tout violent.

Je me sentais démunie pour te répondre sur le coup, je suis ravie de voir que votre problème est résolu. Je suis admirative quand je te lis, ta sagesse m'impressionne

[Madu]

Je viens de mettre cette citation plutôt cool sur un autre post:

Le doute est le commencement de la sagesse

et le doute je connais bien donc je suis certainement sur la bonne voie
Merci Mars et à tous ceux qui contribuent à enrichir ce forum

[Madu]

Salut

Je vais rebondir sur ce poste parce qu’il s’est passé quelque chose d’intéressant quoique probablement prévisible. Je l’écris parce que cela peut être une piste pour d’autres personnes si vous lisez ce post c’est que vous avez peut être des difficultés similaires avec un enfant au comportement … violent. Cet été, donc, quand nous avons identifié une cause probable à la déviance du petit, (= morsures sur les autres enfants au centre de loisir + accompagnement individualisé inexistant), nous avons effectué une mesure express (= retiré du centre) et une mesure soft (= contact conservé avec l’accompagnatrice).

L’accompagnatrice de mon petit que nous connaissons depuis 3 ans est AVS depuis un an et demi. Nous avons pensé qu’il s’agissait d’un accident de parcours et nous avons gardé le contact avec elle. Nous lui avons proposé de réintégrer le groupe de suivi de mon enfant. Elle a donc refait des séances de jeu avec mon petit en salle de jeu. Deux séances : une au mois de Septembre et une hier au mois d’Octobre. Personnellement je m’arrange pour ne pas la croiser parce quand on néglige mon enfant je suis très rancunière.

Hier après une séance de jeu très peu intéressante, avant de partir elle discute avec mon compagnon (en le traitant comme le larbin de service puisque c’est l’homme au foyer > pour toutes les personnes qui sont femmes ou hommes au foyer vous avez toute ma sympathie ). Et en fait elle n’a absolument pas intégré qu’elle avait (probablement sans le vouloir mais réellement) maltraité mon fils cet été. Pire elle a donné des conseils sur comment « gérer mon fils » à mon compagnon.

Or hier comme par hasard, nous avons eu avec le petit, une résurgence de comportements problèmes que nous n’avions pas connu depuis plusieurs mois, c'est-à-dire la situation de M**** de cet été. C'est-à-dire, explicitement, morsure sur mon compagnon, un truc bien lourd car il a saigné.

Donc ma conclusion (totalement subjective) : certaines personnes
1) semblent tirer un enseignement de leur actions, et incapable de comprendre autrui > en l’occurrence mon petit gars
2) sont par leur comportement inapproprié des nuisances >en l’occurrence la négligence a eu des conséquences graves sur mon enfant
3) et réactivent par leur simple présence le souvenir des comportements inappropriés qu’elles ont générés chez autrui.

Nous avions déjà eu ce schéma avec les grands-parents du petit (mes parents) que nous ne voyons plus et la rupture avait engendré (c’est horrible mais c’est vrai) beaucoup de conséquences positives sur le comportement du petit.

Nous ne sommes pas franchement inquiets avec l’accompagnatrice car les déviances vont re-disparaitre surtout que le ré-activatrice ne nous voient que une voire deux fois par mois, mais c’est assez effrayant de penser que certaines personnes sont naturellement toxiques.

[Madu]

Je reprends un peu ce post "VDM".

A propos de l'accompagnatrice de notre petit gars cet été : comme je l'avais noté, nous sommes restés en contact avec elle.
Elle est un peu "fofolle" mais c'est plutôt une difficulté de vivre sa vie. Bon on est tous un peu comme ça non ?

Toujours est-il que je ne regrette pas du tout que nous soyons restés en contact puisqu'elle a pris conscience
d'avoir eu un comportement laxiste et d'avoir laissé notre enfant autiste sans soutien dans sa première expérience de collectivité.
(C'est pour ça que cela c'était mal passé) et elle a su tirer un enseignement de cette situation
et au final, nous en avons tous tiré un enseignement et donc on peut dire que cela a à servi quelque chose.

Elle nous a fait une carte de voeux pour nous souhaiter une bonne année absolumment adorable.
Donc ça y est, j'enterre la hache de guerre, je ne peux pas rester fachée avec elle.

Le deuxième sujet est beaucoup moins sympa mais il faut que je l'écrive quelque part parce que cela je psychote beaucoup là-dessus :
j'ai recu pendant les fêtes l'assignation est rédigée par l’avocat des grands-parents du petit gars (mes parents)
et délivrée par voie d’huissier aux parents titulaires de l’autorité parentale (moi).

Ce serait bien que j'arrête de cogiter là-dessus parce qu'il y en a pour 3 ans minimum de procédure
or quand je cogite je n'arrive plus à être disponible pour mon homme et mon petit gars.
Bon voilà c'est écrit, maintenant je rentre chez moi et j'essaie de penser à autre chose

[Nath62]

pour l'accompagnatrice. Comme quoi faire des erreues, ça fait progresser.... les gens qui se rendent compte de leurs erreurs.

Tes parents réclament un droit de visite sur ton fils ? A priori, ils semblent assez toxiques. Des soignants qui s'occupent de ton fils peuvent peut être te fournir des certificats, des témoignages, enfin toute chose disant que vu le handicap de ton fils, l'obliger à des relations sociales hors cadre spécifique lui serait dommageable.

Si ça ne marche pas, demande à ce que les premiers contacts soient faits en lieu neutre, sous surveillance, ça risque de mal se passer pour ton fils, dans ce cas, il faut que ce soit constaté.

Le père de ma fille a un droit de visiste et de garde sur elle, il n'est pas venu depuis presque 2 ans. Je sais que quand il reprendra ses visiste, ça va être terrible pour ma puce et que je devrai faire constater

C'est Renaud qui disait qu'on choisissait ses copains mais pas sa famille. C'est hélas tellement vrai

Ne psychote pas trop par avance, essaie de trouver (avec ton compagnon) des parades pour l'audition avec le juge. Et insiste sur la nécessité de préserver l'équilibre fragile de ton petit bout.