qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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meï
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par meï »

le coup des lacets ... :roll:
mon fils (le dernier) a encore de chaussures à scratch...
dès qu'il a des chaussures à lacets c'est la crise. il passe des heures à les faire et retarde tt le monde..c'est pour ça qu'à l'école (et au collège aujourd'hui) j'évite..mais je ne suis ap sure de trouver des chausures à scratch encore longtemps pour lui!... :mrgreen:

pour la vidéo ou musique, c'est come àçça qu'on fonctionne en fait le soir.
à tel CD, telle chanson sert de temps pour faire qulque chose. :wink: ça l'aide bien et surtou c'st lui qui a instauré ça, (ça le rassure.)
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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Murielle
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Murielle »

C'est aussi le hic chez nous pour les chaussures à scratch.! A taille 38 ça devient critique ou alors c'est si moche qu'il sera moqué.... :cry: J'ai trouvé chez Decathlon des lacets élastiques.! :bravo:
Je vois qu'on a la même méthode pour la musique...! :mryellow:
:love: :kiss:
Murielle,
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Jonquille57
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Jonquille57 »

Mysterio sait faire ses lacets depuis qu'il est en Corrèze... Il va falloir que je pense à lui demander comment il a fait pour y arriver, alors qu'avec moi, il n'a jamais réussi ! :roll:
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Murielle
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Murielle »

Ah ben en effet.!!! Ca m'intéressait de savoir.!!! :bravo: :bravo: :bravo: :bravo: :love: :kiss:
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ardoise
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par ardoise »

Le mien a su faire ses lacets pendant son passage chez les scouts. (après 12 ans)

Lors de l'apprentissage du tableau des noeuds

Qui peut le plus peut le moins...

:mryellow:
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maho
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par maho »

J'ai vu les lacets elastique dans le catalogue L..dl, je me demande si c'etait pas pour cette semaine!
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Jonquille57
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Jonquille57 »

Je sens qu'il va y avoir beaucoup de mamans d'enfants autistes qui vont se précipiter chez Lidl ! :mryellow:
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Titiana
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Titiana »

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Mon filston a été diagnostiqué à 17 ans. Avec le recul, je suis bien contente qu'il n'ait pas été diagnostiqué très tôt ( et pourtant, je m'en faisais du souci et j'avais l'impression d'être la seule à voir que Mysterio était " particulier "... ). Si il avait été diagnostiqué très tôt, je pense qu'il n'aurait pas passé sa scolarité de primaire aussi bien. Il aurait eu une étiquette d'enfant handicapé alors qu'il n'avait aucun problème d'apprentissage...
Tu me connais Jonquille je ne me permettrais de faire aucun jugement je pense que chaque parents et enfants font comme ils le sentent... Mais la question que je veux soulever est la suivante ne penses-tu pas que Mystério si il avait eu l'âge de nos enfants et les dispositifs mis en place maintenant, aurait voulu mettre un mot sur ses difficultés et bénéficier des aides mis en place ? Je le sais mon neveu a le mm âge :D . Vous avez aussi tous composé avec le peu d'éléments que l'on vous proposait à l'époque et cela n'a pas dû être simple je le reconnais volontiers... Je suis très consciente que des "chances" que Léonito a aujourd'hui il y a quelques années il n'aurait pas eu les mêmes :| . Et je veux bien me poser la question suivant : Qu'aurai-je fais à ce moment je dois t'avouer que je l'ignore... Je sais c'est paradoxal :roll:

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je pense que chaque cas est particulier, et tant que l'enfant est bien suivi, n'a pas de problèmes majeurs, il est inutile de le cataloguer handicapé. 
Et c'est là où personnellement je change le mot handicapé par difficulté avec ce qui existe aujourd'hui ... Tu sais j'ai des exemples d'autistes adultes qui ont "composé" durant leur scolarité pour certain les diags ont été tardifs, d'autres sont en cours... Tu entends tjrs la mm chose j'ai "composé" durant des années c'était épuisant peut être en ai-je laissé des plumes, j'ai perdu confiance en moi à force de me faire rabaisser, humilier, me sentant à coté e la plaque sans comprendre le pourquoi du comment ... Je sais pertinamment que c'est ce conditionnement de la société qui appuie sur le fait que quand on a un handicap "on est moins doué pour...", alors qu'il suffirait de prendre en compte le fait que la personne le fera mais avec des aides ce qui sera plus confortable pour son avenir... Je ne suis pas une partisante du diag à tout prix :wink:, mais le fait de pouvoir mettre un nom sur des difficultés (la je parle de ma soeur, je ne lui jette pas la pierre elle a fait comme elle a pu et avec ce qui en découlait à l'époque (la loi pour l'intégration existe seulement depuis 2005 et au début ce n'était pas au point, remarquez aujourd'hui ce n'est pas simple non plus mais on va dire que c'est moins pire :hotcry: ), je crois et elle le dit qu'inconsciemment elle a voulu à tout prix faire comme-ci tt allait bien (même si elle savait que ce n'était pas le cas, pour elle il fonctionnait à l'école, c'était la priorité)... Elle a aussi du mal à me dire si elle aurait fait autrement avec ce qui existe aujourd'hui, c'était tellement dure pour elle d'avoir un enfant pas comme les autres... Elle travaille encore là-dessus aujourd'hui... Nous avons été plusieurs à l'alerter mais à l'époque elle n'était pas prête à entendre certaine choses (c'est encore difficile aujourd'hui), la preuve elle nous lit mais n'écrit aucun message (je t'aime ma soeur :love: ). Personnellement je fais partit de ces personnes qui veulent savoir malgré tout et après je compose... Mais je respecte complètement que l'on fonctionne différemment :kiss:. Je pense que finalement cette question s'adressent non pas aux parents mais aux personnes qui ont vécu leurs scolarité "sans filet" (je trouve l'expression excellente :mrgreen: )en prenant en compte les éléments qui existent aujourd'hui..., si elles avaient pu savoir et bénéficier des aides qui existent aujourd'hui qu'auraient-elles souhaité ?.

Je ne sais ce que sera fait demain les difficultés de Léonito ont été découvertes bien plus tôt que celles de mon neveu (et je répète à l'époque les choses étaient différentes)... Quand je parle à mon neveu il me dit que si il avait eut des aides dans la plus tendre enfance il aurait sûrement moins morflé (ce sont ses termes). Nous en parlons très régulièrement d'ailleurs même le mot handicapé ne l'effraye pas, il me dit quand tu vois nous sommes tous des handicapés quelque part connais-tu des personnes qui n'ont aucune difficultés dans leur vie ? (et là je vois le chemin parcouru :bravo:, le fait de savoir est bien plus clair dans son esprit et évite de se poser encore plus de questions...Même si il continue à s'en poser :mrgreen: 10000 à la seconde :mrgreen: ) . Tu sais je me dis que personnellement je verrai cela avec le recul suffisant... Léon râle d'avoir une AVS des fois il voudrait tant faire "comme les aures"... Je lui explique tous les jours qui passent que c'est justement le but, de lui faciliter la tâche pour qu'il puisse apprendre et grandir et s'aimer comme il est... Je prends souvent comme exemple le fait d'aller chez le kiné qui m'aide à marcher mieux :D ... et aussi d'accepter le fait de ne pas pouvoir faire tout à fait "comme les autres". Je pense qu'il comprend même si il peste régulièrement d'être né ainsi :(. Je répète je ne sais ce que sera fait demain, ce sont d'autres pages qui se tournent... Je lui explique que l'on construit sa vie comme on construit une maison... parfois on se trompe mais qu'il n'est jamais trop tard que rien n'est figé, qu'on peut tjrs changé en court de route...

Ouh la je viens de me rendre compte que je vous ai pondu un roman :mrgreen: mais je me dois de faire partager l'expérience que nous avons vécu au sein de notre famille et comme dirait l'autre si ça peut aider hein :wink:
Modifié en dernier par Titiana le samedi 15 octobre 2011 à 9:07, modifié 1 fois.
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Murielle
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Murielle »

Drôlement intéressantes tes remarques Titiana... Toutes ces questions posées sont absolument légitimes..!!! :D
Mais on ne saura JAMAIS ce qu'on aurait fait si..... :mryellow: :love:
On peut penser que....mais finalement, il faut vivre la chose pour savoir.!!!! :bravo: :mryellow:
En fait, je pense que l'acceptation de la différence de son enfant repose en partie sur l'entourage qui devrait aider à traverser cet épreuve.! Je pense aussi avoir eu de la chance quand je vois mes frères, mes parents et beaux-parents qui nous ont accompagnés, sans nous juger et surtout avec bienveillance.!Ca aide pour faire son deuil de l'enfant "classique" .! :love: :kiss:
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Titiana
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Titiana »

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En fait, je pense que l'acceptation de la différence de son enfant repose en partie sur l'entourage qui devrait aider à traverser cet épreuve.! 
Oui mais c'est là aussi qu'en tant que parents ns ne voyons pas forcément le choses de la mm manière (et là encore je ne juge pas, je pense qu'il appartient à chacun avec son vécu....) ... J'ai vu très tôt les difficultés de mon fils alors que bcp de personnes de mon entourage me disait que je me faisais des "idées"... A peu près à la mm époque je fréquentais un jardin public... Une femme de 3 enfants dont l'ainé ressemblait étrangement au mien (les deux qui couraient après les pigeons en criant et battant des bras étaient les notres :mrgreen: bon je rigole hein je ne me moque pas j'étais consciente) déjà de la différence de mon fils... Cette jeune femme non. J'en étais plus à frapper à toutes les portes, j'avais déjà quelques éléments... Je lui en ai parlé... Elle niait tout en bloc :hotcry:. Aujourd'hui son fils a un diagnostique de psychotique :shock: avec une prise en charge :cry:... Quand je lui parle de son fils elle change de sujet :hotcry: préférant me parler de ses autres enfants.

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Je pense aussi avoir eu de la chance quand je vois mes frères, mes parents et beaux-parents qui nous ont accompagnés, sans nous juger et surtout avec bienveillance.!Ca aide pour faire son deuil de l'enfant "classique"
Cela est arrivé bien plus tard chez nous (je parle de ma famille), il a fallu attendre le diag pour qu'ils ne disent "ah oui tu avais donc raison" :cry: . Nous faisons partit de ses familles où il y a plein de sujets "tabou" sûrement du à l'éducation strict que nous avons eu :? (mon frère et ma soeur commencent à s'ouvrir après des années à vivre les uns à coté des autres sans nous connaitre vraiment :shock: ) .

Je peux avouer aujourd'hui que j'ai été en partie aider et guider par des personnes qui connaissaient le sujet (merci internet, mais alors qu'est-ce que j'ai été largué au début :hotcry:..

Maintenant c'est différent, comme nous avons appris à communiquer normalement dans ma famille cela est bcp plus constructif, mais je ne cache pas que cela est été très dur (j'ai bcp souffert de n'être pas comprise) .. Du coté de la famille de Frédoc c'est le rejet total, mais bon vous connaissez le parcours de celui-ci et je pense qu'ils ne sont et ne seront pas prêt de se remettre en question (l'espoir fait vivre :mrgreen: ).
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Jonquille57
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Jonquille57 »

Pour ma part, je n'ai pas de famille, ou plutôt si : ma famille, c'est Spyder et Mysterio. Point.

Pour ce qui est du diagnostique précoce, je dirai ceci ( mais encore une fois, cela me concerne, et surtout, je ne donne aucun conseil et je ne porte aucun jugement... :naugty: :wink: ) : si nous avions eu un diagnostique avant, quand Mysterio était petit, je pense que cela m'aurait été plus bénéfique à moi qu'à lui. Je m'explique : depuis sa naissance, j'ai vu que Mysterio était différent. Au départ, on me jetait sa prématurité à la figure. Ensuite, c'était mon imagination, puis le fait que j'avais un rapport trop fusionnel avec lui, etc, etc, etc, je pourrais en écrire des pages là-dessus ! :roll: :mryellow:

Bref, si j'avais eu un diagnostique précoce, j'aurais arrêté de courir après les rendez-vous de maints spécialistes et mes recherches se seraient tournées vers une prise en charge adéquate pour aider mon filston plutôt que vers une quête de la réalité. Et surtout, j'aurais pu dire à tous ( médecins, voisins, amis, famille, etc ) : Ah, vous voyez : j'avais raison ! :roll:

Bref, tout ceci n'a pas eu lieu.
Dès que Mysterio a été assez grand pour agir seul, il n'a eu de cesse d'imiter les autres : il regardait, et essayait de faire pareil ( quand il n'avait pas peur des petites terreurs qui couraient partout... :mrgreen: ).

En maternelle, il regardait beaucoup sans agir lui-même. Puis il a essayé d'avoir des copains, il a essayé de participer aux jeux dans la cour, il a essayé d'attirer les autres sur lui, il a essayé de faire comme les autres. Evidemment, il n'a jamais réussi et il en souffrait. Mais malgré tout, il avait l'espoir de faire un jour comme les autres. Quand il a été déscolarisé, quelques années plus tard, il a beaucoup pleuré car il aimait l'école, mais surtout, il voulait être comme les autres. Quelques temps plus tard, il pleurait de nouveau car il voulait allez dans une école où les enfants seraient comme lui, où les enfants le comprendraient et l'accepteraient.

Bref, il a toujours voulu être comme les autres. A 8 ans, son diabète s'est déclaré. Il a été pas mal absent et quand il est revenu, les enfants savaient qu'il était diabétique ( nous habitions un petit village ). Plus personne ne voulait l'approcher : les enfants rigolaient de lui lui disaient qu'il était en sucre, que si ils le touchaient, ils attraperaient sa maladie, etc, etc. Sans compter ceux qui le narguaient avec des sucreries qui lui étaient dorénavant interdites. Lorsque je suis allée voir l'instit pour lui demander d'intervenir et lui demander d'informer les enfants sur la réalité du diabète, elle m' a répondu que ce n'était pas son rôle, qu'elle n'avait pas à se mêler de la santé de ses élèves... Quelle conne ! Mais à l'époque, je n'ai pas osé trop riposter ( mes vieux démons du respect de l'enseignante, merci à mon éducation ! )

Mysterio, qui, de toute façon, n'était déjà pas invité, ne l'était pas plus, mais là, les parents avaient un argument : vous comprenez, si votre fils avait une hypo, je ne serais pas quoi faire, et en plus, il est inutile de le tenter avec les sucreries que mon enfant mange.. Et gnagnagna et gnagnagna... :evil: J'ai même été jusqu'à sympathiser avec des mamans pour avoir le prétexte d'aller chez elle avec Mysterio.. :roll:

Bref, rajouter une étiquette d'enfant handicapé sur Mysterio, je ne pense pas que cela l'aurait aidé. Mais c'est vrai qu'il faudrait lui poser la question. Mais il faut bien avouer aussi, que, contrairement à beaucoup d'enfants pour lesquels les parents témoignent ici, Mysterio n'avait aucun problème d'apprentissage, sauf le fait qu'il écrivait très mal. Ses problèmes n'étaient que comportementaux. Si il avait su qu'il était handicapé, peut-être se serait-il dit : pourquoi faire des efforts puisque je suis handicapé ? . Je dis bien : peut-être , car je n'en sais rien.

Et quand je vois le peu d'estime qu'il a de lui ( enfin, qu'il avait, car depuis qu'il est à Hestia, les choses s'arrangent :bravo: ), je pense qu'il l'aurait encore mal vécu. Par contre, il est vrai qu'après sa déscolarisation, il ne m'aurait pas posé la question : Maman, pourquoi je suis comme je suis ?

Bref, il m'est difficile de répondre à sa place. Mais je voudrais rajouter malgré tout : je n'ai jamais fait le deuil de l'enfant parfait. D'ailleurs, je n'ai aucun deuil à faire : j'aime Mysterio comme il est, et la seule chose que j'ai rêvé pour lui, c'est qu'il soit heureux. Il commence à l'être aujourd'hui.
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Murielle »

Jonquille57 a écrit :la seule chose que j'ai rêvé pour lui, c'est qu'il soit heureux. Il commence à l'être aujourd'hui.
Incroyable Jonquille.!!! J'ai dit ceci dans un autre post .... :mryellow: Ahhhh, les grands esprits.... :love: :love: :love:
:kiss: :kiss: :kiss:
Je suis en tous cas, bien d'accord avec toi sur le fait que ce que l'on souhaite en tant que parent, c'est :

VOIR NOS ENFANTS HEUREUX.! :bravo: :kiss:
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par maho »

Titiana a écrit :Je peux avouer aujourd'hui que j'ai été en partie aider et guider par des personnes qui connaissaient le sujet (merci internet, mais alors qu'est-ce que j'ai été largué au début ..
Je me rapelle bien Titi quand on s'est connue et tu n'avais aucune aide ni allocation, je me demandais combien de personnes (pourtant tel que je te connais, tu as le soif de tout savoir et te battre :wink: ) se trouvait, et se trouve encore dans ce cas.
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meï
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par meï »

Je repasse ici pour dire des choses positives.. :D
mon loulou Y. (mon dernier, entré en 6è cette année ds un collège classique avec dispo ehpi, en ayant sauté le cm2 car il n'en pouvait plus du primaire) a son conseil de classe ce soir et je viens d'avoir la resp du dispo au telephone...
elle est catégorique, il fait un travail remarquable, autant de comportement que scolaire.
quel plaisir, je suis si fière de lui!! :D
il aura env 14 de moyenne, et il a une note de vie de classe de 17,5!!(ce qui veut dire qu'il n'a pas de souçis de comportement, etc etc)
la recompense est belle après des années de souçis, aménagements, AVS etc etc..(un enfant qui a eu une evocation de cliss en CP, "ingerable" pour le primaire..)
aujourd'hui je vois les resultats de son integration, de ses efforts à lui, en particulier cette année ou il est motivé et accompagné!! (ah la vie est differente ds ce collège vis à vis du collège de son frère..soupir. ils n'ont pas les memes directeurs :roll: ..)

ce dispo est une bénédiction pour nous et pour Y. et il s'en sert à bon escient, mais en plus prend son envol doucement, se fait des copains petit à petit...
je sius au moins rassurée pour lui; ouf!! :bravo:
j'avais besoin d epartager!!
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Jonquille57
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Re: qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

Message par Jonquille57 »

Oh, comme tu as bien fait de partager cette excellente nouvelle ! :bravo: Comme cela fait plaisir à lire ! :bravo:

Comme quoi, c'est possible : un bel exemple de plus qu'il ne faut JAMAIS baissé les bras... et tu as pris les bonnes décisions.
Bravo, Meï et bravo à ton filston.... :kiss: