qu'est ce que ça change un diag pour un enfant?..

[meï]

pour un enfant déjà pris en charge et qui va plutot bien?..
je me pose cette question par périodes.

ce matin j'avais mon 1er point avec la responsable du dispositif ehpi, et L'AVS collective..
bon, entretien sympathique, et les choses vont biens, autant que faire se peut ds une structure pour enfants en dificultés au départ mais là il est super bien, à sa place, motivé, et a meme des bonnes notes, (je ne pensais pas qu'l suivrais...puisqu'il n'a pas fait de cm2 et a été très peu scolaire en primaire.)
donc bilan positif.
mais, je voulais aborder ce qui revient souvent quand meme, les traits SA...
elels m'ont décris un loulou avec exactitude, avec bcp d'humour et de bienveillance...

les traits qui revenaient souvent, étaient des traits assez typique du SA, me semble t(il, les mem qu'à la maison..
je n'ai rien dis sur le coup, je n'en ai jamais vraiemt parlé avec elles.
elles prennent ça comme un trait général du hqi sans doute et de l'anxiété, etc.
ça ne les gene pas outre mesure puisqu'elle font avec, et ça donne des situations cocasses...mais bon. genre le souçis de loulou3 sur le soin a ses affaires, il enguirlande sans restriction le adultes qui font qulque chose de travers...hum..)

dans le descriptif il y a bien mon loulou de la maison et de tous les jours...anxieux+, rituels rassruants, (et envahissants.)mesure du tps aléatoire (et besoin constant de savoir quand comment)ils ont mem du consulter l'horloge parlante parfois tellement le bonhome etait en besoin d e savori l'heure "exacte"..), rangement extreme, dificultés à saisir et appliquer les codes sociaux au collège (mais apprend avec grand interet).etc etc.
totu ça bien sur me parle, mais je ne sais pas si faire une démarche diagnostique changerait quelque chose pour lui..
j'ai déjà abordé le sujet au cnahp, ou ils ne connaissent pas, et me suis vue répondre que non, c'était un TED certes (le mot a été prononcé) mais lié sans doute a l'anxiété du thqi....je ne suis jamais revenue dessus.

je n'ai jamais parlé de mon diag à moi d'ailleurs.
j'ai tjts peur de perdre du crédit si on sait que je suis autiste..c'est bete, je sais. mais c'est pas simple à faire comprendre, avec toutes ces idées reçues et fausses...
j'ai déjà assez de mal comme ça avec une recherche de boulot et rqth...

donc lui,i je ne sais aps si je dois faire comme pour moi, le preserver...jusqu'à quand?..saura t-il "compenser" comme moi, fatigué mais au moins "normal"aux yeux des autres?...
est ce important que je fasse des démarches pour lui, et qu'est ce que ça va changer ds son quotidien?...
moi ça m'a bcp apporté mais je n'ai pas le mem age, et je ne savais pas du ttou, ni pour le hqi ni pour le SA...donc j'ai "compensé ++" toute ma vie.

mais lui a des cartes en main, son profil thqi reconnu et sa prise en charge super...et mes mots, on parle bcp, je le sécurise autant que je peux car je sais qu'il me resemble.
je sais ce qu'il ressent ds une foule, ds un lieu public bruyant, si on ne lui explique pas les choses avant, si on change son quotidien brusquement..etc..

je suis parfois hesitante pour faire quelque chose qui "fixe" son coté TED...sur le papier.
et je n'ai pas envie qu'il souffre plus que nécéssaire si je ne fais rien...
si vous avez des avis...

ps j'ai bien conscience que mon fils (lui et son frère qui otn tous 2 des profils parallèles sans etre les memes), sont plutot bien lotti,s'en sortent bien en clase, (voir très bien), et ont de la chance, par raport à bcp d'enfants ici.
je comprends que je dois relativiser, mais quand je vois que j'ai eu un parcours si compliqué à cause du manque de "diag" ou de connaissance, je doute pour lui aussi.
et lui, mon petit, est tout d emem de plus en plus "visible" dans le TED. est ce que ça va rester comme ça, gérable..ou se developper...

[Jonquille57]

La première question qui me vient à l'esprit est : Est-ce que ton fils est conscient de sa différence et comment la ressent-il ?
Est-ce que vous en avez déjà parlé tous les deux ?

[Manduleen]

Je ne saurai que te répondre.

La première fois qu'un trouble autistique a été évoqué, c'est moi qui l'ai "dit" pour mon petit quand il avait quelques mois et qu'il était "vide", "inhabité"... et puis le temps est passé, il a investi son corps et est entré péniblement dans la communication. Pour cela, nous nous sommes adressé très tôt au CAMSP (il a eu sa première prise en charge et son bilan avant ses 2 ans). On pensait à une surdité vu son syndrome polymalformatif, mais il semblerait que son audition ne soit pas la seule "cause" à son manque d’interaction verbale de l'époque (aujourd'hui c'est vrai un moulin à parole, même si c'est mal articulé et que je suis à peu près la seule à le comprendre). Ensuite, il y a quelques semaines, il a commencé à montrer des signes plus évocateurs. Il a commencé à s'approprier les lettres magnétiques du tableau de son frère (il n'a pas encore trois ans). Il les reconnaît toutes (majuscules, minuscules), accessoirement il joue avec (le i est dedans le j, il retourne un Z pour en faire un N), et surtout ça lui sert de support pour acquérir des notions qui ne l'intéressaient pas avant : les couleurs, les positions (la lettre et couché ou debout), le doigt rentre dedans la lettre (pour les B, G, O, D,...), il les trie par couleur, par lettre bien entendu (il y a plusieurs t, j, i, ect), il les aligne, il peut jouer sans fin avec... Nous en avons donc parlé à son orthophoniste libérale, et c'est la première à avoir évoqué un SA, mais nous a dit "gardez ça pour vous"...

Alors j'ai commencé à chercher des infos et j'ai atterri ici... J'ai lu, le site, le forum... j'en aurai presque pleuré tellement je me suis découverte moi-même, tellement je me suis dit "je sais enfin qui/quoi je suis). Et puis du coup, j'ai également compris les comportement de mon "grand" de 6 ans et demi, qui a lui aussi des traits de SA, moins marqués que son petit frère, mais traits quand même...

Alors que faire, diagnostique ou pas ? Sincèrement, je ne sais pas. Mon tiot voit un pédospychiatre au CAMSP la semaine prochaine car l'équipe du CAMSP a souhaité un avis (et moi aussi), nous verrons ce qu'il en ressort... et si c'est évoqué et nommé, alors je me lancerai pour le grand et peut-être aussi pour moi, afin de "confirmer" mon "identité".

PS : je ne t'ai pas aidé là mais moi j'ai bien avancé dans la clarification de mes idées ^^'

[Jonquille57]

Il est parfois utile de mettre par écrit ses propres pensées pour essayer d'y voir plus clair !

[meï]

Merci bcp Manduleen...
et Jonquille,
je répônds demain suis fatiguée... vais au dodo...

[Manduleen]

Je profite du matin et de l'ordre apparent régnant dans mes idées pour te répondre plus clairement

Pour finir avec mon monologue, je dirais donc que le diagnostique permet de pouvoir mettre en place des stratégies pédagogiques à l'école, mais aussi des stratégies éducatives à la maison (je me rends compte par exemple que je me fâche chaque matin parce que mon grand ne s'habille pas tout seul alors qu'il sait faire... il perd son temps à jouer, rêvasser, et en y réfléchissant en même temps que j'écris ça, au lieu de me fâcher, je vais tenter de lui faire un récapitulatif en images des étapes de l'habillage, on verra si ça le "débloque").

Bon, je dirais presque que c'est moins "grave" quand on est soit-même aspie, car on fonctionne déjà selon une logique que partage notre enfant... mais preuve en est chez moi avec l'habillage, il faut quand même apprendre à s'adapter, car on est tous différent et les difficultés ne s'expriment pas toujours de la même façon...

Voilà, donc je pense que le diagnostique apporte au moins la possibilité de mieux cibler les aides à mettre en oeuvre au lieu de se fâcher ou de tenter des stratégies vouées à l'échec.

Pour reprendre un exemple personnel (on m'a fait remarquer une fois que je parler toujours de moi, aujourd'hui je sais que ce n'est pas de l'égoïsme mais juste une façon de structurer ma pensée), mon petit a été aphasique jusqu'à 2 ans (aucun mot, aucun intérêt pour le verbal). On a essayé la langue des signes : il n'a pas accroché : pire ça le mettait en colère de nous voir gesticuler... on a tenté les pictogrammes et la méthode PECS... ça a commencé à l'intéresser mais sans plus, la parole s'est mise en place parallèlement grâce à l'orthophonie (entre autre). Après une "errance de solutions", on réutilise les pictogrammes, non plus pour le langage pur, mais comme support de décortication des étapes (du bain par exemple) ou pour le préparer visuellement à un lieu, l'organisation de la journée... Si on avait su, on aurait peut-être gagné du temps et de l'énergie en évitant la langue des signes et en misant plus sur des picto "fonctionnels". Mais bon, c'est comme ça et on s'adapte !

[samoju]

pour un enfant déjà pris en charge et qui va plutot bien?..

les traits qui revenaient souvent, étaient des traits assez typique du SA, me semble t(il, les mem qu'à la maison..
je n'ai rien dis sur le coup, je n'en ai jamais vraiemt parlé avec elles.
elles prennent ça comme un trait général du hqi sans doute et de l'anxiété, etc.
ça ne les gene pas outre mesure puisqu'elle font avec

A mon avis ceci est à prendre en considération au niveau de l entourage. Leur regard pourrait changer alors qu il n est pas si mauvais tout en ciblant les difficultés.

je ne sais pas si faire une démarche diagnostique changerait quelque chose pour lui

Pour mes enfants ça a changé beaucoup de chose au niveau compréhension. Mais ils étaient en demande de comprendre. Ton fils est-il en demande ?

[meï]

[
A mon avis ceci est à prendre en considération au niveau de l entourage. Leur regard pourrait changer alors qu il n est pas si mauvais tout en ciblant les difficultés.
Ton fils est-il en demande ?

c'est vrai qu'il n'est aps en grande demande puisqu'il a déjà eu un mal fou a accepté le fait d'etre surdoué. (c'est pas nous qui lui avons dit, c'est le cnahp à la suite du bilan. Ça lui a été expliqué avec des most adaptés...et il a très bien compris. ) il voulait etre normal, et ne pas etre diferent.
donc pour le coup...
mais il ressentais enormement cette difference au quotidien, donc le fait d'avoir un debut dexplication lui a tt de meme fait bcp de bien.
ensuite, pour le reste je lui parle avec humour.
je leur ai expliqué à mes enfants pour moi et mon parcours, mes dificultés.
ils me font remarqué régulièrement mes manques et autres "signes autistiques", mais gentiement et souvent meem avec humour...

je pense que mon loustic comprend quand je lui dit qu'il me ressemble bcp, et qu'on fonctionne pareil pour bcp de choses, et pour l'instant ça lui suffit.

cependant je reste vigilante, car les trairs sont visibles et interpellent .
je serai sans doute obligée de faire un pas si il le veut, si je sens qu'il a des dificultés ds le quotidien qui meriteraient adaptation un jour (examen, etc..)

[Jonquille57]

je serai sans doute obligée de faire un pas si il le veut, si je sens qu'il a des dificultés ds le quotidien qui meriteraient adaptation un jour (examen, etc..)

Meï, je pense que tu viens de te donner la réponse à ta question !

[Murielle]

Manduleen, pour l'habillage avec Léo, nous avons eu longtemps....longtemps le même souci.!

On a procédé par étapes: d'abord rester à ses côtés et le motiver à s'habiller seul, même si je n'avais qu'une seule envie : c'était de le faire pour aller plus vite. Mets d'abord ton caleçon, ensuite tes chaussettes....allez, vas-y....Maintenant, prends ton pantalon, allez mets-le.!....etc, etc...
Puis, on l'a laissé avec les vêtements alignés dans le bon sens et le bon ordre en lui disant dans 5 mns je reviens, tu dois avoir tout fait.! il a fallu revenir plusieurs fois au début, mais ça y est.!!!
Désormais, je me contente de lui laisser ses vêtements et ça roule.!
On s'est servi d'un minuteur car je pense sincèrement qu'il n'avait pas réellement la capacité de se rendre compte du temps qui filait....(enfin, disons qu'avec un minuteur c'est précis.!)

[maho]

Je profite du matin et de l'ordre apparent régnant dans mes idées pour te répondre plus clairement

ah non Manduleen!!
Le matin commence a 5h du matin a force d'etre derangé par tout le monde
on finit par avoir des idées claires trés tot le matin ou dans la nuit (n'est ce pas Jonquille )

C'est sur qu'on est souvent agacé de repeter sans cesse le meme chose, et d'un seul coup on se rends compte qu'il le fait seul.
J'ose pas demander......et les lacets?
(La j'entends le moitié du forum qui dit "Oh non pas les lacets" )

[Titiana]

Je pense qu'un diag change quand on veut Absolument savoir et que l'enfant et les parents sont complètement perdu, que l'on veut comprendre et surtout savoir quoi faire ou ne pas faire.... Comme tu le sais mon fils a eut son diag à 4 ans donc très tôt les difficultés sont apparues et il fallait comprendre pour aider au mieux (sans celui-ci je pense que mon fils aurait finit en hôpital de jour donc urgence). J'ai un autre exemple mon neveu de 20 ans diagnostiqué il y a 2 ans. Ma soeur l'a tjrs sentit "original" c'est le mot qu'elle employait à l'époque... Scolarité brillante, solitaire dans ses passions et puis cela s'est corsé à l'adolescence le pauvre à péter un plomb à 15 ans (cela a été très dur, on ne s'y attendait pas du tout).Aujourd'hui il nous avoue que si le diag avait été posé avant, cela aurait plus simple pour lui... Il aurait pû se renseigner, rencontrer des gens qui lui ressemblent et ne pas se sentir complètement "à part" et comprendre... Ceci n'est qu'un témoignage.

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Manduleen, pour l'habillage avec Léo, nous avons eu longtemps....longtemps le même souci.! :crazy: 

nous ça continue je suis systématiquement obligée de taper à la porte en criant l'heure derrière . Le minuteur j'ai essayé mais Mossieur a manqué se fracasser un jour il s'est mis à sonner il a essayé d'enfiler le tee-shirt avec le short par terre

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J'ose pas demander......et les lacets?
(La j'entends le moitié du forum qui dit "Oh non pas les lacets" :mryellow: 

)
Rrrrrrooooooo Sue

[meï]

J'ai un autre exemple mon neveu de 20 ans diagnostiqué il y a 2 ans. Ma soeur l'a tjrs sentit "original" c'est le mot qu'elle employait à l'époque... Scolarité brillante, solitaire dans ses passions et puis cela s'est corsé à l'adolescence le pauvre à péter un plomb à 15 ans (cela a été très dur, on ne s'y attendait pas du tout).Aujourd'hui il nous avoue que si le diag avait été posé avant, cela aurait plus simple pour lui... Il aurait pû se renseigner, rencontrer des gens qui lui ressemblent et ne pas se sentir complètement "à part" et comprendre... Ceci n'est qu'un témoignage.
:

merci...
(du coup, ça donne a reflechir!.. )

le minuteur j'y pense pour mon dernier...pour lui donner la notion de" durée."d'un temps donné.
ça l'aiderait peut etre à mieux cerner l'heure et le temps qui passe.(d'ailleurs c'est ce que fait l'avs du dispopour lui. elle "mesure "le tps de chque chose.. )

[Jonquille57]

Mon filston a été diagnostiqué à 17 ans. Avec le recul, je suis bien contente qu'il n'ait pas été diagnostiqué très tôt ( et pourtant, je m'en faisais du souci et j'avais l'impression d'être la seule à voir que Mysterio était " particulier "... ). Si il avait été diagnostiqué très tôt, je pense qu'il n'aurait pas passé sa scolarité de primaire aussi bien. Il aurait eu une étiquette d'enfant handicapé alors qu'il n'avait aucun problème d'apprentissage...

Par contre, au collège, cela a été la cata, et là, un diagnostique aurait pu le sauver. Donc, il est difficile d'apporter une réponse : je pense que chaque cas est particulier, et tant que l'enfant est bien suivi, n'a pas de problèmes majeurs, il est inutile de le cataloguer handicapé.
Par contre, quand les problèmes commencent à apparaître, il y a urgence. Le gros atout que tu as, Meï, c'est que toi, tu sais déjà, et si il y a problème, tu pourras agir aussitôt.

[Murielle]

Pour le minuteur, si c'est un souci, tu peux tenter la radio ou une vidéo qu'il aimerait entendre....Lui dire lorsque les deux chansons "XYZ" sont terminées: il doit être habillé.!

Pour les "lacets".....Grrrr SUE.!!!

Je vais voir avec le SESSAD s'ils ont technique pour ça car même avec les vidéos internet....Impossible, ça le met en plus en échec et ça le rend hyper triste ....Il dit (en se tapant la tête) "Oh, non j'y arrriverais jamais..."
C'est étrange car d'un autre côté, il est plutôt habile dans certaines choses pas si simple.....tout un paradoxe comme d'hab.!