Je me demande qui il est?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Murielle
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Murielle »

Je comprends tout à fait que tu aies besoin d'avoir un diagnostic, ça permet de savoir contre quoi on se bat et comment aider au mieux son enfant... :bravo:
Bon courage Poupounne.!
Murielle,
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Poupounne
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Poupounne »

Tout à fait,c'est la possibilité de pouvoir réagir en conséquence.Et la façon de pouvoir s'y prendre.
Merci de votre soutien.
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manu
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Re: Je me demande qui il est?

Message par manu »

Poupounne a écrit :Les bilans ne sont pas fait,pour extraire la jolie fleur du vase,mais plutot son chardon.(j'espère que l'expression imagée ne gène pas).
On ne mettra jamais en avant les "plus" de l'enfant.
Pas par ces approches qui sont plutôt médicales, effectivement, et c'est probablement pour ça que la recherche de précisions ne se faisant qu'en identifiants exclusivement des troubles, le besoin parallèle d'en extraire aussi les qualité sous-jacente, ou résultante se fait sentir.
Effectivement c'est ni drôle, ni glorieux, ni même _ et j'y insiste _ une qualité d'être anormalement doué dans un domaine pour cause d'incapacité à répartir normalement le développement, les énergies.
Poupounne a écrit :Ce n'est pas un reve que d'etre surdoué.Lorsque l'on s'approche du sujet,le mot perd tout son effet.
Donc il en as, un effet, si on s'approche pas assez, et c'est bien de ça que je parle.
A force de chercher coté trouble, on blesse l'égo, des parents comme du l'enfant, et les mots qui garde de loin une image redorant le blason devienne une planche de salut. il a plein de problème mais il est surdoué. haaa quel soulagement ... mais il est asperger haaa, ouf, il est doué alors quelque part ...
Mais si on dit dys jesais pas quoi, ou TED, ou il a une disharmonie évolutive on a juste comme retour hooo le pauvre.

Le monde est ainsi fait que si on cherche on pointe le mal et qu'on a besoin de compenser l'image de ce système délétère, et que certaine notion sont galvaudé pour faire des planches de salut.

C'est pas moi qui vais aller contre le besoin et l'envie de comprendre, mais je m'agresse ici au mécanisme logique qui vous submerge.
Non muriel je n'allait pas contre le besoin de diagnostique, je suis plutôt admiratif de ce travail de recherche, c'est ma première intervention sur ce sujet, mais ce faisant, poupounne, votre énergie pour comprendre et mieux aider passe à la moulinette d'un mécanisme qui a force de faire le focus sur ce qui pique arrive a vous faire perdre de vue que le chardon EST une jolie fleur.
557px-Chardon_ou_cirse.jpg
Non, l'expression imagé ne gêne pas, elle est encore plus juste que vous ne l’envisagiez il me semble.
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Poupounne
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Poupounne »

mais!!!comment est-il possible de faire autrement??Si mon chardon est une jolie fleur.Que je ne sais pas regarder d'après vous.
il est évident que malgré toutes les capacités qu'a mon enfant,celui-ci ne laisse que peu paraitre "qui il est"en réalité.
Il sera difficile de "prouver"que cet enfant n'a que des soucis.Parce-qu'effectivement les "tests"en tout genre,ne font que mettre en avant des difficultés.
Que faudrait-il faire?que faudrait-il mettre en avant?Comment pourrait-il s'épanouir?(si on garde le contexte des fleurs).
Je ne sais pas si cela est important que l'on en parle...Qu'en fera t-il d'avoir des talents extraordinaires.Il est bourré de paradoxes qui lui empoisonne la vie!!Il a une mémoire d'éléphant,et pourtant sa mémoire immédiate,lui joue des tours...Et je pourrais encore en dire.
Il ne laisse rien paraitre...Moi,je sais!!mais personne ne me croit.
Le neuro-pédiatre qui le suivait disait de lui,"il a une intelligence ordinaire"
NON!!NON!!cet enfant a tout sauf une intelligence ordinaire...Sauf que je n'ai rien pour le prouver.Mais je le répète,que pourrait-il en faire???
Je n'irais plus chercher de ce coté,je sais que l'on passera à coté--
Il faut désormais l'aider au mieux à s'adapter dans ses apprentissages.Pour qu'il se sentent bien à l'école.Pour lui donner aussi une explication (à lui)de ses difficultés,et comment y remédier.Connaitre les "combines" qui lui iront au mieux.
Ca ne dira pas qui il est,mais ca le soulagera...(enfin,j'espère)
J'ai déjà eu le plus grand mal à lui dire qu'en définitive,il n'était pas précoce.Le pire,c'est qu'il y croit encore!!et il me le dit!Je lui répond que non,qu'en fait,il a juste des capacités exceptionnelles dans certains domaines.
Non,il y a du dégat,je refuse désormais de lui parler de son intelligence.
Nous allons voir pour les exams prévus en oct,mais après stop à tout!!
Vous avez raison,il peut en résulter plus de mal que de bien à la longue.
J'ai peut-etre eu tord d'aller aussi loin...de vouloir comprendre...je voulais son bien,je voulais que mon enfant soit en harmonie avec lui-meme.L défendre,comme le ferait n'importe qu'elle mère.
Mais à trop vouloir en faire...
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manu
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Re: Je me demande qui il est?

Message par manu »

... à trop vouloir en faire on fini par écrire :
Poupounne a écrit :NON!!NON!!cet enfant a tout sauf une intelligence ordinaire...Sauf que je n'ai rien pour le prouver
:?
On peut pas vous reprocher d'essayer de trouver comment compenser ou tenter de faire béquille pour un truc qui vas pas, même si moi, comme d'autre, je milite contre l'abus de béquille qui peut autant redonner de l’autonomie qu'en faire perdre. La question de la juste aide est un vaste sujet, et vous avez bien répondu là dessus, j’apprécie.

Mais vouloir prouver qu'il a pas une intelligence ordinaire?!?
Je sais plus comment retenir les mots qui me viennent. Oui c'est bien ça la catastrophe que je pointe, et que je pique car elle pourrie des notions complexe a vouloir en faire une preuve.

Je sais pas bien dans quel sens je suis tordu, mais j'ai "survécu" à bien des situations en réussissant a masquer que j'étais pas ordinaire. Ma mère qui constatais du "pas ordinaire", qui me voyait déjà astrophysicien au vue de mes centre d'intérêt par exemple, n'a jamais rien voulut prouver, et je lui en suis très reconnaissant. Quant les gens de l'école m'ont trouvé anormal et envoyé vers un psy a quatre ans il a pas franchement dit que j’étais ordinaire, mais qu'il n'y avait rien a "soigner".
Aujourd'hui je crois que je lui doit beaucoup, mon autonomie peut être, par ce que je m'imagine pas comment instaurais pu "survivre" a une quelconque prise en main directive ...
Honnêtement il me semble que je serrais devenue autiste ... entendez diagnosticable ... ma mère aurrait eut une preuve.
Même si j'ai rien de l'autisme, pas un gêne, vous imaginez pas a quel point a vous lire je suis reconnaissant envers tout ce qui a permis que j'ai jamais rien pu, ou dû, prouver.
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Murielle
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Murielle »

Si je peux me permettre Manu, tu nous parles de TON expérience qui fait que pour TOI ça a été salvateur.... :mryellow:
Mais malheureusement, tous n'ont pas les capacités que tu as eu pour s'en sortir.!
Si je peux parler de NOTRE expérience, même si pour le moment elle est courte:
Le 1er diagnostic que nous avons eu, je l'ai déjà dit maintes fois mais c'était ça: (il avait 3 ans)
"votre fils est autiste, il ne fera JAMAIS rien de sa vie, n'espérez pas le voir à l'école"...
Je te laisse imaginer ce que ça a pu me faire, ainsi qu'à mon mari, ma fille et même la famille élargie....
Si j'avais écouté ce type: je n'aurais alors pas sollicité , aidé mon fils puisque de toutes façons à l'entendre , il était perdu.!
Je me suis alors documentée comme une affamée sur tous les sujets de l'autisme (bouquins et sites internet...à l'époque pas d'asso sur laquelle se reposer.!)...Et j'ai vu qu'on pouvait avancer, pas guérir, mais améliorer, aider à prendre de l'autonomie, pousser vers la scolarité "classique", même contre l'avis des médecins.
Si tout cela n'avait pas été mis en oeuvre, très honnêtement, je pense que mon fils aujourd'hui ne parlerait toujours pas, ne serait bien entendu pas à l'école.....Ecole qu'il peut suivre parce qu'il a la chance d'avoir une AVS....dispositif pour lequel là encore on s'est battus comme des acharnés.! :?
Je crois (mais c'est un avis très personnel auquel personne n'est obligé d'adhérer) que pour certains enfants, le fait de les laisser faire peut se révéler positif (mais ces cas-là sont pour ceux qui ont une intelligence que je qualifierais d'hors-normes leur permettant de trouver des stratégies de contournement faisant "illusion") mais pour les autres qui sont sans déficiences intellectuelles, mais dans la moyenne, c'est une autre histoire ...en tant que maman d'un enfant de la 2ème catégorie, ça aurait été une grave erreur de ne rien faire.C'est une conviction.
Un peu comme dans le reportage du Mur....Mon fils serait comme ce petit garçon Guillaume qui a su trouver le chemin du langage grâce à une aide adaptée.... :D
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Murielle »

J'ajoute qu'en tant que parents, si tu vois ton enfant se "noyer", tu ne restes pas à regarder s'il va s'en sortir ou non, tu lui tends la main.... :wink:
Alors, oui sûrement nous faisons des erreurs mais tout comme on en fait avec nos enfants "classiques", c'est aussi ça être parents, ce n'est pas à chaque fois parfait....et finalement heureusement, car de ces erreurs on apprend et on avance.! :mryellow:
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Mars
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Mars »

D'accord avec Murielle :D
Et, en même temps, je comprends la réaction de Manu.
Tout dépend du contexte.
Manu a su se débrouiller et être autonome sans aide, Léo aurait profondément régressé s'il n'avait pas été "pris en main" et accompagné comme il l'a été. Manu pouvait le faire et pas Léo.

En ce qui me concerne, sans diagnostic, j'ai essayé d'aplanir un certain nombre de difficultés que j'appréhendais pour Lila (tout en la laissant se dépatouiller pour qu'elle "s'aguerrisse").
J'ai fait des erreurs, notamment en exigeant qu'elle aille dans la cour du collège, comme les autres, alors que c'est là qu'elle a fait les expériences les plus traumatisantes. Je sais, à la lumière du diagnostic, que c'était à éviter. Tant pis, c'est fait.
Si encore elle avait appris à avoir une attitude constructive, non, elle a juste appris à se cacher et à quitter le collège (puis le lycée), en douce, pendant la récré.
Autre décision, mais dont je me félicite, cette fois : nous l'avons encouragée à suivre la filière qui l'intéressait après le bac, alors que ça impliquait de partir loin de la maison (Bordeaux, à 600 km). Elle a vraiment appris l'autonomie, de façon réduite, en recréant sa bulle, dans chaque ville qu'elle habitée par la suite. Dans sa bulle géographique, il y avait le supermarché, le pressing, la médiathèque, la gare, les arrêts de bus et la fac... et ça lui suffisait.

Voilà un exemple, parmi d'autres de tâtonnements, essais/erreurs. Comme dit Murielle, on ne laisse pas son enfant se noyer. On lui apprend à nager, encore faut-il savoir comment le faire.

A noter aussi que l'on ne m'a jamais dit que ma fille n'irait jamais à l'école, je n'ai pas eu à me battre de ce côté-là, encore le contexte...
Que l'enfant soit NAT ou NT, le rôle des parents est d'accompagner puis de désétayer progressivement pour que l'enfant devienne autonome. Et cette opération est intimement liée aux possibilités de l'enfant. Le plus difficile est d'apprécier le potentiel de l'enfant au risque de le "couver" trop. Les parents seraient aidés dans cette estimation, ce serait très appréciable.

Bon, j'ai l'impression de faire étalage de lieux communs mais bon, j'envoie quand même puisque c'est écrit :oops:
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claudie
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Re: Je me demande qui il est?

Message par claudie »

Je suis d'accord avec vous deux Murielle et Mars!
En tant que maman, on sait , on sent que chez son enfant il y a comme "truc" et on ne comprend pas , on galère , on s'enerve , on cherche

Quand j'ai compris que mon fils était Asperger , ça m'a aidé à mieux l'aider , parcequ'avant , je le laissait se depatouiller comme il pouvait , et ça a été la cata , et encore je me rend compte avec du recul qu'il a échappé à certaines choses (de sevices ) de justesse !
Il n'a pas été plus autonome pour autant , il s'est endurci ça oui ! , mais dans quelles conditions??
si un diag avait été posé plus tôt , on aurait evité tellement de drames!
et pourtant Nils est quelqu'un de très intelligent qui arrive à faire assez bien illusion !
Poupounne
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Poupounne »

En quelque sorte,vous m'encouragez tout de meme à aller au bout des choses.
Si on prend l'exemple du surdoué,(je vous avoue que je connais mieux cet état,que celui de l'enfant autiste,d'ailleurs,j'ai encore beaucoup à apprendre sur toutes les différences,qui me paraissent complexes.Sais parlé asperger,sais pas parlé autiste de haut niveau...J'aurais peur de dire trop de betises)
Le surdoué,pour qu'il aille mieux,a juste besoin qu'on lui évite les répétitions à l'école.Il a besoin que l'on aille plus vite.
Si un enfant est TDAH,il suffit bien souvent pour qu'il commence à aller mieux,d'un traitement.
L'enfant dyslexique,il suffit de lire à sa place,ou de passer sur l'orthographe.
tout ces "genres" d'enfants différents,ont à la base tout de meme,un diagnostique.
Ne serais-ce que pour le confort PRIMAIRE de mon enfant,ce serait tout de meme bien de savoir de quoi l'on cause.
Vous avez un sac trop lourd,vous etes tout de meme bien content,que l'on vous aide à le porter.
Ces enfants ne sont pas paresseux!!ils ont besoins d'une aide spécifique.
Si ont peut faire quelque chose pour aider son enfant,On le fait!!
Il est vrai que mon gamin passe inapperçu,et ce n'est pas ses 6H/s d'AVS qui changent les choses.Il s'en tire bien à l'école tout de meme.
13 de moyenne dans une scolarité tout ce qu'il y a de plus normale,avec les memes exigences que l'on attribue aux autres enfants,on pourrait laisser rouler ainsi,mais je tends la béquille!!
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Murielle
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Murielle »

Oui Poupounne, je t'encourage à chercher de quoi souffre ton enfant, car pour ma part, je suis certaine qu'en sachant on peut mieux aider.! :bravo:
bon courage.!
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Mars
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Mars »

Si tu vois que ton enfant souffre de la situation, si tu ne le comprends pas ("Je me demande qui il est") et que tu en souffres, il faut continuer les démarches, à mon avis
Si ce n'est pas pour lui, c'est pour toi. Et aussi pour que tu saches quelle attitude avoir avec lui... donc c'est aussi pour lui.
Ma fille "a suivi" sans problème scolaire toute sa scolarité mais elle en a bavé et nous ne savions pas comment l'aider. Comme je l'ai dit, parfois nous avons fait des erreurs, parfois non, il vaut mieux éviter de faire des erreurs me semble-t-il :D
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manu
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Re: Je me demande qui il est?

Message par manu »

J'ai écrit
manu a écrit :La question de la juste aide est un vaste sujet, et vous avez bien répondu là dessus, j’apprécie.
et je doit maintenant rajouter que vous avez toutes bien répondue là dessus, le sujet n'est pas moins vaste, mais c'est toujours pas ce a quoi moi je répondais.

Je parlais de l'interférence entre cette assistance et le fait d'en faire une preuve d'intelligence.
J'ai répondu a :
je n'ai rien pour le prouver
En me demandant pour quoi, et pour qui surtout il faudrait "prouver".

Mon exemple n'était là que pour démontrer hors contexte que l'absence de preuve n'est pas nécessairement un mal pour l'enfant, au contraire même si on voit comment les mouton noir se font éjecter par les autres moutons.

Tenter de comprendre c'est toujours bien. (je l'ai d’ailleurs salué.)
Tenter de démontrer c'est le contraire! (et c'est ça que je relève ici.)
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Mars »

Mon exemple n'était là que pour démontrer hors contexte que l'absence de preuve n'est pas nécessairement un mal pour l'enfant, au contraire même si on voit comment les mouton noir se font éjecter par les autres moutons.
Très juste Manu.

Ce que je disais à Poupounne rejoint partiellement ta réflexion :
Pourquoi vouloir le prouver ?
- Si l'enfant est en souffrance
- Si la maman est en souffrance par manque de compréhension de son enfant
Sinon, effectivement, il n'y a pas à se poser la question.
Mais si Poupounne a créé ce topic, il y a fort à parier qu'elle est en souffrance...
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Jean
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Re: Je me demande qui il est?

Message par Jean »

Il ne s'agit effectivement pas de prouver, mais de savoir. Et savoir ne veut pas dire le crier sur les toits.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans