Déni parental du TSA de leur enfant

[Flower]

Je viens de lire ce fil en entier, mais je ne suis pas sûre de vraiment comprendre ce que tu cherches... Des conseils comment faire accepter ton TSA à ta mère ?

Le problème, c'est qu'il est très très difficile de faire sortir quelqu'un de ce genre de déni. Je ne sais pas si dans le cas de ta mère, c'est vraiment le diagnostic qu'elle nie ou plutôt l'idée que "ça ne se traite pas". Clairement, il y a un souci au niveau de l'acceptation de tes particularités, de qui tu es, mais je crains que tu ne puisses juste pas agir sur ça. Changer quelqu'un d'autre, c'est impossible, et si ta mère ne veut rien entendre, malheureusement tu n'auras pas vraiment de solutions.

La mienne est un peu comme ça, dans une mesure moins importante certes, et elle n'est pas au courant de mon diagnostic. Je n'habite plus chez elle heureusement, donc quand je la vois, je fais semblant. Avec elle, je joue un rôle comme au bureau. Je ne parle pas de mes difficultés, et je l'écoute se plaindre de mon père, de mon frère, du Covid... (Elle est persuadée d'être à risque élevé de forme grave alors que pas du tout.) Et j'essaie de limiter les contacts. Même comme ça, c'est difficile, mais je n'ai trouvé aucune autre solution. Mon compagnon m'a déjà suggéré de couper totalement les ponts, mais je ne veux pas ça non plus.

Tu dis que tu ne peux pas partir, mais cette situation est-elle vraiment gérable pour toi ou ne va-t-elle pas à la longue faire empirer les choses pour toi ? Tu dis ne pas être capable de vivre seule, mais peut-être pourrais-tu voir avec le SAMSAH s'il existe des alternatives à rester chez ta mère ?

[freeshost]

Si tu penses ne pas pouvoir vivre seule, tu peux réfléchir aux critères que devrait remplir la personne qui cohabite.

Ou penses-tu à des foyers avec des éducateurs qui accompagnent et aident à acquérir des savoirs-faires qui augmentent l'autonomie ?

Ce qui me paraît logique, c'est de se tenir à distance des personnes toxiques qui te mettent mal à l'aise, fussent-elles de la famille.

[emma75]

Bonsoir

Bien sûr c'est difficile de se faire une idée à distance, mais je suis d'accord avec Freeshost et Flower.
Si la relation est bloquée, si vous avez tout tenté et fait tous les efforts possibles pour que tout se passe bien et que ça ne marche pas, il faut partir, trouver son indépendance d'une façon ou d'une autre.
Bien sûr que c'est plus facile à dire qu'à faire, surtout à notre époque où trouver emploi et logement relève suvent d'une vraie difficulté, bien sur majorée avec un tas... Mais peut-être pouvez-vous trouver de l'aide par ex auprès de l'éducateur qur vous citez pour une aide au logement autonome.
Je suis d'accord aussi avec l'idée de Freeshost de chercher du côté des foyers avec éducateurs pour gagner en autonomie.
Vous pouvez gagner en compétences et en autonomie petit à petit sur plein de points - et vous faire aider pour le reste.
Mettre en place tout ça prendra du temps et beaucoup d'énergie, mais la situation actuelle doit déjà vous prendre beaucoup de temps et d'énergie, donc autant mettre vos forces et vos luttes sur un objectif d'indépendance.
Enfin à mon avis, lointain et donc bien relatif.

[CharlieFox]

Explication de ce qu’est le déni par PsykoCouac, c’est bien expliqué je trouve :

https://youtu.be/z3cppbyqG70

[Fluxus]

Du coup pour donner quelques nouvelles sur ce topic au passage : Comme ça m'a été recommandé, j'ai acheté le livre "L'autisme expliqué aux non-autistes" à ma mère. Elle a tout lu et ça a l'air d'avoir déjà plus ou moins dégrossi des choses, c'est déjà moins tendu sur certains plans même si c'est pas encore ça.

J'ai eu la chance d'avoir trouvé la perle rare en terme de suivi psychiatrique (spécialisé TSA) donc je ne peux que m'attendre à des avancées.

EDIT : Cette réponse irait aussi bien dans ce topic là !

[Jerold]

Et merci pour le lien vers ce topic.

[grego]

pour ma part , j'aimerai faire preuve de bienveillance, mais j'ai vraiment du mal. J'aime ma fille, mais son comportement est tellement difficile a supporter ( pour nous ses parents, mais aussi pour ses soeurs et son frère) que parfois j'en peu plus. Le pire, c'est que je sais que ce n'est pas de sa faute. Mais le fait de parler nous parler agressivement, d'exiger les choses, sans jamais de remerciement , de vouloir tout décider, qu'on se plie a ses désirs. Je ne suis pas dans le déni d' asperger, par contre je ne cède pas sur la politesse, parceque je sais que cela ne serait pas lui rendre service que de céder la dessus, car malgré tout elle vie dans une société neurotypipque donc il faut qu'elle maîtrise les codes de cette société au maximum.

[emma75]

Bonjour Grego,

Je suis d'accord avec vous, je pense que ce n'est pas être malveillant que de poser des limites, le respect et la bieveillance ça doit être dans les deux sens.
L'autisme, ou toute autre particularité, peut expliquer certains comportements, et cette compréhension peut aider - mais je pense que ce n'est pas une raison pour accepter des comportements qui vont faire souffrir tout le monde.

[Christinette91]

Bonjour,
Je réponds un peu tard je ne me sentais pas la légitimité de répondre à l'époque à la question car elle ne se posait pas, mais entre temps le diagnostic de ma fille, qui avait 7 ans à l'époque, a été posé.
Ce qui m'a permis de l'accepter ça a été mon propre diagnostic d'une part, d'autre part j'ai toujours été convaincue de la nécessité de regarder une situation en face pour la gérer. J'avoue que le soutien de mon mari a été quelque chose que j'ai beaucoup apprécié.
Par ailleurs elle est loin de n'avoir que des déficiences par ex elle a su lire à 4 ans et demi. C'est une petite aspie très intelligente et son TSA est léger, ni l'école ni l'entourage ne l'avait perçu. Dans ces conditions il ne faut pas nier que c'est plus facile.
Ici elle a toujours été stimulée, c'est la deuxième fille et elle a toujours été en proximité avec sa sœur ainée de presque 3 ans de plus qu'elle. J'ai toujours proposé beaucoup d'activité et beaucoup expliqué les choses, les méthodes. Je disais par ex : là on va aller chez le docteur, tu vas mettre tes chaussures et ton manteau et on ira en voiture, il faudra être sage dans la salle d'attente. Bref je detaillais naturellement.
Chez les jeunes enfants j'ai toujours eu le sentiment que, naturellement petit et perdu dans un monde immense, les jeunes enfants avaient besoin d'un cadre clair et stable et de prévisibilité. Du coup on a facilement mis en place des rituels de coucher, de toilette, à table... J'expliquais aussi les choses, partant du principe que si je ne disais pas, l'enfant ne pouvait pas deviner.
Je suis sélective au niveau alimentaire donc c'est quelque chose que j'ai accepté facilement de mes enfants. A l'inverse je suis étonnée de la capacité de mon aînée et de mon mari à manger de tout.
Après j'ai toujours pensé que l'éducation ne suffisait pas à expliquer nos comportements, que le problème était plus vaste que cela. Qu'en particulier l'attitude de l'adulte était primordiale. Je suis loin de tout passer à mes enfants mais je préfère poser un cadre strict quitte à l'assouplir que l'inverse.
J'espère avoir répondu à votre question.
Bien cordialement Christine

[Gwenivar]

Je suis la maman solo d'une jeune fille de 14 ans, intelligente, sensible, amoureuse, créative et autiste indétectable. Qui fait des crises très violentes depuis ses 6 ou 7 ans. Et m'en a fait voir de toutes les couleurs. Mais c'est grâce aux ***** de crises qu'on a cherché et trouvé le diagnostic.

Qu'est-ce qui vous permet de ne pas vous acharner sur l'enfant quand il vous mène la vie trop compliquée pour des choses qu'il n'a pas choisies ?

Ben soyons honnête, je me suis déjà acharnée : "tu as 8 ans et tu ne sais pas remonter une fermeture éclair ?!?" Mais bon, à un moment, on finit par comprendre qu'aucun enfant ne fait exprès de ne pas remonter sa fermeture éclair. C'est pas comme de ranger sa chambre. Et pour les crises, j'ai tenté toutes les stratégies avant de trouver la bonne donc j'ai essayé la méthode dure. Ça ne marche pas !

Qu'est-ce qui vous a permis d'accepter son TSA et ses particularités sans qu'il n y ait de déni ?

Je suis le parent qui a fait la recherche diagnostique. Motivée parce que je la voyais souffrir.
Quant à ma fille, elle était championne de déni. Elle cherchait des causes externes à ses crises et n'arrivait pas à assumer sa violence.
Quand le diag est tombé, j'ai été soulagée. Et ma fille aussi aujourd'hui. On sait que ce n'est pas notre faute, ni à l'une, ni à l'autre.
Parce que ma fille a été suivie par des psy qui lui disaient aussi que c'était ma faute. C'est faux. Aussi faux que de penser que c'était la sienne.

Qu'est-ce qui vous a aidé dans les prises en charge ?

Voir mon enfant aller mieux.

Avez-vous eu, vous, personnellement, besoin d'être aidé et accompagné pour surmonter ça ?

Oui. Mais pas que pour les effets du trouble autistique de ma fille. Pour les difficultés de la recherche diagnostique et de la maternophobie. Et pour les crises, je fais des exercices de respiration, et je prends parfois un quart de Lexomil parce que la patience et moi ça fait deux.

Avez-vous déjà pensé que le fait de tolérer et d'être bienveillant.e envers votre enfant, c'était "tout lui passer", accorder trop de choses ?
Où est votre limite dans ce cas précédent ? A quel moment, y voyez-vous un abus ? Comment procédez vous quand c'est trop pour vous ?

Je rejoins l'avis général : Un enfant TSA est avant tout un enfant. Il ne faut pas tout lui passer. Pas lui laisser éviter tout ce qui l'angoisse. Il a besoin d'un cadre, c'est vital, et il a besoin d'apprendre à devenir autonome. Pour moi la limite entre compréhension et cadre peut être définie par "Est-ce bon pour lui ?" et il faut savoir dire non aussi. Et le faire évoluer à son rythme à lui.

A qui est-ce que vous vous en remettez lorsque les problématiques du TSA de vos enfants viennent se mêler ou en rajouter une couche dans vos problématiques personnelles ?

Mon premier outil, c'est le tableau blanc. En plein milieu du salon, c'est pas ultra esthétique mais ça aide à communiquer paisiblement, à ne rien oublier, à ne pas s'interrompre... Quand j'ai un doute, je demande conseil à des copines TSA. Mamans ou non.

Est-ce qu'il vous arrive de penser qu'un enfant TSA puisse jouer de son autisme pour obtenir des choses ou autre ?

Bien sûr !!! Encore une fois, ma fille est avant tout une ado, intelligente et têtue. Elle fût même tyrannique à une époque pas si lointaine. Et elle n'a pas attendu d'être bien vieille pour essayer de prendre le contrôle.

Est-ce que... Au moment où le parent tente de se renseigner sur le TSA pour comprendre son enfant et qu'il en déduit, après la lecture de diverses informations que ça revient donc à "laisser tout passer" à la personne TSA, que ça veut dire qu'il n'aura jamais de vie ou le droit de vivre à cause de la personne TSA, il faut y voir un égoïsme de la part du parent ?

Oui, mais est-ce qu'être égoïste est une mauvaise chose... Et encore une fois, on n'a pas à "tout laisser passer", il faut juste plus se consacrer à son enfant. L'objectif c'est de le rendre le plus autonome possible et pas d'être aidant à vie.

Non parce que du coup, ça pousse le parent à se dire qu'en fin de compte, si on en revient aux vieilles connaissances sur le sujet, "quand on n'est pas débile, on est pas si autiste que ça" (pour citer le genre de choses aberrantes que j'entends au quotidien) et ça pousse à minimiser la situation de l'enfant parce que si c'est considéré pleinement, le parent pense qu'il faut dire Adieu à sa vie de personne indépendante pour se consacrer à sa vie de parent.

Ben nous, on a fait nos choix de parents : Papa a choisi d'être égoïste parce que c'est dans sa nature et il préfère rester dans le déni, ça lui donne bonne conscience. Il dit toujours qu'elle doit être moins autiste que les autistes qu'on voit dans les reportage. Je vous avoue que je n'ai pas trop la force de lui expliquer. Sans compter que ma fille ne veut pas lui montrer ses faiblesses. Mais elle commence tout juste à se dévoiler avec lui. Et moi j'ai la grande satisfaction de la voir s'épanouir avec des suivis enfin adaptés. De renoncer au camouflage. De se comprendre. D'apprendre à être heureuse. Je crois que j'ai le beau rôle, en fait...

J'ai longtemps vu et lu des témoignages de parents qui disaient qu'ils avaient du arrêter de travailler pour s'occuper de leur enfant autiste, peu importe l'intensité des manifestations. Bon, je l'ai plus souvent vu dans le cas des familles qui n'avaient qu'un seul enfant.

Mais bref, il m'est déjà arrivé d'en parler, dans l'entourage familial, de ce cas des familles qui arrêtaient de bosser pour s'occuper de leur enfant. Pour qu'ils puissent se faire une idée de ce que ça pourrait demander en terme de prise en charge et tout le reste...

Je ne travaille pas pour l'instant, c'est pas le moment. Et à vrai dire, depuis la naissance de ma fille, j'ai renoncé à faire un boulot qui me plait pour un boulot qui me permette de m'occuper d'elle. J'ai 52 ans et je suis peut être trop vieille pour reprendre ma carrière où je l'avais laissée. Mais bon, il y a des choses plus graves. Elle est en bonne santé, elle est merveilleuse et elle m'épate.

Pour répondre à votre question. Peu importe le déni de votre diagnostic, ce sont vos difficultés qu'il faut expliquer à vos parents. Et s'ils ne vous ont pas accompagnée comme on le fait aujourd'hui, ça a certainement amplifié les fragilités mais ça a également dû vous créer des forces.

Et ce qui vous aidera avec votre maman c'est de comprendre que ces fichues crises ne sont pas de sa faute, ni de la votre. J'ai fait voir à ma fille les témoignages de Joana en Pyjama sur ses propres meltdowns. Elle a compris qu'elle n'était pas coupable. A essayer avec votre mère ?

[Jean]

Merci pour vos explications - détaillées.

Cela peut aider bien des parents.

[PeJ]

Avez-vous déjà pensé que le fait de tolérer et d'être bienveillant.e envers votre enfant, c'était "tout lui passer", accorder trop de choses ?

Je n'ai pas beaucoup de temps pour répondre alors que le sujet est vaste et intéressant, mais rapidement deux points :
- on n'aide pas en se mettant en danger. C'est une règle générale qui est valable pour tous les aidants au sens large, que ce soit les pompiers ou les numéros d'écoute. C'est pareil pour les parents d'autiste.
Si je m'épuise à aider mes enfants, je serai ensuite moins à même de m'occuper d'eux, on y sera tous perdant. Il faut trouver des compromis.
- Tolérer et être bienveillant, dis comme ça c'est évidemment la chose à faire. Dans la vraie vie c'est plus nuancé, et parfois il faut être ferme et ne pas tolérer sous prétexte de handicap. Si un enfant autiste a plus de mal à dire merci, ce n'est pas être bienveillant que de le laisser abandonner les règles de politesse de base.
Il y a une scène comme ça dans "Le cerveau d'Hugo" qui m'avait marquée parce que j'ai vécu presque la même avec mon cadet. Un enfant qui veut absolument du chocolat, ou autre chose. Mais il ne parle pas. Il a les capacités pour le faire, en théorie. La bienveillance est-elle de ne pas le faire souffrir en lui refusant l'objet de son désir jusqu'à ce qu'il se fasse violence pour le demander, ou c'est plutôt de lui permettre d'acquérir des compétences utiles pour la suite ? Comme dans le film, j'ai tenu bon, longtemps, alors qu'à côté mon conjoint me disait de laisser tomber et que je lui faisais du mal. Par la suite j'ai systématiquement entendu mon fils dire "s'il te plaît" quand il voulait quelque chose.
Il y avait quelqu'un il y a plusieurs années (je ne retiens pas bien les noms et les pseudos) qui après avoir élevé un fils autiste sévère s'indignait de voir des parents excuser les manquements de leurs enfants, allant jusqu'à leur faire porter un t-shirt "je ne suis pas impoli, je suis autiste".

Je ne suis pas vraiment d'accord là dessus/

Dans la vraie vie c'est plus nuancé, et parfois il faut être ferme et ne pas tolérer sous prétexte de handicap. Si un enfant autiste a plus de mal à dire merci, ce n'est pas être bienveillant que de le laisser abandonner les règles de politesse de base

En quelque sorte vous allez forcer votre enfant à etre mal à l'aise. Si en face vous avez uen reflexion de l'autre vous n'aurez qu'à dire : mon enfant est autiste et il se sent mal avec la société, merci de el comprendre.

[PeJ]

Il y a une chose quand même qu'il faut que vous parents devez accepter, c'est que votre enfant TSA ne fonctionne pas comme vous, ne reflechit pas comme vous et surtout qu'il n'est pas dans VOTRE logique.

Aussi tous les conseils de neurotypiques du type :

"Fais des efforts"
"Tu pourrais faire plus attention aux gens autour de toi"
"La politesse ça existe"
"Sois plus posé"

ça ne marche pas.

Comprenez bien que nous ne reagissons aps sur le même plan que vous.

Exemple :
Je vous dis : "Cette copie est illisible, je ne comprends rien"

La personne en face elle va prendre ça pour elle et se vexer car elle est sur le plan de l'émotionnel, sa logique est émotionnelle (même si ce n'est pas logique l'émotionnel)
Bref, elle va prendre cette remarque mal, tres mal.
Alors que la personne TSA est juste factuelle : "c'est illisible, c'est raturé, c'est faux, bref c'est à refaire"
evidemment, quand on dit la chose telle qu'elle ... personnene nosu comprends
"Oui il a dit que ce que j'ai fait c'est faux, c'est mal, IL ME PREND POUR UNE IDIOTE"

Non, bien sur que non, je souligne juste que ce qui est ecrit ce n'est pas correcte. EN REVANCHE si al personne montre qu'elle est incapable de se poser 5mn sur un sujet pour reflechir et mieux faire, OUI, elle sera idiote.


""Tu pourrais faire plus attention aux gens autour de toi"

Donc là vous dites à vitre enfant de preter plus attention aux gens autour de lui.
Mais ça serait plutôt l'inverse.
Autour de votre enfant c'est peut etre trop lumineux, sonore, il y a peut etre trop de monde, il perçoit trop de choses, ne sait pas où donner de la tete.
Bref vous demandez à votre enfant TSA de se suradapter (car il est deja en adaptation) /

Sans oublier que tout l'implicite ne compte pas ... vous envoyez des hautes frequences, et nous on capte que les basses ... Alors comment faire, ben en etant plus explicite et surtout plus VRAI.
Ici tout est question de parler SON langage.
Don d'etre precis, d'etre factuel, de ne faire aucun implicite, si vous etes en colere, triste dites lui je suis en colere, je suis triste ...
Ne l'empechez pas de dire ce qu'il pense mais demandez lui plutôt de tourner la phrase autrement
Par exemple plutot que de dire "ceci est ceci est cela"
Demandez lui de tourner la phrase en mode interrogatif :
"Je ne comprends pas pourquoi tu as mis cela ?"
ou alors "Ne penses tu pas que ceci est ..."


Oui c'est pas facile facile, pour vous parents NT c'est normal de dire cela.
Vous avez toujours peur de blesser.

Mais est ce que ça fait vraiment changer les choses ?


Donc là clairement pour moi, carton rouge.
Vous niez son TSA, vous niez ses problématiques hyper sensitives et vous le prenez comme un enfant neurotypiques



"La politesse ça existe"

Cela fait partie des codes de la société qu'il doit apprendre petit à petit
Moi ça me soule de repondre à des gens qui me disent comment ça va alors qu'ils en ont rien à faire de ma vie et qu'ils ne m'appellent jamais.
Un simple bonjour suffit.

Et pour l'autre sous entendu : je renvoie à la remarque precedente

"Sois plus posé"

Pas vraiment, comment l'etre dans un monde où nous sommes sur stimulés ?
Vous voulez qu'il soit posé, laisser votre enfant stimé, flapper, jouez avec son toy qui lui permet de destresser ...


Il y en a des tas d'autres de remarques où le parent NT ferait mieux de reflechir à ce qu'il dit ou pas.
On ne peut pas demander à un handicapé moteur de marcher sans qu'il aie des jambes artificielles .
Ne demandez pas l'impossible à votre enfant TSA.

Et si vous etes aussi parents TSA, rappelez vous ce que VOUS avez traversé comment c'etait à notre epoque et comment c'est à present.

Et quand bien même vous pensez, vous croyez que "TOUT ROULE" pour votre enfant TSA : il a des connaissances, il a des bonnes notes.
En fait non, tout ne roule pas.
C'est totalement faux , et nier ce fait montre que vous ne pensez pas à l'avenir de votre enfant.
Une personne TSA doit etre suivi, pour

* comprendre les codes de la société
* Apprendre et comprendre l'implicite
* Avoir une personne qui doit l'aider dans certaines choses (exemple moi, je suis une quiche en gestion de budget, un enfant de 5 ans gere mieux ses sous que moi)
* Avoir uen pesonne qui comprenne, aime son interet specifique, el faire reagie, s'interesser
* Qu'elle soit écouté et qu'elle puisse dire ce qu'elle ne peut pas dire aux gens.

Bref je ne vous fais pas la liste, en enfant / personne TSA c'est un peu un extra terrestre dans ce monde de fou.
Rajoutez à cela le fait que autour de vous, les gens ont peur de la difference, rejette sans vous donner de causes precises.

Je trouve cela trop facile de dire oui mais son autisme ne ...

Mettez vous bien dans la tête que certes on parle français mais on parle un français "different"

[Dinolette]

PEJ, je vais être un peu abrupte mais peux-tu arrêter sans arrêt de dire "parents, ll faut, parents vous devez" sur différents posts
On peut conseiller, orienter les personnes sans être invectif...
Peut-être que tu veux bien faire mais vraiment l'approche n'est pas adaptée...

[Soline34]

Oui pour reprendre l’une de tes phrases « ça ne marche pas ».
Et c’est même tres contre productif