Déni parental du TSA de leur enfant

[Fluxus]

Salut,

Je l'accorde, le titre du sujet paraît un peu abstrait...

Bien que la question d'époque et de génération joue énormément, j'aimerais demander, aux parents présents ici, comment vous procédez avec vos enfants TSA...

C'est à dire que : Je sais que pour tous les parents c'est difficile à gérer, que certains le tolèrent mieux que d'autres, que certains ont plus de soucis au niveau des prises en charge que d'autres, que personne n'est égal dans ce domaine mais je sais aussi qu'aujourd'hui, la plupart des parents et surtout dans le cas des TSA, sont tout pleins de bienveillance envers leurs enfants.

Je connais moins de parents aujourd'hui qui mettent une tarte à leur gosse en lui disant qu'il fait un caprice et que c'est un merdeux et que ça va vite lui passer ou qu'il faut montrer et dire à tout le monde ce qu'il fait pendant ses crises pour l'humilier en espérant qu'il arrête, qu'à l'époque, en tout cas.

(Oui oui, il s'agit de mon vécu personnel et ce n'est qu'une infime partie !)

Alors, je viens ici poser la question : Comment vous procédez ?

Qu'est-ce qui vous permet de ne pas vous acharner sur l'enfant quand il vous mène la vie trop compliquée pour des choses qu'il n'a pas choisies ?

Qu'est-ce qui vous a permis d'accepter son TSA et ses particularités sans qu'il n y ait de déni ?

Qu'est-ce qui vous a aidé dans les prises en charge ?

Avez-vous eu, vous, personnellement, besoin d'être aidé et accompagné pour surmonter ça ?

Avez-vous déjà pensé que le fait de tolérer et d'être bienveillant.e envers votre enfant, c'était "tout lui passer", accorder trop de choses ?

Où est votre limite dans ce cas précédent ? A quel moment, y voyez-vous un abus ? Comment procédez vous quand c'est trop pour vous ?

A qui est-ce que vous vous en remettez lorsque les problématiques du TSA de vos enfants viennent se mêler ou en rajouter une couche dans vos problématiques personnelles ?

Est-ce qu'il vous arrive de penser qu'un enfant TSA puisse jouer de son autisme pour obtenir des choses ou autre ?

J'avoue que mes questions sont tournées de manière un peu bizarre mais j'essaie de comprendre le processus qui fait qu'un parent peut se comporter correctement avec un enfant TSA, au même moment où, des parents sont soit dans le déni, soit ne tolèrent absolument pas du tout le TSA de leur enfant...

Alors certes, différence de facteurs : Education qui a changé d'une génération à l'autre, pas la même chose d'avoir un enfant en bas âge et un enfant qui a grandi, fait de plus ou moins tolerer ou même croire, selon l'âge du diagnostic, peut-être pas sensibilisés de la même manière selon la génération, également...

Mais je tente tout de même.

Je crois que j'ai même l'espoir que des lecteurs qui ne sont pas inscrits ici initialement, puissent me lire et créer un compte pour venir me répondre, tant la situation est critique.

Est-ce que... Au moment où le parent tente de se renseigner sur le TSA pour comprendre son enfant et qu'il en déduit, après la lecture de diverses informations que ça revient donc à "laisser tout passer" à la personne TSA, que ça veut dire qu'il n'aura jamais de vie ou le droit de vivre à cause de la personne TSA, il faut y voir un égoïsme de la part du parent ?

Non parce que du coup, ça pousse le parent à se dire qu'en fin de compte, si on en revient aux vieilles connaissances sur le sujet, "quand on n'est pas débile, on est pas si autiste que ça" (pour citer le genre de choses aberrantes que j'entends au quotidien) et ça pousse à minimiser la situation de l'enfant parce que si c'est considéré pleinement, le parent pense qu'il faut dire Adieu à sa vie de personne indépendante pour se consacrer à sa vie de parent.

J'ai longtemps vu et lu des témoignages de parents qui disaient qu'ils avaient du arrêter de travailler pour s'occuper de leur enfant autiste, peu importe l'intensité des manifestations. Bon, je l'ai plus souvent vu dans le cas des familles qui n'avaient qu'un seul enfant.

Mais bref, il m'est déjà arrivé d'en parler, dans l'entourage familial, de ce cas des familles qui arrêtaient de bosser pour s'occuper de leur enfant. Pour qu'ils puissent se faire une idée de ce que ça pourrait demander en terme de prise en charge et tout le reste...

Et j'ai eu droit à des choses pas très jolies en retour... En gros, j'aurais jamais dû en parler.

[Herbe Rouge]

Bonjour,

Il faudrait peut-être expliquer le pourquoi de ces questions, pourquoi parler de situation critique, et d'où sort ce spoiler ?

"Au moment où le parent tente de se renseigner sur le TSA pour comprendre son enfant et qu'il en déduit, après la lecture de diverses informations que ça revient donc à "laisser tout passer" à la personne TSA, que ça veut dire qu'il n'aura jamais de vie ou le droit de vivre à cause de la personne TSA, il faut y voir un égoïsme de la part du parent ?"

Ça sort d'où ça ? Depuis quand les parents n'auraient plus le droit de vivre ? Ou devraient-ils "laisser tout passer" à l'enfant TSA ?

Un enfant, TSA ou non, reste un enfant. Il a besoin d'un cadre et d'une éducation, pas de laisser-aller ni de parents martyres ?

[Fluxus]

Bonsoir Herbe Rouge.

Je ne sais pas si c'est le cas mais j'ai une impression de propos légèrement vexés ou agressifs à travers cette réponse, désolée d'avance si c'est une mauvaise interprétation de ma part.

(J'ai sincèrement l'impression d'être en train de me faire engueuler)

Je pose ces questions parce que depuis que je suis inscrite ici, mon objectif principal, comme l'indique la "motivation" sur mon profil, est de chercher des solutions dans le cadre des relations familiales conflictuelles au niveau des TSA, ce qui est mon cas.

Avec le temps, j'ai compris que sur ce forum, il y avait en partie des parents "nouvelle génération" et que la plupart étaient extrêmement bienveillants envers leurs enfants.

J'ai pu quand même avoir écho de certains témoignages de personnes qui ne sont pas de la même génération (pour ne pas dire des gens plus âgés) qui peuvent avoir ou ont eu par le passé, des relations conflictuelles avec leurs parents car dans le déni de leur TSA (du TSA de leur enfant).

J'ai bien compris que pour la plupart des gens en conflits avec leurs parents qui sont adultes et matures, ils savent qu'il n y a plus vraiment de solution dans le sens où, leur entourage ne changera jamais.

Alors, je me suis dit, pourquoi pas essayer une sorte de méthode inversée où j'essaie de comprendre le processus utilisé par des parents bienveillants envers leurs enfants pour essayer de comprendre quels éléments font que ça passe ou que ça ne passe pas.

Toutes ces questions que je pose, elles découlent de moi-même et uniquement de moi, de ma situation personnelle.

Je cherche des solutions pour moi, parce que ce qui ressort de ces questions, c'est mon quotidien. C'est les propos qu'on me tient depuis des années et des années et surtout depuis le diagnostic.

Je ne vois pas où est le mal dans mon sujet, je tentais simplement de décrypter, je voulais seulement des avis de parents qui justement, ne pensent pas ainsi.

Au cas où : C'est moi l'enfant TSA qui subis de la part du parent.

Bizarrement, j'ai l'impression qu'on a cru l'inverse.

(Désolée mais je me sens limite accusée de poser une question qui découle d'un propos que je subis au quotidien)

Et pour le spoiler, c'est uniquement une question de place pour alléger la lecture et ne pas faire un double poste. Il n y a pas de cachotterie ou quoi que ce soit, je ne sais pas si du mal a été vu dans mon topic mais il se voulait tout ce qu'il y a de positif en terme de solutions...

Signée l'enfant TSA en détresse qui essaie simplement d'apaiser ses relations familiales.

Bonjour,

Il faudrait peut-être expliquer le pourquoi de ces questions, pourquoi parler de situation critique, et d'où sort ce spoiler ?

"Au moment où le parent tente de se renseigner sur le TSA pour comprendre son enfant et qu'il en déduit, après la lecture de diverses informations que ça revient donc à "laisser tout passer" à la personne TSA, que ça veut dire qu'il n'aura jamais de vie ou le droit de vivre à cause de la personne TSA, il faut y voir un égoïsme de la part du parent ?"

Ça sort d'où ça ? Depuis quand les parents n'auraient plus le droit de vivre ? Ou devraient-ils "laisser tout passer" à l'enfant TSA ?

Un enfant, TSA ou non, reste un enfant. Il a besoin d'un cadre et d'une éducation, pas de laisser-aller ni de parents martyres ?

[Fluxus]

Bien-sûr, je tiens également à repréciser encore une fois, pour ceux qui me lisent et n'ont jamais vus mes topics auparavant, pour recontextualiser, que je suis une personne TSA (simplement TSA, tous les petits détails à côté qui permettent de se faire mousser ou que sais-je, ça ne m'importe plus, à quoi bon quand ça ne nous apporte pas dans la vie) dans une situation de conflit familial important qui cherche à apaiser les relations enfants-parents donc de moi-même avec ma famille.

En effet, je n'apprécie pas vraiment de raconter ma vie même si je le fais beaucoup trop, à contre-cœur, dans l'espoir de recevoir des solutions ou du soutien mais étant dans un contexte de type fratrie, famille monoparentale avec parent qui s'est toujours démerdé seul pour élever ses enfants plus que correctement mais avec une éducation tout de même stricte et dans l'ignorance totale de l'autisme à l'époque, j'ai subi des actes et des paroles qui sont le résultat de la détresse d'une personne démunie, avec un parcours pas simple, qui s'est toujours démenée pour que ses gosses ne manquent de rien mais qui malgré tout, ne comprend pas le TSA, qui, comme tout parent, fait des erreurs et c'est la vie mais qui n'hésite parfois pas à balancer à la tronche que son seul enfant qui vit encore au domicile familial, dans une situation de "sur-handicap", lui mène la vie dure et ne laisse plus de place au parent pour vivre sa vie de parent.

C'est cool pour les parents qui n'ont pas à vivre ça mais voilà. Chacun son parcours, encore une fois, je le redis, y a des gens qui ont la chance d'avoir des prises en charge très correctes, d'autres qui ont des moyens, d'autres moins.

Je tente quand même de faire la part des choses, de faire preuve de maturité, de comprendre le contexte plus que complexe que personne ne peut imaginer, même avec ça, d'essayer de pardonner, de tolérer, de faire preuve de compréhension mais ça reste dur de savoir que malgré nous (et c'est pire quand on en est conscient), le parent explicite que depuis la naissance de son enfant TSA, il n'a plus de vie car doit se démener tout seul pour remplir tous les rôles.

Mes questions ne découlaient uniquement que de ça.

Oui car la nuance entre les personnes TSA adultes qui ont des problématiques conflictuelles avec leur famille et moi, c'est que moi, je ne peux toujours pas vivre seule ni en indépendance et en autonomie totale.

Et tant que je vis encore au domicile familial, il me paraît logique de tout faire pour chercher un terrain d'entente.

Il me semble également qu'alléger le quotidien de ces parents, c'est le rôle de beaucoup d'associations spécialisées dans le TSA qui proposent de plus en plus ce qu'on appelle un système de "répit parental".

Eh oui, parce que malheureusement, les clichés ont la vie dure et beaucoup continuent de croire qu'il n y a que les personnes avec déficience intellectuelle ou chez qui le TSA est très envahissant que ça nécessite de grosses prises en charge.

Et pourtant... Je me répète : J'ai 22 ans, je fais des études supérieures, j'ai tenté de vivre plusieurs mois en autonomie et indépendance totale à plus de 600km de chez moi il y a 5 ans (ce qui a failli me coûter la vie), je n'ai pas de déficience intellectuelle, on m'a diagnostiqué avec un niveau de sévérité 1 noir sur blanc et pourtant, ça n'empêche pas que le sur-handicap soit présent, que mon TSA se manifeste de manière plutôt modérée que légère et que je nécessite (si tout se passe bien et qu'on y arrive un jour), d'un certain nombre de prises en charge.

Et ça, c'est sans prendre en compte les problèmes de santé autres.

EDIT : Je pense également que quand on a lu mon topic, on a pu penser au fait que y ait plusieurs personnes TSA dans la famille. Si on compte la famille avec parents au sens strict, il n y aurait que moi pour le moment -d'autant plus que je clôture la fratrie-. Si on prend en compte les cousins, j'ai eu des échos comme quoi je ne serai pas la seule personne mais en l'absence de preuves concrètes, je ne me prononce pas.

EDIT 2 : Mais bref, je m'excuse par avance sur le manque de clarté de mes propos pour ne pas avoir précisé ou recontextualisé la situation qui peut être inconnue pour beaucoup.

Tout ça pour dire que voilà, j'essaie juste de faire la part des choses, je suis ni d'un côté, ni de l'autre, je cherche juste des solutions à ma manière, j'essaie, je fais avec, je fais comme je peux, j'essaie de comprendre comment ça peut fonctionner ailleurs et pourquoi ça fonctionne, ce qui varie...

Encore une fois, j'aime pas raconter ma vie et pourtant, je ne cesse de le faire parce que je cherche seulement des solutions, je veux garder espoir et me dire que quelque chose est possible malgré tout, c'est trop facile de rejeter la faute sur 1 personne quand personne n'est censé être responsable de la situation.

En d'autres termes, il existe des situations dans lesquelles on est "victime de la vie". Il ne s'agit pas de faire un blabla sur le fait de se sentir victime de quelque chose et autres blablas sur la part de responsabilité ou d'irresponsabilité mais simplement de comprendre chacun de son côté, en faisant la part des choses, que parfois, c'est la faute de personne à la base et que c'est ainsi... Mais ça ne veut pas dire qu'il n y a pas de perspective d'amélioration à mon sens, selon les contextes. Sinon, à quoi bon ?

[Herbe Rouge]

Alors, non, mon message ne se voulait pas agressif, je suis désolée s'il parait comme ça, je voulais principalement savoir le pourquoi de toutes ces questions. Et notamment, le propos en spoiler que j'ai relevé dans mon dernier message me parait très "à côté de la plaque".

Pas d'incompréhension de ma part sur le fait que vous soyez l'enfant dans l'histoire, et pas le parent.

Merci pour toutes ces explications ! Je comprends beaucoup mieux. Et en effet, je ne connaissais pas votre histoire, je suis plus sur le discord que sur le forum (et ne suis pas là depuis si longtemps de toute façon).



Je pense que je ne suis pas la bonne personne pour répondre à votre questionnaire du coup, parce que même si je me trouve du côté "parent", je suis autiste également, donc ma relation avant/après le diag de mon fils ainé n'a pas vraiment changé, puisque je comprenais déjà ses comportements avant le diag, vu qu'il me ressemble beaucoup.

Le côté le plus "positif" du diag, c'est mon diagnostic perso, qui m'a permis de me décider à beaucoup plus me ménager. Exemple : je porte désormais en quasi-permanence des bouchons d'oreilles en présence de mes enfants (que j'entends toujours parfaitement comme ça, je précise), parce que le volume sonore à la maison était sinon rapidement insupportable pour moi, ce qui pouvait m'énerver très facilement.

De plus, mes enfants sont encore jeunes, donc ce n’est pas la même situation.



Désolée de ne pas pouvoir aider et bon courage à vous...

[Fluxus]

Pas de soucis, encore une fois, c'est moi qui n'ai pas recontextualisé et me suis trop appuyée sur le fait que je poste énormément ici, en me disant que les lecteurs ont pu voir fréquemment passer mes messages sur le forum.

Encore une fois, je pense qu'il y a beaucoup de facteurs qui rentrent en compte mais j'avoue avoir tout de même du mal à comprendre pourquoi un fossé si énorme entre deux générations...

Peut-être que j'ai la réponse sous le nez et je l'ai évoqué moi-même plus haut, ça dépend peut-être justement, du fait que ce soit mieux connu maintenant qu'avant, ça dépend peut-être de l'âge auquel le diagnostic se fait, ça dépend peut-être de qui initie la démarche aussi...

Le truc c'est que j'ai encore du mal à comprendre comment, avec autant de "preuves" sous les yeux au quotidien, on peut encore penser que ce qui pourrait parfois relever de l'impossible dans le fait de faire certaines choses, c'est vu comme une question de volonté ou d'autres choses du type.

De mon côté, j'ai l'impression qu'on s'attend à un changement de ma part, comme si les comportements relevant des TSA étaient contrôlables dans leur totalité ou qu'il était possible de les supprimer.

Après, pour en revenir à la phrase qui paraît peut-être déphasée pour certains, j'avoue avoir eu plutôt tendance à me dire tout de suite qu'elle ne choquerait pas tant que ça, pour avoir échangé peut-être plus sur le forum avec des membres dans des situations familiales conflictuelles également...

Je me disais aussi que ça pouvait éventuellement passer par la tête de beaucoup de parents qui sont démunis face au nombre de prises en charge ou à la difficulté d'assumer toutes les activités du quotidien avec tout ça à prendre en compte mais que potentiellement, certains avaient quand même des choses qui leur permettaient de ne pas craquer en s'en remettant à l'enfant.

(Oui je sais ça peut paraître bizarre que je dise "enfant" malgré un âge adulte mais à mon sens, je n'ai absolument rien d'un profil adulte)


EDIT : Et je poste beaucoup sans parfois obtenir de réelle réponse et je pense que ça peut se comprendre aussi, quand les situations sont trop différentes, il n y a tout simplement pas la réponse mais je tente toujours, on ne sait jamais.

EDIT 2 : Et je veux pas parler au nom de d'autres personnes mais il y a en réalité, énormément de personnes qui sont dans des contextes similaires au sens où leur quotidien est un combat à tous les niveaux, sur tous les plans.

Quand je n'étais pas diagnostiquée, malgré les manifestations de mon TSA très visibles et très intenses (d'où le fait que je parle de "sur-handicap"), on essayait souvent de me faire penser qu'il n y avait que nous, qu'on était la seule famille à vivre ce genre de choses, que c'était honteux. Pendant des années, on a juste remis mon TSA sur de la merde, sur des caprices de gamins, sur des causes en tout genre qui n'expliquaient rien, on m'a toujours parlé de mes crises comme si elles devaient être honteuses, comme si je devais me sentir humiliée, si jamais d'autres gens apprenaient ça...

Et en fait, depuis que je suis diagnostiquée, je me rends compte qu'il y a des tas de familles dans des situations similaires aux miennes, démunies totalement, dans des contextes complexes.

Je sais que je ne suis pas la seule personne dans cette situation.

[Herbe Rouge]

J'espère que tu finiras par trouver la réponse à tes questionnements (merci de me dire si le tutoiement dérange ?).

Et en effet, ce qui me parait aberrant est certainement une réalité pour certains parents, dont je ne me rends pas compte.
D'un autre coté, logique que j'ai du mal à imaginer ne plus avoir de vie à cause des prises en charges étant donné que pour mon fils, nous avons 0 prises en charge pour son TSA. Oui, zéro. Nous n'avons trouvé aucune aide. Nous souhaitions simplement qu'il puisse participer à des groupes d'habiletés sociales, mais même ça, nous n'avons pas réussi à l'obtenir : pas de places, pas de réponses, pas d'interlocuteurs.

Et de mon côté, pas d'énergie pour me battre, ce qui, du coup, change également la donne de base : je ne peux pas m'épuiser pour mon fils, car je suis déjà au bout du rouleau.

De ton côté, tu ne vas pas pouvoir faire grand chose si ton entourage ne veut pas comprendre ce que tu vis. A un moment donné, il faudra juste accepter que tu as déjà fait ton maximum pour leur faire comprendre, et que maintenant, c'est à eux de faire quelque chose. Et d'accepter également le fait qu'ils puissent ne pas y parvenir non ?
As-tu la possibilité de trouver d'autres aides, d'autres supports (émotionnels et financiers) que cet entourage proche ?

Il est vrai que j'ai déjà lu des personnes autistes ayant été obligées de couper les ponts avec leur entourage proche afin de pouvoir s'épanouir, car la situation était trop malsaine au final, en plus d'être conflictuelle.

Bref, encore une fois, n'étant pas dans cette situation, difficile de t'apporter un regard qui pourrait aider.

[Manichéenne]

Avez-vous déjà pensé que le fait de tolérer et d'être bienveillant.e envers votre enfant, c'était "tout lui passer", accorder trop de choses ?

Je n'ai pas beaucoup de temps pour répondre alors que le sujet est vaste et intéressant, mais rapidement deux points :
- on n'aide pas en se mettant en danger. C'est une règle générale qui est valable pour tous les aidants au sens large, que ce soit les pompiers ou les numéros d'écoute. C'est pareil pour les parents d'autiste.
Si je m'épuise à aider mes enfants, je serai ensuite moins à même de m'occuper d'eux, on y sera tous perdant. Il faut trouver des compromis.
- Tolérer et être bienveillant, dis comme ça c'est évidemment la chose à faire. Dans la vraie vie c'est plus nuancé, et parfois il faut être ferme et ne pas tolérer sous prétexte de handicap. Si un enfant autiste a plus de mal à dire merci, ce n'est pas être bienveillant que de le laisser abandonner les règles de politesse de base.
Il y a une scène comme ça dans "Le cerveau d'Hugo" qui m'avait marquée parce que j'ai vécu presque la même avec mon cadet. Un enfant qui veut absolument du chocolat, ou autre chose. Mais il ne parle pas. Il a les capacités pour le faire, en théorie. La bienveillance est-elle de ne pas le faire souffrir en lui refusant l'objet de son désir jusqu'à ce qu'il se fasse violence pour le demander, ou c'est plutôt de lui permettre d'acquérir des compétences utiles pour la suite ? Comme dans le film, j'ai tenu bon, longtemps, alors qu'à côté mon conjoint me disait de laisser tomber et que je lui faisais du mal. Par la suite j'ai systématiquement entendu mon fils dire "s'il te plaît" quand il voulait quelque chose.
Il y avait quelqu'un il y a plusieurs années (je ne retiens pas bien les noms et les pseudos) qui après avoir élevé un fils autiste sévère s'indignait de voir des parents excuser les manquements de leurs enfants, allant jusqu'à leur faire porter un t-shirt "je ne suis pas impoli, je suis autiste".

[Dinolette]

Bonsoir Fluxus,
Je vais essayer de répondre à tes questions.

Qu'est-ce qui vous permet de ne pas vous acharner sur l'enfant quand il vous mène la vie trop compliquée pour des choses qu'il n'a pas choisies ?
Quand cela est trop dur, je change de pièce, je fais des exercices de respiration. J'essaye de faire une petite sieste. Et surtout j'en parle à mon psychologue/psychiatre de ce qui est trop difficile, afin de vider mon sac et d'être à nouveau disponible et plus objective pour m'occuper de mon petit Dino.

Qu'est-ce qui vous a permis d'accepter son TSA et ses particularités sans qu'il n y ait de déni ?

Le fait que le diagnostique ait été posé par des professionnels qualifiés et compétents, que mon fils ait passé des tests standardisés a permis d'encrer les choses dans la réalité et le fait que l'on ne se trompe pas, notre fils est bien autiste. Acceptation difficile ? Non car depuis des années de souffrances pour lui et nous, d'incompréhensions, le fait d'avoir le diagnostique m'a permis de savoir quoi faire, quoi mettre en place. Et de se dire qu'il y a des solutions, que l'on est pas seule. J'ai lu pour ma part beaucoup d'ouvrages sur le sujet/visionné des documentaires. Lorsque j'ai lu le livre de référence de Tony Atwood (pendant le parcours diagnostique), j'y ai vraiment retrouvé mon fils et pour moi le déni ne pouvait pas être possible.

Qu'est-ce qui vous a aidé dans les prises en charge ?
Au vu de la difficulté de la coordination des prises en charge de mon fils,cela est difficile pour moi mais grâce aux professionnels formés et compétents en matière de TSA, mon fils progresse sur certains points. grâce à l'ergothérapie par exemple mon fils a fait de gros progrès en écriture, nous avons pu aménager l'espace à l'école grâce à une table ergonomique et un espace sensoriel pour aider mon fils à gérer les temps scolaires plus difficiles .
L'éducatrice spécialisée a permis de forme l'AESH, la maitresse et expliquer aux enfants de la classe de mon fils ce qu'était l'autisme. Elle aide mon fils dans ses relations aux autres. L'orthophoniste qui s'occupe de la logico-mathématiques aide mon fils à réfléchir différemment, à l'aider dans la construction de sa pensée. Pour la nourriture, l'autre orthophoniste l'aide pour son rapport à la sensorialité/ la nourriture.
Grâce aux professionnels et à mes lectures, nous avons aménagé notre vie en fonctions des besoins de notre fils (ex : coins sensoriels, besoin de routines alimentaires/temporels. Nous avons acheté beaucoup de matériels spécifiques afin qu'il soit le mieux possible, qu'il puisse être "armé" pour s'engager dans son début de vie scolaire/social.


Avez-vous eu, vous, personnellement, besoin d'être aidé et accompagné pour surmonter ça ?
Étant suivie par psychologue/psychiatre depuis 2009 pour d'autres problématiques, je n'ai pas consulté spécifiquement pour cela mais il est clair que ces suivis me permettent également de parler du quotidien avec un enfant extra-ordinaire.

Avez-vous déjà pensé que le fait de tolérer et d'être bienveillant.e envers votre enfant, c'était "tout lui passer", accorder trop de choses ?

Un enfant TSA reste un enfant, il faut donc avoir des règles et des limites et c'est parfois difficile de démêler ce qui relève du TSA et ce qui relève des problématiques plus classiques relatives aux enfants. Je sais que pour certains domaines c'est très difficile pour mon fils. Par exemple pour la nourriture, pour les vêtements, l'importance de l'emploi du temps.
Je ne cesse de lui répéter les codes sociaux, quitte à chaque fois qu'on va quelque part, "Petit Dino dit bonjour", "maintenant au revoir". Je le reprends quand il dit quelque chose qui n'est pas adapté, je sais qu'il est direct, franc que ça fait partie du TSA mais il ne peut pas dire à quelqu'un "tu ne sens pas bon de la bouche". Dans ce cas-là, je lui dis qu'il peut me le dire au creux de l'oreille ce qu'il pense mais pas devant les autres car cela fait de la peine/peut gêner la personne. Pareil si au parc, il pousse/tape, je le reprends et s'il arrive qu'il ne comprenne pas pourquoi je le reprends, je lui explique. On communique beaucoup avec fiston.


Où est votre limite dans ce cas précédent ? A quel moment, y voyez-vous un abus ? Comment procédez vous quand c'est trop pour vous ?

J'essaye toujours de l'encourager et l'accompagner dans les moments délicats. A certains moments, je sais que mon fils essaye de m'attendrir pour ne pas pas faire certaines choses comme enlever ses pots de yaourts. Alors là j'insiste et je ne cède pas. D'ailleurs quand parfois je cède sur une chose, il me dit "ça a été facile de te convaincre maman" => quand je lui achète un jouet et que ce n'était pas prévu, que j'avais dit non mais au dernière moment je change d'avis car je me dis que ça lui permettra peut-être de "jouer" avec un jouet, qu'il pourra peut-être s'occuper un peu car parfois les journées sont longues....donc Petit Dino sait comment manœuvrer
On discute souvent du fait d'être autiste, je lui dis " certes tu es autiste mais tu es avant tout Petit Dino, tu as des particularités, une autre façon de voir les choses mais on partage beaucoup ensemble."

A qui est-ce que vous vous en remettez lorsque les problématiques du TSA de vos enfants viennent se mêler ou en rajouter une couche dans vos problématiques personnelles ?
Le forum!

[lea]

Bonsoir à vous,

Je suis la mère d'un ado autiste de 17 ans. C'est moi qui ai demandé le diagnostic de mon fils à l'époque il devait avoir 4 ans (on l'a eu à 6 ans il faut du temps pour parcours rdv et bilan autistique) car je l'ai fait suivre dès l'âge de deux ans je savais qu'il y avait quelque chose. Je n'ai pas fait de déni mais lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic j'ai pleuré je ne voulais pas alors que j'étais soulagée de le savoir.
Après je ne suis pas toujours tombée sur les bons professionnels car longtemps c'était ma faute si il était comme cela.
J'ai un suivi pour moi au niveau psychologue pour déverser mes larmes et questionnements et c'est bien .

L'autisme de mon fils est une de mes forces car je suis fière de son parcours et de son adaptation par lui-même alors qu'on est censé s'adapter à eux . Mon second fils de 13 ans a ses particularités aussi mais je les adore tels qu'ils sont car ce sont des ados tolérants qui ne jugent pas, sensibles aux autres certes avec leurs défauts. Mais des amours, parfois comme d'autres parents on galère, on "aimerait avoir une vie normale" je pense pour moi qu'ils me montrent l'exemple ils se plaignent peu car en plus de leurs particularités ils ont des pathologies qui parfois ne sont pas évidentes, les personnes extérieures même d'autres ados ne sont pas toujours sympas avec eux. En plus entre eux ils s'adorent, quand l'un ne va pas bien ils se remontent le moral. Et le plus c'est qu'on discute beaucoup entre nous, cela peut paraître paradoxal car mon ado autiste parfois parle peu et c'est compliqué de savoir mais quand il ya un problème ils le disent à leur façon même si ce n'est pas toujours bon à entendre.
Parfois mon plus gros problème c'est l'administration et le parcours du combattant pour toutes les mises en place qu'on doit faire, c'est ce qui m'épuise le plus dans l'autisme !!

Lea maman d'ados autiste et dys

[Fluxus]

Alors, j'ai lu absolument tous vos messages, merci beaucoup pour vos réponses. Je sais pas si je vais réussir à répondre à tout le monde et s'il y a quelque chose à répondre. Ce sont des témoignages, ce sont des faits et je pars toujours du principe qu'on n'a pas à remettre en question ou débattre sur des faits (dans le sens où un fait, c'est un fait réel, y a moins à dire sur des actes que sur des paroles).

Je pense que du coup, le gros truc qui ressort déjà, bien-sûr, c'est l'âge auquel le diagnostic est posé. C'est sûr que le contexte est différent quand le diag est posé à un âge où le développement n'est pas encore "terminé" et que y a des moyens d'agir au niveau des adaptations, prises en charge par rapport à une personne chez qui le diag est posé proche de l'âge adulte ou plus tard et que la personne a dû apprendre à se construire un peu comme elle a pu.

De mon côté, j'avoue que je commence à avoir énormément de mal et à saturer un peu parce que je n'arrive plus à faire la part des choses... Je n'arrive pas à savoir ce qu'on me reproche exactement, je sais juste que je subis des hurlements quasi quotidiennement, que j'ai subi des choses quand même bien pires pendant plusieurs années avant le diagnostic (de type harcèlement moral)...

Les difficultés et problématiques liées à mon TSA, avant le diagnostic, pour ma famille, c'était vu comme des choses volontaires et conscientes, du caprice, de l'agressivité, de la méchanceté gratuite, de la folie, du délire, une éventuelle pathologie psychiatrique par laquelle je ne suis pas concernée (pas de bol, pendant des années on a essayé de me faire passer pour folle)...

On m'a souvent dit que mes comportements devenaient insupportables et que j'étais destinée initialement à être emmenée par les services sociaux dans un foyer pour cas sociaux ou dans un hôpital psychiatrique. J'ai entendu ça toute mon enfance. A l'adolescence, je me dis que c'est encaissé d'une autre manière mais en bas âge, c'est assez limite quoi...

Pendant des années, y a eu aussi une partie des conflits qui étaient remis sur mon comportement alors que je n'en étais pas à l'origine mais plutôt parce que d'autres personnes ayant des problématiques autres se plaignaient de moi, comme si c'était physique et qu'on ne pouvait pas me blerrer, tout simplement...

Puis y a toujours eu, cette question des problématiques personnelles qui concernent que le parent avec qui je vis, par lesquelles je ne me sens pas concernée puisque... Je n'y peux rien en fait ?! Et le fait que j'ai l'impression qu'il (le parent = ma daronne) se soit construit une sorte de blinde de pensées totalement biaisées et fausses dans lesquelles se réfugier pour avoir des choses à me reprocher.

Encore une fois, je le redis, j'ai réellement l'impression qu'elle ne me connaît pas, qu'elle a une idée totalement fausse de la personne que je suis. Je pense que dans la frustration de ne pas avoir pu solliciter d'aides de son côté pour ses problématiques personnelles à elle et la situation complexe dans laquelle on vit, le déni dans lequel elle est depuis des années et des années sous prétexte qu'elle est trop fatiguée alors qu'elle a laissé faire des choses totalement immorales et pires que violentes envers moi de la part de d'autres personnes, le fait qu'elle voit le mal partout dès qu'il s'agit de moi... Je comprends pas en fait, je comprends plus.

Elle me parle de respect et d'éducation. Mais qui va venir me parler de respect et d'éducation à moi ? Je suis la première personne à être super à cheval sur le respect, sur les valeurs morales et je tente encore plus de faire preuve de vigilance depuis que j'ai connaissance de mon TSA pour éviter des embrouilles dans lesquelles je parle naïvement mais où en face, ça ne passe pas...

Je sais plus en fait, j'avoue que je ne sais plus... Je ne vois pas de manque de respect de ma part. Elle chipote sur des détails, elle veut à tout prix que ce soit moi qui "subisse", que je nécessite une correction, une sorte de redressement, je sais pas trop ce qu'elle espère changer.

Idem, quand je remplissais mon dossier d'admission pour le SAMSAH, elle m'a quand même clairement explicité qu'elle avait des attentes précises auprès des éducateurs spécialisés.

J'ai un peu envie de rire en y pensant et en même temps, c'est très très nerveux dans mon esprit parce que... Je crois qu'elle ne connaît pas le réel rôle d'un éduc spé, des éducateurs spécialisés, j'en ai fréquenté entre mes 16 et 17 ans parce que j'étais seule, dans le sens où si j'étais pas en internat en semaine à l'époque où j'étais au lycée, je pense que j'aurai pu littéralement finir à la rue, non pas parce que je me serai faite jeter cette fois-ci mais plutôt parce que je n'aurai plus pu supporter... Heureusement pour moi, j'ai pu demander de l'aide à une super association d'éducateurs de rue où j'ai rencontré des gens formidables... J'ai moi-même, un rapport particulier avec tout ce qui concerne l'éducation de manière générale, à tel point que j'en ai fait l'objet de ma réorientation dans mes études alors que je m'étais toujours dit que je ne toucherai jamais à un domaine qui me touche personnellement pour en faire un métier...

Et bref, si j'ai bien compris ses attentes, elle attend de la part des éduc' spé du SAMSAH qu'on finisse par supprimer ce qui est en fait mon TSA, ce qui est moi-même, parce que c'est trop contraignant pour elle et qu'avec sa vision butée des choses, elle prend pour du manque de respect alors qu'il n y en a tout simplement pas...

Elle n'assume pas, j'arrive pas à comprendre, y a une sorte de mélange entre le fait qu'elle ne veuille pas se renseigner davantage sur mon TSA pour en savoir plus, comme si, le fait de s'y connaître, ça allait lui permettre de tolérer des comportements qu'elle ne veut pas tolérer (je suis une personne calme, franchement, à part si on cherche à me provoquer violent, je fulmine total et je vrille mais autrement, je suis une personne peu demandeuse, discrète et calme, je fais chier personne) et le fait qu'elle "profite" de ses problématiques personnelles et de ne pas avoir de prise en charge pour elle qui la laisse dans une impasse et lui donne le droit de s'acharner sur moi.


Bref, voilà, vous êtes beaucoup à parler du fait que malgré le TSA, la bienveillance c'est pas toujours "céder à tout", si on peut quand même apprendre des choses pour que la personne puisse se comporter correctement sur des valeurs et principes de base (style la politesse) en société c'est super etc.

Mais perso, j'ai l'impression que de mon côté, il ne peut même pas y avoir une question de "céder à tout", parce que y a même pas le contexte pour ça en fait.

A part la violence de mes crises qui se manifestent depuis toujours de manière à peu près identique, je vois pas en fait où serait le problème avec moi...

Bref, je tourne en rond, je sais pas, je sais plus quoi répondre, je sais plus quoi faire. Je commence même à me demander l'utilité des interventions du SAMSAH TSA parce que comme je n'ai quasi plus d'interactions sociales depuis un moment, j'ai plus vraiment de souci en société, puisque je n'y suis pas.

Le pire c'est que y a jamais rien eu de gratuit chez moi, donc j'avoue que je comprends rien, ça me fume...

Je sais juste que ça fait peut-être déjà plus de 15 ans que j'entends "Démerdez-vous entre vous, ça me regarde pas, je suis épuisée" quand il s'agit de ma fratrie et moi et qu'à côté, on me parle comme si je faisais du mal gratuitement aux gens alors que je demande rien à personne quoi...

Et que ça fait des années que je me remets en question à la place des autres à chaque fois alors que ce n'est pas à moi de le faire.

[Fluxus]

Ah et aussi, ça me semble important de préciser que... Dans le cadre de mes RDV, que ce soit sur le plan médical, paramédical, sur les RDV au C.R.A. aussi, elle fait son discours où elle se met à pleurer comme si mon comportement était atroce à vivre et qu'elle était seule et sans aide pour gérer ça alors que...

En fait, ce sont ses problématiques personnelles à elle qui lui font du mal, moi j'ai rien à voir là-dedans. A ce moment là, dès qu'il y a un enfant autiste, on se doit de rejeter la faute sur l'enfant, si je suis son raisonnement. Et le problème, et c'est pour ça aussi que j'évoque la question ici, c'est que depuis mon diagnostic, elle m'avait dit clairement depuis le début qu'elle changerait rien pour moi et qu'elle s'adapterait pas plus que ce qu'elle pense déjà fournir en terme d'adaptation envers moi (qui pour elle est déjà trop) et que sinon, c'était "tout me passer".

J'ai bientôt 23 ans et clairement, à quel moment il y a une question de "céder" de tout me laisser passer ? A quel moment ?

Voilà, du coup, ce qui est votre notion de "céder" à vous, ba la mienne elle est biaisée en fait parce que y a même pas de question de "laisser passer" des choses avec moi en fait et pourtant...

Du coup, je comprends plus...

Bref, je trouve ça très malaisant quand elle va se mettre à pleurer devant des professionnels qui me suivent en disant "Je peux faire quoi ?" parce qu'elle en est encore au niveau où ce qu'elle demande elle, comme solution, c'est l'éradication de mon TSA en fait...

Et surtout, encore une fois, après en avoir discuté déjà avec un certain nombres de psy et autres spécialistes, ils sont TOUS d'accord qu'on n'a pas à me remettre ça dessus et que c'est à elle de se faire aider de son côté.

[Cardamome]

Ta mère pense par rapport à un référentiel qui n'est pas le tien.

C'est un des problèmes auxquels se heurtent la personne avec TSA et son entourage.

Ta mère n'a pas saisi (pour X raisons personnelles et peut être même professionnelles) qu'elle projette des choses te concernant en prenant un référentiel neurotypique comme base et non celui d'une personne avec TSA.
As tu lu ou plutôt accepterait elle de lire "l'autisme expliqué aux non autistes"?

[Fluxus]

Ouais mais du coup, j'ai pas vraiment l'impression qu'elle a envie de comprendre le référentiel TSA...

C'est comme j'ai dit ailleurs aussi, les crises qui sont vraiment liées au TSA, ou du moins, des manifestations des effondrements, des down et tout le reste quand je suis vraiment en surcharge, elle les a jamais comprises et pendant des années, elle m'a parlé comme si j'avais quelque chose contre elle et que je cherchais à lui faire payer ou me venger d'un truc.

Et avec le temps, elle continue de partir dans ce délire là où elle ne voit que le mal chez moi, comme si tous mes comportements étaient destinés à la faire chier en fait.

Bref, on est vraiment en train d'arriver dans une comparaison avec des gens égoïstes et ingrats qui pensent en mal alors que c'est tellement loin de tout ça...

Je vais tenter de lui faire lire des trucs mais j'avoue que je suis pas trop convaincue. Peut-être que l'éduc' spé du SAMSAH pourra tenter des choses aussi, je ne sais pas...


Je pense que si ma volonté était vraiment de mal faire et que j'avais de mauvaises intentions, je serai même pas là en train de me prendre la tête sur un topic alors que j'ai des partiels à réviser.

[Fluxus]

Et aussi : Est-ce que quand vous lisez des trucs pour vous renseigner sur le TSA, vous prenez la phrase telle quelle ?

C'est à dire que, est-ce que vous pensez à des trucs style que ça ne concerne peut-être pas la situation de votre enfant, parce que ce qui est écrit dans le bouquin serait trop exagéré ou autre ?

Parce que je sais que ma mère risque fortement de penser ainsi. Elle n'a même plus envie de lire ou se renseigner sur le sujet (alors que je crois qu'elle n'a jamais tenté de le faire sincèrement) et si je lui fais lire un truc, je sais qu'elle va dire des trucs du style "Non mais toi on a dit que c'était léger donc ça te concerne pas". Elle me parle comme si j'étais à la limite de pas être autiste alors que... Lol.

(Je sais que ce n'est pas forcément "significatif" de tout dans la vie mais je veux dire, je pense pas que pendant le diagnostic ils ont eu du mal à trancher non plus sachant que sur l'ADI-R c'était au-dessus du seuil de TSA sur les anomalies développementales avant 36 mois et au-dessus du seuil TSA encore à cette période et j'ai quand même eu un score bien bien élevé à l'ADOS et les autres bilans parlent d'eux-mêmes aussi et ça a été assez tranché quand même dès le début, c'est pas comme si y avait eu une giga hésitation de ses morts et même pendant la restitution, ils ont expliqué que j'avais énormément pu compenser sur mon parcours de vie mais j'ai payé les pots cassés quoi. Et ma mère me parle comme si le fait que ce soit "léger", ça devait grader une sorte de degré qui fait que je suis pas entièrement ou autre. Faut je lui explique la différence entre la forme et la sévérité et que je lui refasse un topo entier sur le TSA en fait. Mais j'ai pas envie de m'épuiser à le faire).

Désolée, j'aime pas les comparaisons mais des gens que j'ai pu rencontrer par le passé, d'autres personnes TSA (mais qui ont été diag à l'époque où on utilisait encore le terme "Asperger"), personne ne connaissait rien de la condition de l'autre, genre je ne savais pas qu'ils étaient TSA et ils ne savaient pas que je l'étais, on s'est trouvé comme ça en se fréquentant au lycée à l'époque... Je les pensais beaucoup plus dépendants que moi et moins débrouillards et en fin de compte, ils m'ont déjà dit ne pas avoir tant de problématiques que ça dans leur quotidien quoi...

Je déteste comparer entre personnes TSA mais j'ai presque du sortir cet argument à ma mère car elle les a déjà vu en vrai.

En Avril 2019, j'avais été voir Josef Schovanec en conférence, à l'époque, je ne parlais même pas encore de diagnostic, j'y étais allée parce que la conférence portait sur la thématique des "Intelligences multiples", je m'attendais à ce que ça parle de HP ou un truc du genre à l'époque et en fait, c'était entièrement dédié au TSA.

Josef Schovanec a été passionnant d'ailleurs, j'aurais bien aimé avoir son humour. Après la conférence, comme on était encore en 2019, c'était encore l'époque où on se faisait la "zebi" pour se dire bonjour.

Je vais voir les deux personnes en question (donc mes potes TSA du lycée), on se dit bonjour et ma mère m'a sorti comme ça "Ils sont bizarres un peu".

A l'aide.


EDIT : A Noël 2020, j'avais eu une énorme phase d'effondrement très très très violente et j'ai crisé à mort au point de me tuer les cervicales, on a dû en arriver à me prescrire des morphiniques tellement la douleur avait été atroce.

Donc je pense pas que je m'amuse à criser pour le fun.

Tout ça pour dire, elle se victimise à bloc avec sa situation mais ça lui plaît...