qu'est-ce qui vous fait peur ?

[Eyvor]

Au moment de mon éveil, plongé dans un état de semi-conscience, j'étais pris de mouvements désordonnés et frénétiques. Mon corps, que je ne parvenais pas à contrôler pleinement, se débattait, provoquant un chaos sous les couvertures. Les draps et la couette, témoins de ma lutte nocturne, étaient en désarroi, jetés çà et là dans un désordre absolu. Tout en ressentant de vives entraves au niveau de mes poignets et de mon cou, ma tête se lançait dans une rotation rapide et continue de gauche à droite. Cette rotation, semblant être dictée par une “force externe”, exerçait une pression ferme sur ma nuque, comme si une main invisible en était la cause. Le cardiofréquencemètre, affichait une hausse de ma fréquence cardiaque, passant de 34 à 165 bpm en moins d'une minute.
Cela suggèrerait la possibilité d'une énième crise partielle complexe.
(Ayant été souvent saisi avec force par le cou, par derrière, durant mon enfance, la sensation étant fortement ressemblante, je me trouve néanmoins plongé dans une totale perplexité concernant l'éventuel lien de causalité avec cette crise partielle d'épilepsie.)

Ce serait chouette que cela puisse être moins effrayant la prochaine fois.

[Ce récit n'est qu'une humble évocation de mes vécus. Je ne souhaite pas élargir davantage cette conversation, cependant, soyez convaincu que je consacre une attention extrêmement soutenue à chacune de vos prose lors de ma lecture. Je me trouve simplement prisonnier d'un mutisme quasi total, et éprouve de grandes difficultés à m'en libérer.]

NB : Il me paraît essentiel de compléter mon propos en ajoutant les informations suivantes.

Les sensations de contrainte et/ou de mouvements involontaires peuvent émaner de diverses étiologies autres que l'épilepsie. Voici quelques hypothèses envisageables :

- Troubles du Mouvement : Des pathologies neurologiques telles que la maladie de Parkinson ou les dystonies pourraient engendrer des mouvements atypiques ou des sensations de contrainte.

- Troubles Psychiatriques : Certaines pathologies, à l'instar des troubles dissociatifs ou de certaines formes de troubles anxieux, peuvent occasionnellement se manifester par des sensations de paralysie ou de contrainte.

- Troubles du Sommeil : Des affections comme la paralysie du sommeil sont susceptibles de provoquer une sensation d'immobilisation, souvent accompagnée d'hallucinations hypnagogiques (sensations survenant dans l'interstice entre l'éveil et le sommeil).

- Effets Secondaires de Médicaments : Certains traitements, notamment ceux agissant sur le système nerveux central, peuvent induire des sensations inhabituelles ou des troubles du mouvement.

- Problèmes Vasculaires ou Neurologiques : Des conditions telles que les accidents vasculaires cérébraux ou certaines neuropathies peuvent conduire à des sensations de contrainte ou d'immobilisation.

- Pathologies de la Moelle Épinière : Des atteintes ou des maladies affectant la moelle épinière pourraient engendrer des symptômes similaires.

- Stress et Facteurs Psychologiques : Le stress intense ou les traumatismes psychologiques peuvent parfois se révéler par des symptômes physiques, incluant des sensations de contrainte.

Il est impératif de consulter un professionnel de santé pour un examen exhaustif, la détermination précise de ces symptômes requérant une évaluation médicale approfondie. Un praticien pourra suggérer des examens neurologiques, des tests d'imagerie, ainsi que d'autres investigations afin d'élucider la cause fondamentale de ces sensations.

Prends soin de toi C3PO. Je te souhaite une bonne récupération

[user6539]

Merci pour la notif et — faute de mots plus forts — plein de force et de courage pour aller de l'avant.

Pour vivre une partie des références que tu évoques, je peux imaginer un millième de ta souffrance. J'en suis si navrée pour toi

Navrée également et bon courage à toi, j'espère comme tu le dis que la prochaine fois sera moins effrayante (l'idéal serait que cela ne se reproduise plus)... :/

Ça se comprend totalement que cela soit dur à vivre.
Comme tu l'expliques si bien, plusieurs causes peuvent faire ce que tu as eu.

Je ne peux m'empêcher de me rappeler de mes dernières crises d'épilepsie d'il y a quelques années. Ça arrive de nuit. Ça commence par une crise partielle (je suis consciente) et ça continue en crise généralisée (inconsciente avec des mouvements incontrôlés...). J'ai toujours un peu cette peur de ressentir une crise arrivée (une aura) : je ne sens plus mon corps avec une palpitation intense et une peur indescriptible. Une des pires sensations !
Ça a pris du temps mais j'ai maintenant un traitement qui fonctionne et ça me permet de vivre une vie plus "normale".

J'espère que tu auras le courage de voir ce qui t'es arrivé car même si ça remonte, il vaut mieux s'assurer d'où ça vient. Les soins diffèrent en fonction.
Déjà essaie de prendre soin de toi et bon rétablissement à toi.

Je me joins aux mots de ikh et hazufel. Je ne peux pas imaginer à quel point ce doit être terrible... Courage et bon repos autant que faire se peut...

J'espère que ton toutou va bien sinon, et qu'il t'apporte du réconfort.

Prend soin de ta santé surtout et n'hésite pas a faire tous les examens nécessaires
Bon rétablissement à toi

je rejoins Curiouser et j'espère que ton toutou va bien et qu'il t'apporte du réconfort

Prends soin de toi C3PO. Je te souhaite une bonne récupération

Avant tout, je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos pensées bienveillantes.

Dans l'éclat de ses années dorées, le ToufouTou, danse au seuil d'un avenir incertain. Il rêve, tantôt de courir dans les champs, berger parmi les moutons, tantôt de s'évader dans les bois, loup en quête de liberté. Seul maître de son destin, il garde le secret de ses désirs, un "sourire" malicieux toujours suspendu à ses lèvres canines.

…Cleared…

J'ai toujours un peu cette peur de ressentir une crise arrivée (une aura) : je ne sens plus mon corps avec une palpitation intense et une peur indescriptible. Une des pires sensations !

Je me réjouis sincèrement pour toi, sachant que tu as pu retrouver une existence empreinte de normalité depuis que ton épilepsie est sous contrôle.

Ta situation suscite en moi une compréhension totale. En effet, ce que tu décris s'apparente à l'une des sensations les plus éprouvantes qui soient...

…Cleared...

[Kumi_44]

J'ai toujours un peu cette peur de ressentir une crise arrivée (une aura) : je ne sens plus mon corps avec une palpitation intense et une peur indescriptible. Une des pires sensations !

Je me réjouis sincèrement pour toi, sachant que tu as pu retrouver une existence empreinte de normalité depuis que ton épilepsie est sous contrôle.

Ta situation suscite en moi une compréhension totale. En effet, ce que tu décris s'apparente à l'une des sensations les plus éprouvantes qui soient...

La neurologue, que j'ai eu l'opportunité de consulter par correspondance électronique, a validé mon propre raisonnement. Un rendez-vous a été programmé pour janvier de l'année prochaine, prenant en compte la particularité de mon épilepsie, réfractaire aux traitements conventionnels. Ajoutant à cette complexité, la législation en vigueur dans ma région concernant les traitements à base de cannabidiol demeure, hélas, dans une impasse, me laissant, de fait, dans une situation sans réelle issue apparente.

Je me dois, néanmoins, de subir une IRM cérébrale la semaine prochaine. Depuis cette crise, je suis assailli par des nausées persistantes, accompagnées de céphalées intenses et d'une confusion notable. Cette situation est aggravée par une quasi-absence de mémoire immédiate, m'empêchant de me remémorer des actions accomplies quelques minutes auparavant. Cette démarche est indispensable afin d'éliminer la possibilité d'une cause vasculaire cérébrale dans le déclenchement de cette crise, comme cela a été le cas il y a un peu moins de trois ans.

Parcourir une distance de plus de 800 kilomètres pour un aller-retour dans le but de passer une IRM ne semble guère propice à l'amélioration de mon état actuel, je présume...

Merci beaucoup C3PO ! Ça a duré pas mal d'années et j'avais une épilepsie réfractaire aux traitements. Contente d'avoir enfin trouver un traitement m'allant bien. Ça fait du bien de ne plus avoir peur de juste faire une douche, descendre les escaliers, faire la cuisine...

A propos du CBD, avant d'avoir vu une épileptologue pour un second avis (une en libéral dans ma région !), ça m'a sauvé la mise ! J'en ai toujours mais je l'utilise très peu. A mesure, j'en ai de moins en moins besoin.

J'ai été hospitalisé dans un service épilepsie et 1 semaine après, on m'a libérée en me disant que je ne faisait pas d'épilepsie. Sachant que les videos EEG etaient à des horaires bien définis et que mes crises se sont passées de nuit. Bref !
Je me suis retrouvée sans traitement pendant 6 mois avec des crises à répétition. Selon mon mari, le CBD aidait bien pour transformer une grosse crise en
une moins forte. Et même à éviter le début d'une crise si fait dans les temps. À l'époque, le CBD n'était autorisé que pour des épilepsies sevères très spécifiques en France. Je ne sais si ca a évolué...
Par la suite, j'ai demandé à avoir un second avis d'une épileptologue. Elle m'a fait des examens plus poussés qu'à l'hôpital et ... je suis bien épileptique ! Non pas que ça me mette en joie loin de là, je voulais juste de plus faire des crises. Ce qui était super, c'est qu'elle connaît le personnel où j'étais hospitalisée et avec les examens complémentaires, ils ont validé le diagnostic. Après plusieurs essais de traitement, on a réussi à trouver ce qui me fallait.

Contente de savoir que tu vas avoir une consultation chez une neurologue. par contre, je trouve abusée de faire 800 km pour une IRM. Elle est spéciale ou tu es très isolé ?
Je trouve qu'attendre janvier est long pour ce que tu décris niveau symptômes. Après l'IRM pourrait fixer s'il y a une urgence à te recevoir plus tôt.
Gros soutien à toi ! C'est un moment très difficile à vivre mais j'ose espérer un mieux pour toi.

[user6539]

Merci beaucoup C3PO ! Ça a duré pas mal d'années et j'avais une épilepsie réfractaire aux traitements. Contente d'avoir enfin trouver un traitement m'allant bien. Ça fait du bien de ne plus avoir peur de juste faire une douche, descendre les escaliers, faire la cuisine...

Effroyable...

… Cleared...

A propos du CBD, avant d'avoir vu une épileptologue pour un second avis (une en libéral dans ma région !), ça m'a sauvé la mise ! J'en ai toujours mais je l'utilise très peu. A mesure, j'en ai de moins en moins besoin.

J'ai été hospitalisé dans un service épilepsie et 1 semaine après, on m'a libérée en me disant que je ne faisait pas d'épilepsie. Sachant que les videos EEG etaient à des horaires bien définis et que mes crises se sont passées de nuit. Bref !
Je me suis retrouvée sans traitement pendant 6 mois avec des crises à répétition. Selon mon mari, le CBD aidait bien pour transformer une grosse crise en
une moins forte. Et même à éviter le début d'une crise si fait dans les temps. À l'époque, le CBD n'était autorisé que pour des épilepsies sevères très spécifiques en France. Je ne sais si ca a évolué...
Par la suite, j'ai demandé à avoir un second avis d'une épileptologue. Elle m'a fait des examens plus poussés qu'à l'hôpital et ... je suis bien épileptique ! Non pas que ça me mette en joie loin de là, je voulais juste de plus faire des crises. Ce qui était super, c'est qu'elle connaît le personnel où j'étais hospitalisée et avec les examens complémentaires, ils ont validé le diagnostic. Après plusieurs essais de traitement, on a réussi à trouver ce qui me fallait.

Contente de savoir que tu vas avoir une consultation chez une neurologue. par contre, je trouve abusée de faire 800 km pour une IRM. Elle est spéciale ou tu es très isolé ?
Je trouve qu'attendre janvier est long pour ce que tu décris niveau symptômes. Après l'IRM pourrait fixer s'il y a une urgence à te recevoir plus tôt.
Gros soutien à toi ! C'est un moment très difficile à vivre mais j'ose espérer un mieux pour toi.

…Cleared...

Je te suis reconnaissant pour tes paroles encourageantes.

[Kumi_44]

Quel lien entretiens-tu avec la pratique de la conduite automobile ?

J'avais arrêté de conduire depuis 2016. N'ayant plus de voiture + la peur de faire une crise avec un accident à la clef.
Bizarrement, la neurologue que j'avais eu ne m'a même pas dit qu'il valait mieux ne pas conduire avec des crises résistant aux traitements...
Après mon hospitalisation dans le service spécialisé en 2019, on m'a dit que puisque finalement, je n'étais pas épileptique et que je sentais les crises venir, il suffit de se mettre sur le côté de la route et attendre que ça passe. Je n'ai jamais franchi le pas.
Depuis le diagnostic d'épilepsie confirmé par ma neurologue actuelle, il fallait attendre 1 an sans crise altérant la conscience. Depuis juin de cette année, je suis autorisée à conduire ! Cependant, ma concentration en a pris un grand coup et conduire plus de 30 minutes est très difficile. En général, je conduis pour les courses, aller à la gare... à 5 min de chez moi en voiture au maximum. J'avoue me sentir limiter alors qu'à une époque, je pouvais conduire 4h sans problème (avec une pause au milieu). J'aime toujours conduire mais quand ça dure, je commence à avoir mal à la tête, voir flou... voilà où j'en suis pour l'instant.

Dans la région où je réside, nous faisons face à une pénurie de services neurologiques ainsi que de nombreux autres services médicaux. Je suis contraint de recourir à un établissement privé pour réaliser une IRM, situé dans la capitale, ce qui représente une certaine distance de mon domicile, moi qui habite en pleine nature à l'opposé de l'île.

Je comprends mieux ! C'est un grand mal que nous avons, la pénurie des services médicaux en général, c'est déplorable.
Ça fait loin pour toi, mais au moins tu as trouvé un endroit où faire une IRM. J'espère juste que ça sera remboursé, c'est cher comme examen !

Je te suis reconnaissant pour tes paroles encourageantes.

Je t'en prie c'est normal ! J'aurais voulu aussi dans les moments où j'avais vécu ces soucis pouvoir avoir le soutien nécessaire. Je connais cette maladie et je sais la souffrance que ça engendre.
J'espère que tu pourras nous dire ce qui en est et si une solution a été trouvé pour ton cas.

[Curiouser]

Dans l'éclat de ses années dorées, le ToufouTou, danse au seuil d'un avenir incertain. Il rêve, tantôt de courir dans les champs, berger parmi les moutons, tantôt de s'évader dans les bois, loup en quête de liberté. Seul maître de son destin, il garde le secret de ses désirs, un "sourire" malicieux toujours suspendu à ses lèvres canines.

[...]

La neurologue, que j'ai eu l'opportunité de consulter par correspondance électronique, a validé mon propre raisonnement. Un rendez-vous a été programmé pour janvier de l'année prochaine, prenant en compte la particularité de mon épilepsie, réfractaire aux traitements conventionnels. Ajoutant à cette complexité, la législation en vigueur dans ma région concernant les traitements à base de cannabidiol demeure, hélas, dans une impasse, me laissant, de fait, dans une situation sans réelle issue apparente.

Je me dois, néanmoins, de subir une IRM cérébrale la semaine prochaine. Depuis cette crise, je suis assailli par des nausées persistantes, accompagnées de céphalées intenses et d'une confusion notable. Cette situation est aggravée par une quasi-absence de mémoire immédiate, m'empêchant de me remémorer des actions accomplies quelques minutes auparavant. Cette démarche est indispensable afin d'éliminer la possibilité d'une cause vasculaire cérébrale dans le déclenchement de cette crise, comme cela a été le cas il y a un peu moins de trois ans.

Parcourir une distance de plus de 800 kilomètres pour un aller-retour dans le but de passer une IRM ne semble guère propice à l'amélioration de mon état actuel, je présume...

Lire et voir les aventures du ToufouTou est un plaisir enchanteur. Merci


Je suis, sinon, vraiment navrée de lire à quel point la situation médicale, déjà très difficile, est rendue plus insupportable encore par d'autres facteurs...
Même si cela ne fera rien en l'état, je t'adresse toutes mes pensées de soutien pour supporter les douleurs et pour le périple à venir...

[user6539]

J'avoue me sentir limiter alors qu'à une époque, je pouvais conduire 4h sans problème (avec une pause au milieu). J'aime toujours conduire mais quand ça dure, je commence à avoir mal à la tête, voir flou... voilà où j'en suis pour l'instant.

Pareillement, j'étais épris d'une profonde affection pour l'art de conduire sous le ciel de l'occident, là où les cieux s'habillent de nuances pastel au crépuscule. L'astre solaire, tel une sphère ardente à l'horizon, semblait m'inviter à une poursuite éternelle en mon véhicule, dans une quête inlassable et poétique. Cela se déroulait ainsi lorsque je séjournais dans le sud de la France, vers l'ouest, où la lumière, certaines soirées, évoquait celle immortalisée dans les films ou séries tournés en Floride ou en Californie.

Également, l'observation des éclairs ondoyants dans le lointain, sous le voile d'une nuit étoilée embrassant les routes d'Espagne, m'investissait d'une admiration sans égale. Ce tableau naturel, fascinant et envoûtant, se déployait dans la majestueuse et mystérieuse splendeur nocturne, offrant une vision à la fois sublime et inoubliable.

Ça fait loin pour toi, mais au moins tu as trouvé un endroit où faire une IRM. J'espère juste que ça sera remboursé, c'est cher comme examen !

Le rendez-vous se tiendra dans une structure médicale privée, donc sans prise en charge de remboursement. Cependant, cette option était la seule envisageable pour obtenir une consultation dans les plus brefs délais. Les établissements publics de santé sont actuellement submergés.

Je t'en prie c'est normal ! J'aurais voulu aussi dans les moments où j'avais vécu ces soucis pouvoir avoir le soutien nécessaire. Je connais cette maladie et je sais la souffrance que ça engendre.

J'ai été témoin, depuis mes sept ans, des épreuves de ma mère, elle aussi épileptique, mais vivre cette condition soi-même s'avère être une expérience radicalement différente que de simplement en être un observateur distant.

Tu fais preuve d’un immense courage.

[user6539]

Lire et voir les aventures du ToufouTou est un plaisir enchanteur. Merci


Je suis, sinon, vraiment navrée de lire à quel point la situation médicale, déjà très difficile, est rendue plus insupportable encore par d'autres facteurs...
Même si cela ne fera rien en l'état, je t'adresse toutes mes pensées de soutien pour supporter les douleurs et pour le périple à venir...

Je tiens à exprimer ma gratitude pour tes paroles réconfortantes et ton appui indéfectible.

Cleared.