hazufel a écrit : ↑vendredi 24 novembre 2023 à 15:39
oreo64 a écrit : ↑dimanche 26 novembre 2023 à 22:14
Bonjour à tous et bon lundi,
Vous semblez tous avoir une expérience riche en la matière. J’y lis beaucoup d'investissements et de déception. Ça me rend triste que des personnes de si bonne volonté aient été si mal considéré dans leurs actions pour les autres... 
Je vais essayer de donner mon sentiment sur les points abordés :
Du militantisme :
Le militantisme traditionnel véhicule de grandes déceptions. Je suis bien d'accord…
=> Pour ma part, j'ai eu aussi beaucoup d'expérience négative dans des domaines divers (Conventions, Politique, Association de patients, etc...).
Dès lors que l'on doit faire avec le monde des élus, presque tout devient manipulation et/ou conflit d'intérêts. C'est pour ça que je ne compte plus sur le système pour agir. Faire dans le cadre, avec les règles du jeu actuel, c’est impossible. Nous n'avons ni les moyens et ni les ressources.
Pour autant, il ne faut pas perdre espoir. Si le « militantisme » fonctionne grâce aux « associations », il convient de ne pas confondre le « statut associatif » sur la forme et sur le fond.
- Sur la forme, c'est un des seuls moyens (du moins facile à mettre en place) pour avoir une reconnaissance légale et la représentabilité d'un groupe de personnes.
- Sur le fond, c'est la gouvernance des associations et sa politique qui posent problème. Dès lors que l'on se soumet à une volonté extrinsèque, qui n'est plus celle du collectif initial dans l’unique but de se conformer aux normes (qu'elles soient explicites ou implicites) du groupe que l’on veut rejoindre.
Pour ma part, c'est la raison qui me pousse à me concentrer sur de petites actions concrètes et locales. Je ne veux plus d'usines à gaz. « Hiérarchisation » et « statutarisation » des « cadres » d'une organisation mènent toujours à des conflits d'intérêts. Seule une vraie démocratie participative de petits/moyens groupes permets à chacun de s'y retrouver et d'avancer dans des actions collectives et efficaces.
« Ce n'est pas la taille qui compte, mais la façon dont on s'en sert »
donc non je n'adhérerai pas à de grosses structures. Par contre je ne me priverai pas de collaborer
si nos objectifs sont les mêmes et sans aucun compromis qui irait à l'encontre de la volonté de mon collectif. :
J'ai toujours considéré qu'il ne fallait pas réinventer la roue et qu'il fallait rendre à César ce qui appartenait à César. Ce n'est pas parce que je commence une nouvelle action que je ne dois pas tenir compte des actions précédentes. Se documenter et analysez le passé et le passif et le préalable à toute action efficace.
Seul on va plus vite mais ensemble on va plus loin. Et pour moi l'ensemble inclus le travail et les résultats de nos pères et prédécesseurs.
=> peut-être que l'une de leurs actions n'a pas fonctionné uniquement à cause d'un critère qu'il ne maîtrisait pas et que nous pouvons capitaliser et refaire l'action en corrigeant ce critère.
« Si 1000 ont échoué avant, cela ne veut pas nécessairement dire que le 1001ème ne va pas réussir. »
Néanmoins, il y a un critère qui je le sais d'ores et déjà n'a jamais été réellement pris en compte dans les actions autour de l'autisme et du handicap psychique (beaucoup moins que dans les handicaps physiques),
c’est « l’adéquation aux besoins ».
Dès lors qu'il s'agit d'un domaine qui a trop longtemps était subordonnés à une analyse psychanalytique de sa condition le handicap psychique a été par contre nature infantilisé et décrédibilisé. Ainsi rares sont ceux qui croit encore en la parole des patients atteints de troubles psychiques.
Les « biens pensants » se targuent de « savoir pour nous ». Ils se pensent plus « aptes » à penser et donc nous imposent leur vision de ce qui est bien ou pas pour nous.
Là est tout le problème. Notre parole a moins de valeur que la leur, c'est donc la leur qui fait office de vérité générale.
Il ne tient qu'à nous d'élever la voix. Et de démontrer que nous savons mieux que quiconque ce dont nous avons besoin. En nous coordonnant et en nous faisant confiance sur ce que nous savons faire de mieux, nous sommes tout aussi compétents, voire même peut-être plus compétent, que « ceux qui veulent notre bien ».
Reprendre ainsi la définition et le design des besoins à la base, quel que soit ce qu'on en fera après, ne peut donc être qu'un bénéfice net pour la cause au global.
c'est ça que j'aimerais initier. Seulement je ne peux pas le faire seule.
D'abord, parce que pour que l'analyse soit pertinente, il est important que le plus possible de personnes concernées s'expriment ; et ensuite, parce qu'en termes de charge et de ressources disponibles, il serait préférable de se répartir le travail entre membres d’un petit groupe de bonne volonté.
C'est la raison pour laquelle j'ai commencé à parler d'action sur ce fil de discussion. Je me suis dit que peut-être certains d'entre vous était encore un peu motivé et que nous pourrions peut-être au moins réfléchir ensemble sur une petite action collective de recueil, d’analyse et d’organisation des besoins.
L'opportunité du discours du président de la République sur le sujet m'a fait prendre conscience qu'il fallait faire quelque chose maintenant. Et je trouve que de répondre à leur nouveau plan TDN, par un document qui compare les vrais besoins aux réponses qu'ils apportent est un pied de nez, un bon point de départ et servira à tous y compris aux autres associations.
De l'opinion publique et du « tout le monde s'en fiche » :
Oui bien évidemment tout le monde a bien d'autres choses à penser et d'autres préoccupations que de s'occuper d’un groupe d'atteints du ciboulot… Et là encore les a priori et les fausses croyances nous porte préjudice.
Cela veut-il dire pour autant que nous ne pouvons rien y changer ?
Pour moi il ne s'agit pas de grimper l'Himalaya mais juste de se dire qu'on peut peut-être commencer par la petite colline à côté de chez nous. Je préfère que 1000 personnes montent la petite colline pour prendre de la hauteur plutôt qu'une seule personne atteignent l'Himalaya. Le gain sur l'apprentissage collectif à bien plus de valeur que la performance individuelle.
Certes cela va à l'encontre de la doxa général. Mais nous nous sommes pas dans l'obligation de suivre cette doxa, nous pouvons si nous le souhaitons choisir une autre voie. Et je suis persuadé que ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières. Et que c'est le seul moyen de changer le paradigme actuel sur les troubles psychiques.
S'engager, ça veut pas dire tout changer, mais ça permet de faire évoluer le monde (« Il y a beaucoup de monde dans cet évènement ! ») proche qui nous entoure.
Ce n'est que dans l'action qu'on peut trouver des solutions.
Et puis l'opinion publique ce n'est pas tout le monde, parfois il ne faut pas grand-chose, parfois parce qu'une personne de l'audience est concernée, parce qu'elle a un peu d'influence et parce qu'elle ouvre enfin les yeux, elle profite de son podium pour faire passer le message qu'il faut
(festival de Cannes ?!)
.
De la vulgarisation :
Je suis tout à fait d'accord que le langage et le vocabulaire utilisé y est pour beaucoup dans la mécompréhension de tous ces sujets.
Mais cela n'est pas valable que pour notre situation c'est valable dans toute communication dite scientifique ou techniques là où le vocabulaire est spécifique et où le commun n'entend rien au sujet en question.
Ce n'est pas dramatique en se formant à la vulgarisation et aux outils de simplification du langage il est très facile de transformer un discours technique avec des mots simples qui sont accessibles par tout le monde. C'est important de réutiliser des référentiels et des comparaisons qui permettent à toutes et à tous de se faire une idée au moins global du sujet abordé. Que l'on parle de pédagogie de didactique ou de langage peu importe on a une boîte à outils merveilleuse qui nous permet de faire le job et nous assurer que tout le monde soit en capacité de nous comprendre.
Mais ça commence d'abord par la prise de conscience de ceux qui s'expriment du frein à la réception du message un peu de théorie de la communication n'est pas de trop afin qu'ils sachent utiliser cette boîte à outils.
Et là je suis convaincu qu'on pourrait trouver un autiste dont le centre d'intérêt spécifique et la théorie de la communication du langage et du discours et qui pourrait nous donner un sacré coup de main dans cette activité.
De l’autisme de haut niveau (niveau 1, ou Asperger) :
Il est vrai que l'autiste asperger a une tendance assez élitiste mais je ne pense pas que ce soit du fait qu'il se sente supérieur, je pense que c'est plus un moyen de se protéger. C'est beaucoup plus facile de rester avec des gens que l'on comprend et qu'ils nous comprennent.
« Chat échaudé craint l'eau froide » et quand on s'est fait blesser plus d'une fois on a tendance à beaucoup se méfier.
Par ailleurs il convient de ne pas confondre troubles psychiques et personnalité. On pourrait aussi y rajouter la culture et l'éducation. L'élitisme est un propre français et l'individualisme la conséquence de notre société. Quand on mélange le tout parfois ça donne des gens particulièrement hautain, présomptueux et peu soucieux de s'intégrer au groupe.
« Il est important toutefois de ne pas mettre tous les œufs dans le même panier. »
De l’effort d’intégration dans un groupe, une entreprise… :
Effort d'intégration et dur pour tous et il l'est encore plus pour les autistes, sur tout pour ceux qui ont fait les frais de la discrimination et du rejet. Nous ne sommes pas tous égaux face à l'intégration ou à l'inclusion, nous n'avons pas tous les mêmes ressources les mêmes outils les mêmes béquilles les mêmes alliés.
Il arrive parfois que certains d'entre nous malgré toute leur volonté interne de vouloir s'intégrer n'y arrive pas.
Pour ma part j'ai essayé tant de fois et j'ai eu mal tant de fois que refaire confiance est un travail de Titan.
Je suis convaincu que l'intégration ça marche
dans les 2 sens. Bien évidemment que la personne qui doit s'intégrer à son chemin à faire pour petit à petit s'adapter. Mais le groupe doit fournir le milieu et le contexte dans lequel l'individu peut être en sécurité pour petit à petit s'intégrer.
Si le groupe ne fait pas cet effort alors toute la charge et tout le poids de cette adaptation repose sur l'individu.
« C'est le meilleur moyen pour échouer. »
Oui ça demande des efforts à un groupe de changer pour intégrer. Oui si l'on multiplie tous les efforts à faire par le nombre de personnes du groupe ça fait beaucoup d'efforts en tout. Mais attention véritablement calculer les efforts nécessaires par l'individu pour s'adapter au groupe ?
Qui nous dit que selon le mode de calcul en valeur absolue les efforts de l'individu ne sont pas bien supérieurs aux efforts cumulés du groupe ?
N'est-il pas possible que ce soit la coordination des efforts de l'ensemble du groupe y compris des personnes qui doivent s'intégrer qui au final coûterait le moins à la totalité du groupe ?
Et c'est sans parler du retour sur l'investissement de cet effort. N'est-il pas plus juste de penser que si tout le monde fait un petit effort pour avancer vers tout le monde l'ensemble du groupe a pu s à y gagner que si seul celui qui doit être intégré face l'effort ?
Qui doit s'adapter à une nouvelle situation ? Une seule personne où l'ensemble d'un groupe pour avancer vers un futur commun ? Darwin penserait certainement pour la 2nde…
De la stratégie national TND :
Pour ma part ce que j'ai lu et ce que j'ai écouté ne m'apporte que tristesse et désarroi.
Mon constat est simple, le gouvernement et les institutions dans leur globalité ne mesure pas du tout l'ampleur et l'impact de la situation. Certes si on prend chacune des spécificités des troubles indépendamment, cela représente peu de choses chacune. Mais si l'on commence à faire une métanalyse globale des troubles psychiques et de leur maillage dans la société on se rend compte très vite qu’y apporté une solution forte, structurée et pérenne résoudrait bien des problèmes.
Il y a beaucoup de comorbidités, de liens connexes, de facteurs concomitants qui tournent autour des troubles psychiques. Si en plus on y rajoute la prise en charge de la gradation qu'elle soit pathologique ou non et les conséquences sur le milieu et les proches de personnes atteintes de troubles psychologiques on se rend compte très vite que cela concerne quasiment toute la population.
Résoudre le problème à la source serait pour moi la meilleure des solutions et permettrait non seulement de réduire la charge lié à la gestion de ces troubles mais en plus la pression que les conséquences de cette mauvaise gestion exerce sur la société.
C'est pour ces raisons que
j'aime beaucoup la nouvelle approche de classification des troubles exécutifs. Elle démontre une approche systémique de la symptomatologie et des impacts sur le comportement des personnes atteintes de dysfonctions.
Je sais qu'il y a encore débat sur la ségrégation entre TSA, TDA/H, DYS etc… mais plus je me documente, plus je lis de littérature scientifique, et plus je me rends compte qu'il n'y a pas de sens à vouloir absolument mettre en mur infranchissables entre chacune de ces conditions.
Même pour le TSA (qu’à priori on ne veut pas subordonner aux troubles des fonctions exécutives), quand on prend l'ensemble du tableau clinique, on se rend compte que la quasi-totalité des troubles peuvent être attribués à un dysfonctionnement d'une des fonctions exécutives :
que ce soit décisionnel (celles du cervelet), perceptif (celles des 5 sens), ou adaptatif (celles des mécanismes qui permette d'affecter le bon comportement)…
Pour conclure :
Y a-t-il des gens qui seraient intéressés pour réfléchir, ensemble, à une petite action collective, simple mais efficace ?
Elle pourrait se traduire par exemple en la création, au format PDF, d'une infographie pouvant être imprimée par tous. Elle expliquerait 1) les besoins essentiels des personnes atteinte de TDN, 2) l'impact socio-économique de la bonne gestion de ces troubles, 3) des principales pistes de solutions (et rapport coût/bénéfice).
Oui c'est pas faux. Depuis le deuxième choc petrolier, y'en a pas un pour rattraper l'autre...
donc non je n'adhérerai pas à de grosses structures. Par contre je ne me priverai pas de collaborer 
