Contenu dernier décret sur la stratégie nationale TND...

[margotton91]

Publication de Danièle Langloys, Présidente d'Autisme France, sur sa page Facebook

Le décret honteux qui fait disparaître l'autisme. Nous sommes le seul pays au monde à faire disparaître l'autisme dans le fourre-tout TND, qui n'est pas un diagnostic.
La France est fortiche : plus de personnes autistes, plus de plan autisme. Et comme la FFDYS l'affirme, 80% des personnes avec un TND ont un trouble dys.
Personnes autistes, disparaissez, vous n'intéressez personne.
Familles, portez votre fardeau toutes seules. Vous n'intéressez personne.

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/ ... 0048374279

[lucius]

Rien d'étonnant! C'est plus un problème de mépris ou d'invisibilité du handicap, des neuro-divergents et des malades de la part des politiques. On n'est pas une cause qui rapporte des voix ou qui intéresse la population selon eux. Ils préfèrent des causes qui les rendent populaires et qui rapportent des voix.

Mais soyons honnête, c'est un peu de la faute des TSA, handicapés et du tissu associatif qui n'arrivent pas à se mobiliser pour se faire entendre. Je le dis par expérience dans des associations dont j'ai été ou est toujours adhérent. Si on faisait une manifestation juste devant un quotidien ou une chaine de télévision, je ne suis même pas sûr qu'ils parleraient de nous même si ils étaient la cible de nos plaintes.

[Dinolette]

Publication de Danièle Langloys, Présidente d'Autisme France, sur sa page Facebook

Le décret honteux qui fait disparaître l'autisme. Nous sommes le seul pays au monde à faire disparaître l'autisme dans le fourre-tout TND, qui n'est pas un diagnostic.
La France est fortiche : plus de personnes autistes, plus de plan autisme. Et comme la FFDYS l'affirme, 80% des personnes avec un TND ont un trouble dys.
Personnes autistes, disparaissez, vous n'intéressez personne.
Familles, portez votre fardeau toutes seules. Vous n'intéressez personne.

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/ ... 0048374279

Ça va bien avec la réforme de l'attribution des AESH...et le fait que les personnes en situation de handicap n'ont pas leur place dans la société...j'envisage serieument de déménager avec mon mari et mon fils....c'est affligeant...terrible...révoltant...

[user8110]

Ça va bien avec la réforme de l'attribution des AESH...et le fait que les personnes en situation de handicap n'ont pas leur place dans la société...j'envisage serieument de déménager avec mon mari et mon fils....c'est affligeant...terrible...révoltant...

A comme je suis d'accord. Nous devrions nous réunir en groupe pour intenter un procès contre l'état pour mise en danger de la vie d'autri et atteintes aux libertés fondamentales et au droit de vivre.

=> Dans un monde où il y a de moins en moins pour tout le monde il faut invisibiliser encore plus les plus démunis... J'ai vraiment honte de ce que mon pays est devenus. Le pays des droits de l'Homme sacrifié sur le buché des vanités d'une idéologie politico-économique totalement absurde...

Mais bon c'est pas moi, perdue au fin-fond de ma campagne alité 50% du temps qui vait pouvoir y faire grand chose...
Si seulement quelqu'un avait la force et le courage de coordonner nos maigres cervelles....

Edit : Et ça tombe pile le jour ou je reçois ça ...

Bonjour,


Nous avons le regret de vous annoncer que le centre médical CogCharonne est fermé.

En effet, la crise sanitaire du COVID-19 nous a contraints d’arrêter notre activité pendant de longs mois. Les dettes générées par cette absence d’activité sont trop importantes et nous ne pouvons pas y faire face.

Pour toute demande concernant la facturation ou les compte-rendu, merci d'envoyer un email à l'adresse suivante : info@cogcharonne.comavant le 20 novembre 2023.


Croyez en nos regrets les plus sincères,


--
---
Secrétariat CogCharonne
Centre Médical - Pathologies de la Cognition

Résidence "Philippe II"
24 rue Léon Frot
75011 Paris
www.cogcharonne.com

[lucius]

A comme je suis d'accord. Nous devrions nous réunir en groupe pour intenter un procès contre l'état pour mise en danger de la vie d'autri et atteintes aux libertés fondamentales et au droit de vivre.

Cela ne marche pas souvent. Je l'ai vécu dans mon association pour un truc précis. On a perdu. Il fait allait jusqu'au tribunaux européens pour les forcer

[user8110]

Cela ne marche pas souvent. Je l'ai vécu dans mon association pour un truc précis. On a perdu. Il fait allait jusqu'au tribunaux européens pour les forcer

C'est vrai mais quel autre recours a-t-on ? Aller faire la grêve de la fin devant l'Elysé ? Ou créer une chaine youtube de vulgarisation pour expliquer en quoi c'est totalement débile pour que l'opinion publique s'en empare ?

Moi je veux bien aider sur la dernière mais il faut du monde pour que ça marche. Analystes, rédacteurs, motion designer, voicemaker, Scripteur...
Puis payer du référencement faire du lobbying auprès d'autres influenceurs, se faire connaître et interviewer sur les mainstream....

Ca peut se faire. Mais on a besoin de personnes motivées qui veulent bien donner de leur temps.
=> Et ça aujourd'hui c'est le plus gros problème. Plus personne n'est suffisemment motivé parce que les gens ont déjà baissé les bras. Comment leur en vouloir quand on voit comment les gouvernements successifs de ces dernières années ont tué dans l'oeuf our réprimé durement toute activitée spontanée d'association à vocation publique.

[lucius]

Il faudrait déjà que les associations acceptent de placer leurs égos en second plan. Beaucoup ne veulent pas perdre leur influence dans un grand rassemblement. Résultats, chacun fait de son côté une action inefficace

Que des sites d'informations sur le handicap soient plus réactifs

Rajout: Je connais des associations qui ont dépensé beaucoup d'argent pour des lubies car le président du moment pensait avoir une bonne idée. Sans compter les petites guerres de clans en interne dans les associations. Alors demander à deux associations de bosser ensemble, c'est difficile.

Résultat, ils sont inaudibles. On manque de lobbying en France sur le sujet du handicap et de l'autisme.

[user8110]

Je republie ça sur ce fils car je pense qu'il est plus appropié : C'est mon commentaire à l'Élysée sur la visites des associations Autistes et leur rencontre avec le président.

« Monsieur le Président vous vous trompez. ➡Je le répète vous êtes dans l’erreur. Je vous ai bien écouté et 2 fois. Je suis Autiste Asperger et THQI . Et comme je sais que vous êtes au fait d’au moins l’une de ces 2 qualités, vous conviendrez que le propos qui va suivre est d’une grande force analytique, objective et d’une grande intégrité.
• Quand on vous demande quand vous répondez combien.
• Quand on vous demande combien vous répondez quoi.
• Quand on vous demande quoi vous répondez peu.
• Et quand on vous demande pourquoi vous légitimez ça en disant que les politiques publiques n’ont pas vocation à proposer des solutions au cas par cas.

➡Monsieur, vous vous trompez sur toute la ligne.

Si vous voulez parler chiffres, en voici un que vous devriez prendre en compte : Si l’on cumule l’ensemble des pathologies associées au troubles du développement neurodcognitif, des formes les plus sévères, aux formes les plus légères,
⚠ cela fait entre 17 et 20 % de l’ensemble de la population. ⚠

Selon le dernier état de l’art de la recherche, l’ensemble des anciennes pathologies dites « des troubles du développement neurodcognitif/ou des apprentissages » sont quasiment toutes regroupés sous le titre actuel de « syndrome dysexécutif ».

Ainsi chacune des anciennes pathologies du DSM 5 trouvent leur place sous un des g »roupes du « spectre » (sorte de curseur d’évaluation du grade), avec une atteinte plus ou moins sévère d’un ou plusieurs mécanisme cognitif liée à une compétence du quotidien.

D’autre part, de plus en plus d’études démontrent que l’épidémie de dépressions et burnout que nous connaissons actuellement ne sont en réalité que des comorbidités de Syndromes Dysexécutifs légers, non diagnostiquées (sous les radars), qui se dégrade sous le coups de l’augmentation de la charge cognitives lié à la pressurisation et l’intensification du travail.

Non Monsieur le Président, nous ne pouvons pas rationaliser et planifier de façon progressive l’effort sur ce sujet. Il s’agit d’un problème systémique, d’un enjeux de société dont le constat et les « root causes » sont extrêmement mal comprises par votre gouvernement et pas d’administration. Votre plan tactique est mauvais et votre stratégie vouée à l’échec. De l’argent gaspillé aussi dérisoire les budget fusse-t-il.

Apprenez à raisonner au-delà du cadre de ce que vous disent les neurotypiques séquentielles et procédurier dont vous vous entourez. Et essayer une approche plus globale et holistique de la problématique et vous ferais d’une pierre biens des coups pour sauver ce qui reste de dignité au système sociale Français.

Ce n’est pas l’offre qui réglera le problème de la demande dans ce cas particulier. Nous sommes sur des fonctions régaliennes de l’État au croisement de l’éducation nationale et du système de santé. La régulation par le marché de ce type d’enjeu est illusoire. Et la main invisible en mythe.

Si vous voulez une solution clé en main, win/win/win, contactez moi. Je vous donnerai gratuitement et sans aucune contrepartie un plan d’action détaillé qui non seulement respectera vos enjeux de rentabilité et de responsabilité d’État, mais en plus répondra véritablement aux besoins des principaux intéressés, de leurs aidants et des professionnels de leur éducation.

Avec tout mon respect.

Résultats, chacun fait de son côté une action inefficace

Je suis tout à fait d'accord mais en même temps nous sommes des "Autistes". Difficile de nous organiser de la manière qui nous permettrait d'utiliser les ressorts politiques du lobbying : concensus, réseautage, acertivité, verbe politique, média training....
Nous aurions besoin d'alliers.

Par contre, je suis convaincue que si nous arrivions à coordonnés nos intérêts spécifiques, avec pour chaque domaine d'un plan d'action un Atypsy dont le domaine est son dada, on serait extrêment éfficace et rapide dans sa mise en route.
=> Encore faut-il que nous ayons des candidats pour donner de leur du temps pour avancer...

Parfois, les solution naissent non pas des responsables mais de l'auto-organisation d'une poigné de "membres actifs"

Vous en pensez quoi ?

[lucius]

Je pense que cela va donner aucun résultat. Si chacun part dans son coin ou travaille sur ses IR pour faire bouger les choses, il va avoir un très gros probléme pour se coordonner.

Il faut savoir faire bloc car sinon personne n'écoute. Et même lorsque l'on écoute, rien ne bouge.

[Kumi_44]

Je pense que cela.va donner aucun résultat. Si chacun part dans son coin ou travaille sur ses IR pour faire bouger les choses, il va avoir un très gros probléme pour se coordonner.

Et si un autiste a un IR de coordonner les autres, organiser, planifier... Il y a de tout pour faire un monde !

Ça me fait penser à un atelier de groupe TSA où on devait créer une ville à partir de Kapla et autres. Mais ensemble ! Très difficile mais faisable : certains aimaient créer, d'autres donner des idées, d'autres concevoir et lier les idées des uns et des autres (c'était moi ). Je me suis sentie coupable de ne rien avoir pu créer mais on m'a expliquée que j'avais un rôle : assembler les créations de chacun et de les unir pour créer une logique.

Ce n'est pas une si mauvaise idée je trouve mais c'est une question de confiance et de bonne communication entre tous. Peut être que je suis naïve mais je le vis bien !

[user8110]

Je pense que cela.va donner aucun résultat. Si chacun part dans son coin ou travaille sur ses IR pour faire bouger les choses, il va avoir un très gros probléme pour se coordonner.

Et si un autiste a un IR de coordonner les autres, organiser, planifier... Il y a de tout pour faire un monde !

Ça me fait penser à un atelier de groupe TSA où on devait créer une ville à partir de Kapla et autres. Mais ensemble ! Très difficile mais faisable : certains aimaient créer, d'autres donner des idées, d'autres concevoir et lier les idées des uns et des autres (c'était moi ). Je me suis sentie coupable de ne rien avoir pu créer mais on m'a expliquée que j'avais un rôle : assembler les créations de chacun et de les unir pour créer une logique.

Ce n'est pas une si mauvaise idée je trouve mais c'est une question de confiance et de bonne communication entre tous. Peut être que je suis naïve mais je le vis bien !

Je suis 100 % du même avis que toi il y a plein de techniques pour coordonner des énergies individuelles différentes. Ça s'appelle la facilitation. Et rien qu'à te lire je me doutais bien que tu avais ce genre de caractère.
Ça ne m'étonne pas du tout tu ferais une super coordinatrice/facileatrice.

[lucius]

Je vois que personne n'a bossé sur des projets SAFe (méthode) pour être aussi optimiste.

La bonne volonté et la compétence peut rien face à des élus et des médias qui considèrent que cela n'intéresse pas les gens

[Kumi_44]

Merci Liladrielle !
Après c'est très fatiguant mais ça a l'air d'être naturel chez moi. La job coach de ma formation m'en a touché deux mots lundi.

Je vois que personne n'a bossé sur des projets SAFe

Qu'est ce c'est ?

La bonne volonté et la compétence peut rien face à des élus et des médias qui considèrent que cela n'intéresse pas les gens

Je suis d'accord avec ça. Il y a clairement un offset entre les deux. On n'est pas dans un monde tout beau tout mignon. C'est même très anxiogène. Les médias ne sont plus indépendants aussi !

Mais si déjà au niveau associatif et entre neuroatypiques, on pourrait s'unir et se soutenir, ça serait déjà énorme ! Car clairement ceux qui sont au dessus font tout pour nous diviser et rendre ça négligeable. Après c'est une expérience de pensée, je n'ai pas de réponse concrète ni de comment faire (ne soyez pas trop dure avec moi ).

[lucius]

En gros, SAFe c'est une méthodologie pour aider á chapeauter et coordonner différentes équipes pour un objectif/produit commun dans une organisation.

Et pour le second point, on n'aurait pas autant d'associations pour un même handicap ou une maladie si on était capable de bosser ensemble.

[oreo64]

Je suis d'accord pour les problèmes d'ego entre les associations. On peut le voir entre ceux qui prônent la désinstitutionalisation et les associations gestionnaires d'établissements médico -sociaux. Je suis impressionné par le nombre de bras cassées qui travaillent dans les structures médico-sociaux : (psychologues cliniciennes , psychiatres , directeurs d'établissements médico-sociaux en tête ,éducateurs spécialisés ,assistantes sociales , psychomotriciennes , orthophonistes, moniteurs d'atelier ... ) particulièrement les IME , les CMPP ,les ESAT , les ITEP et les CAMPS qu'il faudrait virer et qui vivent au crochet de la société.
Quant au monde militant autiste , c'est très pauvre en propositions concrètes. J'ai rarement vu un monde avec autant de baltringues pour militer .Pour anecdote , Sesame Autisme est sur le point de mettre la clé sur la porte à cause de grosses dysfonctionnements en interne .
Après je reconnais que certaines d'entre elles qui ont rejoint le collectif handicap ont eu raison de quitter le CNH avec des mesures régressives (fusion des AED et des AESH , mesures sur l'emploi accompagné où il serait question de faire rentrer des anciens détenus , des migrants ,des jeunes sans qualification dans le dispositif emploi accompagné pour atteindre les 30000 bénéficiaires , article 53 du projet de loi sur la sécurité sociale sur la scolarisation des enfants handicapés qui réduirait le nombre d'Aesh...) avec le soutien d'Autiste sans frontières. Les deux tiers des crédits vont aux enfants autistes et le tiers restant aux adultes autsites.
Quant à la stratégie nationale c'est une bouillie indigeste où je suis incapable de voir les mesures pour les adultes autistes Asperger.
Les 50000 solutions cela veut dire quoi quelle est la part pour les autistes de Kanner , les adultes Asperger ,pour les enfants autistes , pour quelle répartition territoriale , avec quels effectifs (les instituts de formation des travailleurs sociaux se vident depuis les années 2010 ...).
La formation du personnel Medico -social se composera de quoi? Mystère .
Les mesures sont flous , peu claires et sont des effets d'annonce en vue des élections européennes.