FH" a écrit :Il semble y avoir, parmi les personnes non diagnostiquées autistes :
1. des personnes en questionnement, puis en processus de diagnostic, peu importe ce que ça donnera,
2. des personnes convaincues d'être autistes, et qui vont rechercher un diagnostic d'autisme,
3. des personnes qui se savent non autistes, et qui vont (ou pour qui on va) rechercher un diagnostic d'autisme (par opportunisme, parce qu'il y a plus de "privilèges" (financiers, sociaux, etc.)).
4. des personnes qui ne se doutent de rien, qui ne connaissent même pas l'existence de l'autisme, ou à peine.
Les groupes 2 et 3 sont problématiques.
Pour moi le groupe 3 représente un phénomène très marginal, j'avoue même douter un peu de son existence. A la limite ce qui pourrait me sembler plausible, ce sont des sortes d'échanges de bons procédés entre des employés présentant quelques traits autistiques mineurs et leurs employeurs (je pense notamment à certaines boites d'informatique). Remplir les quotas, soigner l'image de l'entreprise et en échange valoriser et "privilégier" un peu ces employés me parait assez "donnant-donnant" sur le principe et pas forcément éloigné de ce qu'on voit parfois en gestion RH. Il me semble que c'est un peu de ça dont il est question quand l'article mentionne le CNRS.
Par contre, pour ce qui est de la personne qui va aller chercher par exemple des prestations sociales + considération "victimisante", ce n'est certainement pas l'autisme qui me vient à l'esprit en premier. Il y a des parcours et des manières bien moins compliqués et énergivores en ce sens. Je pense notamment au SSPT qui là où je vais semble être le coup classique du diagnostic internet-TGV, et qui commence à fatiguer du monde (aussi dramatique que ce soit pour les cas "réels").
Le groupe 4, je pense en avoir côtoyé (certains étaient au CNRS justement) et pour moi il pose un gros problème de principe dans le sens où c'est certainement le plus intéressant à étudier au niveau clinique, celui qui pourrait engendrer des avancées monumentales, et pourtant c'est celui auquel on n'aura sans doute jamais accès.
Ces personnes dont je parle, avec le recul je suis certaine qu'on pourrait les diagnostiquer les yeux fermés: profils vraiment complètement hors-cadre partout où ils vont, absolument zéro compétence sociale, des stéréotypies massives et permanentes, et un mode de fonctionnement 100% obsessionnel. Pour autant, le diagnostic ils n'iront jamais le chercher ni ne se poseront même la question tellement ils "planent à 10000" comme on dit. La plupart du temps ils ne sont pas du tout autonomes mais se sont débrouillés pour réunir les conditions permettant de ne jamais avoir à le devenir (et/ou leur famille les a réunies pour eux), et toute leur vie est sur-mesure à tel point qu'ils ne se confrontent jamais vraiment à l'extérieur.
C'est un peu un genre de "prototype à la Tim Burton" (sans partir dans le diagnostic à la sauvage je le trouve parlant en ce sens). Des gens qui font leur truc dans leur coin, vivent à leur manière sans que personne ne vienne leur demander de comptes ou leur poser de questions, et qui du coup ne s'en posent aucune eux-mêmes. Quand très rarement ils sont obligés de sortir de leur mode reclus et de socialiser, ils arrivent, ils sont juste très bizarres et après ils repartent et retournent à leur isolement "équilibré". Sans se demander ni pourquoi ils sont bizarres, ni jusqu'à quel point.
C'est ce qui leur convient, ils traversent la vie comme ça, et je crois qu'ils représentent la clé de beaucoup de choses dans le TSA.
J'ai eu une discussion là-dessus avec un psychiatre récemment (hélas je n'ai pas compris de quoi il parlait sur le moment et me suis braquée), et je pense que découvrir ce qui a fait chez ces personnes que chaque situation problématique a été contournée, évitée, ou surmontée de manière "cognitivement autarcique", trouver les mécanismes qui se sont mis en place progressivement pour ne pas s'intégrer et survivre quand même, pour créer et garder un environnement tellement adapté qu'au final il éloigne du diagnostic, ça ce serait un trésor pour les jeunes et leurs familles.
Il me semble que par définition on ne tient compte que des autistes qui se sont heurtés au monde et qui en ont souffert suffisamment pour se retrouver dans un processus de diagnostic. Or ceux qui détiennent les réponses les plus intéressantes, à mon avis ce sont ceux qui ont réussi à rester parallèles à tout, en dehors des cadres, et à trouver un équilibre malgré ça. Bien sûr il y a des considérations sociales majeures (le milieu de départ et l'environnement familial, par exemple), mais pour autant je trouve très déprimante l'idée de ces "phénomènes dormants" pour la recherche et les aspects cliniques.
Pour ce qui est du sous-diagnostic évoqué par Lena Nylander concernant la population HP éventuellement encore "étiquettée CFTMEA ", je pense qu'elle n'a strictement rien à voir avec le public forums, réseaux sociaux et compagnie. Je trouve qu'il faut faire très attention à ne pas tout mélanger.