Diagnostics adultes abusifs (A. Ouellette, J. Schovanec)

[olivierfh]

A titre perso, je suis peut-être visée [par Schovanec sur "trop de diagnostics abusifs"], ou peut-être pas: en fait je m'en fous.
[...]
Les aides et accompagnements dont je bénéficie tiennent plus aux difficultés factuelles et récurrentes et au handicap concret quotidien qu'à autre chose, je le sais parce que j'ai obtenu tout ça avant d'être officiellement diagnostiquée TSA.

Tout le problème est justement que généralement on ne se fout pas du diagnostic, tu as bien de la chance d'avoir réussi à t'en foutre.

Schovanec dit dans l'interview en question:

L'autisme n'est pas une question d'avis. Il fait l'objet d'une définition sérieuse et médicale.

mais il y a tellement de subjectivité dans le diagnostic, de variation entre ce que dira un centre expert ou un psychiatre et un autre, que beaucoup restent avec un doute et souffrent de toute occasion de voir relancée la remise en question possible de leur diagnostic, tant ils ressentent comme une nécessité dans la vie d'avoir un diagnostic certain. Parce que tant qu'on n'est pas sûr d'être autiste et capable de dire de ce que c'est, dans un environnement plein de méconnaissance et d'idées fausses c'est bien difficile de parler de ses besoins pour que les gens en tiennent compte.

[Clovis]

Si je me suis senti mal en lisant l'interview de J. Schovanec c'est clairement parce que c'est dur de se sentir légitime comme autiste - même pas vis à vis des autres, juste par rapport à soi - pas parce que je veux être autiste...

Sans doute aussi parce que j'ai envie de me considérer comme "invisible" en tant qu'autiste alors que c'est franchement illusoire... Au-delà de mon propre ressenti de décalage, même si les gens ne pensent pas forcément que je suis autiste, en bien ou en mal, ils me renvoient toujours à ma différence... Je n'ai qu'à m'entendre et me voir en vidéo pour comprendre que je ne dois pas être franchement plus invisible que J. Schovanec. Et même si je vis depuis toujours avec une foule de difficultés, c'est difficile d'admettre qu'on ne peut pas tout cacher...

Ca me paraît fou qu'on puisse vouloir être autiste ou Aspie (terme aussi ridicule que Zèbre et autres...). Pour ma part j'ai toujours dit aux professionnels rencontrés que je ne cherchais pas de diagnostic d'autisme mais que j'avais juste un besoin vital de mieux comprendre comment et pourquoi je (dys)fonctionne... Et même si en allant les voir je me disais que l'hypothèse n'était pas folle plus je voyais les résultats plaider pour l'autisme et plus j'avais envie de dire "non, non, non, arrête de te faire des idées, tu n'es pas autiste" (je n'y arrive d'ailleurs pas encore, mais est-ce important ?). Pendant les 10 ans qui se sont écoulés entre ma découverte de l'autisme - un peu une révélation que je me suis vite efforcé d'oublier - et ma démarche diagnostic je n'ai jamais pu repenser sans éprouver une profonde honte à cette courte période durant laquelle je me suis demandé si je n'étais pas autiste.

Désolé, c'est encore et toujours ego centré mais je pense qu'il y a quand même plus de gens qui essaient d'être honnêtes envers eux-même et les autres que d'autistes volontaires. Enfin j'espère.

S'agissant des possibles faux diagnostics il vaudrait certainement mieux pour tout le monde que les professionnels règlent le problème entre eux, sans trop de publicité qui ne ferait que troubler les gens qui - comme moi - n'y connaissent pas grand chose.

[lepton]

Ca me paraît fou qu'on puisse vouloir être autiste

Non, ce n'est pas fou.

Certaines personnes porteuses d’un trouble de la personnalité peuvent le vouloir.
Le diagnostic de trouble de la personnalité est généralement très mal accepté.
Ces personnes vont alors faire la tournée des psychiatres jusqu’à trouver la bon, celui qui les diagnostiquera d’un TSA.
Les "bonnes adresses" sont connues.

Ces personnes n’y sont pour rien, il ne faut pas leur en vouloir, c’est leur trouble qui fait ça. Ce sont au contraire des victimes du système médical, de l’absence de prise en charge adaptée, et de la psycho-phobie ambiante.

C’est pour cela que Josef parle de tourisme médical.

Les premiers responsables, ce sont à mon avis les psychiatres. Certains sont juste pas très compétents.
Dire "vous n’êtes pas autiste" à une personne en souffrance et la relâcher dans la nature sans lui proposer de prise en charge, c’est courir à la catastrophe.

Ces personnes en quête de diagnostic de TSA finissent généralement dans le cabinet des mêmes psychiatres, qui distribuent des diagnostics à tour de bras.

C’est un commerce très lucratif, et certains psychiatres parisiens se sont bâti une solide réputation dans le diagnostic facile.

[misty]

Tout le problème est justement que généralement on ne se fout pas du diagnostic, tu as bien de la chance d'avoir réussi à t'en foutre.

Ce n'est pas de la chance, c'est structurel, et justement ça fait partie du problème global. Toutes ces considérations ne signifient rien à mes yeux, ce n'est pas mon univers et je n'ai aucun repère pour évoluer dans cet univers là parce qu'il est trop éloigné du mien. Je m'en fous parce que je n'ai pas le cadre pour ne pas m'en foutre, et que tout ça s'inscrit dans une réalité et une perspective qui me sont complètement étrangères.

Les gens qui ne se foutent pas de mon diagnostic et qui en ont besoin, ce sont les gens qui s'occupent de me prendre en charge d'un point de vue thérapeutique et de m'accompagner au quotidien pour que je ne sombre pas complètement et que je continue à tenir debout. Eux ont besoin de cerner la problématique précisément (et ont eu besoin impératif de savoir si TSA ou autre + de s'appuyer sur une nomenclature officielle et commune), à la fois pour pouvoir adapter leurs interventions, et à la fois pour faire interface entre moi et le monde extérieur. Et justement en ce moment, dire que je suis autiste c'est bien la dernière chose à faire pour aider les gens à me situer et à adapter par exemple un environnement de travail vivable au moins à moyen terme. Le terme s'est vidé de son sens à tel point que tu en es rendu à ne focaliser que sur les besoins concrets et à carrément éviter (quand tu le peux, ce n'est pas toujours le cas) la notion de TSA pour ne pas embrouiller les choses. Cest totalement à l'opposé du but recherché à la base.

Le diagnostic peut très bien ne pas avoir de sens pour la personne à titre individuel (c'est pour ça que je dis : "je m'en fous") mais être absolument indispensable au protocole de soin, notamment à cause des différentiels à ne pas louper et aussi des comorbidités. C'est très différent je trouve. et dans cette perspective justement si tu as un diagnostic "faussé" ou incomplet qui au niveau clinique correspond clairement à un trouble différentiel ou qui occulte une ou des comorbidités bien plus urgentes et impactantes que le TSA, le diagnostic n'a plus aucun sens. C'est un peu ce qui se passe avec les gens qui sont complètement focalisés sur le besoin d'appartenance et les aspects identitaires (2 choses sans doute motrices pour la personne mais qui ne présentent aucun intérêt pour le protocole de soins).

[lucius]

Ca me paraît fou qu'on puisse vouloir être autiste ou Aspie (terme aussi ridicule que Zèbre et autres...). Pour ma part j'ai toujours dit aux professionnels rencontrés que je ne cherchais pas de diagnostic d'autisme mais que j'avais juste un besoin vital de mieux comprendre comment et pourquoi je (dys)fonctionne... Et même si en allant les voir je me disais que l'hypothèse n'était pas folle plus je voyais les résultats plaider pour l'autisme et plus j'avais envie de dire "non, non, non, arrête de te faire des idées, tu n'es pas autiste" (je n'y arrive d'ailleurs pas encore, mais est-ce important ?). Pendant les 10 ans qui se sont écoulés entre ma découverte de l'autisme - un peu une révélation que je me suis vite efforcé d'oublier - et ma démarche diagnostic je n'ai jamais pu repenser sans éprouver une profonde honte à cette courte période durant laquelle je me suis demandé si je n'étais pas autiste.

Il y a des gens qui ne vont pas vouloir être autistes mais sont dans une souffrance psychologique ou sociale et qui cherchent une explication ainsi qu'une tentative de s'en sortir.
Ce diagnostic est aussi un moyen pour eux de s'en sortir. Des gens n'ayant pas de TSA, tentent le diagnostic car ils sont à bout de course. Ils ont vu des médecins qui n'ont pu les aider où leur ont apporté une aide inadéquate.

Moi on m'a pré-diagnostiqué SA à une époque où je ne cherchais même plus à savoir ce que j'avais. Alors qu'avant je cherchais et on m'a collé des étiquettes assez erronées.

[Space]

Sur le fond, le coup de gueule forcément maladroit de Josef Schovanec n'est que l'écho d'un problème (cette dérive des diagnostics) évoqué dernièrement par plusieurs professionnels de santé et chercheurs.

Je ne comprends pas pourquoi tu parles de coup de gueule et de maladresse. Il ne fait qu’évoquer des éléments factuels qui sont actuellement tabou.

[Tugdual]

Il ne fait qu’évoquer des éléments factuels qui sont actuellement tabou.

C'est justement pour ça.

Ces éléments circulent actuellement officieusement, mais ne sont pas clairement établis (des articles scientifiques ou au minimum des rapports faisant le bilan à grande échelle de ce que les professionnels observent, au moins dans les CRA).

En l'absence de preuve, on a au mieux un faisceau de présomptions.

En conséquence, évoquer ces éléments est facilement critiquable (simple logique).

Modifications :

• Suppression d'une répétition.

[FloretteRanou]

S'il y a vraiment autant de faux diagnostics, alors cela va décrédibiliser les diagnostics de niveau 1 des adultes qui sont réellement autistes.

[Tugdual]

C'est effectivement un des problèmes en suspend, Misty en a parlé.

Mais c'est en fait plus inquiétant que ça : le diagnostic d'autisme semble déjà commencer à être décrédibilisé dans le milieu de la santé et du soin...

[FloretteRanou]

C'est un phénomène qui date de quand ?

[freeshost]

Certains groupes de personnes (des personnes avec trouble de la personnalité limite, des personnes avec trouble d'alcoolémie fœtale, des personnes obsédées par le sexe, etc.) songent de plus en plus à migrer ou sont dirigées vers le diagnostic d'autisme car les conditions financières et sociales y sont meilleures, et non parce qu'elles se pensent autistes.

Bien sûr que si elles se pensent autistes, c'est même le souci principal.

Il semble y avoir, parmi les personnes non diagnostiquées autistes :

1. des personnes en questionnement, puis en processus de diagnostic, peu importe ce que ça donnera,
2. des personnes convaincues d'être autistes, et qui vont rechercher un diagnostic d'autisme,
3. des personnes qui se savent non autistes, et qui vont (ou pour qui on va) rechercher un diagnostic d'autisme (par opportunisme, parce qu'il y a plus de "privilèges" (financiers, sociaux, etc.)).
4. des personnes qui ne se doutent de rien, qui ne connaissent même pas l'existence de l'autisme, ou à peine.

Les groupes 2 et 3 sont problématiques.

D'où l'importance de mieux former les psychiatres - et d'en former plus ! - au spectre autistique, ainsi qu'aux autres troubles pouvant y ressembler ou pouvant entrer en questions d'intérêts. Et d'encourager tous les psychiatres à la rigueur scientifique.

Le groupe 3 montre aussi, entre autres, l'éventuel manque de prise en charge des personnes à autres troubles.

Donc réduire les groupes 2 et 3 sans nuire aux groupes 1 et 4.

Voilà ! Les gouvernements ne doivent pas rogner sur le budget des aides et recherches quant aux divers troubles.

Et le validisme doit être combattu, constatant que des personnes avec divers troubles (du spectre autistique ou d'autres spectres) ont honte de ce qu'elles sont.

[lucius]

Il y a un cinquiéme groupe: ceux en véritable souffrance que personne n'a pu aider et qui tentent de savoir si ils sont atteints de troubles autistiques pour pouvoir s'en sortir
C'est un peu le premier groupe mais de gens pour qui la psychiatrie actuelle n'a pu aider.

[freeshost]

Il y a un cinquiéme groupe: ceux en véritable souffrance que personne n'a pu aider et qui tentent de savoir si ils sont atteints de troubles autistiques pour pouvoir s'en sortir

Dans chacun des groupes, je ne précise pas le niveau de souffrance.

Ton 5 me semble pouvoir aller dans le 1.

[Tugdual]

C'est un phénomène qui date de quand ?

Je ne saurais pas dire précisément (Misty et Hazufel seront peut-être plus précises).

Il y a un moment déjà que cela a été évoqué dans des retours de conférences (des recherches sur le forum donneraient une idée)...

Modifications :

• 03/03/2020 : Précision.

[lucius]

Je distingue les groupes 1 et 5 du niveau d'urgence de trouver une explication et des solutions à leurs difficultés. C'est plus le besoin de réponses que du niveau de souffrance mais je suis d'accord qu'en gros ils sont similaires mais avec pas forcément un même objectif ou raison de faire se diagnostic.