Décompensation après diagnostic?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Nibelheim
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Nibelheim »

Clovis a écrit : jeudi 14 novembre 2019 à 16:53 Tu peux postuler comme Dexter au cœur tendre si tu a mis une 30aine d'années à te rendre compte, fugacement, de ce que ça voulait réellement dire que "quelqu'un vous manque" mais que le moindre truc triste, beau ou injuste dans une fiction à l'écran te colle la larme à l'oeil ?
Tout d’abord bon courage pour tes démarches.
Oui c’est un peu ça pour le côté cœur d’artichaut. Je suis très « sensible », ce qui d’ailleurs ne correspond pas à l’image locale de la virilité. Je suis aussi très famille. Une mélodie « triste » peut me tirer les larmes facilement. Je pleure (enfin je me retiens) devant une scène déchirante etc.
Le côté Dexter fait référence à la série éponyme (elle-même issue d’un livre). J’ai ressenti un « choc » quand j’ai découvert ce personnage, parce que je me retrouvais dans son comportement. La différence majeure étant justement que lui n’éprouve plus rien. Je ne me posais pas encore la question de l’autisme à cette époque là. Découvrir ce personnage m’a dérangé et m’a fait me poser des questions…
Par ex la scène où il offre, par calcul, artificiellement, des donuts au travail dans le seul but de bien passer. J’ai amené des croissants au boulot pour la même raison, avec la même démarche. Jamais je n’y aurais songé spontanément, j’ai imité ce que j’avais constaté. Le faire me paraissait étranger à moi-même et même désagréable (ça attire l’attention sur moi). Je l’ai fait par pure adaptation. C’est un exemple parmi d’autres. Je souhaite sincèrement que ça se passe bien avec les gens, il y en a (rarement cela dit) que j’apprécie vraiment, mais faire ce genre de choses ne me serait jamais venu à l’esprit.
Pré-diagnostiqué TSA ("Asperger") et HPI fin 2018 par neuropsychologue spécialisée.
Diagnostiqué TSA ("Asperger" assez léger) par psychiatre d'une UMA en novembre 2019.
Marié et papa de trois (encore tout) petits bouts.
Eeyore
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Eeyore »

lepton a écrit : jeudi 14 novembre 2019 à 13:53 [...]
Il y a l’avant, avec l’espoir d’être un jour comme tout le monde à force de persévérance, et puis l’après.
Je l’ai vraiment vécu comme une condamnation.
[...]
Il faudrait pouvoir être accompagné pour être aidé à faire le deuil des espoirs qu’on avait avant...
Je ne suis qu’en phase de pré-diagnostic donc je ne pourrai pas apporter de conseils ni d’éclairement particulier (loin de moi cette prétention), mais j’avais envie de réagir au message de lepton, que je trouve aussi bien écrit et très touchant.

En effet, il me renvoie à l’un de mes questionnements actuels, à savoir :
Est-ce que le diagnostic (s’il s’avérait positif) me permettrait de mieux connaître mes limites pour éventuellement pouvoir les repousser ? Ou est-ce qu’il les matérialiserait de façon encore plus évidente, anéantissant tout espoir de les dépasser ?

J’avais envie de croire que je pourrais me l’approprier au point de m’en servir comme d’un outil, qui m’apporterait la lucidité nécessaire pour faire mes choix en toute conscience, me permettrait d’aller de l’avant tout en ayant une direction, et me donnerait une idée juste de mes capacités sans fixer de limites à leur développement.

Mais force est de constater que l’on n’est pas tous égaux sur tous les plans...
Et que parfois on n’a pas d’autre choix que de se rendre à l’évidence. Pour son propre bien et celui des autres. La difficulté étant de l’accepter et de composer avec, de la meilleure façon possible.

Alors aujourd’hui j’ai envie de croire que oui, ça pose des limites, mais que ça ouvre aussi des possibilités... (encore à découvrir). Qu’il s’agit d’une façon différente d’être au monde, ni meilleure ni moins bien. Que tout l’enjeu est de trouver sa voie ou sa place, en tenant compte de ses forces et de ses faiblesses. Et qu’au fond c’est l’enjeu de tout être humain.
Même si le rapport forces/faiblesses est différent pour chacun (et difficilement comparable...).

Bref, pour finir sur une note positive (en bonne idéaliste), je suis convaincue qu’on a tous un rôle à jouer, et que ces rôles sont tous aussi importants les uns que les autres.

Ce ne sont que des élucubrations, et il m’apparaît de plus en plus évident que j’en attends un peu trop... Alors même si le suspense reste entier pour ma part (Que va-t-on bien pouvoir faire de ce diagnostic ? Ou même que va-t-il bien pouvoir faire de nous ?), je vous remercie pour vos témoignages qui donnent à réfléchir et qui montrent (encore une fois) que le chemin est souvent long et difficile...

Courage à vous tous :kiss:
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mrl
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par mrl »

(je réponds rapidement, désolée, je suis épuisée)

Je le vois aussi comme une chance. En ce moment, par exemple, je me force à sourire à quelques collègues quand je dis bonjour.
Et tout à l'heure, quand on m'a fait un compliment, j'ai commencé par dire un truc ironique et ensuite j'ai pensé qu'il fallait en fait que je remercie, ce que j'ai fait. Je n'y aurais jamais pensé avant.
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Mlle-Qui
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Mlle-Qui »

mrl a écrit : vendredi 15 novembre 2019 à 19:15 (je réponds rapidement, désolée, je suis épuisée)

Je le vois aussi comme une chance. En ce moment, par exemple, je me force à sourire à quelques collègues quand je dis bonjour.
Et tout à l'heure, quand on m'a fait un compliment, j'ai commencé par dire un truc ironique et ensuite j'ai pensé qu'il fallait en fait que je remercie, ce que j'ai fait. Je n'y aurais jamais pensé avant.
J'avoue que je ne sais par répondre à un compliment moi non plus ! En général je banalise la chose, ou j'ironise aussi.
Mais moi quand je fais un compliment à quelqu'un j'attends pas qu'on me remercie en retour, je le dis juste parce que sur le moment j'avais envie de le dire et que je le pense !!
Pré diagnostic TSA en avril 2020
Diagnostic TSA en mars 2022
Avec Trouble anxieux, dépression, hypersensibilité

Maman de 2 garçons "atypiques " (ainé HPI)
Eeyore
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Eeyore »

mrl a écrit : vendredi 15 novembre 2019 à 19:15 En ce moment, par exemple, je me force à sourire à quelques collègues quand je dis bonjour.
Et tout à l'heure, quand on m'a fait un compliment, j'ai commencé par dire un truc ironique et ensuite j'ai pensé qu'il fallait en fait que je remercie, ce que j'ai fait. Je n'y aurais jamais pensé avant.
Ce que tu dis me parle vraiment beaucoup, je suis toujours hyper mal à l’aise lorsqu’on me fait un compliment (souvent aussi parce que je ne suis pas du même avis), alors j’ai tendance à minimiser mais je ne pense presque jamais à remercier ! Sauf peut être par défaut lorsque je ne sais pas quoi dire d’autre et que je sais que c’est la réponse attendue...
Mlle-Qui a écrit : vendredi 15 novembre 2019 à 19:49 Mais moi quand je fais un compliment à quelqu'un j'attends pas qu'on me remercie en retour, je le dis juste parce que sur le moment j'avais envie de le dire et que je le pense !!
C’est exactement la même chose pour moi, je ne le dis même pas pour faire plaisir (encore moins pour flatter la personne), juste parce que je le pense et que j’en ai envie :)



PS : Désolée d’avoir dévié du sujet d’origine...
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Flower
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Flower »

Après un premier moment de soulagement ("je ne suis pas folle et non, je ne me suis pas juste fait des idées"), je suis moi aussi passée par une période de doutes importants, je me disais que je m'en sortais trop bien. Alternés avec des moments d'épuisement qui me faisaient l'effet de claques à chaque fois. Cela m'a pris 2-3 ans et un certain nombre de telles claques pour que j'arrête à peu près de douter.

Pour autant, je n'ai toujours pas digéré le diagnostic, même après 4 ans. En fait, il a plutôt eu pour effet que j'ai voulu redoubler d'efforts pour le cacher, pour continuer à maintenir la façade, pour prouver que j'étais capable quand même. D'autant que j'avais changé de poste et que je voulais absolument que ça se passe bien... Le résultat, c'est que je suis épuisée et à la limite du burn-out. Du coup je commence à comprendre que je vais devoir changer des choses, probablement même demander des aménagements plus conséquents, mais j'ai encore beaucoup de mal. Cela revient à faire le deuil de ce que je voulais faire et de celle que je voulais être. Parfois je le vis très très mal et j'ai envie de tout exploser, et surtout moi-même. Je déteste être aussi épuisée, mais ma première réaction n'est pas de vouloir adapter mon quotidien, c'est de m'en vouloir de ne pas y arriver.

Et en parallèle, paradoxalement je suis contente d'avoir été diagnostiquée, parce que si j'étais dans cet état sans explication, je crois que je deviendrais complètement folle à force de m'en vouloir. Là je déteste être autiste, si je ne savais pas, je me détesterais tout court.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Loner
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Loner »

Les bruits me sont insupportables..
J'ai l impression qu'avant je m' isolais naturellement sans m en rendre compte. Comme si mon corps savait se dont j'avais besoin.

Maintenant j'y prête attention et c'est invivable.
Je me demande si je ne focalise pas..si un peu...
Mais je ne tiendrais pas comme ça tous les jours ... Cela m'evoque la notion de sur-handicap évoqué par JP Piat dans son GUide de Survie..

Soit je gatouille sévère, soit je lève mes adaptations inconscientes et découvre mes vrais perceptions..c est affreux.
HQI, Dyspraxique.
Autiste Asperger
Épileptique
Ma chaîne youtube : https://youtube.com/@FaberRice?si=tA6mxSPleT1r9BhF
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Rudy
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Rudy »

Merci pour vos retours, cela m'a tout d'abord inquiété parce que je me suis dit "Je vais donc vivre ça pendant une certaine période" puis ça m'a apporté du réconfort de savoir que c'est une "phase" qui a l'air compréhensible dans le cadre d'un diagnostic tardif. Beaucoup de vos vécus et ressentis que je partage et qui me font écho.
Diagnostiquée avec un TSA léger (anciennement Asperger) par un CRA.
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par 2N3055 »

Loner a écrit :Les bruits me sont insupportables..
J'ai l impression qu'avant je m' isolais naturellement sans m en rendre compte. Comme si mon corps savait se dont j'avais besoin.
Bien sûr, c'est un réflexe.
Loner a écrit :Maintenant j'y prête attention et c'est invivable.
Je me demande si je ne focalise pas..si un peu...
Mais je ne tiendrais pas comme ça tous les jours
J'avais renoncé à voyager, je ne m'attardais plus dans certains endroits, et m'interdisais d'aller dans d'autres.

Depuis que je suis équipé d'un casque audio à réduction active de bruit, je peux enfin aller partout.

Le bruit est pour moi totalement insupportable : j'en ferai une véritable crise de nerf si on cherchait (on n'y arriverait pas de toutes façons car je m'en défendrais violement) à m'imposer de supporter du bruit.
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lulamae
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par lulamae »

Ce midi, je me suis trouvée à relire mes bilans neuropsychologiques, et je me suis rendu compte que je ne les avais pas vraiment intégrés en fait, j'ai compris plein de nouvelles choses en les relisant - la partie sur les fonctions exécutives du Guide de survie de la personne autiste aidant. C'était beaucoup plus clair.
Cela fait presque 4 mois et je ne me suis pas encore tout approprié, mais ça commence à venir. Je ne doute pas du diagnostic, mais par moments je pense que j'arriverai à travailler sur mes lacunes, et à d'autres moments ça me paraît insurmontable, et je désespère de moi-même.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par 2N3055 »

En premier, il faut bien comprendre pour chacun de ces points de quoi il s'agit
En deuxième, en prendre pleinement conscience (ça m'a pris un an, et c'est peut-être pas tout à fait finit)
En deuxième Bis (en même temps) Voir comment les compenser en fonction de l'environnement.
En troisième : Commencer à Vivre enfin :D
…je désespère de moi-même.…
C'est pas très utile,
le mieux c'est d'être super gentil et tolérant avec sois même,
parce qu'on le vaux bien :kiss:
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lulamae
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par lulamae »

2N3055 a écrit : mardi 19 novembre 2019 à 21:46 En premier, il faut bien comprendre pour chacun de ces points de quoi il s'agit
En deuxième, en prendre pleinement conscience (ça m'a pris un an, et c'est peut-être pas tout à fait finit)
En deuxième Bis (en même temps) Voir comment les compenser en fonction de l'environnement.
En troisième : Commencer à Vivre enfin :D
…je désespère de moi-même.…
C'est pas très utile,
le mieux c'est d'être super gentil et tolérant avec sois même,
parce qu'on le vaux bien :kiss:
Merci des encouragements. :)
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par Clovis »

Avoir la confirmation des difficultés qu'on avait déjà bien identifiées est sans doute assez facile, c'est d'intégrer celles qui ressortent des tests et du regard des professionnels mais dont on avait pas parfaitement sino' pas du tout conscience qui est plus difficile.
Diagnostiqué TSA.
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par 2N3055 »

Tout à fait d'accord.
N'espère aucune excuse de la part de ceux qui "se sont trompés" les uns les autres.
De toutes façon, ça ne t'apporterait rien.
Vas de l'avant, et fait avec (ou sans) ce qu'il te reste.
Bisous :kiss:
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pikaia
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Re: Décompensation après diagnostic?

Message par pikaia »

Moi aussi j'ai longtemps été dans le doute au cours de la période qui a suivi le diagnostic. Et c'était déjà le cas avant même de le recevoir, d'ailleurs. Pourtant, je n'ai jamais été exposée aux «Tu peux pas être autiste, tu parles / tu fais des études / blablabla» au contraire, beaucoup me percevaient déjà comme telle...
Je pense que j'étais surtout dans déni.
(D'un côté je me reconnaissais dans les descriptions, mais d'un autre je ne faisais pas confiance à ça (pour moi c'était trop vague, et par conséquent inutile) et je m'imaginais qu'on allait infirmer l'autisme avant de m'envoyer sur une autre piste. J'en avais également marre de tous ces gens (psys inclus) qui me disaient «Je suis sûre tu es autiste» sans m'aider à résoudre quoi que ce soit, du coup j'avais envie de leur fermer leur clapet au plus vite histoire de passer à autre chose. Bref, dans tous les cas, il me fallait aller au CRA pour éclaircir tout ça (parce qu'en même temps, oui, j'avais des difficultés et je voulais savoir pourquoi !). Quelle ne fut pas ma surprise...

Cela ne fait qu'environ deux mois que j'ai bien «intégré le résultat», et maintenant je traverse plutôt une sorte de phase «vision fataliste» : cette idée que mon handicap me collera à la peau quoi que je fasse, que ça ne changera jamais... Vu que le diagnostic est posé, c'est un peu comme si mes incapacités étaient à présent «gravées dans le marbre» et effectivement, ça fait mal :|

Mais je n'ai pas l'impression que ça a des répercussions visibles sur mon comportement, en tout cas je ne note pas de changement particulier dans le fait de «faire plus ou moins d'efforts» qu'avant. D'autant plus que, de base, je n'ai pas l'impression d'avoir été spécialement douée pour la «compensation» et autres techniques de dissimulation de mon autisme, donc bon, ça ne change pas grand-chose là-dessus... :innocent:
Disons que je continue à faire autant d'efforts que possible et à me prendre mon lot quotidien de tuiles dans la figure, comme d'habitude. Par contre je ne sais pas combien de temps je continuerai à les encaisser. Mon estime de moi en pâtit jour après jour, et là j'ai de plus en plus de phases de découragement et de craintes pour l'avenir, surtout concernant ma vie professionnelle (je me demande vraiment si je finirai par trouver un emploi dans ma vie ou si je suis condamnée à vivre dans la précarité pour le restant de mes jours).

Ah, et j'en viens même souvent à me dire que je dois être une «autiste ratée» (oui, parce qu'en plus de ça je me compare beaucoup trop aux autres autistes... ça pour le coup c'est un problème très difficile à gérer pour moi :? ).
TSA (diagnostiquée en janvier 2019 au CRA de ma région)