Décompensation après diagnostic?

[Rudy]

Hello,

Je voulais vous faire part d'une expérience que je vis, et voulais savoir si d'autres le vivaient ou l'ont vécu et comment ils y ont fait face.

Pour être assez concise, après le coup du diagnostic, après la phase de soulagement, d'euphorie, je traverse plusieurs épisodes assez instable.

D'abord des périodes de remise en question où je me demandais si le CRA ne s'est pas trompé, peut-être à cause du fait que j'ai un bon fonctionnement cognitif et langagier à travers lequel j'ai entendu rabâcher qu'on ne pouvait pas être autiste et que j'ai été complètement choqué qu'on me dise que malgré ça, j'ai de grosses difficultés perceptibles.

Ensuite, j'ai l'impression de vivre un genre de décompensation. Comme si jusqu' maintenant j'avais réussi à maintenir la pression de la cocotte minute, de m'adapter constamment aux autres, de vivre avec ma fatigue chronique et qu'on m'accordait le droit de "souffler". C'est comme quand la fatigue retombe d'un coup après une intense période d'effort concentré où on a ignoré la fatigue pour être actif.

J'ai des episodes d'angoisses, de tristesse, même de soulagement, des instants de chocs, des nostalgies, des souvenirs qui remontent comme des traumas... je ne sais pas comment faire avec tout ça.

Merci.

[LaLouveBleue]

Je ne suis qu'à l'étape de pré-diagnostic mais je vis la même chose depuis plusieurs semaines. Sauf que du coup j'ai le droit de douter encore +

J'ai lu que ça avait l'air courant lorsque le diagnostic est tardif.

Courage pour surmonter cette étape ! Hésite pas à demander de l'aide si besoin (psy, medecin...)

[Loner]

Je ressens exactement la même chose.
Pas sur la fiabilité du diag vu que je ne suis qu en mode suspicion partagée avec plusieurs professionnels.
Là où je me retrouve : le sentiment que mes bizarreries que je cachais en privé dans mon MOi bulle prennent le dessus sur mon Moi faux..

[Tugdual]

Tout ceci plaide en faveur de la demande de la plupart des CRA, à savoir un vrai suivi psy dès avant la démarche de diagnostic, de façon à accompagner la personne pendant et après cette période...


Modifications :

• 14/11/2019 : Oubli d'un mot.

[Nibelheim]

Bonjour,

Je traverse une passe similaire depuis un an maintenant. En plus du doute qui s’est dissipé jeudi dernier avec la confirmation de mon diagnostic par une UMA, je me retrouve beaucoup dans ce que décrit Rudy.
Avant le pré-diagnostic et même avant de songer à l’autisme, je pensais que tout le monde expérimentait les choses de façon similaire à la mienne. Je pensais que personne n’aimait les lieux bondés, les imprévus, se retrouver dans des soirées avec beaucoup de monde, parler en public etc. Je pensais les autres plus forts que moi. Alors j’ai développé un moi intérieur tyrannique qui m’a « poussé aux fesses » constamment. J’estimais ne pas avoir le choix : oui il faut y aller, il faut se lancer. C’était dur et éprouvant, mais puisque les autre le font bien eux…
Je sais maintenant que ce moi tyrannique a tort. Et je suis perdu. Que dois-je faire à présent ?
Décider si oui ou non je dois me rendre à un événement social type mariage ou goûter d’anniversaire de l’enfant d’amis me taraude. Mon moi tyrannique m’exhorte toujours à dire oui. Je vais mettre du temps à me débarrasser de lui, plutôt à le transformer en autre chose. En attendant que ce soit fait, cette partie de moi me fait éprouver de la culpabilité quand je juge de dire non.
De même plein de choses prennent un sens désormais. J’ai des épisodes mémorables de « grands moments de solitude », de honte atroce au supermarché notamment quand j’étais ado (« bugger » à la caisse parce que je ne sais pas si je dois me placer devant ou derrière le caddie de ma mère et me retrouver figé là, niais, face à la jolie caissière qui me dévisage d’un air ahuri). Je peux maintenant les expliquer. Cela aide à se sentir mieux.
De même j’ai l’impression que les « symptômes » prennent le dessus, comme si, comme le dit bien Rudy, la pression se relâchait et que tous ces traits refoulés refaisaient surface. La fatigue aussi. Je suis physiquement épuisé (j’ai d’ailleurs somatisé avant l’été sous formes de paresthésies puissantes, après 1 scanner et 2 IRM ras, c’était psychosomatique…). Je devrais d’ailleurs être en arrêt de travail prochainement…

Bon courage à vous aussi.

[lepton]

J’ai vécu cela.

J’avais déjà eu des périodes d’effondrement au cours de ma vie, avant le diagnostic. Toujours suite à des changements importants dans ma vie.
Ne plus arriver à rien, avoir des grosses difficultés pour parler, pour interagir avec les gens, une anxiété+++, de la violence contre soi-même. En gros, comme dans l’enfance.

Et comme par hasard, j’ai eu à nouveau ce genre d’épisode juste après le diagnostic.
Ça a duré un peu plus d’un an, et ça s’est terminé par une dépression (il y avait d’autres facteurs pour la dépression, évidemment, mais ça a dû y contribuer un peu).

J’ai très mal vécu le diagnostic.

Comme l’attente au CRA a été très longue (pléonasme), j’avais réussi à m’auto-convaincre que je n’avais aucun problème, que je me faisais des idées, et que tout ce que je n’arrivais pas à faire, c’était juste parce que je n’étais pas doué. J’ai eu une éducation particulière, et une psychologue (avec des bouquins de Freud sur son bureau) m’avait bien fait comprendre que mes problèmes venaient de mes parents et de mon éducation.

Donc finalement, ma seule attente vis-à-vis du CRA, c’était qu’ils me rassurent. J’y allais vraiment dans cette optique.
En fait j’ai voulu arrêter les démarches avant les évaluations, mais c’est ma femme qui m’a poussé pour que j’y aille.
Sauf que l’ADOS a été catastrophique. Je me suis retrouvé bloqué à des tests à la portée d’un enfant de 5 ans. Ça fait drôle de se rendre compte qu’on a réussi à avoir une vie à peu près normale, en n’arrivant pas à faire des trucs aussi basiques.
Et puis l’ADI-R... À mesure que ma sœur répondait aux questions, je me décomposais. Je n’aurais jamais cru que j’étais comme ça dans mon enfance.
J’avais encore un petit espoir, mais la restitution a tout ruiné.
La psychiatre m’a dit que j’avais été un cas facile, qu’il n’y avait aucun doute sur mon autisme, et que j’étais l’Asperger typique comme dans les livres.

Donc le diagnostic m’a complètement retourné, parce que je ne m’y attendais pas.
Ce qui était complètement crétin, puisque si j’avais entamé les démarches, ce n’était pas pour le plaisir.
J’ai ressenti beaucoup de colère contre mes parents, contre l’école, ma psychologue, et tous les gens que j’avais croisés.
Parce que c’était évident que j’avais un truc qui ne tournait pas rond, mais que personne n’a rien vu.
J’ai revu mon passé, et enfin compris des choses qui était arrivées, grâce à ce nouveau regard. Disons que des évènements sans liens apparents sont devenus parfaitement cohérents et compréhensibles.
Les galères, les années sans pouvoir travailler, les mises à l’écart, tout cela devenait logique.

L’après-diagnostic a été un mélange de colère, d’abattement profond, de fatigue et de découragement. Parce que je me suis rendu compte que tout ce que je ne comprenais pas, toutes mes bizarreries, tout ce que je n’arrivais pas à faire, tout ce que j’avais mis sur le dos de mon incompétence, c’était juste des trucs que je ne pourrais jamais faire comme tout le monde.

C’est ça, le plus insupportable.
Prendre conscience qu’en fait, on est handicapé, et que même avec de la volonté, on n’y arrivera pas. Le diagnostic et une sentence, une cassure dans la vie.
Il y a l’avant, avec l’espoir d’être un jour comme tout le monde à force de persévérance, et puis l’après.
Je l’ai vraiment vécu comme une condamnation.

Et c’est dans ce contexte joyeux et enchanté dans un monde merveilleux, que tout s’effondre.
Plus envie de rien, plus la force de faire le moindre effort. La perte de confiance en soi, en ses capacités. Les difficultés de l’enfance qui reviennent, les problèmes pour communiquer, la peur.
Et c’est le cercle vicieux.
Comme un joli château de carte, construit avec beaucoup de patience, balayé par un coup de vent.
Tout est à reconstruire.
C’est comme si un mur énorme se dressait d’un coup devant soi.
Je me sentais très petit, isolé, coupé de tout. Après le diagnostic, j’ai vraiment eu l’impression de retomber en enfance.

À la même période se sont ajoutés des problèmes au travail, et des problèmes dans ma vie.

Pas facile de reprendre un peu d’estime de soi dans ces conditions.

Finalement, j’ai remonté la pente, aidé par des petits cachets magiques. Mais il m’est arrivé de vouloir que tout s’arrête.


Il n’a fallu deux ans pour accepter le diagnostic, et admettre que je ne suis pas normal. Que j’ai des limites, et je ne serai jamais comme les autres.


Tout ce bla bla pour dire qu’il faudrait une vraie préparation psychologique pour s’apprêter à recevoir le diagnostic à l’âge adulte. Parce qu’on ne s’imagine pas toutes les répercussions que ça peut avoir.
Idem après le diagnostic. Il faudrait pouvoir être accompagné pour être aidé à faire le deuil des espoirs qu’on avait avant...

J’éditerai probablement, mais je pense que c’est important pour les gens qui vont passer au CRA de bien se préparer. Les évaluations sont extrêmement déstabilisantes, et l’annonce fait l’effet d’une grande claque...

[olivierfh]

Prendre conscience qu’en fait, on est handicapé, et que même avec de la volonté, on n’y arrivera pas. Le diagnostic et une sentence, une cassure dans la vie.
Il y a l’avant, avec l’espoir d’être un jour comme tout le monde à force de persévérance, et puis l’après.

Je le ressens comme ça aussi, maintenant je m'y habitue.

[Loner]

Prendre conscience qu’en fait, on est handicapé, et que même avec de la volonté, on n’y arrivera pas. Le diagnostic et une sentence, une cassure dans la vie.
Il y a l’avant, avec l’espoir d’être un jour comme tout le monde à force de persévérance, et puis l’après.

Je le ressens comme ça aussi, maintenant je m'y habitue.

Sans avoir encore de certitude, j en suis plus ou moins là. Me dire que peut-être je n y pourrais rien. Et je doute en permanence de ce que je transmets aux autres, comment ils me perçoivent. Actuellement j'ai moins confiance en mon propre discernement..

[Nibelheim]

@lepton
Je trouve ton message très poignant et très bien écrit, merci pour ton témoignage.

Ça fait du bien de savoir que nous sommes plusieurs à vivre des choses similaires. Comme tu le dis loner j’ai également une perte de confiance en moi. Jusque là je pensais passer inaperçu, maintenant je ne sais plus, et d’ailleurs j’en ai moins envie. Je suis fatigué d’être une sorte de « Dexter » avec un cœur d’artichaut cependant.

[hazufel]

Prendre conscience qu’en fait, on est handicapé, et que même avec de la volonté, on n’y arrivera pas. Le diagnostic et une sentence, une cassure dans la vie.
Il y a l’avant, avec l’espoir d’être un jour comme tout le monde à force de persévérance, et puis l’après.

Je le ressens comme ça aussi, maintenant je m'y habitue.

Je le ressens comme ça aussi. Mais ne m’y habitue pas.

@Nibelheim, Dexter au cœur d’artichaut, c’est une dénomination que je reconnais bien aussi...

[Clovis]

Tu peux postuler comme Dexter au cœur tendre si tu a mis une 30aine d'années à te rendre compte, fugacement, de ce que ça voulait réellement dire que "quelqu'un vous manque" mais que le moindre truc triste, beau ou injuste dans une fiction à l'écran te colle la larme à l'oeil ?

Sinon ça fait maintenant des mois que j'ai lancé ma démarche diagnostic, les pros consultés prennent l'hypothèse très au sérieux... Et moi je me sens plus que jamais imposteur, malgré mes difficultés quotidiennes.

[Alpha]

L’après-diagnostic a été un mélange de colère, d’abattement profond, de fatigue et de découragement. Parce que je me suis rendu compte que tout ce que je ne comprenais pas, toutes mes bizarreries, tout ce que je n’arrivais pas à faire, tout ce que j’avais mis sur le dos de mon incompétence, c’était juste des trucs que je ne pourrais jamais faire comme tout le monde.

@lepton, ton message me parle beaucoup et est très évocateur de mon ressenti actuel et notamment :

Et c’est dans ce contexte joyeux et enchanté dans un monde merveilleux, que tout s’effondre.
Plus envie de rien, plus la force de faire le moindre effort. La perte de confiance en soi, en ses capacités. Les difficultés de l’enfance qui reviennent, les problèmes pour communiquer, la peur.
Et c’est le cercle vicieux.
Comme un joli château de carte, construit avec beaucoup de patience, balayé par un coup de vent.
Tout est à reconstruire.
C’est comme si un mur énorme se dressait d’un coup devant soi.
Je me sentais très petit, isolé, coupé de tout. Après le diagnostic, j’ai vraiment eu l’impression de retomber en enfance.

Je me raccrochais à l'idée qu'une fois que je me connaitrais mieux, ça irait forcément mieux. Mais en fait non.

[Loner]

Ho la la... vous m inquietez..j attends pas un produit miracle mais un minimum d apaisement non?

[lulamae]

Merci pour ce développement @lepton, c'est très bien écrit, et je l'ai lu avec beaucoup d'intérêt.

J'ai moins ressenti ça au moment même du diagnostic, mais plutôt à partir de 6 mois avant les premières étapes, au moment où je m'interrogeais, et recherchais un psychiatre, pour au départ un diagnostic en CRA.
A peine un mois après la prise de conscience de cette parenté que je ressentais avec les manifestations de l'autisme, j'ai eu aussi un effondrement (mais anticipé) et j'ai dû arrêter de travailler, j'ai totalement perdu confiance en moi.
J'ai commencé à aller un peu mieux en démarrant les étapes du diagnostic, je reprenais espoir que toutes mes particularités s'expliquent. Je ne doutais pas vraiment, je n'ai pas douté après non plus (sinon que la formulation du diagnostic me paraissait, en tant que prof de français, évasive - mais après vérification, il s'est trouvé que non).
Tout le monde autour de moi me dit que je me referme, de mon avis, je me suis adaptée à mes besoins de calme, et je reste ainsi à un seuil de fatigue un peu inférieur à l'épuisement, donc tolérable. Je surnage, mais je ne me sens pas mal. Je me contente de peu.
Je pense quand même que le fait d'avoir été diagnostiquée sourde à 12 ans m'avait déjà pas mal familiarisée avec le handicap, ça plus le fait d'être hypo-thyroïdienne et nulle en sport… Je n'avais pas un trop grand chemin à faire pour accepter un handicap supplémentaire, ou plutôt, qui englobait le reste et lui donnait un sens. C'est fondamentalement ce qui a fait la différence pour faire le deuil d'une vie meilleure (je crois aussi qu'à ce niveau-là, à 51 ans, j'en avais déjà pris mon parti).

[gatony]

Personnellement, la décompensation est je pense venue en amont du diagnostic ... au point que je doute encore aujourd'hui du diagnostic. C'est après avoir été pris en charge pour dépression que mon psychologue puis médecin m'ont envoyé chez un spécialiste. Je me dis que le diagnostic serait peut-etre différent en dehors d'un épisode de dépression, dans la mesure où je me sens mieux (puisque presque sorti de l'épisode dépressif).

En même temps, je pense qu'il faut faire confiance au médecin qui a posé le diagnostic. Et que, avec des aménagements, en gardant une prise en charge adaptée, je peux prévenir l'apparition d'une nouvelle dépression.