Gérer l'attente avant le diagnostic

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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lulamae
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par lulamae »

Je dirais plus sentiment de légitimité que d'appartenance. Mais c'est malgré tout présent au début des questionnements : ce n'est pas comme appartenir à une tribu, mais savoir que d'autres vivent les mêmes difficultés (quand je dis les mêmes, c'est une façon de parler, parce qu'on n'a pas des particularités identiques) aide, de même qu'avoir des conversations avec des personnes qui ont un fonctionnement cérébral proche du nôtre est une expérience plaisante.
Il m'est arrivé en IRL de pouvoir refaire le cheminement mental de personnes qui avaient fait une digression et se demandaient pourquoi elles en arrivaient là. Je savais à quel moment elles étaient parties sur un autre sujet, c'est assez amusant. Sans doute parce que quand des propos m'intéressent, j'écoute très attentivement. Cela, je ne l'avais pas vécu aussi souvent avant, sinon rarement, avec des personnes rencontrées par hasard, dans le train ou autre, par le passé.

Je suis frappée par une parole d'@Aeryn : "L'annonce lui a tout de suite permis de comprendre certains de mes comportements, qui ressemblaient à un homme Asperger qu'il avait connu quand il travaillait aux USA".
J'ai souvent trouvé des similitudes entre ma façon d'être et celle d'autres hommes autistes, sans doute du fait que je retrouve mes particularités chez les hommes de ma famille (mon père et mes oncles paternels, mon frère, des cousins). Quand je me trouve à parler avec des hommes autistes, j'ai instantanément l'impression d'être "en famille", en terrain connu, et à l'aise. C'est ainsi que depuis la première question "et si ça pouvait me concerner ?" j'ai des amis hommes, alors que je n'en ai jamais eu avant (sinon des ex avec qui j'ai ensuite développé une amitié).

Peut-être aussi que je pense comme ça parce que l'amitié féminine m'est plus facile à concevoir, et puis avec des femmes il y a une proximité d'expérience que je ressens immédiatement (à condition toutefois qu'elles soient des personnes avant d'être des femmes). C'est encore flou pour moi ce concept du "même" et du "différent", parce que je ne suis pas sûre qu'avant l'an dernier je pensais vraiment l'existence des autres, sinon mon très proche entourage. Je crois que je voyais plutôt les gens comme des entités météoritiques qui croisaient parfois ma trajectoire.

Peut-être que j'avais quand même cette capacité, parce que j'ai quand même réfléchi à mon rapport avec mes filles... quoique j'ai dû les élever assez longtemps plutôt d'une manière instinctive, animale, et c'est depuis que je peux avoir des entretiens distanciés avec elles, parfois des conflits, que je les pense vraiment comme individus distinctes de moi. Mais là encore, je dois exagérer, parce que ça paraît vraiment horrible à dire ! :oops:

Il y a aussi, dans les doutes exprimés, que parfois je ne comprends pas (je comprends qu'on doute de la "formalisation" du diagnostic de l'extérieur, mais pas tellement qu'on ne se pense plus autiste), une grosse part du travail de l'acceptation du handicap, que j'ai dû faire de très bonne heure, ayant des problèmes de motricité (attribuées à l'hypothyroïdie) qui m'ont valu d'être "nulle en sport" au collège, et la surdité - je crois que côté mépris et refus de la différence invisible, j'ai déjà tout essuyé étant sourde... Donc je n'ai plus ce problème d'acceptation de l'image de soi écornée, ça va. :)

Je crois aussi que l'essentiel de ce qu'on projette sur l'extérieur comme acceptation, compréhension, etc..., concerne SOI d'abord et avant tout. Et qu'on peut se réconcilier avec soi dans la réflexion pré-diagnostic, et ne plus se laisser mettre hors-jeu, se laisser faire, simplement parce qu'on se sent digne d'être une personne, quoique différente. C'est là qu'est la légitimité à mon sens, non dans le regard des autres : on se fait moins de mal en croyant qu'il nous "manque un truc", en essayant d'avoir une vie qui nous fatigue et épuise nos ressources internes au lieu de nous ressourcer, ou en culpabilisant d'aimer "faire nos trucs seul(e)". Ca change beaucoup, une fois qu'on a fait ce pas de côté.

Il m'a été essentiel aussi de penser le handicap (où je ne vois pas de super-pouvoir, en rien). Je me sens plus partie prenante des personnes différentes ou handicapées en général, que seulement autistes. Mais là encore, j'ai eu cette réflexion avant, idem pour les troubles mentaux, dont j'ai beaucoup moins eu peur après avoir fait un mois et demi d'HP, avec plein de gens "comme moi" avec qui j'avais des discussions intéressantes aussi - ça vaccine de la peur. :)
Et pourtant, c'est une réflexion qui est restée dormante et inconsciente avant les questions sur l'autisme et le diagnostic, alors que c'était déjà assez ancien (l'hospitalisation en HP, par exemple, c'était en 2014). C'est la même chose pour les questions de genre, de spectre LGBTQI, qui sont apparues après questionnement. Ce sera sans doute plus clair après le diagnostic, et j'ai confiance dans le médecin (l'équipe) qui l'a fait, donc je sais que j'accepterai et ne le remettrai pas en question, je ferai avec. Je suis simplement curieuse de l'après. :)

Et quand j'aurai la ressource et le temps de m'impliquer dans une de ces causes, ça va être difficile de choisir !
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
mjk
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par mjk »

Salut Mahili,

je partage bien tes interrogations et sentiments, et il me semble que c'est le cas de pas mal de personnes en attente de diagnostic.

Je n'ai pas encore pris de RDV avec un CRA (j'attend l'avis du psychiatre que je vais voir pour la 2ème fois lundi), mais l'attente était de 16-18 mois aux dernières nouvelles (début de l'année). C'est sûr que c'est mieux que 2024 (incroyable 0_o), mais ça fait long et ça laisse tout le temps de se dire que l'on fabule ou qu'on se cherche des excuses ou encore qu'on est hypocondriaque etc.

De ce que j'ai compris, on fait rarement tout comme dans les descriptions de l'autisme puisqu'ils s'agit d'un spectre multidimensionel. Donc on peut avoir plus de difficultés coté organisation,et imprévu et moins coté social par exemple; donc ne pas "cocher toutes les cases".

Parfois, vu leur comportement et les préoccupations de certains aspies (vu en vrai ou à travers des témoignages), je me dis que je ne suis peut-être pas "comme eux" (si tant est que ça veuille dire quelque chose). Mais d'autre fois je me trouve des points communs avec eux. C'est difficile de démêler les spécificités de chacun - puisque avant d'être aspie, on est des êtres humains avec des caractéristiques à part entières -, des comorbidités (anxiété, hyper/hypo sensibilités ...) et des TSA à proprement parler.

Une des choses qui, personnellement, me rend l'attente plus supportable et allège l'alternance entre "j'ai un TSA" et "non c'est pas ça", c'est de m'autoriser certains aménagements sans attendre un (non-)diagnostic. D'une part ça me permet d'être plus à l'écoute des mes besoins (surtout au niveau fatigue) et d'en apprendre sur mon fonctionnement plutôt que de tout mettre inconsciemment sous le tapis en mode "les autres arrivent bien à gérer ça pourquoi pas moi". D'autre part, ça me fait réaliser qu'on a pas besoin d'avoir un diagnostic de quoi que ce soit pour prendre soin de moi.
Après bien sûr qu'on ne fait pas toujours ce que l'on veut, et que si c'était si simple, ça se saurait. Mais c'est déjà ça en attendant mieux ¯\_(ツ)_/¯.

Dans le cas ou le diagnostic n'est pas posé, le CRA ou les psychiatres peuvent proposer et/ou explorer d'autres piste bien sûr. Dans mon cas, dès le premier RDV, le psy a mentionné l'anxiété sociale et le HPI par exemple.
En cours de diagnostic (en libéral).
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pimpoline
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par pimpoline »

Merci pour vos réponses suite à mon dernier message.
Je ne pourrai pas décaler la présentation (je ne détaille pas, mais la date est non modulable). En vérifiant le mail du CRA, il s'avère qu'il pourrait y avoir un intervalle de 15 jours-1 mois.
Donc ça devrait aller, j'espère juste que j'aurai le temps de souffler après le RDV (c'est à dire au moins une semaine).

Je partage aussi ce sentiment d'imposture éprouvé entre autres par Clovis.
C'est inévitable.
Pourtant chez moi c'est quand même atténué par le fait que j'ai trop attendu et que je me refuse à comparer ma souffrance à celle des autres.
Les psys sont là pour aider toute personne qui en éprouve le besoin.
Et si jamais on me dit que tout va bien et que je ne suis absolument pas concerné par un TSA, c'est que j'aurai frappé à la mauvaise porte et qu'il me faudra comprendre d'autres choses...

Après des tas d'années d'errance, le passage par la case HPI, mon seul souhait est de m'appartenir enfin.

Se reconnaître dans d'autres est à mon avis nécessaire mais pas suffisant pour s'accepter pleinement.
Si le diagnostic peut aider en ce sens, alors il est aidant.
Je ne me reposerai pas uniquement là-dessus et refuse d'avance d'en faire le fondement de mon identité, ça serait totalement idiot, ça serait un leurre.
Mais j'avoue que le cas échéant, j'apprécierais de traverser une phase de soulagement, d'autopardon pour toutes ces années à me faire du mal pour rien, et de sentiment de connexion même virtuelle avec des ""mêmes"". ça serait transitoire mais ça ne serait pas du luxe.

mrl c'est super que ton conjoint ait pu s'impliquer. Je trouve que ça rend les choses plus faciles quand un tiers explique à un proche ce que la diagnostic implique en termes de reconnaissance de spécificités et d'éventuelles adaptations du quotidien. ça évite d'avoir à se justifier, ça allège la relation qui n'est pas polluée par du temps passé à expliquer en long en large et en travers.
TSA HPI
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hazufel
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par hazufel »

mjk a écrit : vendredi 26 juillet 2019 à 12:22 De ce que j'ai compris, on fait rarement tout comme dans les descriptions de l'autisme puisqu'ils s'agit d'un spectre multidimensionel. Donc on peut avoir plus de difficultés coté organisation,et imprévu et moins coté social par exemple; donc ne pas "cocher toutes les cases".
Les difficultés d’organisation font partie des fonctions exécutives qui sont altérées de façon différente chez tous les autistes.
En revanche, le « côté social » est la première partie de la dyade des critères diagnostiques : déficits de la communication et des interactions sociales
Parfois, vu leur comportement et les préoccupations de certains aspies (vu en vrai ou à travers des témoignages), je me dis que je ne suis peut-être pas "comme eux" (si tant est que ça veuille dire quelque chose). Mais d'autre fois je me trouve des points communs avec eux. C'est difficile de démêler les spécificités de chacun - puisque avant d'être aspie, on est des êtres humains avec des caractéristiques à part entières -, des comorbidités (anxiété, hyper/hypo sensibilités ...) et des TSA à proprement parler.
Deux autistes identiques n’existent pas, l’expression de l’autisme est propre à chacun, et communiquer avec un autiste n’est pas forcément plus facile qu’avec une autre personne. Les centres d’intérêt peuvent être une source de reconnaissance / regroupement, mais pas l’autisme.
Les particularités sensorielles sont un critère diagnostique, l’anxiété est une comorbidité (même si elle est très très souvent présente).
Dans le cas ou le diagnostic n'est pas posé, le CRA ou les psychiatres peuvent proposer et/ou explorer d'autres piste bien sûr. Dans mon cas, dès le premier RDV, le psy a mentionné l'anxiété sociale et le HPI par exemple.
Le HPI n’est pas un diagnostic, mais une mesure de test psychométrique par rapport à une échelle. Il n’induit pas forcément de difficultés (dans la plupart des cas il n’en induit pas).
L’anxiété sociale en revanche peut être très invalidante, voire handicapante.
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mjk
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par mjk »

hazufel a écrit : vendredi 26 juillet 2019 à 17:37 Les difficultés d’organisation font partie des fonctions exécutives qui sont altérées de façon différente chez tous les autistes.
En revanche, le « côté social » est la première partie de la dyade des critères diagnostiques : déficits de la communication et des interactions sociales

Deux autistes identiques n’existent pas, l’expression de l’autisme est propre à chacun, et communiquer avec un autiste n’est pas forcément plus facile qu’avec une autre personne. Les centres d’intérêt peuvent être une source de reconnaissance / regroupement, mais pas l’autisme.
Les particularités sensorielles sont un critère diagnostique, l’anxiété est une comorbidité (même si elle est très très souvent présente).

Le HPI n’est pas un diagnostic, mais une mesure de test psychométrique par rapport à une échelle. Il n’induit pas forcément de difficultés (dans la plupart des cas il n’en induit pas).
L’anxiété sociale en revanche peut être très invalidante, voire handicapante.
Merci pour ces précisions et corrections.
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par Uciel »

Waaa besoin de dire ça ici, ça fait trop... j'ai demandé un témoignage à mon frère, sans lui dire pourquoi mais en lui disant ce que je voulais (intérêts, rapports aux autres, socialisation...) Y a tout dedans ! Crises de colère/larmes, effondrements, intérêts autodidactes, y compris des anecdotes dont je ne me souvenais pas mais qui l'ont marqué lui.
Même difficultés d'interprétations sociales du coup, ce qui me semblait moins évident dans mes souvenirs :
"Un matin, au moment du petit déjeuner dans la cuisine , tu devais avoir 15 ans et tu t’es mis à pleurer parce que je ne t’avais pas dit bonjour. Tu avais l’impression que je ne t’aimais pas. J’en ai été très surpris, car pour moi des sentiments aussi naturels et évidents que l’amour fraternel n’avaient pas besoin d’être dits. Lorsque j’ai essayé d’expliquer mon point de vue (peut être que cela a pu sembler froid), tu t’es mis à pleurer avec plus d’intensité. Les larmes te venaient toujours très facilement, ce n’était pas facile d’assister à ce spectacle."
Je me sens super mal pour moi et pour lui, ce que j'ai du lui faire vivre... :oops:
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)
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daphnée
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approche du diagnostic

Message par daphnée »

Modération (hazufel) : Fusion avec sujet existant

Bonjour

A toutes celles et ceux qui ont été diagnostiqués,
vous reconnaissez-vous dans ceci :

Je vais passer les tests au Centre de Ressources Autisme d'ici quelques jours
depuis quelques mois, mon état est le suivant (et s'empire)
- effondrements émotionnels
- forte irritabilité
- forte sensibilité au bruit
- fatigue
- impulsivité
- conflits relationnels: j'ai failli mettre fin à ma relation amoureuse (qui est certes compliquée) ; j'ai quitté mon travail (je subissais du harcèlement depuis des années) ; j'ai coupé les ponts avec la plupart de mes amis (en leur informant que c'était temporaire… mais je vous rassure j'ai renoué quelques contacts); je me suis énervée contre ma mère lui reprochant de m'étouffer et contre ma sœur lui reprochant de me donner des mauvais conseils (en réalité j'ai peur que ses opinions influencent les miennes et de perdre mes repères).

Comme cela me parait curieux, je me demande si inconsciemment je ne suis pas préoccupée par rapport au diagnostic. En réalité, je n'y pense pas plus que ça… je me prends plutôt la tête au sujet de ma vie. Bon, je vous avoue, j'y pense quand même mais je ne ressens pas spécialement d'appréhension.

Je crains aussi d'être en train de faire un burn-out et de faire le diagnostic juste à temps. Ou alors, l'éventualité d'être diagnostiquée me fait un effet de relachement total à l'avance, comme une sorte de craquage… Vous suivez ?
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Re: approche du diagnostic

Message par mrl »

daphnée a écrit : lundi 28 octobre 2019 à 21:00 Bonjour

A toutes celles et ceux qui ont été diagnostiqués,
vous reconnaissez-vous dans ceci :

Je vais passer les tests au Centre de Ressources Autisme d'ici quelques jours
depuis quelques mois, mon état est le suivant (et s'empire)
- effondrements émotionnels
- forte irritabilité
- forte sensibilité au bruit
- fatigue
- impulsivité
- conflits relationnels: j'ai failli mettre fin à ma relation amoureuse (qui est certes compliquée) ; j'ai quitté mon travail (je subissais du harcèlement depuis des années) ; j'ai coupé les ponts avec la plupart de mes amis (en leur informant que c'était temporaire… mais je vous rassure j'ai renoué quelques contacts); je me suis énervée contre ma mère lui reprochant de m'étouffer et contre ma sœur lui reprochant de me donner des mauvais conseils (en réalité j'ai peur que ses opinions influencent les miennes et de perdre mes repères).

Comme cela me parait curieux, je me demande si inconsciemment je ne suis pas préoccupée par rapport au diagnostic. En réalité, je n'y pense pas plus que ça… je me prends plutôt la tête au sujet de ma vie. Bon, je vous avoue, j'y pense quand même mais je ne ressens pas spécialement d'appréhension.

Je crains aussi d'être en train de faire un burn-out et de faire le diagnostic juste à temps. Ou alors, l'éventualité d'être diagnostiquée me fait un effet de relachement total à l'avance, comme une sorte de craquage… Vous suivez ?
Bonjour Daphnée,
Je me pose les mêmes questions au sujet d'un relâchement. De ce que j'ai lu çà et là sur le forum, il y a un moment où on laisse s'exprimer davantage les signes du TSA, où on est moins dans le contrôle et le camouflage. Je crois que l'étape suivante est un point d’équilibre: ni trop masquer ni ne pas masquer. D'autres en parleraient mieux que moi.
Courage en tout cas ! :kiss:
TSA (diag en novembre 2019)
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par daphnée »

Merci à toi. Ouf cela me rassure… car là j'ai l'impression de tout gâcher de ma vie… je broie du noir… Je ne vois plus le bout du diagnostic et j'ai d'amers regrets qu'il n'ait pas eu lieu plus tôt...
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par mrl »

daphnée a écrit : mardi 29 octobre 2019 à 15:08 Merci à toi. Ouf cela me rassure… car là j'ai l'impression de tout gâcher de ma vie… je broie du noir… Je ne vois plus le bout du diagnostic et j'ai d'amers regrets qu'il n'ait pas eu lieu plus tôt...
Les regrets vont t'empêcher d'avancer. Bazarde-les ! :D
J'ai vu un psy qui s'y connaît en autisme ce matin : il m'a dit que peu importait le diagnostic, au final, car l'important était de diminuer la souffrance si souffrance il y avait.
Et comme la démarche diagnostic met le doigt où ça fait mal, eh bien c'est normal d'être plus en souffrance que d'habitude. C'est passager. Quand je dis "passager", ça veut dire que je pense sincèrement que ça ira mieux après les tests, une fois que tu te seras sentie à l'écoute. En attendant, les quelques jours qui viennent risquent d'être un peu difficiles,voire très anxiogènes. Rien de plus normal.
TSA (diag en novembre 2019)
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par daphnée »

Merci Mrl. T'as réponse me réconforte beaucoup. J'apprécie ton soutien.
Oui pour ma part il y a une grande dose de souffrance…
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par daphnée »

Les évènements de la vie les derniers mois sont pour moi une succession de coups durs…
Mais d'habitude je trouve de quoi me relever…
Et là j'ai perdu toute confiance en moi.
Avez-vous perdu confiance quand vous attendiez les résultats du diagnostic ?
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Calypso
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par Calypso »

Courage Daphnée!! :kiss:
Personnellement je n’ai entrepris aucune démarche officielle mais depuis que je suspecte un tsa je crois que je comprends plus de choses sur moi et à côté je me sens beaucoup plus vulnérable et comme toi j’ai encore moins confiance en moi..
Tcas-dépression-hpi . Tsa:?...
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par olivierfh »

daphnée a écrit : samedi 9 novembre 2019 à 10:22Avez-vous perdu confiance quand vous attendiez les résultats du diagnostic ?
Non et donc, si c'est une tendance dépressive mieux vaut l'aide d'une psychologue si tu ne peux pas trouver seule comment faire en sorte que tu aies plus confiance.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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daphnée
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

Message par daphnée »

Calypso a écrit : samedi 9 novembre 2019 à 20:56 Courage Daphnée!! :kiss:
Personnellement je n’ai entrepris aucune démarche officielle mais depuis que je suspecte un tsa je crois que je comprends plus de choses sur moi et à côté je me sens beaucoup plus vulnérable et comme toi j’ai encore moins confiance en moi..
Ah :?

Moi au début, c'était le contraire, je me sentais beaucoup mieux.
Et avec le temps, je le vis mal…

Merci en tout cas :kiss:
Modifié en dernier par daphnée le dimanche 10 novembre 2019 à 12:58, modifié 1 fois.
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