Bouquins sur les TED ns

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Avatar du membre
bernard
Prolifique
Messages : 3478
Enregistré le : mercredi 27 février 2008 à 22:34
Localisation : Clermont-Fd, Auvergne

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par bernard »

florence35 a écrit :C'est exactement, ce pourquoi, ma tête s'embrouille, je m'informe, je lis bcp, je cherche... je compare les témoignanges... bah oui c'est humain !!! et je ne comprends pas ...plutôt je ne comprend plus !!! :crazy: :crazy:
Il faut bien que tu comprennes que le diag est lié à la personne qui le donne.
J'ai rencontré en septembre 2009 une maman qui avait un fils en tout point identique à Lucas, surtout sur le contact avec l'école. Au niveau du parler, il s'exprimait comme Lucas. Il est aidé par une AVS. Il a eu un diag de Syndrome d'Asperger ici. Comme quoi, l'équipe qui donne le diag devrait être citée pour mieux comprendre pourquoi on obtient cette conclusion qui est un mix de la réalité de l'enfant et de la connaissance de l'équipe qui pose le diag.
Josef Schovannec indiquait qu'il avait été diagnostiqué schizophrène et traité sans succès avec des médocs, avant qu'une autre équipe le diagnostique AHN, puis une dernière aspie.
Tant qu'on n'aura pas un test scientifique (genre analyse sanguine ou chromosomique), on restera dans le vague et seuls les parents détecteront quand le diag est douteux.
Personnellement, je considère que le diag posé par certaines équipes a moins de véracité que la lecture de l'avenir par Mme Irma. Dans le second cas, la plupart des personnes trouvent que cette lecture est vraie, alors que dans le premier cas, il y a beaucoup de controverses. Et il vaut mieux dans ce cas se limiter à dire TED plutôt que de creuser plus en avant et dire une bêtise qui peut avoir des conséquences négatives pour l'enfant et les parents.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
florence35
Passionné
Messages : 453
Enregistré le : vendredi 8 mai 2009 à 10:25

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par florence35 »

...
Modifié en dernier par florence35 le mardi 17 août 2010 à 0:42, modifié 2 fois.
Avatar du membre
Jonquille57
Intarissable
Messages : 10812
Enregistré le : samedi 14 juin 2008 à 5:39

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par Jonquille57 »

Il est pourtant légitime, Bernard de chercher un diag précis pour notre enfant, non ? TED est tellement vague !
Par contre, il est vrai qu'il serait bon que le diag soit confirmé par une autre équipe. Mais il est déjà tellement difficile d'avoir un diag, que pour en avoir plusieurs... c'est carrément mission impossible, puisque de toute façon, on doit respecter la zone géographique dans laquelle on habite.

Mais c'est vrai que parfois, plus on se documente, moins on y voit clair... :roll:
florence35
Passionné
Messages : 453
Enregistré le : vendredi 8 mai 2009 à 10:25

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par florence35 »

[
Modifié en dernier par florence35 le vendredi 10 septembre 2010 à 16:46, modifié 1 fois.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par Jean »

Des explications plus précises doivent être demandés aux médecins.

Au départ, il y a un diagnostic donné à des parents qui ont peu de connaissances sur le sujet.

Après que les parents se soient renseignés, c'est plus intéressant d'en rediscuter avec les médecins.

Ensuite, la classification précise fait l'objet de controverses entre spécialistes sur les critères à appliquer.

Plus que l'étiquette, je crois que ce sont les éléments pris en considération qui doivent être précisés.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
bernard
Prolifique
Messages : 3478
Enregistré le : mercredi 27 février 2008 à 22:34
Localisation : Clermont-Fd, Auvergne

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :Mais c'est vrai que parfois, plus on se documente, moins on y voit clair... :roll:
Non.
Plus tu te documentes, plus tu apprends.
Tu as plus de temps pour apprendre que n'en ont les médecins qui voient défiler des patients.
Donc au bout d'un moment, tu finis par y voir plus clair.
Et tu critiques l'équipe qui ne voit ton fils que 2 fois 1 heure, alors que tu le connais en détail depuis 20 ans.
J'ai du mal à comprendre pourquoi on peut croire un médecin qui a une vague théorie en tête, qui ne ressent pas la pensée autistique, qui essaye de deviner ce que sont ces patients si différents, et qui juge sur quelques instants contre toute une vie pour les parents.
De plus, le médecin a l'habitude de soigner des patients qui sont malades, et ici, il n'y a pas de maladie à guérir, juste une différence neurobiologique, qu'on peut tout au plus atténuer pour laisser tranquille les NT aux alentours.
Ne demandons pas aux médecins des efforts surhumains, et hors de leur champ d'application.
Relire le post de Guyneth Bison et le document où il cite le cas du Dr Lovaas qui pensait que les autistes étaient des bêtes sans intelligence puisqu'ils ne communiquaient pas avec lui.
Comme le dit Michelle Dawson, demandons à des autistes (comme elle) ce qu'ils sont, plutôt que de s'inventer des théories farfelues issues de la pensée NT pour deviner ce qu'ils ressentent.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
Avatar du membre
Jonquille57
Intarissable
Messages : 10812
Enregistré le : samedi 14 juin 2008 à 5:39

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par Jonquille57 »

bernard a écrit :
Jonquille57 a écrit :Mais c'est vrai que parfois, plus on se documente, moins on y voit clair... :roll:
Non.
Plus tu te documentes, plus tu apprends.
Tu as plus de temps pour apprendre que n'en ont les médecins qui voient défiler des patients.
Donc au bout d'un moment, tu finis par y voir plus clair.
Oui et non, car plus tu sais de choses, plus tu te rends compte que tu ne sais rien....( et c'est vrai dans beaucoup de domaines... )
Et plus tu lis de documents, plus tu te retrouves avec des documents qui se contredisent...
En fait, tu prends comme vérité les textes qui t' arrangent et dans lesquels tu aimerais trouver une vérité. Ceux qui ne te plaisent pas, tu les critiques et dis que leurs auteurs n' y connaissent rien... C'est une façon de se rassurer, mais ce n'est pas forcément la vérité...
bernard a écrit : De plus, le médecin a l'habitude de soigner des patients qui sont malades, et ici, il n'y a pas de maladie à guérir,
Les diagnostiques ne sont pas faits par des médecins généralistes qui ont l'habitude de soigner des angines, mais bien par des spécialistes qui connaissent l'autisme ( je parle de ceux que l'on rencontre dans les CRA ).
bernard a écrit : juste une différence neurobiologique, qu'on peut tout au plus atténuer pour laisser tranquille les NT aux alentours.
Si l'on cherche un vrai diag, ce n'est pas juste pour laisser tranquilles les NT qui sont autour. Ce serait alors nier la souffrance que beaucoup d'autistes vivent. Le diagnostique sert avant tout à les aider pour mieux vivre...
bernard a écrit :Comme le dit Michelle Dawson, demandons à des autistes (comme elle) ce qu'ils sont, plutôt que de s'inventer des théories farfelues issues de la pensée NT pour deviner ce qu'ils ressentent.
Est-ce que les autistes ont le recul nécessaire pour s'auto-analyser et analyser leurs comparses ? Il est toujours difficile de juger ce que l'on est, autiste ou NT, d'ailleurs. On a beau se regarder dans un miroir, on ne voit pas la même chose que celui qui nous regarde...
Avatar du membre
bernard
Prolifique
Messages : 3478
Enregistré le : mercredi 27 février 2008 à 22:34
Localisation : Clermont-Fd, Auvergne

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit : En fait, tu prends comme vérité les textes qui t' arrangent et dans lesquels tu aimerais trouver une vérité. Ceux qui ne te plaisent pas, tu les critiques et dis que leurs auteurs n' y connaissent rien... C'est une façon de se rassurer, mais ce n'est pas forcément la vérité...
C'est vrai pour tous les domaines, pas que pour le sujet autour de l'autisme. A partir de bac+1, on apprend à chacun comment un raisonnement scientifique se construit et comment on peut analyser les informations que nous lisons/écoutons/voyons. Quelles sont les hypothèses de départ, comment se pose le problème, comment on procède pour le résoudre, comment on arrive à la conclusion, et quelles sont les marges d'erreur. Quand on lit dans la presse beaucoup d'âneries, on doit avoir la capacité de trier le grain de l'ivraie.
On peut constater que beaucoup de textes que Jean reprend et nous présente, ont des manques au niveau des hypothèses, ou bien utilisent des corrélations douteuses, ou n'ont rien de scientifique malgré le nom des participants. Ils sont plus là pour défendre une idée couramment admise, ou sont un justificatif nécessaire de production pour valider l'octroi de budget, ou pour promouvoir l'usage de produits pharmaceutiques. Ils manquent souvent d'éthique aussi.
A ce sujet, j'écoutais hier une interview radiophonique du Pr Axel Khan, qui parlait du "trouble neurologique" dont il était affecté quand il était plus jeune, où il s'emportait et devenait hystérique quand il ne comprenait pas le monde qui l'entourait (cela vous rappelle quelque chose ?), et qui avait été amené nu devant un amphi de médecine par un grand médecin et professeur, et il avait été la risée de toute l'assemblée; le professeur expliquant que ce pauvre gosse allait servir de cobaye pour montrer aux étudiants un cas d'hystérie en public. Le jeune Axel comprenant le sens de la situation, n'a rien cédé et a refoulé sa colère, ce qui a fâché le prof et l'affaire s'est terminée plus vite que prévue. Axel Khan a indiqué aux auditeurs qu'en ces temps anciens, l'éthique médicale n'était pas au niveau attendu, et que c'est cette bassesse humaine qui l'avait poussé plus tard à mettre en place en France avec l'appui des pouvoirs publics, un conseil de déontologie et d'éthique.
Je ne suis pas sur que ces temps anciens soient si loin.
Jonquille57 a écrit :Les diagnostiques ne sont pas faits par des médecins généralistes qui ont l'habitude de soigner des angines, mais bien par des spécialistes qui connaissent l'autisme ( je parle de ceux que l'on rencontre dans les CRA ).
On aimerait le croire.
Jonquille57 a écrit :Si l'on cherche un vrai diag, ce n'est pas juste pour laisser tranquilles les NT qui sont autour. Ce serait alors nier la souffrance que beaucoup d'autistes vivent. Le diagnostique sert avant tout à les aider pour mieux vivre...
On a déjà parlé dans de nombreux écrits de cet apitoiement des NT à croire que les autistes souffrent. Ils souffrent surtout du regard des autres, et de voir qu'on veut les soigner pour qu'ils ressemblent au comportement des NT. C'est dans la majorité des cas, le comportement des NT autour d'eux qui déclenchent les réactions disproportionnées qu'on leur reproche ensuite. En les mettant dans un environnement non stressant, ces réactions sont divisées par deux. Reste qu'il est vrai qu'on ne peut pas toujours aller dans ce sens. Mais n'accusons pas les autistes de tous les maux, la société a aussi sa part dans ces réactions.
Jonquille57 a écrit :Est-ce que les autistes ont le recul nécessaire pour s'auto-analyser et analyser leurs comparses ? Il est toujours difficile de juger ce que l'on est, autiste ou NT, d'ailleurs. On a beau se regarder dans un miroir, on ne voit pas la même chose que celui qui nous regarde...
Les autistes ont autant le droit de se décrire et de décrire le monde qui les entoure, qu'ont ce droit les NT qui sont majoritaires. Ne pas leur accorder ce droit est un déni d'acceptation de l'autre qui est différent, et une certaine forme de racisme, en les classant tous dans un même groupe vu comme négatif pour la société.
Avis personnel bien sur.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
annemarie
Passionné
Messages : 350
Enregistré le : mardi 2 février 2010 à 9:20

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par annemarie »

bernard a écrit :C'est dans la majorité des cas, le comportement des NT autour d'eux qui déclenchent les réactions disproportionnées qu'on leur reproche ensuite. En les mettant dans un environnement non stressant, ces réactions sont divisées par deux
Plus que d'accord avec toi, Bernard.
bernard a écrit :Les autistes ont autant le droit de se décrire et de décrire le monde qui les entoure, qu'ont ce droit les NT qui sont majoritaires
Je rajouterais deux points.

Les bases neurologiques étant différentes, il serait logique que la construction psychologique soit totalement différente, on ne peut donc pas comparer sans avoir auparavant établi des analogies entre deux comportements différents.

D'autre part, être immergé dans un contexte différent veut dire aussi développer des capacités d'analyse et d'objectivité peut-être plus conséquentes.
Pour se voir et se comprendre différent il a fallu se voir comme objet d'étude ce que n'ont pas l'occasion de faire les gens pour qui ça roule grosso-modo.
florence35
Passionné
Messages : 453
Enregistré le : vendredi 8 mai 2009 à 10:25

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par florence35 »

:
Modifié en dernier par florence35 le vendredi 10 septembre 2010 à 16:47, modifié 1 fois.
Avatar du membre
Jonquille57
Intarissable
Messages : 10812
Enregistré le : samedi 14 juin 2008 à 5:39

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par Jonquille57 »

bernard a écrit : On a déjà parlé dans de nombreux écrits de cet apitoiement des NT à croire que les autistes souffrent. Ils souffrent surtout du regard des autres, et de voir qu'on veut les soigner pour qu'ils ressemblent au comportement des NT. C'est dans la majorité des cas, le comportement des NT autour d'eux qui déclenchent les réactions disproportionnées qu'on leur reproche ensuite. En les mettant dans un environnement non stressant, ces réactions sont divisées par deux. Reste qu'il est vrai qu'on ne peut pas toujours aller dans ce sens. Mais n'accusons pas les autistes de tous les maux, la société a aussi sa part dans ces réactions.
Ce n'est en aucun cas un jugement que je porte contre les personnes autistes, ni même un apitoiement. Nier que les autistes souffrent... soit, mais ce n'est pas ce qui ressort dans la plupart des témoignages, surtout si l'on se réfère aux années de l' enfance... Certains, une fois adultes, s'en sortent mieux que d'autres. Vraiment tant mieux pour eux. D'autres sont véritablement dans la souffrance... Certes, leur souffrance vient souvent de la réaction des NTs face à leurs réactions, mais les autistes ne sont-ils pas amenés à vivre parmi les NTs ? Les mettre dans un milieu non stressant reviendrait à les mettre dans un endroit où ils sont protégés des NTs, et donc ne se retrouveraient qu'entre eux. C'est là qu'on arrive à une discrimination... J'ai déjà dit dans d'autres topics que les personnes autistes seraient plus heureuses si elles ne vivaient qu'entre elles, et l'on m'a répondu que tout le monde devait vivre ensemble, ce qui est vrai...
bernard a écrit : Les autistes ont autant le droit de se décrire et de décrire le monde qui les entoure, qu'ont ce droit les NT qui sont majoritaires. Ne pas leur accorder ce droit est un déni d'acceptation de l'autre qui est différent, et une certaine forme de racisme, en les classant tous dans un même groupe vu comme négatif pour la société.
Je n'ai jamais dit qu'ils n'avaient pas ce droit. J'ai juste dit qu'il faut prendre leur témoignage comme une auto-analyse, ce qui n'est jamais très objectif. Cela est vrai pour n'importe quelle personne, quelle soit autiste ou NTs ou n'importe quoi d'autre....
bernard a écrit :Avis personnel bien sur.
Nous sommes tous là à pour donner notre avis personnel, non ? Sinon, il n'y aurait pas de discussion et le forum serait bien mort ! :mryellow:
florence35
Passionné
Messages : 453
Enregistré le : vendredi 8 mai 2009 à 10:25

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par florence35 »

:
Modifié en dernier par florence35 le vendredi 10 septembre 2010 à 16:48, modifié 1 fois.
Avatar du membre
Jonquille57
Intarissable
Messages : 10812
Enregistré le : samedi 14 juin 2008 à 5:39

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par Jonquille57 »

florence35 a écrit :.il y a des sujets qui ne passionnent pas les foules cependant ...!!!
Tu sais, si je n'avais pas eu Mysterio, je ne me serais jamais passionnée par l' autisme, et je crois sincèrement que c'est la cas de 99% des mères d'enfants autistes, non ? Et passionnée est malgré tout exagéré, en tout cas en ce qui me concerne : ce que je veux, c'est le bonheur de mon fiston, autrement, je laisse aux autres les différentes polémiques sur le sujet.... Je ne me sens pas suffisamment calée pour juger qui que ce soit, du moment que cela n'atteint pas le bonheur de Mysterio...

Ce qui ne m'empêche pas parfois de dire ce que j'ai sur le cœur... :wink:
florence35
Passionné
Messages : 453
Enregistré le : vendredi 8 mai 2009 à 10:25

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par florence35 »

....
Modifié en dernier par florence35 le mardi 17 août 2010 à 0:43, modifié 1 fois.
Avatar du membre
bernard
Prolifique
Messages : 3478
Enregistré le : mercredi 27 février 2008 à 22:34
Localisation : Clermont-Fd, Auvergne

Re: Bouquins sur les TED ns

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :J'ai déjà dit dans d'autres topics que les personnes autistes seraient plus heureuses si elles ne vivaient qu'entre elles, et l'on m'a répondu que tout le monde devait vivre ensemble, ce qui est vrai...
Je ne suis pas sur de cela.
Ceux qui sur le forum ont des fratries de TED peuvent peut-être témoigner.
Si les centres d'intérêts sont distincts, la tension va monter de la même manière.
Et je suis contre le repli de type communautaire, comme c'est la mode aux USA avec l'ASAN. Cela accentue les différences à mon sens.
Je demande juste un peu d'acceptation de tous pour que la société soit neurodiverse, sans que soit nécessaire de dévaloriser ceux qui sont différents de soi-même.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)