Bouquins sur les TED ns

[papillane]

Bonjour à tous,

Je cherche des bons bouquins qui parlent des TEDns ou autistes atypiques.
Il me les faut en français.
Vous en avez à me recommander?

[bernard]

Je n'en connais pas.
J'ai pourtant acheté tous ceux sur l'autisme et le SA en français et un grand nombre sur le SA en anglais.
Ca va être dur d'en trouver. Mais cela existe peut-être.

[Jean]

Je ne vois pas non plus. On transmet la demande à une documentaliste.

Sur le principe, je crois que les livres généraux sur l'autisme devraient être suffisants : il faut ensuite trier en fonction de ce qui est particulier chez une personne. S'il les "non spécifiés" avaient un caractère particulier, ils ne seraient plus "NS".

[papillane]

ou alors sur l'autisme atypique puisque le diad est TEDns ou autisme atypique
Merci

[Lila]

Je confirme les avis ci-dessus : il n'y a pas de livres sur l'autisme atypique ou TED NS.
Il y a diagnostic de TED NS quand ça ressemble beaucoup à de l'autisme (et qu'on ne trouve pas de meilluere correspondance avec d'autres pathologies), mais qu'il y a quelque chose d'inhabituel :
- au niveau de l'âge de l'apparition des symptômes (après 3 ans) (mais ça peut être l'âge à partir duquel on s'aperçoit des symptômes...)
- ou au niveau de la symptomatologie : connais-tu la triade des symptômes autistiques ? (altération de la communication / altération des interactions sociales / comportement restreint, répétitif et stéréotypé). Dans le cas des TED NS, un des éléments de la triade ne sera pas présent, ou à peine atteint, ce qui empêche de poser un diagnostic d'autisme "pur".
On ne peut donc pas éditer de livre sur les TED NS car il y a énormément de cas différents, chacun avec son critère "inhabituel". C'est également pour cela qu'il n'existe pas d'association de parents d'enfants TED NS.

Maintenant, la vraie question est : quelle est la situation précise de TON enfant ? N'hésite pas à redemander à ton médecin : "Pourquoi mon enfant a-t-il eu ce diagnostic ? Quels symptômes correspondent à de l'autisme chez lui ? Et qu'est-ce qui ne correspond pas à de l'autisme chez lui ?" (Si tu as reçu une trace du diagnostic, et surtout de l'évaluation complète s'il y en a eu une, tu dois déjà avoir des détails.)

Demande-lui ensuite : "Estimez-vous que je peux me baser sur les mêmes prises en charge que pour les enfants autistes typiques ? Est-ce que j'ai quelque chose à gagner à fréquenter des associations de parents d'enfants autistes typiques ?" A priori, il ne devrait pas opposer un refus catégorique...
De toute façon, les enfants autistes ont chacun une symptomatologie et des points forts uniques, et leur prise en charge dépendra en partie de cela (choisir une prise en charge pour travailler sur les points faibles, selon les points forts sur lesquels on peut s'appuyer).
Exemple : si l'enfant a des problèmes de langage mais qu'il a montré de bonnes aptitudes pour l'imitation, s'il a un centre d'intérêt particulier... alors on se basera sur ces points forts pour travailler le langage et capter son intérêt.
Cela doit aussi être le cas de ton enfant, non ?

Si tu cherches des pistes plus précises, il faut d'abord que tu saches expliquer quelles sont ses difficultés ou capacités. Donc :
1) tu te documentes sur l'autisme en général (et quand tu lis quelque chose qui ne correspond pas à ton enfant, et bien c'est parce que son autisme est atypique).
2) tu demandes dans les assos ou sur les forums : mon enfant autiste (NS) a tel type de difficulté, comment faire ?

Enfin, n'en veux pas trop au médecin qui t'a donné ce diagnostic qu'on peut trouver trop vague. Il a suivi les classifications médicales, il a accepté de t'en donner un (ce qui n'était pas évident il y a quelques années et ne l'est pas encore pour certains), c'est déjà bien.
Maintenant, mets-toi à sa place :
- il n'a peut-être pas l'habitude de poser un diagnostic d'autisme (et pourtant, il a manifestement suivi les recommandations actuelles pour le diagnostic, un point pour lui)
- il a essayé d'expliquer un diagnostic difficile et douloureux avec ses mots à lui, mais les mots sont parfois ambigus ; le mot "autisme" a un fort impact sur les familles et a pu occulter le reste des explications (comme "cancer" et autres annonces difficiles...).
Redemande un rendez-vous avec lui maintenant que vous êtes en partie "remis", pour avoir plus de détails sur ce qui a motivé ce diagnotic, pour mieux savoir comment faire prendre en charge ton enfant.

Puisque tu cherches toujours des documents, voici de quoi commencer (et gratuitement) :
Documents pour commencer à s’informer sur l’autisme :
- Carte d’accompagnement d’Autisme France. http://autisme.france.free.fr/fichiers/ ... nement.pdf
- Les cahiers du CCAH n°1. http://www.ccah.fr/e_upload/pdf/les_cah ... r_2009.pdf
- Site Participate ! : conseils pratiques, vidéos, brochures « Comprendre pour agir » et « Agir pour l’aider » (le comité scientifique de l’association est composé de chercheurs belges reconnus)
http://www.participate-autisme.be
- Les personnes atteintes d'autisme : identification, compréhension, intervention. (Autisme Europe ; les auteurs sont des chercheurs reconnus.) http://www.autismeurope.org/portal/Port ... SD.fr2.pdf
- Bande dessinée de présentation des enfants autistes (SESSAD Les goélettes) http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_ ... s-2008.pdf

Pour des recherches un peu plus avancées et connaître les rapports officiels
- « Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale »
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... eloppement
- Site de l’Arapi : cette association de parents et de professionnels référence en général les rapports les plus importants.
http://www.arapi-autisme.org/ (avec en bas « Documents de référence » ).
- Site du CISMeF : portail scientifique recensant des documents importants et fiables, bon outil de recherche.
http://www.cismef.org/

Les membres du forum t'aideront à compléter en fonction de ce que tu recherches après.

[Jean]

Je ne peux pas plus dire que la documentaliste à laquelle je faisais référence.

Demandez au spécialiste d'être plus précis ... mais surtout faîtes en ce que vous apprenez dans la pratique.

[Jonquille57]

Je voulais juste apporter mon témoignage : j'ai reçu pour Mysterio un diagnostique d'autiste de forme atypique. Au début, je n'ai vu que le mot autiste. Même si j'avais de plus en plus de présomptions, le fait que cela soit confirmé par un médecin spécialiste doit être digéré. Cela demande un certain temps. Mais plus je lisais de documents sur l'autisme, plus le mot atypique a pris de sens. Et quelque part, c'est frustrant, car on a l'impression d'être dans le flou... On a l'impression que notre enfant ne correspond à rien, alors qu'on a besoin de s'y retrouver, et le fait qu'il rentre dans une " case " bien définie serait rassurant, car on ne serait alors plus seule.

Je suis passée par des phases où je cherchais exactement la signification de la classification où on a mit mon filston. Mais en lisant ces explications, je ne reconnais pas non plus Mysterio. Parfois, je me dis que de toute façon, il est vraiment hors norme, et qu'il faut du temps pour bien le connaître et donc pouvoir l'aider, quelque soit son diagnostique d'ailleurs. Je pense que le fait d'avoir un tel diagnostique complique les choses, car on ne peut s'appuyer sur rien pour mettre en place une prise en charge...

Quand on lit des documents, on pioche ça et là des choses qui correspondent à notre enfant, mais toujours en nous disant : est-ce que cela le concerne réellement ? Pas facile, le diagnostique d' atypique !

[Jean]

Avec Mysterio, le "problème" n'est pas qu'il est atypique, mais qu'il est autiste d'une façon ou d'une autre.

Si le diagnostic avait été fait plus tôt, que la scolarisation avait été faite en conséquence, que les psys divers et a-variés ne l'avaient pas casé dans la psychose infantile - dont personne ne prétend vraiment pouvoir "guérir" ... Si et si ...

Il est intelligent, ce qui ne permet pas d'utiliser facilement des méthodes "bêtement" comportementales. Dès qu'on lui dit quelque chose, il la contre !

[Jonquille57]

Dès qu'on lui dit quelque chose, il la contre !

Ah, tu as remarqué aussi !

Mais le terme " atypique " empêche malgré tout de suivre une méthode en particulier, car on ne sait jamais si on fait fausse route ou pas... C'est sans doute pour cela aussi qu'il n'a jamais trouvé sa place quelque part, car il a un comportement tellement déroutant que l'on ne sait jamais comment s'y prendre avec lui... Même les personnes qui le connaissent bien sont souvent perplexes devant ses réactions et ne savent pas trop comment y répondre... Mais je ne sais pas si cela est valable pour tous les enfants diagnostiqués atypiques...

Pour moi, atypique veut dire aussi unique, donc cela complique malgré tout les choses...

[Jean]

Au risque de te décevoir, atypique veut dire - souvent :
- sans retard de langage (ce qui est le cas pour tous les aspies);
- sans comportement ou intérêt répétitif.

[Jonquille57]

Non, non, tu ne me déçois pas...

Donc, d'après toi, " atypique " est une catégorie connue et répertoriée ? Donc, cela contredit le fait qu'il n'y ait pas de livres sur cette catégorie, non ?

[Jean]

" atypique " est une catégorie connue et répertoriée ?

Par défaut...

[florence35]

...

[claudie]

tu sais Florence , pendant longtemps on a pense que Nils était "precoce" il avait des connaissances incroyables et il savait lire et ecrire en maternelle!! en cp comme toi gros clash!! plus rien n'allait il refusait de faire les choses comme on lui demandait et la maitresse etait paumée nous aussi , mais ça n'accrochait vraiment pas , on l'a changé d'ecole et ça ete très dur mais avec l'instit mieux un peu... avec du recul je regrette d'avoir fait ce changement il a mit deux ans pour s'y faire avec tous les jours des pleurs , il me suivait dans le parking bref la joie quoi!! mais l'instit de cp je crois que je lui aurait mis ma poing dans la figure!! tout ça pour te dire que nous aussi on a cru qu'il pouvait passer une classe mais la maturité ne suivait pas en fait je sais aujourd'hui que ce n'etait pas que le problème de maturité mais ce sacre SA il a fait toute sa scolarité sans avs mais depuis le cp ça foire et si on avait su à ce moment là quoi faire si il avait eu une avs si j'avais vu les bonnes personnes .... etc etc. il aurait pu vraiment bien avancer parcque les acquisitions et bien il les avait depuis longtemps lui!!! en maternelle la maitresse disait de lui qu'il tirait la classe vers le haut !!
en cp il savait tout sur le corps humain , les cellules osseuses sanguines et j'en passe , attend il expliquait à une amie les differences sur les cellules osseuses (elle passait son brevet de preparatrice en pharmacie!!) et il savait mieux qu'elle tout ça
quand je vois où en en est maintenant !!!! c'est pas encourageant
je souhaite que pour toi ça se passe autrement courage

[florence35]

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