TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Djinpa]

Il n'y a ni intégration, ni communauté.

Manichéenne...
......a voté!
next one?

[Djinpa]

Le diagnostic donne une explication, et à partir de cette explication, des pistes et des moyens pour mieux vivre.

C'est normal d'être désarçonné lorsqu'on croit avoir trouvé une explication, et que ce n'est pas çà.

Tout le monde n'aura pas la même réaction. C'est un pourtant une réaction compréhensible, et on ne doit pas en rire.

Je n'en ris pas, si mon message donne cette impression, je m'en excuse, ce n'était pas du tout mon intention.
Simplement j'ai l'impression que :
- pas de diag, y a toujours l'espoir que ce soit autre chose, et donc quelques chose de guérissable
- une fois le diag définitif, s'il est positif, il n'y a plus d'espoir.
Enfin je ne sais pas si je m'exprime bien, et je ne trouve pas les mots pour exprimer correctement le fond de ma pensée. J'ai sans doute pas encore suffisamment réfléchi.
Ou j'ai encore un peu trop d'espoir et j'ai l'impression (l'illusion ?) que cet espoir m'aide à me forcer à me lever le matin et à faire les trucs que j'ai à faire.

Edit : ceci dit en effet je conçois que tout le monde n'ait pas la même vision que moi. Je cherchais juste à exprimer ma surprise.
L'être humain me surprendra toujours (je ne sais pas si je suis aspie ou non, mais je suis vraiment un extraterrestre )

je te propose de nuancer: l'espoir dont tu parles, c'est l'espoir de quoi: espoir de guérir , ou espoir de moins souffrir? parce que pas encore de diag définitif, certes c'est la porte encore ouverte que mes difficultés soient dues à une maladie donc guérissable, et pas à la neurodifférence TSA, et donc que si mes difficultés, mon handicap, sont dûs à autre chose que le TSA, je serai débarrassée de mes difficultés en guérissant.
cet espoir-là tombe avec un diag TSA positif; le TSA n'est pas changeable.
Mais son retentissement sur la vie quotidienne , lui, l'est: c'est le but des préconisations qui devraient accompagner l'annonce du diagnostic.,qui ont pour objectif de soulager la souffrance.

[Parkie]

je te propose de nuancer: l'espoir dont tu parles, c'est l'espoir de quoi: espoir de guérir , ou espoir de moins souffrir?

Espoir que, à force de faire des efforts pour se comporter comme les autres, je pourrai finir par devenir quelqu'un de normal.
Maintenant que je le vois écrit en toutes lettres, je prends conscience à quel point c'est pathétique
A chaque fois que je trouve un nouveau boulot, je me dit "cette fois, je ne fais plus ci ou plus ça, et cette fois je fais encore plus d'efforts pour accepter les situations qui paraissent supportable aux autres, et cette fois ça va marcher, je vais pas encore me retrouver en galère avec un échec de plus sur mon CV".
Bien sûr, ça ne marche pas. Mais ça pourrai.

[bézèdach44]

Je ne comprends déjà pas qu'on puisse "fonder de l'espoir" dans une confirmation de diag d'autisme,

Alors moi je vais te répondre, car la confirmation de mon diag d'autisme a été une délivrance.
On fonde de l'espoir dans une confirmation de diag, car c'est certainement la clef de beaucoup de nos problemes. Pourquoi je suis comme ci, pourquoi je fais ça, pourquoi je réagis comme ça... Enfin, quelqu'un m'apporte une réponse !! (réponse que pendant 20 ans, personne n'a sur me donner). Au fond, ce n'est pas tant "l'autisme" qui donne de l'espoir, c'est surtout "d'avoir un nom a mettre sur tes problemes".
Enfin, j'ai pu me comprendre, j'ai surtout pu me dire que je n'étais pas folle, totalement à la ramasse, à coté de ses pompes. Que ce n'était pas juste une question de "pas assez faire d'effort". Que ce n'était pas "entièrement ma faute". J'ai juste eu enfin la réponse, que oui, j'ai des grosse difficultés, et qu'elle sont liées à un handicap, quelque chose qui est inscrit dans mes gènes, et que c'est pas seulement moi qui suis totalement nulle de pas réussir à faire certaines choses, ou de gérer telle ou telle situation.
Et aussi, de savoir qu'il y a des millions de personnes dans le monde qui sont comme moi, que je ne suis pas seule (parce que clairement avant ça, je pensais que j'étais juste vraiment la seule grosse nulle à pas savoir gérer le bruit/l'echec/les imprévus/les relations sociales etc.).
Alors certes avoir mon diag n'a rien changé de mes problemes, simplement maintenant je suis capable de les expliquer à mon entourage, qui comprennent désormais beaucoup mieux (oui parce que quand tu expliques que tu te balances parce que tu stresses a cause du bruit, les gens te prennent pour une folle. Quand tu dis que tu te balances car le bruit de stresse car tu es autiste, les gens comprennent. C'est peut etre con mais c'est comme ça). Et ça, ça fait une énorme différence entre ma vie avant, et ma vie maintenant.
(j'ai peut etre pas tout bien expliqué clairement ce que j'ai dans ma tête, et vu qu'ici tout le monde semble être si attacher à la précision, merci de na pas me sauter dessus si quelqu'un a compris quelque chose de travers par rapport à ma pensée initiale)

[Lilette]

La tournure qu’a pris ce fil me met mal à l’aise.
Meï exprimait son ressenti et ses désirs, à savoir qu’ayant passé depuis assez longtemps maintenant l’étape du diagnostic, elle préférerait, lors de café Asperger, par exemple, pouvoir parler d’autre chose que des doutes que peuvent avoir les « nouveaux arrivants », des interrogations des autres.
Vous pouvez appeler ça du communautarisme si ça vous chante, mais son désir est – selon moi en tout cas – légitime, ça n’est peut-être pas le vôtre, mais c’est le sien et il est tout à fait compréhensible.
Là vous vous mettez à plusieurs contre une personne, remettant non seulement en cause ce qu’elle dit mais en plus ce qu’elle est, décortiquant des posts très souvent longs, faites des parallèles entre des bouts de phrases ayant été écrits à plusieurs jours d’écart, ça n’a pas grand sens.
Et je comprends tout à fait son sentiment, à savoir, celui d’être « pris au piège » + le sentiment que désormais, quoiqu’elle dise sera analysée et forcément tourné en sa défaveur.
Mon message n’est sans doute pas utile, mais il est principalement adressé à Meï qui doit présentement se sentir bien seule.
Quant aux signatures, même moi qui ne suis pas diagnostiquée, je me sens plus à l’aise de savoir qui est en questionnement, qui est diag, qui ne l’est pas. Appelez ça comme vous voulez.
Mais à vous lire, d’ici peu Meï sera Hitler (point Godwin atteint), vous pouvez penser différemment sans pour autant faire dans l’attaque ad hominem.
Elle ne prétend pas répandre la vérité à l’humanité, simplement expliquer ce qui la gêne/ce qu’elle voudrait.
On ne m’a pas sonnée, mais « trop c’est trop ». Désolée Meï d’avoir parlé en ton nom, je ne savais pas comment tourner mes phrases autrement.

Evo la voix de la raison

[Lilette]

ce forum n'est absolument pas representatif de la population autiste que je croise dans les cafés aspergers, car ici on doit tourner "7 fois sa langue" avant" de parler, pour ne pas froisser les sensibilités et c'est ca qui me donne du mal, je ne sais plus comment dire les choses.
je me sens come une bete prise qui se debat, puisque c'est bien ça, on en a trouvé une, et on s'acharne à 'lobserver pour voir comment elle va réagir.
mes propos sont peut être de moins en moins coherent parce simplement
je n'y comprends rien!!!

Bah non reste Meï
Tu résumes tellement bien le problème.
C'est ce que j'essayais de faire comprendre il y'a peu, il faut "cacher" en sse sorte des traits autistiques, en tous cas certains, ne pas froisser les sensibilités, de personnes dont on ne sait pas leur liens avec l'autisme, c'est navrant ...

Pour les modos,.si vous voulez vous pouvez fusionner avec.le post précédent, je galère pr faire des c/c via mon tel, donc comme.vous voulez.
C'était plus simple d'en faire 2 pr moi

[Flower]

Je suis d'accord avec Evo. Les deux besoins sont légitimes, celui des gens en questionnement de pouvoir échanger avec des aspies pour savoir un peu plus de quoi il en retourne, mais aussi celui des aspies diagnostiqués qui souhaitent échanger entre eux sur des questions plus spécifiques.
Ne serait-il pas possible de "cibler" davantage les réunions, par exemple d'en avoir une sur deux ouverte aux gens en questionnement/en cours de diagnostic et la suivante réservée pour les personnes diagnostiquées? (Bon, faudra faire confiance aux gens quand ils disent qu'ils ont un diagnostic officiel...)

Pour les autres "troubles": Il y a pas mal de forums sur la scarification, et on y retrouve bien sûr des personnes avec un diagnostic de trouble de la personnalité borderline par exemple, mais aussi des gens en dépression ou avec d'autres troubles. J'ai été membre d'un tel forum (très centré entraide) et il y avait une très bonne ambiance, les gens étaient ouverts, tolérants et bienveillants.

[Manichéenne]

Pour les autres "troubles": Il y a pas mal de forums sur la scarification, et on y retrouve bien sûr des personnes avec un diagnostic de trouble de la personnalité borderline par exemple, mais aussi des gens en dépression ou avec d'autres troubles. J'ai été membre d'un tel forum (très centré entraide) et il y avait une très bonne ambiance, les gens étaient ouverts, tolérants et bienveillants.

"Automutilation" et pas scarification. Histoire d'utiliser le vrai terme, d'éviter le choix des psychanalystes, et d'intégrer les personnes s'infligeant des types de blessures ne menant pas à des cicatrices.

[Daredevil]

Je suis d'accord avec Evo. Les deux besoins sont légitimes, celui des gens en questionnement de pouvoir échanger avec des aspies pour savoir un peu plus de quoi il en retourne, mais aussi celui des aspies diagnostiqués qui souhaitent échanger entre eux sur des questions plus spécifiques.
Ne serait-il pas possible de "cibler" davantage les réunions, par exemple d'en avoir une sur deux ouverte aux gens en questionnement/en cours de diagnostic et la suivante réservée pour les personnes diagnostiquées? (Bon, faudra faire confiance aux gens quand ils disent qu'ils ont un diagnostic officiel...)

[...]

Les ressources en social des aspies sont limitées et Question de priorité : les aspies officiels vont privilégier celles restreintes (?) et donc les aspies en recherche ne seraient alors plus qu'entre eux ?

C'est un effet de limite vu dans les jeux de rôle vidéo (mmorpg). Entre les vétérans (très expérimentés) et les noobs (nouveaux débutants).

Cela n'empêche pas d'ajouter des rencontres restreintes, ouvertes aux aspies officielles ayant fait les rencontres classiques.

[misty]

A propos des signatures, quand j'ai besoin d'éclaircissements je demande ou je vais lire le fil de la personne (certains sont plus transparents et accessibles que d'autres mais il ne faut pas aborder ce sujet, par contre on peut s'offusquer des signatures soi-disant imprécises des nouveaux).

La règle est désormais claire, elle a été établie après de longues discussions. Il faut mettre son statut dans la signature. C'est donc normal que la modération intervienne pour que les nouveaux mettent à jour leur signature. Il ne s'agit pas de "s'offusquer".

La règle a été établie pour qu'il ne soit pas nécessaire de lire ou relire le fil de la personne.

Le refus de se conformer à cette règle ou de jouer avec ne me semble plus acceptable.

Je comprends tout à fait, suis d'accord avec ça et ne le remets pas du tout en cause. Je réagissais rapport à cette phrase

mais les signatures sont une super idées seulemnt il faudrait aussi un systeee de "categories" deja existantes, (en plus de la signatue telle que l'on veut) car certains ne sont pas clairs

et c'est vrai que c'est une erreur de ma part de ne pas l'avoir précisé. Je trouve la règle des signatures absolument essentielle, et pour ma part la plupart des membres (sauf alexis ) me semble la respecter, d'où mon interrogation...

Concernant les contradictions, je suis contente que tu m'aies exprimé ne pas partager mon avis, car pour moi c'est important que des gens me disent qu'ils ne sont pas d'accord. On m'a beaucoup répété que ma logique n'était pas forcément la même que celle des autres, et j'ai besoin de lire d'autres points de vue. Rien de ce que j'exprime n'est définitif, ce n'est que mon avis et pour moi l'idée c'est vraiment d'échanger des visions de certaines choses.

Le souci quand tout est pris pour une attaque, c'est que je n'obtiens pas ça, cette diversité, car les gens se mettent automatiquement sur la défensive (ce que je ne comprends pas car encore une fois, aucune hostilité personnelle envers qui que ce soit ne motive mes propos).

Merci pour ta réponse, bézèdach44

Enfin, j'ai pu me comprendre, j'ai surtout pu me dire que je n'étais pas folle, totalement à la ramasse, à coté de ses pompes. Que ce n'était pas juste une question de "pas assez faire d'effort". Que ce n'était pas "entièrement ma faute".

De mon côté, j'ai entamé un suivi assez important dès mon arrivée ici. Même sans diagnostic, je suis prise en charge par des gens qui me rassurent depuis bientôt 2 ans sur le fait que j'ai vraiment des déficits importants et que ce n'était pas de la mauvaise volonté de ma part (ce que je croyais).
Il y a eu reconnaissance de mes difficultés, prise en compte de ma souffrance. Des symptômes très précis ont émergé, ont été validés, sans pour autant "mettre un nom dessus", ou en dégager quelque chose de global.
En te lisant, je me dis qu'effectivement sans ça, j'aurais peut-être eu ce besoin de reconnaissance de mes difficultés via un diagnostic.
Ton intervention m'a donc bien aidée, car c'est important pour moi de comprendre

meï,

car ici on doit tourner "7 fois sa langue" avant" de parler, pour ne pas froisser les sensibilités et c'est ca qui me donne du mal, je ne sais plus comment dire les choses.

Il semblerait que, malgré mes efforts, je n'ai pas su te préserver et que j'aie "froissé ta sensibilité". Moi non plus, je ne sais pas toujours dire les choses mais là je pensais que je pouvais te parler franchement.
Je me suis trompée, je suis désolée.
Analyser les mots, lire les choses comme elles sont écrites, me baser sur les faits et les termes employés, c'est ma manière de discuter. Ce n'est en aucun cas de l'acharnement, c'est un besoin de récupérer des éléments pour essayer de comprendre une situation, de raccrocher des pièces ensembles.
Ton départ est bien la dernière chose que je souhaite, et si j'avais pu prévoir que tu le prendrais comme ça je me serais abstenue.
Je n'ai pas eu l'impression de t'attaquer, n'en ai jamais eu l'intention mais si c'est comme ça que mes propos (qui concernent des choses que tu as dites, comment moi je les ai comprises et ce que j'en pense; mais à aucun moment ne visent la personne que tu es), je trouve désolant qu'un malentendu prenne de telles proportions.
Si mes propos t'ont vraiment heurtée, je peux te proposer en toute sincérité d'éditer mon dernier post, mon objectif ayant été la franchise et non la blessure. Je me souviendrais par contre que j'arrive même à manquer de tact ici (ce qui n'est pas très brillant ).

Si quelqu'un devait se taire ici, je ne vois pas pourquoi ce serait toi. Je ne suis même pas diagnostiquée et si ça se trouve je n'ai rien à faire sur ce forum.

De toute façons, je me rends compte qu'intervenir sur ce genre de sujet n'est pas pour moi, ça me prend beaucoup de temps, ça me prend la tête, je me retrouve à négliger mes mp et des discussions importantes à mes yeux; sans parler de ma créativité et de mes autres activités que ce genre de chose met au point mort. Passer plusieurs jours sans me consacrer à mes dessins et à mes univers me met vraiment très mal, donc c'est de toute façons quelque chose que je dois cesser.

edit (oubli): j'ai dû lire, à cause d'un contexte perso particulier, pas mal de forums d'asso et de partages de témoignages concernant la dépression, la bipolarité et les troubles de l'humeur. Je n'y ai jamais vu quoi que ce soit se rapprochant de doutes sur la légitimité ou les diags des uns et des autres. Ca a peut-être rajouté à ma perplexité face aux propos tenus ici.

[Samfelsouth]

Celles et ceux qui me répondent en citant l’existence de forums ou d'associations de soutien oublient toute une partie essentielle de ce que je cherchais à dire :

L'existence d'associations visibles, médiatiques se battant contre la psychophobie, contre l'état scandaleux des HP en France, pour l'intégration des personnes qui souffrent de telle ou telle maladie mentale dans la société, dans le monde du travail, etc. etc.
Si vous en trouvez pour 1 maladie mentale, c'est bien... (je ne dis pas que ça n'existe pas, je dis que c'est exceptionnel, malheureusement )

Je milite (à ma toute petite échelle) depuis des années contre la psychophobie de la société.
SOS Psychophobie a un mal terrible à démarrer.
Les MadPride prennent difficilement en France

[nouvo]

Je rejoins Jean :

Meï, ça me devient très très pénible de te lire j'avoue. Ce n'est pas en raison de tes propos (même si j'ai du mal à croire qu'on puisse lire ici encore plus de préjugés et d'intolérance que ce qui sort de la bouche des dits "NT"), mais à cause du fait que tu te contredis sans arrêt.

Moi - mais c'est mon avis personnel - que Meï est très logique depuis le début, et qu'il n'y a pas de contradictions si on veut bien s'intéresser au fond de ce qu'elle exprime.

Je crois qu’il y a des blocages qui se sont créés sur des concepts, notamment sur celui de la tolérance / intolérance ;

quant a misty et bien je ne sais pas quoi dire, oui, c'est peut etre pour toi du communautarisme, pour moi c'est un besoin que je ne sais pas explique autrement .

meï a parlé de cadre, besoin de cadre

et cette notion il faut à mon sens la pousser au bout pour comprendre

la difficulté de gestion de tout ce qui est non-connu, l’imprévu, l’inconnu, peut se passer aussi sur des personnes ; seulement, quand on en arrive sur les personnes cela a été mal perçu ;
avec des allusions au FN plus que blessantes et impropres notamment

aussi, pour moi, il n’est histoire de communautarisme souhaité (par concept) mais d’une organisation structurelle simple et connue, qui n’entraine pas de fait des tas de questions qui peuvent être de gestion difficile.

---

meï: tu as eu raison de t'exprimer, justement pour faire paraitre ta vision et ton ressenti des choses, en tant que personne, et en tant qu'autiste

[misty]

meï a parlé de cadre, besoin de cadre

et cette notion il faut à mon sens la pousser au bout pour comprendre

Juste pour te remercier d'avoir évoqué ça, qui me paraît très important. Le malentendu peut venir du fait que j'ai aussi énormément besoin de cadre, que ça m'a poussée à passer une bonne partie de l'année dernière à tenter de cerner l'autisme et les critères de diag. J'ai abouti à la conclusion que, dans les faits, chacun y mettait un peu ce qu'il voulait, et que c'était tellement abstrait que je n'avais pas les capacités de comprendre tout ça. Et je suis très difficilement passée à autre chose, lassée de perdre mon temps.
Peut-être que meï, face à la même interrogation, n'en est pas au même point, et qu'elle le vit et l'interroge différemment.

Merci pour ton message nouvo, il fait bien avancer la discussion je trouve, et ce genre d'intervention est précieuse.

Je te rejoins sur la dernière phrase et souhaitais aussi l'exprimer.

[nouvo]

Je te rejoins sur la dernière phrase et souhaitais aussi l'exprimer.

pour tout te dire, j'avais enclenché l'édit, pour te dire aussi Misty que tu avais eu raison de t'exprimer - parce que je sais que tes écrits sont sincères et reflètent tes pensées.

Là, ce fil a été dans son ensemble éprouvant pour meï, alors ce 1er message lui était entièrement adressé,
et dans ce second, et bien il m'est l'occasion de matérialiser cet édit non actée


Dans la suite, je vais être maladroit (je le sens ), disons :

"espérant que tout aille au mieux"

(c'est vraiment trop court, les fauconniers et les ornithologues doivent sans doute parler de "buse" en ces situations )

[lili brin d'aspie]

eh bien , je ne pensais pas qu'on pouvait se prendre la tête autant pour de la bouillie mal servie....
perso, on dirait que beaucoup ici n'ont pas de vrais problèmes et ont besoin de s'en trouver ...

serieux, nous sommes tous plus ou moins des sous doués de la communication (autistes mais aussi non autistes) , entre ce que l'on souhaite exprimer, ce que l'on dit vraiment et ce qui sera compris il y a un énorme fossé...
le manque de théorie de l'esprit, les tendances un peu parano de beaucoup d'autistes ( ben oui à force d'être maltraités..) font que l'on sur -interprète ce que dit l'autre.
le manque de tact, de diplomatie et la franchise pure font que l'on va trop loin (FN et raciste c'était vraiment abusé pour mei !!) et que l'on blesse les autres.

soyons indulgent entre sous doués de la communication !
arretons de sur- interpréter les mots et intentions des autres !
et effectivement il nous faut taper et relire 7 fois chaque message pour éviter les boules puantes !

c'est important d'essayer d'imaginer comment nos messages et mots vont être perçus.

on sait qu'on est nuls , alors il nous faut être encore plus vigilant pour rester bienveillants.

ce sujet est passionnant et fait visiblement beaucoup de remous,

merci mei de l'avoir proposé,

tu as raison prendre de la hauteur et de la distance c'est peut être mieux pour toi actuellement.