TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Salicorne]

sur le moment ça m'a grandement suffit, je trouvais même ça super.j'avais ma "confirmation", je n'etais pas sur la mauvaise voie.
mais finalement assez rapidement je me suis rendue compte que cet avis seul ne valait rien aux yeux des autres professionnels.....et c'est la que le doute a repris.et je deteste vraiment le doute sur moi. j'ai du aller prendre contact avec le CRA , quand j'ai compris que seul un vrai bilan irrefutable pouvait m'aider.

Finalement je me sens assez en accord avec ce que tu décris, mais j'ai beaucoup de doutes parce que le spécialiste qui m'a bilantée ne m'a pas explicitement envoyée au CRA. J'ai besoin qu'un professionnel me dise que c'est important, sinon j'ai l'impression de ne pas être légitime pour faire cette démarche. D'ailleurs, le CRA n'a pas compris au téléphone pourquoi je faisais une demande d'évaluation puisque le docteur lui-même ne m'y avait pas envoyée. Comme ce médecin a l'habitude de travailler avec le CRA, toute cette confusion et ces discours contradictoires m'inquiètent terriblement.

C'est dire à la majorité des gens du forum que leur diagnostic pourra toujours être remis en cause (les diagnostiqués comme ceux en démarche).
C'est bien la peine de passer des mois ou des années à attendre, à se questionner, à faire des démarches difficiles, pour que derrière on nous dise que les doutes sont toujours là.

Cela rejoint exactement mes craintes. Je trouve ces remises en causes perpétuelles absurdes et malsaines. Est-ce que dans les autres pathologies psychiatriques les patients se remettent en cause leurs diagnostics les uns les autres ? Quel sens cela a-t-il ? Qu'est-ce que cela peut bien me faire qu'une personne soit autiste avec une certitude de 100% ou de 80% ? Quel est le but de tout cela ?
En tant que patient, la recherche scientifique et les problèmes des professionnels ne me concernent pas directement. Mon but principal est de construire ma vie et d'être suffisamment heureuse avec mes singularités. Je n'ai aucun intérêt à chercher des noises à autrui parce que son parcours est différent du mien.

[philigram]

pour revenir brievement sur mes impressions aussi, c'est l'inegalité des prediags./diags etc.
le mien (prediag en urgence) a été fait plutot rapidement.en 2h de RV sur Paris, avec une analyse du wais que j'avais amené, une amanamnèse, quelques questionnaires.
et la psy m'a donné donc son avis positif en terme de TSA.
elle 'ma envoyé bcp (bcp..) plus tard un bref CR ecrit (avec des approximations, des copiés collés ...mais bon limportant etait la conclusion....) et la conclusion que la totalité des elements pouvaient faire penser a un syndrome d'asperger, à faire confirmer par un médecin competent..
sur le moment ça m'a grandement suffit, je trouvais même ça super.j'avais ma "confirmation", je n'etais pas sur la mauvaise voie.
mais finalement assez rapidement je me suis rendue compte que cet avis seul ne valait rien aux yeux des autres professionnels.....et c'est la que le doute a repris.et je deteste vraiment le doute sur moi. j'ai du aller prendre contact avec le CRA , quand j'ai compris que seul un vrai bilan irrefutable pouvait m'aider.
que tant que el doute serait la dans les reactions des autres personnes à qui j'etais amenée a en parler, je en serai pas bien.je ne pourrai pas m'autoriser à être enfin certaine de ce que je dis et vis.

du coup le bilan au CRA m'a semblé bien plus complet, forcément, et surtout...lorsque j'ai amené mon CR de pre diag, le medecin du CRA 'a a peine regardé et mis de coté, l'air dédaigneux...
alors là, je me susi dis, ben didonc, j'ai bien fais de venir, pace que là au moins apres tout ça si on me dit "c'est bien le SA" je pourrai etre enfin soulagée pour de bon.(pas "heureuse", bien sur. soulagée.de ne pas etre" folle", ni "ultrafénéante."...etc..c'est enorme.)

et en effet les tests du CRA sont plus intrusifs.ils balaient tout. ils laissent peu de place au hasard à mon avis.(dans ce CRA la en totu cas.)
j'avais encore un vague doute lorsque je susi allée a la restitution, (bien que le docteur m'ai deja plus ou moins dit que mon parcours correspondait au SA....mais qui sait? un revirement.....)mais quand j'ai "couté le CR je me susi reconnue.jai entendu vraiment quelque chose de proche de moi et de ma réalité.

et plus que ça...si il m arrive d'etre obligée de dire mon SA et qu en face on me dise (la reaction est quasi immédiate..yeux equarquillés, air moqueur...: . "mais qui vous a dit une telle chose?..."dès que je dis 'j'ai été diagnostiquée au CRA la personne cesse de sourire.
et se met à me regarder avec interet.ah bon?...etc.alors que si j'etais arrivée avec mon CR de la psychologue..je ne suis pas sure de la reaction en face.

donc pour résumer, et uniquement en me basant sur mon experience qui est evidemment particulière à chacun, je 'naurai pas pu rester sur un prediag qui semble n'avoir aucun poids chez les autres pros.
je voulais juste mettre en garde les personnes qui pesnent qu'avec un prediag cela suffira pour la suite....ça depend.
et sincerement avec le recul..le prediag n'etait pas "serieux". vraiment.d'ou parfois mes doutes visa vis de prediags du privé qui ne se valent pas les uns les autres.

Même constatation que Meï. Le CRA me permet d'être pris au sérieux et moi d'y croire, car je trouve que ça a été très sérieusement fait. Et ils ont même appelé le psychiatre qui me suit depuis 10 ans, et le psychologue qui a fait un prédiag. Bien sur mes parents, ma compagne, le WAIS ...
Je n'aurais pu affirmer mon SA autrement. Et quand j'annonce le SA, que ce soit à des médecons ou au quidam, avancer le CRA fait la différence.
Peut être juste une question d'image et d'autorité. Mais le CRA de ma région est top

[misty]

1/ Le tour qu'a pris la discussion hier m'a complètement déboussolée. J'étais tellement mal, noyée dans la confusion, que nous avons dû appeler (avec mon copain car je n'y arrivais pas seule) 2 CRA parmi les plus "reconnus", où sont passés certains membres d'ici.

Confirmation formelle parce que legalement seuls les CRA peuvent diagnostiquer les adultes. Enfin je crois.

Euh non, un psychiatre peut tout à fait diagnostique un adulte, il n'y a pas que les CRA qui peuvent le faire

Je voulais dire "confirmer", la nuance administrative peut etre importante.

C'est absolument faux.
Les 3 personnes (adorables) qu'on a eu au tél nous l'ont assuré. Il n'existe ni validation administrative, ni différence au niveau légal. Les seuls cas dans lesquels un diag émis par un psychiatre reconnu sont à confirmer sont ceux où il y a un doute (de ce psychiatre).

Je ne peux pas laisser des informations non vérifiées circuler ici et dégénérer en rumeurs. Je trouve ça beaucoup trop grave, désolée.
Une des personnes m'a d'ailleurs conseillé de me méfier de ce qui se disait sur le net, car c'est souvent, je cite: n'importe quoi. La rumeur la plus tenace étant cette fameuse "supériorité" du diag CRA sur les autres. Ca les fait bien rire parce que eux font tout pour que des diags CRA, il y en ait de moins en moins (en formant les psychiatres, notamment).
Selon elle, le parcours diag, déjà compliqué, est très parasité par ce phénomène, car ça désoriente des gens déjà fragiles qui n'arriveront pas forcément à aller chercher la bonne info. Je crois que cette discussion en est la preuve parce que j'en étais malade et sans mon copain je n'aurais pas réussi à téléphoner. Le message de Salicorne me conforte dans cette idée.

2/ Je te remercie pour ton dernier message, meï, car il éclaircit un peu la chose.

Ce qui m'a dérangée dans l'idée de départ, c'est que ça me paraissait un peu partir dans une direction menant à: "Maintenant, on peut recevoir un diag d'autisme en ayant travaillé, en étant en couple et mère de 4 enfants. C'était très nécessaire que le spectre autistique s'élargisse, car ainsi ma souffrance est reconnue. Par contre, maintenant, je le referme juste derrière moi, parce que faut pas exagérer, non plus..."
J'exagère volontairement, mais sincèrement, c'est pour moi une issue très possible à ce genre de raisonnement.

3/ De plus, ce topic est à la base une remise en question très floue de quasiment tous les diagnostics, mais on ne sait pas qui est concerné par le diagnostic "poubelle", quelles sont les méthodes remises en question ou pas, concrètement (car il y a des CRA qui ne font pas passer l'ADI alors que pour certains libéraux même en pré-diag c'est systématique, par exemple) donc au fond, on ne sait ni de qui ni de quoi il est question.

Quand j'essaie de recevoir des éclaircissements sur un cas récent de diag CRA (si j'ai bien compris car c'est nébuleux) obtenu sans avoir passé aucun test spécifique à l'autisme, sans avoir aucun compte-rendu de rien, ni même s'être rendu dans ce même CRA; juste pour comprendre et discuter de méthode sans aucune velléité de jugement ni insinuation, je suis accusée d'attaquer alors que très honnêtement je suppose que je n'ai juste pas compris. Mais on ne veut pas m'expliquer.
Où est la logique? Où est la rigueur? La droiture? La transparence dont il est question au sujet de ces fameuses méthodes? Si quelqu'un les a vues, merci de leur dire que je les cherche

On en parle ou on en parle pas? On peut échanger des infos? Ou c'est juste un topic histoire de lire encore une fois Zad nous expliquer que tous les libéraux sont des vendus et que le parcours hors CRA c'est de l'"achat de diag" à cause du conflit d'intérêt (chose évidemment inexistante dans le public<=ironie)?

Il y a une raison pour que cet endroit (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.) devienne un champ de mines où on raconte n'importe quoi en tapant sur des gens que personne ne connaît, ne sont pas là pour se défendre et d'autres qui lisent et encaissent sans avoir la force de rectifier ?

[Benoit]

C'est absolument faux.
Les 3 personnes (adorables) qu'on a eu au tél nous l'ont assuré. Il n'existe ni validation administrative, ni différence au niveau légal. Les seuls cas dans lesquels un diag émis par un psychiatre reconnu sont à confirmer sont ceux où il y a un doute (de ce psychiatre).

Vous avez appele les MDPH pour avoir leur avis aussi ?

[zad]

TSA – Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf
page 26

Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par
la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique. La recommandation de bonnes
pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française
de psychiatrie – FFP, 2005) précise :

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire

1) disposant de professionnels formés,
compétents et suffi samment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication,
sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ;

2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être
proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ;

3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.
[…] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de
praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités
d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Des travaux de révision de ces recommandations sont prévus en 2016.


Il est souhaitable qu’elle soit formalisée (avec un protocole) et coordonnée avec tous les acteurs impliqués.

Ces acteurs susceptibles de participer au diagnostic sont les suivants : éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, généticiens cliniques,
infi rmiers, médecins généralistes, neurologues, orthophonistes, psychiatres, psychologues, psychomotriciens,
radiologues.

Le recueil d’éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et inclure
des observations directes ou rapportées par les diff érents intervenants.

Globalement, la démarche diagnostique et d’évaluation du fonctionnement peut s’organiser selon trois niveaux :

• premier niveau : un diagnostic simple, ne nécessitant pas l’utilisation d’outils diagnostics spécifi ques
(ADI, ADOS), par une équipe pluridisciplinaire de proximité située, selon les territoires de santé, au sein
d’un réseau libéral coordonné (médecin généraliste, pédiatre, orthophoniste, psychiatre, psychologue,
éducateur…), les CAMSP, les services de pédiatrie, les centres médico-psychologiques (CMP), les CMPP. Le
recueil d’éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et, de ce fait, il
doit inclure des observations directes ou rapportées par les diff érents intervenants ;

• deuxième niveau : diagnostic de moyenne complexité, nécessitant la mise en œuvre de moyens diagnostics
spécifi ques (ADI, ADOS), par des acteurs de la première ligne formés à ces outils ou des équipes d’unités
spécialisées dans l’évaluation des troubles du développement ou de l’autisme ;

• troisième niveau : un recours aux équipes départementales de référence de diagnostic de l’autisme, les
CRA, pour une expertise complémentaire dans les situations de diagnostics complexes (ex. : polyhandicap
associé, situations sociofamiliales compliquées, situations d’errance diagnostique).

La démarche devrait s’organiser selon ces trois niveaux. Mais, selon les territoires, les équipes varient, et les
niveaux de la démarche diagnostique, les parcours gradués depuis les équipes de proximité jusqu’aux CRA dans
les cas complexes peuvent aussi varier.

Les principaux éléments à retenir

• Les CRA ne constituent pas les seules équipes en capacité d’établir un diagnostic nosologique et fonctionnel ;
le troisième plan Autisme positionne clairement les CRA en tant qu’appui à des équipes de proximité.

• Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide.
Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une
confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire.

• Le rôle des MDPH n’est pas de confi rmer ou d’infi rmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement.
Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classifi cation internationale, le
« questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en
capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des
altérations de fonctions identifi ées.

De même, ces premières réponses proposées par les équipes des
MDPH ne doivent pas non plus générer une interruption de la démarche diagnostique ni certaines actions
engagées pour accompagner la personne.

et sinon, c'est encore mieux expliqué dans les reco de la HAS.

[Lilette]

Bon Misty tu commences sérieusement à me saouler sévère là !!!
Bordel, quand est-ce que tu vas me lâcher la grappe, comprendre ENFIN que mon diag & moi on se passe de ton avis, que le Dr S. est reconnue en France, qu'elle a formé le psy qui m'a dit, ainsi qu'Atom, Tiz et d'autres, que mon orthophoniste m'a re répété l'autre jour qu'elle était vraiment une très bonne pédopsy, qu'ils ne remettent donc pas sa parole en cause, que j'ai un WAIS, un bilan orthophonique de plusieurs pages, des passages chez des psys différents dans l'enfance, qu'il a discuté avec ma mère, que la psychiatre du CRA ELLE-MEME m'a dit au téléphone (ne t'en déplaise) qu'elle classait mon dossier car OUI pour elle si le dr C. a dit que c'est COMME ca & pas autrement, et que ton avis elle s'en CONTREFICHE ?
Tu vas remettre son/leurs avis en question longtemps, alors que tu n'es PAS formée pour poser des diags, qu'elle SI, que c'est SON job, ainsi qu'au psychiatre et ... pas toi ?
Tu vas jouer longtemps la victime là ?
Le fait que j'ai été diag n'enlève rien au fait que tu l'es peut-être, ou pas, juste MOI je le suis & POINT, et clairement si tu te mets à appeler les CRA pour confirmer ou infirmer mes dires, ça me fait ni chaud ni froid, tu dois certainement n'avoir que ça à faire apparemment.
Donc là OUI je suis énervée, OUI tu me gonfles, pas qu'un peu, oui je suis certainement violente je le reconnais, mais FICHE MOI LA PAIX bordel, si mon diag t'empêche de respirer, évite mes posts, fous moi en ignore et laisse moi TRANQUILLE merci !!!

Mince quoi
(& je reste polie !)

[Benoit]

Dans le rapport de l IGAS sur les CRA, p70 pour ceux qui veulent verifier :

Les MDPH souhaitent que les CRA puissent apporter une connaissance précise des ressources disponibles et appliquant les recommandations de bonnes pratiques pour, d’une certaine façon, « garantir la compétence de ces professionnels ». Certaines MDPH ont évoqué la mise en place d’une liste d’intervenants par territoire, « labellisés autisme ».

plus de details dans la suite du doc sur ces procedures au cas par cas.

[Herlock Martin]

Lilette je ne veux agresser personne simplement on m'a appris la synchronisation dans mon travail je fais parfois un miroir à mon interlocuteur...

PRÉCISION
C'est quoi ce reproche de penser qu'ici on reprocherait un trait autistique à un autiste...n'importe quoi.
De 1 on est ici sur un forum on peut penser que l'on va voir s'exprimer ce qui dérange et même dans la communication quand elle est limite on se modère les uns les autres normal vu le lieu...Non?
De 2 je te rappelle que mon propos est que personne ne peut confirmer ou infirmer ce pseudo diagnostic qui est le mien donc ne reproche pas à une personne en questionnement qui vit avec des comportements autistiques d'avoir ces comportements. Ne pas attendre d'autrui quelque chose que l'on ne veut pas produire soi même. Si j'ai un diagnostic confirmé et que l'on me dit que je me comporte mal, moi je ne repondrai pas et toi tu me diras que c'est normal que j'agisse et tu prendras ma défense...Il me tarde.

Maintenant si tu comprends toujours pas ma position...je vais pas pouvoir aller plus loin...je suis prétendument autiste comme toi avant ton diagnostic

[Lilette]

• troisième niveau : un recours aux équipes départementales de référence de diagnostic de l’autisme, les
CRA, pour une expertise complémentaire dans les situations de diagnostics complexes (ex. : polyhandicap
associé, situations sociofamiliales compliquées, situations d’errance diagnostique).

\o/

[misty]

C'est absolument faux.
Les 3 personnes (adorables) qu'on a eu au tél nous l'ont assuré. Il n'existe ni validation administrative, ni différence au niveau légal. Les seuls cas dans lesquels un diag émis par un psychiatre reconnu sont à confirmer sont ceux où il y a un doute (de ce psychiatre).

Vous avez appele les MDPH pour avoir leur avis aussi ?

Pas besoin, c'est elles qui nous en ont parlé. Certaines MDPH disent apparemment exiger un diag posé par un CRA. Ce n'est pas légal, et tout à fait recevable en appel.

Heu... Lilette... Tu me fais peur là
Tu crois vraiment que si on a appelé les CRA c'est rapport à ton diag?
Tu crois que ça me fait quoi que ce soit que tu aies obtenu ton "sésame" avec un WAIS et une orthophoniste?
Tout ce que je sais, c'est que je veux passer pour moi les tests spécifiques à l'autisme comme l'ADI, ce que tu fais ne m'intéresse pas. Les méthodes de diagnostic en général, oui (il se pourrait que ce soit devenu un de mes centres d'intérêt envahissant, comme à l'époque où j'étais enceinte et obsédée par l'obstétrique et les accouchements, en fait... )
Tu ne serais pas un peu parano? (vraie question)

[Lilette]

LOL !
Allez, amuse toi bien à harceler les CRA.

[Benoit]

Pas besoin, c'est elles qui nous en ont parlé. Certaines MDPH disent apparemment exiger un diag posé par un CRA. Ce n'est pas légal, et tout à fait recevable en appel.

Et passer un coup de fil pour éviter d'aller en appel tribunal, ça ne te semble pas plus simple ?

Coup de fil, appel , humour tout ça.

[Herlock Martin]

Ouais...
Ben ton dernier post Zad ne va pas dans le sens de ton discours habituellement orienté cra...

il est question que l'on peut avoir un diagnostic sans équipe pluri disciplinaire et sans confirmation par un cra...c'est pas moi qui le dis...c'est à lire dans ton post

rien que dans mon cas...Pour dire que ça existe EN VRAI ...mon pré-diagnostic a été réalisé sur une période de près de 6 mois avec différents tests...ADI R...SC Q...M CHAT...ÉCHELLE AUSTRALIENNE ETC...PAR MOI...MA COMPAGNE ET MA MÈRE...AVEC UNE PSYCHIATRE RECONNUE ANCIENNE INTERVENANTE EN CRA...IL Y A EU PLUS DE TEMPS PASSÉ EN PRÉ-DIAGNOSTIC ET PLUS DE TESTS PASSES QUE DE TEMPS ET DE TEST AUPRÈS DU CRA...Les choses se sont presque passées à l'envers...

Ce qui m'arrive est ce que je connais le mieux et c'est un témoignage
Ça arrive ! Que ça te convienne ou non...autiste ou non le monde ne peut se plier à la volonté d'un être humain...

[meï]

(je voulais juste preciser que les diags et prediags ne se valent pas en terme de serieux et temps d'analyse.
il st evident que ce que je dis la s'applique à toutes les differentes façons de diag des différents lieux...tous inégaux avec des gens, humains, qui parfois peuvent faire des erreurs (fatigue, manque de temps, etc) et même des equipes.(j'ai parfois lu des equipes avec des avis diféfrents dedans, et c'est finalement le "chef" qui a le mot decisif...et si le chef se trompe?.bref.)
totu comme a l'opposé un simple psychologue spécialisé et très bien formé par passion a son sujet peut lui avoir raison, prediag un TSA a un patient qui sera peut etre recalé par un CRA mal formé aux cas moins evidents...(exemple, bien sur) etc..tout est possible! et c'est bien ça le hic.
et bien sur je reve qu'on trouve une petite prise de sang ou un IRM "detecteur d'autisme"..quel temps gagné.

ca n'a rien voir avec les personnes "nommées" de ce forum, mon doute finalement, mais bien avec la façon de diagnostiquer l'autisme aujourd'hui, ou de percevoir le diagnostic.
je vois par exemple des personnes qui sont allés chez un psy (plus ou moins) spécialisé (comme je l'avais fait) et sont pre-diag , et ne veulent surtout pas aller au CRA car ca leur est suffisant.(ok mais....peuvent ils alors parler en tat qu'aiutistes confirmés?.doute personnel.).)
mais dans quel mesure sont ils vraiment surs, si le bilan a été mince?(et le psy pas très regardant?) c'est tout ça qui me tracasse.
ceux ci il y en a bcp sur le net par exemple.

je suis desolée que certains puissent se retrouver pris dans la discussion avec leurs propres doutes, sur soi et sur l'autre, (même si je m doutais que c'etait inevitable avec un tel sujet.) le but n'etait pas la.
mais je ne regrette pas l'échange car il me semble important.(en tout cas il l'est pour moi.)

[Manichéenne]

Modération : Évitez les attaques et revenez à une discussion calme.