TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Herlock Martin]

En tout cas c'est cool de donner des nouvelles (et un peu flippant vu qu'on parlait justement de toi lundi (?) sur le forum.

ben en fait une des personnes qui m'aide à aller de l'avant m'avait conseillé de ne pas poster sur le forum, ne pas participer, éviter les lynchages, elle a été témoin de l'état dans lequel ça peut me mettre parfois (voire souvent)...
Par contre mon intervention du jour n'a rien à voir avec lundi, je ne sais rien de ce que vous avez pu dire...

m'enfin, voilà, beaucoup de doute comme Meï sur "l'autistosphère" si elle existe, sur les diags et ce que l'on peut en faire et en attendre, sur qui est autiste avec des capacités et des compétences que je n'ai pas (je ne parle pas des supers pouvoirs des SA de séries TV), et moi qui ne le serait pas parce que je travaille et parce que je suis père.... et l'opinion de chacun sur tout ça et sur la somme de ma souffrance et de mes difficultés (de tout temps), une grande envie de savoir pour de bon, ou plutôt un besoin vital comme dit par Lilette, pour enfin de l'aide adaptée...mais je ne suis pas mort, ni trop abattu, 40 ans de vie dure...attendons quelques semaines pour être fixé...

[meï]

je suis super désolée pour la tournure qu' a pris ce post même si je me doutais que ça allait faire du mal à certains à cause du sujet sensible et difficile à trier.
mais j'avais trop besoin d'echanger là dessus.

je comprends que ça heurte, le but n'etait pas la mais de toute façon totu le monde est perdant dans l'histoire de la "fourre- tout- isation" des TSA.
il faudrait en effet que deja les pros soient mieux formés, ensuite les CRA tous egaux (homogénéisation de spratiques et des formation par ex?) et on y verrait plus clair.

ensuite peut etre reditribuer les roles, ce que psychologues ou chothérapeuthe ont le droit de dire ou de faire, avec des aptients qui se questionnent, sur un eventuel autisme, (leur dire non, leur dire oui, leur dire je ne suis pas competent,mais pas etre surs d'eux sur des sujets qu'ils ne maitrisent pas si bien qu'ils ne le pensent....et donner des avis bancals)

bref il y a encore du chemin. le but n'etait pas du tout de dire aux gens de partir mais bien de poser mes doutes et mon malaise. (et partage dessus.)
je ssui d'accord, un diag bien fait et complet vaut presque therapie, comme citait Jean (de L Mottron) plus haut...pas therapie "assez" complete (evidemment, ) mais un debut d'acceptation et plus de combat.
parce que le problème il est a vie, l'autisme on l'a à vie et donc les difficultés fluctuent mais ne partent pas. il faut apprendre à vivre avec au mieux sans trop prendre sur soi ni demander aux autres, NT, par ex, de prendre sur eux..trouver un equilibre.

perso j'ai quand meme du mal, et je ne sais pas si ca va etre compris mais tant pis, avec une certaine forme d'autisme "light" qui se veut juste revendicatif mais surtout pas assez fort pour etre "negatif" la je bloque.
par ex, certaines personnes du net qui se disent autistes mais ne veulent pas que ca soit connoté negativement, et ne sentent pas de besoin d 'aide.
la, alors poruquoi aller jusque au besoin de savoir si on est autiste?. (encore une fois c'est une vraie question.pas un jugement.)
parfois si on evoque le fait que etre diag autiste asperger c'est etre aussi reconu handicapé certains s'offusquent..... (et on entend des trucs genre "ah bon?..euh..mais ca va etre noté quelque part ca? ça va etre dit à mon entourage? pace que je veux pas que ca se sache au boulot/.en famille"....ou encore qu'on peut obtenir la rqth (surtout pas, je veux pas j'en ai pas besoin" etc...mais ...pourquoi dans ce cas avoir besoin du diag?


en général, (je sais que certains ont des idées diferentes mais j'ai envie de le dire) quand une personne arrive en disant "un diag, ca changera quoi" ? j'ai un doute immense.
pourquoi, parce que je me dis ben si tu n'en ressens pas le besoin primordial dans ta vie, c'est que..l'autisme même si il est bien la, meme si tu es de nature autiste, n'est pas assez fort pour que tu en souffres, tant mieux pour toi mais alors, ne vient pas prendre la place d'un qui souffre vraiment, dans le CRA....
C'est horible dit cme ça mais ça me soulage.
parce que l'autisme juste en etiquette branchée, je le vois sur le net de plus en plus.

je pense que toute une population d autistes ayant reussi finalement a "devenir neutres" avec leur autismes peut etre, (je ne dis pas qu'il n'ont jamais été plus autistes ou ne le sont pas!) que font ils ajourd'hui à vouloir se revendiquer autistes si il n'ont pas de besoind 'aide? ?l'identitaire, ok mais la encore je bloque.
je sais que je susi moi meme une "neutre" de loin.(de très loin... )et que je fais partie de ces autistes qui otn reussi à avoir famille, parfois emploi
(menfin pas vraiment brillamment... ), etc..j sais que vis à vis de bcp 'autistes, j'ai de la "chance".(menfin quel parcours quand même.....il fau relativiser.)
jen ai conscience et le savoure chaque jour. mais c'est aussi un travail en soi de gérer tout ça!!!et finalement mon travail moi c'est juste ca, gérr ma tribu, je ne suis pas capable de plus!!
je ne m'estime pas du tout capable de vivre sans cette reconnaissance de mon handicap. autant que je ne me serais pas vu continuer ainsi sans mettre le vrai mot sur mes souffrances.aujourd'hui justement grace a la decouverte du SA ce ne sont plus des souffrances mais des difficultés reconnues. la souffrance qui reste vient de la non reconnaissance de celles ci le plus souvent et du fait que je doive cacher car c'est encore tabou.

donc je ne comprends pas trop qu'on ai besoin d'un diagnostic, jsute pour savoir, on ok..mais apres, si ces personnes sans difficultés particulières se declarent autistes aux yeux des medecins et psys, ceux ci vont se dire ok, les autistes asperger c'est ca, ils ont besoin de rien.il se debrouillent seuls...
ou encore ben si c'est que ça l'autisme?... je ne sais pas je suis perplexe.
c'est aussi tout ça qui me fait parfois douter.

edit..je voulais aussi dire que parfois, sur ce forum ou ailleurs, (pas specialement ici ), je lis des reactions qui ne me semblent pas "autistiques" il y a bcp de tournures pas claires, de propos qui"tournent autour du pot", d empathie classique voire intense étonnante, (je sais qu'on est sensés dne pas en avoir mais on en a quand meme bie sur mais elle ne ressemble pas trop à l'empathie classique, et du coup quand je lis certains trucs c'est etonannt pour moi car on est sur un forum ou des autistes echangent; et ç'est quand meme très classique comme propos parfois, donc je suis souvent perdue..bref ca aussi comme j'y suis dans le post "dérangeant " (mais qui n'est pas dans le ut de faire mal, juste de me soulager verbalement).
et je m'estime en droit de parler ici comme je le fais , sincerement, car on est sur un foru ou on est justement autistes et maladroits....et car je ne sais pas faire autrement.je suis desolée si ça heurte, ou blesse, maisj'en ai besoin.je veux pouvoir exprimer mes idées, en tentant quand meme de ne pas y aller trop maladroitement...(pas gagné)
(je pense que la perte de mon père toute recente a provoqué ces propos chez moi, dus a une sorte de crise identitaire et besoin de faire place nette et d'etre honnete avec moi même.)

[misty]

je comprends que ça heurte, le but n'etait pas la mais de toute façon totu le monde est perdant dans l'histoire de la "fourre- tout- isation" des TSA.
il faudrait en effet que deja les pros soient mieux formés, ensuite les CRA tous egaux (homogénéisation de spratiques et des formation par ex?) et on y verrait plus clair.

Bien sûr que tout le monde est perdant! C'est surtout que ce ras-le-bol, bien que légitime, ne s'adresse pas du tout aux bonnes personnes!

Quelqu'un ici y est-il pour quelque chose si dans certains CRA on décortique tout et dans d'autres on confirme l'avis d'un psy par un coup de fil sans même recevoir la personne? S'il y a des régions où la consultation des parents est indispensable et d'autres non?
Si certains suivent les recommandations de l'HAS quand d'autres te sortent un jargon psychanalytico-préhistorique?
Et si certains sont forcés de passer par le libéral ou d'errer sans fin alors que d'autres ont un CRA compétent et impliqué?
Je veux dire, nous, membres du forum, avons-nous quoi que ce soit à voir avec ça?

Pourtant, dans les faits, c'est bien ici que se déverse toute la bile, non?

en général, (je sais que certains ont des idées diferentes mais j'ai envie de le dire) quand une personne arrive en disant "un diag, ca changera quoi" ? j'ai un doute immense.
pourquoi, parce que je me dis ben si tu n'en ressens pas le besoin primordial dans ta vie, c'est que..l'autisme même si il est bien la, meme si tu es de nature autiste, n'est pas assez fort pour que tu en souffres, tant mieux pour toi mais alors, ne vient pas prendre la place d'un qui souffre vraiment, dans le CRA....

J'ai une toute autre logique que toi. Ca va faire 10 pages qu'on dit que les diags ne sont pas fiables. Le forum est rempli de fils et messages de ce genre. Comment ressentir dans ce cas le "besoin primordial" de quelque chose qu'on sait par définition peu fiable?
Comment pourrais-je tout miser dans le diagnostic sachant que je peux être autiste à Bordeaux et pas à Poitiers? Ou me faire refouler du CRA pour devenir "typique de l'autisme" en passant la porte du CMP?
Où est la logique? Comment baser ma vie sur ça, tenant compte de mon besoin vital de rigueur et de logique, justement?

Je ne comprends pas comment on peut en même temps douter de la fiabilité des diags et dire qu'on doit en ressentir un besoin vital

Une autre raison pour moi, que j'ai déjà évoquée, c'est que je ne comprends même pas ce qu'est l'autisme. Pour moi c'est une création extérieure à "mon monde", qui est d'une telle abstraction que je ne peux pas la concevoir. Je dois m'excuser de ne pas ressentir un besoin vital de quelque chose qui m'est complètement étranger?
Mais ça fait partie du monde "des autres", tout ça, et comme c'est celui dans lequel je dois survivre voire évoluer, je me trouve obligée de passer par l'étape du diagnostic pour aider des gens à m'aider à intégrer un minimum ce monde là.
Et c'est tout pour ma part. Est-ce condamnable? Cela implique-t-il que je ne souffre pas? Que je n'ai pas de difficultés? Pas ma place en démarches diag?
Le fait de ne pas comprendre clairement ce qu'est l'autisme (et d'avoir ce besoin de pouvoir le concevoir clairement pour s'y situer un minimum) exclue-t-il de fait la possibilité d'entrer dans les critères?

De plus, je rejoins Salicorne en répétant que je ne me retrouve pas du tout dans ces gens des cafés Asperger et groupes FB que tu évoques. Ni dans leurs actes, ni dans leurs paroles, ni dans leur ressenti.
Je ne vais pas aux cafés Asperger et n'ai pas FB. Je n'ai jamais été sûre d'être autiste, et je souhaiterais vraiment, comme je l'ai dit aussi, que mon bilan infirme le TSA.

La question : "mon dieu, mais qu'est-ce que je vais faire si je ne suis pas diag TSA???" qui a l'air de paniquer ces gens dont tu parles, je ne la pige absolument pas.
Si j'ai un diag négatif, ben je continuerai juste à vivre en étant ce que j'ai toujours été, à savoir moi.
Je continuerais moi suivi, que même un bilan révélant un non-autisme pourra informer.

Je ne sais pas: depuis quand il faut être autiste pour avoir le droit d'être différent, étrange, ou en décalage?
Je ne vois pas: où est le problème à poster sur Asperansa avec une signature mentionnant "diag TSA écarté/infirmé" si on a un bon feeling avec des utilisateurs, du moment que tout est clair?
Pareil pour les cafés Asperger: quelqu'un qui voit son diag infirmé se verra-t-il rejeté par les gens avec qui il s'était lié, au motif qu'il se révèle finalement non-autiste? Eh bien si c'est le cas, pour moi ces gens n'en valent pas la peine, quelque soit l'issue d'un diag...

Finalement, ces gens dont tu parles, je ne sais pas qui ils sont, et je ne comprends rien à leur point de vue. Je suis intervenue uniquement pour te dire que pourtant, je suis ici, tu as posté ça ici, et qu'il est possible de participer ici et de voir tout ça complètement différemment de ce que tu as évoqué.

[philigram]

edit..je voulais aussi dire que parfois, sur ce forum ou ailleurs, (pas specialement ici ), je lis des reactions qui ne me semblent pas "autistiques" il y a bcp de tournures pas claires, de propos qui"tournent autour du pot", d empathie classique voire intense étonnante, (je sais qu'on est sensés dne pas en avoir mais on en a quand meme bie sur mais elle ne ressemble pas trop à l'empathie classique, et du coup quand je lis certains trucs c'est etonannt pour moi car on est sur un forum ou des autistes echangent; et ç'est quand meme très classique comme propos parfois, donc je suis souvent perdue..bref ca aussi comme j'y suis dans le post "dérangeant "

Pas compris ce que tu veux dire exactement.
Les expressions, l'ironie, et l'empathie sont vécues différemment par chacun. L'âge et l'expérience jouent énormément. Certains ne comprendront pas une expression, mais sera capable d'ironie alors qu'un autre a peu d'empathie mais comprend les expressions, car il a appris.
On peut feindre l'empathie, par politesse, sans la ressentir au fond.
Comme le regard : on peut feindre de regarder dans les yeux, regarder la bouche, derrière et apprendre aussi à regarder en face. A 20 ans on est moins apte à feindre qu'à 50. Il y a 30 ans de "travail".

C'est plus complexe que tu sembles le penser. Si il y avait des signes clairs et communs à tous les autistes, il n'y aurait plus de problèmes de diagnostique. On parle désormais de spectre autistique. Ca représente bien je trouve : comme un spectre audio ou chaque fréquence, chaque barre serait une capacité qui va de 0 à 100.

[Benoit]

Ce que vous appelez "tourner autour du pot", il me semble que ça correspond à ce poste dans l'autre thread :

ce forum c'est l'école de la communication.

Je ne pense pas qu'il soit possible de mettre les gens d'accord sur ce sujet. (Plus généralement je ne pense pas qu'il soit possible de mettre des autistes d'accord tout court quand ils ont déjà une opinion bien arrêtée).

[philigram]

Je ne pense pas qu'il soit possible de mettre les gens d'accord sur ce sujet. (Plus généralement je ne pense pas qu'il soit possible de mettre des autistes d'accord tout court quand ils ont déjà une opinion bien arrêtée).

Je ne suis d'accord

[Benoit]

ben en fait une des personnes qui m'aide à aller de l'avant m'avait conseillé de ne pas poster sur le forum, ne pas participer, éviter les lynchages, elle a été témoin de l'état dans lequel ça peut me mettre parfois (voire souvent)...
Par contre mon intervention du jour n'a rien à voir avec lundi, je ne sais rien de ce que vous avez pu dire...

Je m'en doute, c'est la coincidence qui est flippante. La prochaine fois on essaiera de prédire les numéros gagnants au loto pour voir...

(Pour info, le sujet était nos expériences avec des professionnels de l'autisme non psychiatres spécialistes - ex. éducateurs spécialisés, parents et dirigeants d'associations - et le fait qu'ils s'avancent bien trop sur leurs "certitudes" vis à vis de l'autisme de tel ou tel adulte, alors qu'ils n'y connaissent pas grand chose. Ca s'applique également aux membres du forum).

et moi qui ne le serait pas parce que je travaille et parce que je suis père....

Je vois pas comment ça pourrait constituer un argument valable étant donné qu'il y a chaque année au CRA dont tu dépends des pères qui entamment un diagnostic à l'occasion du diagnostic de leur fils/fille, souvent parce que la mère exprime qu'elle "a la même personne format adulte à la maison."

(Ce qui constitue un autre problème dans les ADI, le fait de demander l'avis d'une personne adulte autiste qui s'ignore):
"mon enfant ne pas être autiste il/elle est comme moi."
"euh, comment dire..." :3

[Lilette]

et dans d'autres on confirme l'avis d'un psy par un coup de fil sans même recevoir la personne?

Tiens ça me parle.
Quel courage de balancer ça noyé dans d'autre messages au milieu d'un topic.
Et pas la peine de dire "ça ne te concernait pas", je dois être la seule du forum dans ce cas (pour le moment peut-être).
Désolée que ça ne plaise pas hein, je suis loin d'être la seule dans ce cas, la psy m'a dit qu'elle appelait tous ceux qui avaient envoyé un dossier pour leur demander où ils en étaient de leurs démarches, et s'ils avaient été diagnostiqués par le même psychiatre que moi, le résultat serait le même, diag confirmé.
Navré que ça ne plaise pas, je n'ai pas choisi cette façon de faire.
Le psychiatre est quand même connu, a été formé par la pédopsychiatre du CRA, connue & reconnue, partout en France, ça n'enlève rien aux diagnostics précédents, c'est comme ça c'est tout.
Et c'est quand même une professionnelle du CRA qui m'a confirmé tout cela au téléphone, en me disant bien que ce psychiatre était compétent, oh mais en plus dis donc,c 'est eux qui l'ont conseillé.
Maintenant si tu as un PB avec mon diagnostic, dis le franchement au lieu de faire des insinuations.
Au passage, il n'est pas noté de ne pas remettre les diagnostics en question dans la charte ?

Sinon Meï, j'approuve ton message, & heureusement que tu as le droit de dire tout cela, & au-delà du fait qu'on soit tous d'accord ou pas, c'est intéressant comme sujet, & ça fait plaisir de revoir des messages de ce style ici

[misty]

edit..je voulais aussi dire que parfois, sur ce forum ou ailleurs, (pas specialement ici ), je lis des reactions qui ne me semblent pas "autistiques" il y a bcp de tournures pas claires, de propos qui"tournent autour du pot", d empathie classique voire intense étonnante, (je sais qu'on est sensés dne pas en avoir mais on en a quand meme bie sur mais elle ne ressemble pas trop à l'empathie classique, et du coup quand je lis certains trucs c'est etonannt pour moi car on est sur un forum ou des autistes echangent; et ç'est quand meme très classique comme propos parfois, donc je suis souvent perdue..bref ca aussi comme j'y suis dans le post "dérangeant "

Pas compris ce que tu veux dire exactement.
Les expressions, l'ironie, et l'empathie sont vécues différemment par chacun. L'âge et l'expérience jouent énormément. Certains ne comprendront pas une expression, mais sera capable d'ironie alors qu'un autre a peu d'empathie mais comprend les expressions, car il a appris.
On peut feindre l'empathie, par politesse, sans la ressentir au fond.
Comme le regard : on peut feindre de regarder dans les yeux, regarder la bouche, derrière et apprendre aussi à regarder en face. A 20 ans on est moins apte à feindre qu'à 50. Il y a 30 ans de "travail".

C'est plus complexe que tu sembles le penser. Si il y avait des signes clairs et communs à tous les autistes, il n'y aurait plus de problèmes de diagnostique. On parle désormais de spectre autistique. Ca représente bien je trouve : comme un spectre audio ou chaque fréquence, chaque barre serait une capacité qui va de 0 à 100.

Je suis d'accord mais c'est surtout que je ne comprends pas du tout ce que ça peut te faire, la façon dont des gens censés être autistes s'expriment?

Parce que si on part dans les "clichés de l'autisme", il y en a aussi un de récurrent qui dit que les autistes ne comprennent pas le besoin de certains "NT" de juger les autres...

Rapport à ce que dit Benoît (et qui me semble très pertinent): si le fait de faire des efforts pour tenter de moins blesser les gens (et se comporter de façon moins agressive que IRL où c'est pour moi un vrai souci qui cause beaucoup de souffrance) peut faire douter d'un autisme voire de la présence ici des gens qui font des efforts, il y a des chances que je reste spectatrice.

Dans ce cas il faudra peut-être que je me prépare aussi à vous voir raconter comment vous urinez par terre dans les lieux publics, ou étalez des excréments sur les murs (ça aussi ce sont des beaux clichés bien savoureux.)? Où est la limite des clichés?

Lilette: Où ai-je remis en question ton diagnostic? L'idée de ce post n'est-elle pas de parler des différentes façons de procéder? La façon dont ton diagnostic a été confirmé n'est-elle pas une de ces façons de procéder (comme le sont les diags libéraux vs CRA, ou les diags sans témoignage des parents?)
Je ne comprends pas que tu te sentes attaquée quand j'énonce juste des faits

[rainbow]

par ex, certaines personnes du net qui se disent autistes mais (...) ne sentent pas de besoin d 'aide.

Qu'est-ce que tu entends par "aide" ?
(je trouve que ça peut être très vaste : du simple soutien psychologique par un psychologue pour voir comment gérer au mieux ses relations avec les autres, jusqu'à une aide pour gérer les tâches du quotidien).

parce que le problème il est a vie, l'autisme on l'a à vie et donc les difficultés fluctuent mais ne partent pas. il faut apprendre à vivre avec au mieux sans trop prendre sur soi ni demander aux autres, NT, par ex, de prendre sur eux..trouver un equilibre.

Je trouve cette phrase tellement juste !
Et cette vision des choses, cette reconnaissance de ces difficultés, de cet équilibre difficile à trouver dans les relations avec les autres, est en soi déjà une aide à mes yeux... (plutôt que de se remettre en question incessamment sans aucune amélioration à l'horizon...)

[Flower]

Je trouve tes interrogations compréhensibles, Meï. Des gens qui s'auto-proclament autistes, mais considèrent n'avoir aucun problème et s'interrogent sur l'intérêt d'un diagnostic, je trouve ça moi aussi étrange et si j'étais amenée à croiser de telles personnes, ça me mettrait tout aussi mal à l'aise, je pense. Tout comme les gens qui sont convaincus qu'ils sont autistes avant d'avoir fait un diagnostic formel, même s'ils ont enclenché la procédure.

En revanche, je ne pense pas que ce genre de comportements soit en lien avec la procédure de diagnostic. Si les gens ne considèrent pas nécessaire de passer par un diagnostic, ils ne vont ni dans un CRA, ni voir un spécialiste en libéral... Un auto-diagnostic ou un diagnostic en libéral par un médecin spécialisé, ce n'est pas la même chose. Il y a des gens qui se font diagnostiquer en libéral pour diverses raisons (délais d'attente au CRA, distance, CRA connu pour ne pas être au point...) sans pour autant être convaincus d'être autistes avant la fin de la procédure, ni chercher à faire de la revendication, ni rejeter le fait qu'il s'agit d'un handicap. (Meï, je ne pense pas que tu veux dire le contraire, mais certains donnent parfois l'impression de le faire.)

Donc moi, j'aimerais bien qu'on concentre le débat sur les gens qui créent ce genre de malaise, plutôt que ça tourne à "il n'y a que les diagnostics en CRA qui sont valables et tous les autres sont des imposteurs potentiels". Le problème, ce sont les gens qui ne font pas de diagnostic avant de se proclamer autistes voire qui rejettent l'idée d'un diagnostic, et/ou qui considèrent ça comme un trophée. Ce sont aussi les professionnels mal formés qui soit acceptent trop facilement cette hypothèse faute d'avoir une idée claire là-dessus, soit la rejettent immédiatement parce que la personne en face est capable de parler. Et ça effectivement, il faut en discuter.

[philigram]

edit..je voulais aussi dire que parfois, sur ce forum ou ailleurs, (pas specialement ici ), je lis des reactions qui ne me semblent pas "autistiques" il y a bcp de tournures pas claires, de propos qui"tournent autour du pot", d empathie classique voire intense étonnante, (je sais qu'on est sensés dne pas en avoir mais on en a quand meme bie sur mais elle ne ressemble pas trop à l'empathie classique, et du coup quand je lis certains trucs c'est etonannt pour moi car on est sur un forum ou des autistes echangent; et ç'est quand meme très classique comme propos parfois, donc je suis souvent perdue..bref ca aussi comme j'y suis dans le post "dérangeant "

Pas compris ce que tu veux dire exactement.
Les expressions, l'ironie, et l'empathie sont vécues différemment par chacun. L'âge et l'expérience jouent énormément. Certains ne comprendront pas une expression, mais sera capable d'ironie alors qu'un autre a peu d'empathie mais comprend les expressions, car il a appris.
On peut feindre l'empathie, par politesse, sans la ressentir au fond.
Comme le regard : on peut feindre de regarder dans les yeux, regarder la bouche, derrière et apprendre aussi à regarder en face. A 20 ans on est moins apte à feindre qu'à 50. Il y a 30 ans de "travail".

C'est plus complexe que tu sembles le penser. Si il y avait des signes clairs et communs à tous les autistes, il n'y aurait plus de problèmes de diagnostique. On parle désormais de spectre autistique. Ca représente bien je trouve : comme un spectre audio ou chaque fréquence, chaque barre serait une capacité qui va de 0 à 100.

Je suis d'accord mais c'est surtout que je ne comprends pas du tout ce que ça peut te faire, la façon dont des gens censés être autistes s'expriment?

Parce que si on part dans les "clichés de l'autisme", il y en a aussi un de récurrent qui dit que les autistes ne comprennent pas le besoin de certains "NT" de juger les autres...

Dans ce cas il faudra peut-être que je me prépare aussi à vous voir raconter comment vous urinez par terre dans les lieux publics, ou étalez des excréments sur les murs (ça aussi ce sont des beaux clichés bien savoureux.)? Où est la limite des clichés?

Lilette: Où ai-je remis en question ton diagnostic? L'idée de ce post n'est-elle pas de parler des différentes façons de procéder? La façon dont ton diagnostic a été confirmé n'est-elle pas une de ces façons de procéder (comme le sont les diags libéraux vs CRA, ou les diags sans témoignage des parents?)
Je ne comprends pas que tu te sentes attaquée quand j'énonce juste des faits

Pas compris ta réponse à mon propos. Je dis la,même chose en substance. Je parle de spectre qui justement évite les cluchés. Mais bon, dialogue de sourd ou d'autistes

[Manichéenne]

Ce qui m'étonne pas mal, c'est que j'ai l'impression que l'ambiance n'est pas du tout la même sur internet ou irl.
A moins que ça ne dépende des gens...
En local, lors des rencontres asperger auxquelles je vais, il n'y a pas de suspicion sur les diagnostics, pas de rejet des personnes en cours ou en attente de diagnostics, pas de classification du sérieux des démarches, et personne pour considérer que c'est une "étiquette branchée".

Je mettrais tout de même un bémol, parce que je repense à une discussion que j'ai eue avec qqun d'ici lors d'une de ces rencontres : c'est vrai que faire ce genre de rencontre avant d'avoir un diagnostic peut amener à trop s'identifier, se sentir inclut, croire à une communauté. Or ce n'est pas parce que quelqu'un est le bienvenu avec ses bizarreries qu'il est autiste.

J'ai beaucoup de mal aussi avec ce qu'on lit parfois "ce n'est qu'une différence, pas un handicap". D'ailleurs j'ai du mal à comprendre logiquement comment dans le même temps il y a des débats pour changer la vision de l'autisme qui serait vu de manière trop négative, et en même temps il faudrait que ce soit bien considéré comme un trouble important pour que les médecins nous prennent au sérieux...
Je suppose que les deux problématiques peuvent se rejoindre si on explique quelles sont les sphères touchées par l'autisme et lesquelles ne le sont pas (par exemple : expliquer les troubles sensoriels mais démonter les préjugés sur "la bulle").

Comme tu le dis, meï, les difficultés fluctuent. Aussi je me demande si ceux qui disent ne pas avoir besoin d'aide sont dans le déni, sont vraiment autistes, ou si simplement ils vont se prendre un effet boomerang. Penser qu'on se débrouille quand on est jeune et avec un environnement adapté, ça me semble à peu près possible... jusqu'à ce qu'un soucis de santé, un environnement de travail difficile ou un autre événement vienne perturber le pseudo-équilibre.
Peut-être aussi y a t-il une grande différence entre ce que les gens disent et ce qu'ils vivent.

Je pense que j'ai du mal à comprendre une partie des messages parce que je ne vais pas sur facebook et je ne connais qu'une personne qui s'autoproclame "autiste et sans difficulté ni besoin de diag". J'ai du mal à croire que ce soit fréquent.
Je continue de croire que ceux qui cherchent un diag ont de réels problèmes. Pas forcément de l'autisme, mais faut déjà avoir de vraies difficultés pour pousser la porte d'un psychiatre ou d'un CRA.

Au sujet de l'aide... J'ai besoin d'aide, mais quand je vois ce qui est proposé, si j'assimile "aide" à cette maltraitance, je vais moi aussi finir par dire que je n'ai pas besoin d'aide. J'ai même urgemment besoin de ne plus recevoir d'aide. Et je continue tout de même à chercher.

la, alors poruquoi aller jusque au besoin de savoir si on est autiste?. (encore une fois c'est une vraie question.pas un jugement.)

Pour ne pas rester dans le doute, pour le besoin de vérité et de justice, pour le jour où on sera obligé d'admettre qu'en fait on n'y arrive plus ?
S'ils le déclarent aux médecins, c'est bien qu'ils le voient comme quelque chose de médical qui doit être pris en compte, non ? Sinon je ne comprends pas non plus.


Moi aussi je lis/vois des réactions/témoignages qui ne me semblent pas autistiques. Tant que ce sont des personnes en démarche, je suppose que les psy qu'ils rencontrerons seront plus compétents que moi pour en juger. D'abord parce qu'il y a un gros biais (bien normal, je pense) dans le fait de croire que quelqu'un qui n'a pas les mêmes difficultés que nous n'a pas le même trouble. Il y a une telle diversité dans les TSA... (je n'aurai jamais pensé que mon fils ainé en était aussi, alors un inconnu jugé sur quelques phrases...). Ensuite, on ne connait pas vraiment une personne sur quelques messages ou quelques minutes d'entrevue. Les gens qui découvrent l'autisme ne savent pas forcément faire passer par écrit quelles sont leurs difficultés réelles et trier celles qui sont vraiment évocatrices des TSA. D'ailleurs quand j'ai débarqué ici, j'ai l'impression d'avoir présenté un mélange au sujet de mes difficultés, sans distinguer ce qui relève des TSA et ce qui est plutôt lié à mon passé de dépression, troubles anxieux, etc. Et puis certains points pourtant liés aux TSA ne me semblaient pas du tout en faire partie, soit par méconnaissance des TSA, soit par méconnaissance de mon fonctionnement. Par exemple, je savais avoir des difficultés à téléphoner ou à m'orienter, je pensais que le premier était lié à un trouble anxieux et le deuxième une caractéristique personnelle. Mais j'ai longtemps cru que je n'étais pas "bizarre", ce sont les autres qui le sont.
Je comprends bien que voir quelqu'un qui nous ressemble peu, est capable de choses hors de notre portée, et qui pourtant pense être TSA est perturbant. Moi aussi parfois, je pense secrètement que tel ou telle ne devrait pas l'être. Mais je réalise aussi que certains se sont braqués bien plus visiblement sur mon cas, sans savoir réellement comment je suis au quotidien. Alors je laisse faire les pros.

et dans d'autres on confirme l'avis d'un psy par un coup de fil sans même recevoir la personne?

Tiens ça me parle.
Quel courage de balancer ça noyé dans d'autre messages au milieu d'un topic.
Et pas la peine de dire "ça ne te concernait pas", je dois être la seule du forum dans ce cas (pour le moment peut-être).

Non, moi aussi le CRA m'a dit que les diag posés par mon psychiatre étaient confirmés sans réévaluation.
Idem avec Samfelsouth et le dr G.
Il y a donc au moins 3 psychiatres de régions différentes pour lesquels le CRA valide sans se poser de question. Et tout ceux d'IdF.

[misty]

Pas compris ta réponse à mon propos. Je dis la,même chose en substance. Je parle de spectre qui justement évite les cluchés. Mais bon, dialogue de sourd ou d'autistes

Non, c'est juste que je me rends compte en me relisant que je n'ai pas précisé que le "tu" s'adressait à meï
Je commence à fatiguer je crois

[Lilette]

et dans d'autres on confirme l'avis d'un psy par un coup de fil sans même recevoir la personne?

Tiens ça me parle.
Quel courage de balancer ça noyé dans d'autre messages au milieu d'un topic.
Et pas la peine de dire "ça ne te concernait pas", je dois être la seule du forum dans ce cas (pour le moment peut-être).

Non, moi aussi le CRA m'a dit que les diag posés par mon psychiatre étaient confirmés sans réévaluation.
Idem avec Samfelsouth et le dr G.
Il y a donc au moins 3 psychiatres de régions différentes pour lesquels le CRA valide sans se poser de question. Et tout ceux d'IdF.

Juste Manichéenne, mais je pensais à la confirmation par téléphone en fait