Autisme et "visibilité"

[AsperGuerre]

Bon, je vais y aller directement parce que j'ai du mal à m'exprimer sans écrire un roman.

Pourquoi fait-on systématiquement un lien entre l'autisme et les "signes visibles" ?

L'idée n'est pas ici de généraliser les médecins ou les gens qui disent "mais ça ne se voit pas" mais juste d'essayer de comprendre, par des récits d'expériences personnelles en quoi ce qu'on peut encore entendre être nommé "le handicap invisible" est réfuté par certains médecin à cause d'une "apparence normale". Beaucoup de gens n'y croient pas, mais par ailleurs j'ai cru comprendre que si l'on ne rentrait pas dans certaines cases "visibles" pour un psy, médecin, alors tout diag était simplement écarté. Or il s'agit d'une différence de "fonctionnement cérébral" donc bien intérieur et camouflable non ?

Je me demande comment des aspies paraissant "normaux" ont été confrontés au diagnostic (le coup du médecin qui se vexe à cause d'un autodiag etc) et surtout avoir le ressenti de différents types de personnes, de tous ceux qui veulent répondre en fait. Parents, aspies, non-aspies, autres troubles, en cours de diag...

Après avoir regardé des vidéos d'aspies "connus" mais aussi certains courts métrages etc je me suis rendue compte que tous étaient bel et bien différents, contrairement à ce que des médecins m'ont dit, et que certains avaient cette "intensité" sans qu'elle soit visible. Enfin après il y a aussi l'éventualité de la question du "degré".

Bref, j'aimerais avoir votre avis.

J'écris ça peu après mon premier rendez vous avec une spécialiste, qui a totalement rejeté un quelconque diagnostic en me disant que ça ne se voyait pas. Je lui ai expliqué que je prenais sur moi, que tout était intérieur, que ça me gênait beaucoup mais que je ne le montrais pas. Elle a dit que ça n'était pas assez "intense" et m'a précisé que je serai rejetée au CRA si elle faisait la demande. Par ailleurs, un écueil à ma demande de diag est que le coup de questionner les parents ne marche pas pour moi.

[Flower]

Chez moi, cela ne se voit pas. Ou si? En fait, cela dépend de l'endroit, des gens avec lesquels je suis, de mon degré de fatigue, de ma connaissance de la situation... Je connais des gens qui trouvent que "cela saute aux yeux" qu'il y a quelque chose de différent, des gens qui sentent une différence sans pour autant pouvoir mettre un mot dessus, des gens qui ne se rendent compte de rien.
Au travail, je suis complètement invisible, parce que je fais d'énormes efforts pour m'adapter. En revanche, face au médecin avec qui j'ai fait le diagnostic, comme j'ai fait moins d'efforts, cela semble avoir été plus visible, elle m'a p. ex. fait remarquer que je ne la regardais pas dans les yeux. Pourtant cela ne m'empêche de parler de manière fluide, de répondre aux questions, de dire bonjour et au revoir, etc.

Bref, tu devrais peut-être aller voir un vrai spécialiste, la tienne n'a pas l'air d'être très au point sur le sujet...

[gog]

Peut-on être "rejeté" du CRA? Le CRA peut-il décider de ne pas recevoir quelqu'un qui a fait une demande de diagnostic, même si la demande a été faite dans les règles de l'art (pre-diag, lettre d'un autre spécialiste, etc.) ?

[Moonygirl]

Je crois bien qu'un CRA peut décider que faire passer des tests serait inutile parce que ce n'est pas du tout ça, oui.

[gog]

Je ne savais pas que c'était possible, je pensais que le plus compliqué était d'obtenir un pré-diagnostic, je ne pensais pas que le CRA pouvait décider de ne pas recevoir la personne du tout.

[Tugdual]

Je ne savais pas que c'était possible, je pensais que le plus compliqué était d'obtenir un pré-diagnostic, je ne pensais pas que le CRA pouvait décider de ne pas recevoir la personne du tout.

Généralement, il y a au moins un premier
rendez-vous. À la suite de ce rendez-vous,
il est décidé de passer les tests, ou pas ...

[gog]

Merci, ça me parait plus logique d'un coup...

[AsperGuerre]

Peut-on être "rejeté" du CRA? Le CRA peut-il décider de ne pas recevoir quelqu'un qui a fait une demande de diagnostic, même si la demande a été faite dans les règles de l'art (pre-diag, lettre d'un autre spécialiste, etc.) ?

Ouep si ton spécialiste n'est pas convaincu (et très peu renseignée pour la mienne, mais elle s'est qd même octroyé la qualification de spé) et donc que sa lettre ne spécifie pas toutes les "cases", ne présente pas un réel diag. Après je suis affiliée au CRAIF donc le nombre de demandes est très élevé... si tu l'es "pas assez" ils t'écartent direct parce qu'ils ont trop de demandes, ils traitent les cas dits majeurs, comme si juste parce que ça se voyait pas les autres pouvaient attendre encore 10 ans (je parle pour ma spé là), "c'est pas grave" (elle m'a dit, "bah où est le problème, puisque vous êtes adaptée" alors que pourtant j'étais exténuée quand je l'ai vue, j'avais l'impression qu'elle ne percevait rien, ni les efforts que je faisais pour lui parler et la regarder dans les yeux, ni le reste)

edit : mon CRA rejette beaucoup de demandes, donc même les vrais pré-diags, s'ils considèrent que le degré est "léger", en gros si t'es borderline ils te disent de te démerder, clairement. Mais on m'a quand même orientée vers des tests de QI + cognitions sociales chez la libérale... enfin je sais pas ce que ça va donner, ces tests me convainquent pas trop, surtout s'ils ne se basent pas sur le principe de cécité contextuelle (parler avec une seule personne ne me pose pas de soucis si c'est volontaire, c'est selon les situations)

[gog]

J'ai plutôt l'impression que ta spécialiste te refuse un pré-diagnostic, pas que tu es rejetée du CRA lui-même. Tu peux trouver quelqu'un d'autre qui saura t'écouter et répondre à ta demande.

[AsperGuerre]

gog : oui ouiça j'avais compris ! Mais même l'autre psy qui "me croit" m'a dit que la sur-adaptation allait rendre tout ça très difficile, donc que trouver quelqu'un qui me croit etc va être long... En plus les médecins se braquent assez vite à cause de autodiag + mon age + ma mère. Je ne sais pas cmt annoncer les choses, m'exprimer, employer les mots... Surtout que j'ai vraiment l'impression que certains ne comprennent rien, alors qu'ils se disent spé. Enfin en gros selon la dernière c'est une question "d'intensité" (vas savoir depuis quand un fonctionnement différent est une question d'intensité...) et donc elle me dit que le CRA ne sera pas assez convaincu pour me proposer un rdv.

Après la spé m'a dit ça au bout d'à peine 10 minutes et c'est un médecin gén et non pas un psy. Donc ni ma mère ni moi ne lui faisons confiance, elle a vraiment été assez "odieuse" en fait. Je ne comprends pas le sarcasme (mais le déduit/perçois plus ou moins maintenant) et elle a été sarcastique... Dans un cabinet spécialisé asperger...

[gog]

Je pense qu'on te parle d'intensité parce que le tsa peut être une vraie difficulté pour la scolarisation et l'accès à l'emploi , mon fils a un tsa et la mdph lui reconnait un handicap. Il ne peut pas du tout aller à l'école sans avs par exemple, entre autres choses.
Essaye encore ailleurs.

[Manichéenne]

Pourquoi fait-on systématiquement un lien entre l'autisme et les "signes visibles" ?

Qui est "on" ?
S'il s'agit uniquement des professionnels, alors : il leur faut des choses sur lesquelles se baser. Et souvent leur formation et leur expérience sont basées sur l'observation. Comme en plus il y a des cas visibles, ils ne sortent pas de cette habitude.
Par "visible", j'entends visible pour un professionnel qui sait quels signes chercher. Parfois c'est visible pour tous, parfois c'est discret mais un bon professionnel le remarque. Comme quand le psychiatre qui m'a diagnostiqué m'a dit que le premier contact dans la salle d'attente était atypique parce que mon sourire social était trop faible et le temps de regard trop court pendant la poignée de main.
Par contre, je pense qu'un bon professionnel sait aller au delà, poser au moins quelques questions pour se faire une idée.
Se baser sur l'observation est d'autant plus essentiel s'il n'y a pas d'avis extérieur, ou éventuellement certains tests, parce que se baser uniquement sur l'avis de quelqu'un n'est pas plus fiable (je pense au cas de personnes qui se sont énormément renseignées sur les TSA, et peuvent s'y reconnaitre au point de ne plus être très objectives sur elles-mêmes, principalement quand une autre pathologie est présente).


Un TSA peut parfaitement être un handicap invisible en société, mais visible chez un spécialiste. Ca dépend du niveau d'observation et de connaissance des observateurs, mais aussi de l'autiste lui-même qui peut savoir plus ou moins bien se comporter selon les situations et différents paramètres (fatigue, nombre de personnes, connues ou non, lieu, aspects sensoriels, etc).

Je suis "invisible" dans certaines circonstances (par ex : un café asperger dont j'ai l'habitude, où je connais tout le monde et où d'autres attirent bien plus l'attention), dans d'autres c'est "évident" (par ex : premier entretien au centre expert Asperger, dixit mon interlocuteur). Au quotidien, je mets mal à l'aise, je peux être perçue comme froide et distante, bizarre, très fatiguée, idiote, pédante, je "fais peur" (je l'ai jamais compris celle-là), etc.

Même si c'est un fonctionnement cérébral, le handicap qui en résulte finit forcément par être visible dans certaines situations. Mais pas forcément dans un cabinet de psy, je suppose.
Pour prendre un exemple extrême : je n'imagine pas qu'un autiste, même léger et bien compensé, arrive à tenir plusieurs jours de fête avec de nombreuses sollicitations sociales, du bruit et tout ce qui va avec sans à un moment en arriver à craquer, devoir absolument s'isoler, ou laisser tomber le masque.

[Flower]

@AsperGuerre: Si tu dépends du CRAIF, celui-ci ne peut pas te refuser un diagnostic, puisqu'il n'en fait pas. En région parisienne, il y a un certain nombre de vrais spécialistes, psychiatres ou pas, qui pourront t'orienter. Tu peux trouver une liste de contacts p. ex. sur le site de l'association Asperger Amitié.

Autre chose: Si ta mère a accepté de t'accompagner au rendez-vous avec cette "spécialiste", pourquoi ne pourra-t-elle pas témoigner dans le cadre d'un diagnostic? Ce n'est pas nécessaire d'avoir les deux parents, elle peut le faire toute seule.

[AsperGuerre]

Pour prendre un exemple extrême : je n'imagine pas qu'un autiste, même léger et bien compensé, arrive à tenir plusieurs jours de fête avec de nombreuses sollicitations sociales, du bruit et tout ce qui va avec sans à un moment en arriver à craquer, devoir absolument s'isoler, ou laisser tomber le masque.

Dernière fête : j'ai tenu 5 minutes, je suis sortie, j'ai pleuré. Ça dépend des endroits, mais c'est exactement le genre de situation où "ça se voit" chez moi, tout ce qui est relatif aux soirées c'est quasiment impossible mais je m'adapte/ais à ma manière (je finis toujours à discuter avec quelqu'un dans un endroit calme, m'occuper des gens qui vont pas bien), je prétexte mes migraines en premier lieu dans tout type de situation contraignante (applaudissements, état de fatigue qui amplifie l'hypersensibilité) parce que c'est la seule chose que les gens comprennent ("je suis submergée par mes sens" passerait à mon sens très très mal) mais pour des situations où l'hypersensibilité relève de l'émotionnel et non du sensoriel, là, je passe pour une "tarée".

En gros, le fait de partir en courant de cours quand je n'en peux plus (cours agités) fait que mes profs ont compris que j'avais des particularités, ont capté certaines choses mais :
1 - les médecins ne croient pas forcément ce qu'on dit quand on raconte ça
2 - comme ils ne sont pas là aux moments "cruciaux", impossible d'"attester" d'un quelconque comportement (sachant que je ne sais pas si je suis la seule, mais ma mère ne voit strictement rien personnellement, c'est vraiment que les autres, et comme "les autres" je ne suis jamais avec eux car très solitaire... les psys ne questionnent que les parents, pas les profs/connaissances)

Le "problème", c'est que comme tu le soulignes, dans un cabinet on ne voit pas ce genre de choses. Donc pour moi c'est un comble de réfuter radicalement toute possibilité alors que l'observation n'est pas contextualisée.

PS : "on" renvoie à une généralisation pour le coup, englobant la population totale mais faisant en réalité référence à la majorité, qui n'a une connaissance que faible des TSA (encore méconnus) et incluant les médecins non/mal renseignés ou réfutant leur existence.

[Daredevil]

(non diag)
Aux vues des réactions de rejet ou d'antipathie, voire de considération du style, "on ne sait pas ce qu'il pense" "il me met mal à l'aise" " il est bizarre"
"Il joue les neuneus " : quand je ne comprend pas les non-dits ou que je ne me situe pas dans le contexte.
Ou ne pas comprendre une phrase parce qu'un mot n'est pas utilisé à bon escient. Contraste avec la compréhension de problèmes difficiles et abstraits " Il joue sur les mots, il pinaille "

Je dirais que c'est subtil mais ce n'est pas totalement invisible, même pour une personne, non initiée, il y a une légère dissonance, des fois un léger décalage (réflexion non spontanée) entre la gestuelle, les mimiques du visage et la parole. Le timbre de voix change selon l'attention du moment (remarqué par mon amie). En situation de fatigue, mon amie me dit que je ressemble beaucoup au fils autiste d'une de ses amies (réutilisation de ses mots pour répondre ou répétition avant de répondre, stéréotypies , tic, etc) . Elle a même suggéré que je me moquais du petit (ou d'elle) ...

En revanche pour qu'on pense à "de l'autisme", il faudrait" ne pas parler " " ne pas fixer dans les yeux" (?)