HQI et erreur de diagnostic

[Bulledozer]

pourquoi faire l'effort de nuancer quand ça soulage- de stigmatiser ceux qui à la suite d'un diagnostic négatif qui a été mal reçu et mal accepté continuent d'avancer en étant sûr d'être autistes

Parce qu'Autiste tu l'es ou tu ne l'es pas, ce n'est pas quelque chose que tu choisis pour te rendre la vie plus rose, soit tu l'es Ok soit tu ne l'es pas et point.
C'est si dur que ça à comprendre à la fin ?
J'en reviens pas de lire encore des choses pareilles ici.
C'est un.handicap, ce n'est pas quelque chose que tu choisis en fonction de ton humeur pour te rendre la vie plus belle.
Allez trainer un peu dans des institutions, des structures d'accueil, côtoyez des enfants autistes (et/ou adultes) vous verrez ce que c'est l'autisme .....
Je rêve.

euh pardon c'est quoi cette réponse rien à voir avec ce que j'ai écrit ... non mais je rêve ? le diag adulte justement soulage beaucoup de personnes qui comme moi ont été internées de force en psychiatrie avec un diagnostic de psychose et les lourdes conséquences qui en découlent ... L'autisme on l'est ou on ne l'est pas mais justement la marge d'erreur actuelle est suffisamment grande pour ces adultes, dans un sens ou dans l'autre ... alors me dire d'aller traîner dans ces lieux où j'ai passé ma vie, je pense que mon commentaire est justement bien justifié ... j'ai le diag d'autisme par ailleurs maintenant mais justement le parcours est extrêmement long et justement quand je vois comment ça a pataugé et sur quels critères: il y a des certitudes qui font douter et encore je le répète si on apprend à me lire: dans le spectre élargi et non pas dans ce qui est clair et distinct depuis le début et encore quand on voit les dérives sur ce clair et distinct, arrêtons de me balancer des clichés comme ceux-là puisque pour le coup je suis bien placée pour en parler des erreurs de diagnostics faits par des experts et des officiels et des erreurs de traitement subits et pour ça je peux en parler en large en long et en travers ... par contre ce que je vois c'est que certains une fois qu'ils ont leur diag deviennent assez durs avec les autres comme si leurs connaissances de l'autisme étaient soudainement plus élargies que ceux qui ont le diag mais laissent une marge de doute en regardant l'état actuel des méthodes ( concernant le spectre élargi et certainement encore celui qui semble si clair pourtant ....) donc euh, voilà j'appelle ça directement de l'attaque aussi et de la non nuance ... et surtout le côté " allez voir" ben, plus que d'aller voir ,moi je dis allez voir ce qui se passe en psychiatrie lourde aussi où on cotoie des autistes qui n'en sont pas pour le moment vu l'erreur de diag, violentés COMMe des NON autistes qui ne devraient pas l'être non plus ... et que les troubles du développement c'est encore très complexe ... vraiment ... alors moi je laisse la marge du doute que l'on retrouve souvent d'ailleurs dans l'analyse de ce qu'est l'expertise ici ou là ... Comment peut-on parler "d'expertise" pour de l'humain ? c'est vrai quoi... on ne vit pas dans un tube à essai... quoique...
émoticône unsure
et quel que soit le domaine, en aucun cas l'avis d'un expert n'est dénué de marge d'erreur ... mais quand la marge elle est pour toi et que tu te débats pour te faire entendre, alors là, l'expertise t'écrase comme un oeuf de mouche: la psychologie des minorités actives ( voir l'oeuvre de Moscovici ) - est bien un domaine non ciblé par la masse, car elle résiste justement à la reproduction scientifique actuelle... et oui, certains ne rentreront jamais entièrement dans les "petites cases à cocher" qui aident à bien cibler ce qui épargne le moindre effort d'élargissement de la pensée. http://securitesanitaire.blog.lemonde.f ... expertise/ ( lien corrigé il y avait une erreur pardon)

[Bulledozer]

je suis d'accord sur le fait " tu l'es ou ne l'es pas" mais l'expertise actuelle elle fait des erreurs mais l'autiste l'est qu'il soit diagnostiqué ou pas. par contre il peut y avoir de faux diag... donc voilà ..

[Tugdual]

et à mon avis on devrait pouvoir se la changer l'étiquette aussi si on part du principe qu'il y a une véritable plasticité du cerveau, que l'environnement actuellement est très changeant et que rien pour l'instant ne prouve quoi que ce soit...

Attention tout de même à ne pas utiliser la "plasticité cérébrale"
comme une explication commode pour tout et n'importe quoi ...
Et si "rien pour l'instant ne prouve quoi que ce soit" (expression
peu informative en soi), des pistes très sérieuses sont à l'étude ...

Par ailleurs, tout imparfaits qu'ils soient, les diagnostics et leurs
étiquettes permettent aux chercheurs et aux soignants de parler
le même langage. Sans cela, il n'y aurait aucun espoir d'avancer
dans la connaissance des troubles et des soins à apporter.

Cela ne veut pas dire qu'ils sont figés, et ils évoluent peu à peu
en fonction des connaissances accumulées. À un rythme lent,
forcément toujours trop lent, mais on n'y peut pas grand chose ...

[Astragale]

Je ne voudrais pas qu'on utilise mon témoignage pour justifier l'idée que les experts du Sa sont incompétentes.

Je n'ai pas été diagnostiquée par un CRA et je pense sincèrement qu'une véritable équipe pluridisciplinaire est en mesure de faire un diagnostic fiable, dans un sens comme dans l'autre. Et ce, même si les tests sont inadaptés aux personnes HQI.

D'accord avec Lilette, c'est en côtoyant réellement des autistes que je me suis rendue compte que l'intensité de mes symptômes était bien moins forte et que mes capacités d'analyse, d'empathie et de communication excluent de fait un SA.

Je pense que même avec un bon recul et une excellente conscience/intelligence, il est impossible d'établir un diagnostic de soi-même. Et surtout, je ne savais pas ce qu'était réellement le SA avant d'avoir ce diagnostic qui me permette de plonger dedans et de l'expérimenter "de l'intérieur".

[Pupuce]

J'aime bien ta nouvelle signature HQI avec casseroles, elle me fait penser à ce court-métrage :

[Flower]

@Lilette: Le problème quand on parle d'un "spectre", c'est qu'à un moment, on a des gens pour lesquels on a du mal à définir s'ils sont encore sur ce spectre ou s'ils ne le sont plus... Même les professionnels - la preuve ce témoignage d'Astragale qui a quand même deux fois été diagnostiquée autiste! Et dans l'autre sens, il y a des gens qui vont se présenter avec une suspicion de TSA et se faire renvoyer chez eux dans un service, alors que dans un autre, l'équipe va leur faire passer tous les tests et finalement poser ce diagnostic.
Alors je suis d'accord que l'autisme est un handicap, y compris dans sa forme Asperger, mais parfois il est difficile de poser la limite si une personne est autiste ou pas.

[Manichéenne]

Visiblement, oui, c'est trop dur de tenter d'être plus sympa.

Je ne voudrais pas qu'on utilise mon témoignage pour justifier l'idée que les experts du Sa sont incompétentes.

Je ne le vois pas comme ça : simplement il faut savoir garder un sens critique, dans les deux sens. Mais s'obstiner envers et contre tout, non. Tout est question de mesure, et ce n'est pas simple. D'autant que, comme toi, je ne pense pas qu'on puisse juger soi-même et s'autodiagnostiquer.
Si le processus de diagnostic s'est fait dans de bonnes conditions et que ça semble cohérent avec le ressenti et l'histoire de la personne qui était évaluée, alors il ne devrait pas y avoir de soucis.
Malgré tout j'ai vu des gens recevoir des non-diagnostics (ou d'autres diagnostics) clairs et argumentés et les refuser.
Il manque donc un accompagnement pour aider à l'insight. C'est d'autant plus important pour les personnes susceptibles d'avoir un trouble altérant leur perception de la réalité.

Allez trainer un peu dans des institutions, des structures d'accueil, côtoyez des enfants autistes (et/ou adultes) vous verrez ce que c'est l'autisme .....
Je rêve.

Puisque cette partie a été ajoutée après ma réponse, je me permets de le prendre un peu pour moi. (en tout cas c'est pas très honnête d'éditer autant après les réponses)
Que sais-tu de nos connaissances en autisme ? Faudrait éviter ce genre de jugements. Tu n'es pas plus experte que quiconque sur le sujet.
Tu n'as pas la moindre idée de ce que je vis au quotidien, comme je ne sais pas ce que vit un parent d'autiste sévère, ni même quelqu'un qui l'accompagne seulement quelques heures par semaine. Je connais mes difficultés, celles de mes enfants (qui sont déjà très différentes) et très partiellement celles des gens que je rencontre via les forums ou irl.
Tu n'as qu'une vision partielle de l'autisme, comme l'immense majorité d'entre nous.

[Ixy]

Parce qu'Autiste tu l'es ou tu ne l'es pas, ce n'est pas quelque chose que tu choisis pour te rendre la vie plus rose, soit tu l'es Ok soit tu ne l'es pas et point.
C'est si dur que ça à comprendre à la fin ?

Sauf que ce n'est pas vrai.
"Le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité." T. Atwood.

Alors il est vrai pour faire un diagnostic il faut statuer une limite, même si les CRA (certains du moins) se laissent probablement une marge dans le sens des faux positifs.

Pour revenir au cas d'Astragale, moi je parlerais plutôt de diagnostic inexact plutôt que d'erreur. Il me semble Astragale que tu avais des particularités fortes, notamment au niveau auditif. Probablement le diagnostic de SA ne t'aide plus aujourd'hui et qu'il est temps de passer à autre chose, cela signifie pas pour autant qu'il n'y a aucun lien avec l'autisme. Ces cas comme le tien sont hyper-compliqués et on ne peut être que dans la spéculation et probablement les connaissances actuelles ne sont pas optimales pour bien les aborder. En tout cas le diagnostic "troubles anxieux" est un diagnostic "sûr" dans le sens où il n'est pas très spécifique (mais celui d'autisme non plus on pourra dire).

[Astragale]

J'aime bien ta nouvelle signature HQI avec casseroles, elle me fait penser à ce court-métrage :

Pas indispensable d'être autiste pour la trimballer, cette petite casserole !!

[Astragale]

Pour revenir au cas d'Astragale, moi je parlerais plutôt de diagnostic inexact plutôt que d'erreur. Il me semble Astragale que tu avais des particularités fortes, notamment au niveau auditif. Probablement le diagnostic de SA ne t'aide plus aujourd'hui et qu'il est temps de passer à autre chose, cela signifie pas pour autant qu'il n'y a aucun lien avec l'autisme. Ces cas comme le tien sont hyper-compliqués et on ne peut être que dans la spéculation et probablement les connaissances actuelles ne sont pas optimales pour bien les aborder. En tout cas le diagnostic "troubles anxieux" est un diagnostic "sûr" dans le sens où il n'est pas très spécifique (mais celui d'autisme non plus on pourra dire).

Je ne suis absolument pas d'accord avec l'idée que "le SA m'aurait aidée à un moment et ne m'aiderait plus aujourd'hui". Il s'agit clairement et totalement d'une erreur puisque les trois points sur lesquels s'appuyait ce diagnostic sont, de fait, invalidés.
Les particularités dont tu parles, sont présentes chez de nombreux HQI, ce que j'ignorais jusqu'alors. Ce ne sont d'ailleurs pas des éléments de diagnostic de l'autisme.

[Ixy]

Ok ok

[Astragale]

Ok ok

Quoi qu'il en soit, l'idée de départ n'était pas de remettre en question la qualité des spécialistes mais de dire que :

- L'effet Barnum est maximal chez les HQI en raison d'une hyper-empathie qui permet d'endosser sans effort à peu près n'importe quel ressenti. Cet effet est tel, couplé à la douance, que des spécialistes peuvent se tromper, bien que je pense qu'une équipe de CRA a moins de risques de faire erreur qu'une neuropsy toute seule.

- Beaucoup des symptômes de l'autisme peuvent être présents de façon isolée ou dans une intensité plus faible chez des personnes non-autistes mais à "personnalité autistique" (ce qui n'est pas la même chose). Ce type de personnalité se rencontre souvent chez les HQI et surtout chez les THQI. Des traumatismes non soignés peuvent également provoquer des symptômes proches.

- J'ajouterais que le Syndrome d'Asperger est plus "grave" que ce que j'avais imaginé avant d'y entrer jusqu'au cou.

Ainsi, je ne m'adresse principalement aux HQI qui ont des doutes et se demandent si ils sont également autistes pour leur dire que la douance peut être à l'origine de pas mal de symptômes invalidants.

[Bulledozer]

et à mon avis on devrait pouvoir se la changer l'étiquette aussi si on part du principe qu'il y a une véritable plasticité du cerveau, que l'environnement actuellement est très changeant et que rien pour l'instant ne prouve quoi que ce soit...

Attention tout de même à ne pas utiliser la "plasticité cérébrale"
comme une explication commode pour tout et n'importe quoi ...
Et si "rien pour l'instant ne prouve quoi que ce soit" (expression
peu informative en soi), des pistes très sérieuses sont à l'étude ...

Par ailleurs, tout imparfaits qu'ils soient, les diagnostics et leurs
étiquettes permettent aux chercheurs et aux soignants de parler
le même langage. Sans cela, il n'y aurait aucun espoir d'avancer
dans la connaissance des troubles et des soins à apporter.

Cela ne veut pas dire qu'ils sont figés, et ils évoluent peu à peu
en fonction des connaissances accumulées. À un rythme lent,
forcément toujours trop lent, mais on n'y peut pas grand chose ...

voui je suis d'accord, y compris pour nuancer mon jet sur la plasticité cérébrale ... et je suis d'accord aussi que les étiquettes permettent d'avancer, et cela a été mon cas car justement il y avait complexité en la demeure, et à un moment l'important était d'abord de trouver aussi l'étiquette qui "cadrait" le mieux et pouvait surtout apporter la nécessaire protection vis à vis de l'environnement... De plus j'ai eu un débat super intéressant avec la psychiatre du CRA au-delà de certaines divergences de point de vue - qui comme je le disais a clairement dit " qu'ils n'auraient certainement pas toujours posé les mêmes conclusions avec une autre personne, avec d'autres collègues" et que comme tu dis ils avancent petit à petit avec les nouvelles données qui entrent qui sortent , leurs confrontations avec les patients ... mais par ce fait là ils disent aussi que leur grille leur permet comme tu le dis aussi de parler de la même chose, de circonscrire, et comme le précisent d'autres personnes ci-dessus, le spectre est un continuum et plus on focalise aussi sur un individu particulier, plus des traits spécifiques s'en dégagent ... et que vu que les causes de l'autisme apparaissent de plus en plus comme étant multifactorielles c'est très compliqué aussi par rapport au terrain d'un individu et selon justement son lieu de développement et tous les paramètres conjoints de déterminer à partir de quand les troubles apparaissent pour que ça entre ou pas dans le spectre TSA... Si tout converge vers le TSA mais que les signes apparaissent après 4-5 ans ( je parle de signes déficients qui gênent- sinon on ne parlera pas d'une enfant hypersensible, hyperconnectée sur des sujets sans que ça soit stéréotypés- hp quoi...) que faire de cet adulte là qui a eu différents diagnostics, qui cumule diagnostic de communication sociale, des intéractions sociales, intérêt restreint mais qui pour certaines cra est juste appelé " passion car s'intéresser à la mythologie ou à la gemmologie ou à la naturopathie c'est pas restreint comme aligner des plaques d'immatriculation" ; avec des troubles de la sensorialité, etc etc ... ? Alors à lui on hésitera , ce qui est assez louable et je trouve assez sensé justement que des "experts" aussi ne donnent pas le diagnostic "seuls" et préfèrent aussi laisser la page à signer à des collègues qui certes ne sont pas experts à la base dans ce domaine mais à qui on donne des clés qu'ils pourront rajouter au long suivi et à la longue connaissance de leur patient si celui-ci a des handicaps clairs et distincts qui nécessitent une prise en charge adaptée et différente face aux échecs précédents. Ainsi l'expertise n'aurait pas le seul rôle de la pose d'un diagnostic final mais bien l'éclairage sur le profil cognitif du patient et un échange de connaissances et compétences pour aider au mieux ce patient... Car oui c'est aussi dangereux de poser quelque chose selon aussi une impression de quelques rencontres et tests pour que ça se révèle aussi infirmé par la suite ...
Car pour reprendre cette idée du handicap dans l'autisme: il me semble et c'est là où le bât blesse parfois, que certains font l'apologie de l'autisme comme un système de développement "extraordinaire", sans aucun trouble et que seule cette reconnaissance leur suffit car ils vivent super bien avec .. c'est là que ça se tord dans ma tête et j'ai échangé sur ça au CRA: je pense qu'un adulte qui vient faire les tests sur les TSA a forcément quelque chose qui lui fait mal au fond et je ne pense pas que le fait de se savoir autiste va le "libérer" de toutes ses difficultés: s'il n'en a pas alors je ne comprends pas du coup ils auraient opéré de telle sorte que leurs troubles du coup- forcément présents dans la petite enfance pour avoir ce diagnostic - se seraient envolés ( où ? et comment ? )
Autant je peux comprendre qu'un HP ayant développé des troubles d'adaptation puisse retrouver un bel envol en se découvrant comme tel, autant j'ai du mal à comprendre effectivement le refus de prendre en compte que l'autisme est bel et bien un TROUBLE avec besoin d'aides diverses pour compenser le hiatus entre ce que l'on est avec de véritables difficultés de compréhension des codes en proclamant l'autisme comme l'ère du changement pour demain... et ça ça se développe beaucoup et ça sème je pense beaucoup de confusion...
Donc face à tout cela je pense que la réalité est bien là: on a besoin de gens qui se penchent sur la connaissance du spectre, ça se développe, et heureusement .. et ça permettra d'éviter de plus en plus d'erreurs dans un sens ou l'autre mais elles sont certainement encore là...

Enfin pour ma part et pour rassurer peut-être certains, je pense qu'à l'heure actuelle, ceux qui ont été rapidement évalués par un CRA sans aucun doute, sont certainement réellement autistes mais pas dans les extrêmités du spectre ... à l'inverse le doute peut se faire dans les deux sens ( positif ou négatif) pour ces extrêmités et c'est là peut-être que du coup pour certains le handicap aussi est plus que lourd si justement cela a obligé la personne a cumuler des troubles psychiques très importants à force aussi de non reconnaissance de ce fond caché par des strates de difficultés ( sociales , intellectuelles - hautes souvent, psychiques ... )

Donc c'est super de partager ces parcours ... mais ça veut dire aussi qu'il ne faut pas oublier de s'accrocher en soi à ce qui nous aide à tenir dans ce parcours car tout peut faire beaucoup de mal surtout quand on est justement aussi plutôt dans l'hypersensibilité hyperémotivité ... et que surtout on ne sait pas à qui on parle derrière notre écran sinon à nous-même ...

Donc j'en profite aussi pour dire qu'au cours d'un parcours on peut aussi être maladroit sans le vouloir à force d'avoir intériorisé beaucoup de choses difficiles .. d'avoir cru, d'avoir été déçu, d'avoir reçu d'autres nouvelles infos difficiles aussi à intégrer etc etc ... " on en fait quoi de tout ça ?" - pour beaucoup cela a fait des adultes matures mais fragiles sans plus d'environnement de soutien et d'accompagnement familial aussi... alors il faut faire avec la réalité humaine et celle-ci donne toujours une part de doute ... ( selon moi) ... les certitudes c'est comme les étiquettes: ça aide à adhérer ... à avancer - moins seuls - .. mais il faut laisser aussi entrer la lumière... quelque part.. au cas où...

pardon si c'est confus et ça doit l'être

[Autiste ou surdoué ?]

Bonjour-bonjour,
Je ne connaissais pas Astragale pour l'instant, je pense, étant relativement nouveau sur le forum.
Par contre ton retour avec ce recul et ton analyse me "parlent" beaucoup puisque c'est exactement là où j'en suis en ce moment.
J'ai donc entièrement lu ce sujet que je viens de découvrir.
Je me suis toujours vu différent (ce n'est pas réservé aux apsies), et j'ai essayé de prendre les choses dans un ordre me semblant logique. Je me sens dans un fonctionnement intellectuel différent des autres (et j'en ai eu des preuves tout au long de ma vie, mais je résume), alors ? : test de QI. Bilan THQI… un peu surpris d'être aussi haut, mais bon, c'est plutôt flatteur.
Mais compliqué quand on voit les similitudes à beaucoup d'égard avec le SA, comme tu le dis. Au point que la psychologue (compétente et reconnue dans ma région) a balayé "d'un revers de main" l'idée de pathologie SA.
Je veux bien la croire.
N'empêche que… pour moi cela ne suffit pas. Notamment au niveau d'une absence totale de communication sociale.
Donc je cherche des bilans sérieux. THQI + quoi ? Phobie sociale ? Apserger ? Autre chose ?
Le plus difficile est de trouver un psychiatre compétent, informé, conscient des "problèmes" de HQI, des spécificités des adultes (adaptation), etc.
Pour ce qui a fâché Lilette, mon point de vue :
Il y a l'adaptation, les facultés diverses qui peuvent "donner le change", la capacité intellectuelle, et puis les souffrances, les angoisses, le décalage, les intérêts restreints, les gestes stéréotypés, etc. la plupart connaissent ces symptômes et il y en a bien bien d'autres... Les aspies connaissent plus ou moins un peu tout ça. Le décalage, l'inadaptation et les souffrances peuvent être importants. Mais rien à voir avec l'autisme "profond" (je ne vais pas faire semblant d'employer des termes scientifiques). J'en ai côtoyé aussi, des enfants sans parole, sans regard, sans interaction "construite". D'autres ici certainement plus que moi : Il n'y a vraiment pas de quoi se disputer là-dessus ! (même si l'on parle maintenant de spectre autistique avec toutes les nuances que cela implique).
En tout cas je te remercie, Astragale, d'être revenue poser ce témoignage.

[freeshost]

Un test de QI officiel n'a aucune importance administrative, hors handicap avéré à côté.

Mais il peut permettre de convaincre les personnes non convaincues (par un "le psychologue en est convaincu"), d'adapter les activités d'apprentissage à la personne au haut quotient intellectuel. Il peut avoir valeur de preuve (pour les personnes qui ne croient que ce qu'elles voient ).

Je suis d'avis que, quand un élève va/comprend/apprend plus vite que les autres, il faut éviter qu'il s'ennuie. [Il y a des enseignants qui laissent un élève s'ennuyer quand il a tout de suite compris comment résoudre les équations du second degré. Pour ma part, je lui passe quelques exercices différents. De toute façon, après les équations et les fonctions du second degré, vient souvent l'apprentissage de la pente, de la fonction dérivée. Pourquoi l'en priver ? (avec les fonctions racines, exponentielles et logarithmiques, sans parler des trigonométriques)]

Une possibilité autre que "prendre de l'avance, apprendre de nouvelles choses" est de l'encourager à aider les autres élèves (il apprend à expliquer).

Eux ont un fonctionnement plus pragmatique. Ils se font une idée suffisante pour leurs besoin.

Ils devraient s'orienter vers les besoins de leurs "patients" - il faut être patient avec eux - plus que vers leurs besoins à eux.

Développons notre curiosité.

Étant donné qu'il y a de nombreuses nuances dans le spectre, il y a aussi des personnes Asperger nuancées. Mais ces nuées sont moins voyantes que l'étoile filante que beaucoup de monde regarde.

Ouais, Astragale, côtoyer d'autres personnes autistes, il n'y a rien de tel pour mieux se situer. Un point seul dans l'univers est perdu. Un autre point apparaît, et l'un peut se situer par rapport à l'autre. Alors quand il y en a tout un ensemble de constellations dans la galaxie, on a beaucoup de points de repères (mais leur multitude peut désemparer éventuellement).

"Je ne suis pas une nébuleuse. Je suis une étoile. Je ne suis pas une nébuleuse. Je suis une étoile..."

- J'ajouterais que le Syndrome d'Asperger est plus "grave" que ce que j'avais imaginé avant d'y entrer jusqu'au cou.

Il est aussi aigu pour les personnes hypersensibles au bruit.