HQI et erreur de diagnostic

[Astragale]

Bonjour tout le monde,

J'aimerais d'abord dire que ce que j'expose ici est mon parcours et que je ne donne aucun avis sur qui que ce soit. et que je ne cherche pas la polémique J'ai simplement pensé que ce genre d'information aurait pu m'aider si je les avais trouvées plus tôt.

Certains me connaissent ici et d'autres pas du tout puisque je ne suis pas venue depuis plusieurs mois.

Pour résumer, j'ai reçu un diagnostic de Syndrome d'Asperger en mars 2013 après des années de graves difficultés psychologiques, principalement liées à l'anxiété. Cela n'a pas été fait en CRA mais chez un spécialiste reconnu de l'autisme.
Assaillie par de nombreux doutes, j'ai fait faire un bilan par une neuropsychologue, également spécialiste de l'autisme puisque travaillant en CRA. Ce bilan a validé de justesse le SA. Il m'a été lu rapidement, je l'ai rangé aussi rapidement.
Je sais que je suis HQI depuis l'âge de 9 ans et les deux spécialistes en question en ont été informés.

Dès lors, j'ai échangé avec de nombreux SA, ici sur le forum et ailleurs. J'en ai rencontré, j'ai même organisé des café-Asperger. J'ai également suivi des conférences et lu toutes les publications françaises récentes que j'ai pu trouver.

Petit à petit, mes doutes sont revenus car il m'était impossible de ne pas remarquer la différence d'intensité entre mes soucis et ceux des Aspergers rencontrés. Le fait d'aller mieux, après mon divorce et avec ma thérapie, a aussi largement creusé cette différence. De nombreux éléments me titillaient sans cesse comme cette affirmation du Dr L qui m'a diagnostiquée : "vous ne pouvez pas faire deux choses en même temps" ce qui est totalement faux, ou encore ma grande facilité à conduire (et à faire un créneau en ville avec une remorque), à gérer mon entreprise (sans me laisser déborder par des intérêts spécifiques même si j'étais tentée), à supporter le changement même si je peux être anxieuse, ainsi qu'une kyrielle d'autres détails. Enfin, après ces deux années de repos dans une vie qui me convient mieux, je récupère des compétences oubliées.

J'ai donc ressorti le bilan neuropsychologique et cette nouvelle lecture, 15 mois après, a tout changé. Deux des critères sur lesquels se sont basés mon diagnostic découlent en fait d'une interprétation erronée de la neuropsy qui a pris un état hyper-anxieux-au-bord-de-l'attaque-de-panique pour un manque d'intérêt. Le troisième, un score anormal au test des "faux-pas" est totalement invalidé du fait d'une mauvaise interprétation de ma part. Il s'agissait en fait d'un test à prendre au tout premier degré et, comble d'ironie, je n'ai pas imaginé un seul instant que les réponses attendues pouvaient être aussi simplistes (test et réponse retrouvées sur Internet). Il n'y a plus aucun doute sur le fait que le diagnostic tombe.

J'ai donc décidé de consulter plusieurs psychologues spécialistes du HQI pour avoir des avis différents et savoir enfin, si mes problèmes pouvaient s'expliquer. Tous pensent que je ne suis absolument pas autiste même si j'ai une "personnalité autistique" comme beaucoup de HQI.

Ainsi :
- Tous mes symptômes peuvent entrer sans aucune difficulté dans la douance, agrémentée chez moi de graves traumatismes et d'un syndrome anxieux assez costaud.
- Les tests d'évaluation que j'ai passés (et qui sont ceux proposés en CRAs), sont établis pour des enfants, pas pour des adultes HQI. Je pense néanmoins qu'une équipe pluridisciplinaire n'aurait sans pas fait d'erreur.
- Élément intéressant, les HQI qui sont particulièrement empathiques, ont un don certain pour "entrer dans la peau" d'un diagnostic, quel qu'il soit. L'effet barnum est extrêmement fort chez nous.
- En présence de symptômes similaires, il existe une différence d'intensité entre l'autisme et le HQI à personnalité autistique. Ainsi lorsque je vais mal, je dois sans doute m'approcher de la limite mais quand je me sens bien ils disparaissent complètement. Un véritable autiste ne 'est pas seulement quand il fait mauvais.
- Il semblerait qu'un QI très haut augmente les chances de présenter des symptômes particuliers de ce type.
- Enfin, les HQI ont une forte tendance à chercher la petite bête. Nous avons pour la plupart une folle passion pour la résolution de problèmes et la recherche d'explications. Ceci n'est pas toujours conscient.

J'ai pu constater qu'aujourd'hui, le HQI est nettement mieux compris et abordé qu'il y a quelques années. Il y a la plupart du temps plusieurs spécialistes dans chaque ville. J'encourage vivement les HQI qui auraient des doutes à prendre plusieurs avis de ce côté.

J'espère avoir été utile et j'en profite pour remercier les aspis sympas rencontrés ici.
Je me sens quand même "en famille" avec vous et suis en marche pour un projet où l'autisme aura sa place

[Tugdual]

Ça fait plaisir de te relire ...



Visiblement, tu as fait du chemin ...

[Astragale]

Merci Tugdual,
C'est sympa de te voir aussi !

Oui, la route fut semée d'embûches mais loin d'être inintéressante.

[Daredevil]

(
Coucou
"HQI à personnalité autistique"
personnalité atypique dans l'intelligence et les émotions (Apie) avec des mécanismes de défense autistique
Argh, c'est ce que me répète mon docteur
)

[Manichéenne]

J'ai peu de temps, je ferais peut-être une réponse plus longue plus tard, simplement : et l'enfance ? Ca n'a pas été exploré ? Tu n'avais pas de symptômes ? Ils pouvaient s'expliquer autrement ?

[Lilette]

Coucou toi
Je pensais souvent à toi ces derniers temps, ça fait plaisir de te relire ici

[Astragale]

Hello Manichéenne,

Justement, c'est peut-être là que le bas blesse car mon enfance n'a en effet, pas vraiment été explorée. Le premier a déclaré qu'on ne voit rien avec des photos et des films, la seconde ne s'est même pas penchée sur la question.

J'avais des stéréotypies, des difficultés motrices et un intérêt très fort pour les motifs. Mais je pense que ces symptômes n'étaient pas plus forts que mon excellente communication et ma labilité émotionnelle. Car en effet, l'autisme c'est un ensemble de symptômes bien précis mais aussi une intensité dans ces symptômes.

Bonjour Daredevil

Salut Lilette ! Ca fait plaisir aussi. Comment va le pouns ?

[Lilette]

Le pouns va très bien, il a fait une pousse niveau croissance, il est plus grand que moi ça y est, et il commence à développer sa musculature, il aura 4ans début juin, ça passe trop vite

[alexis]

Astragale

La compréhension du HQI a beaucoup évolué en bien cette dernière décennie. Tu fais maintenant partie du club "des encore trop rares personnes concernées qui comprennent le hpi"

[Ixy]

Merci pour ton retour c'est un témoignage important

[Bulledozer]

je trouve aussi totalement inadaptés les tests pour adultes :-/ et la marge d'erreur dans un sens ou l'cautre TRES grande malgré ce qu'en disent certains qui sont peut-être tombés sur des équipes plus adaptées mais surtout peut-être parce qu'ils ont des traits plus "clairs" concernant l'autisme .. mais je pense que la france nage dans le brouillard pour beaucoup d'adultes - surtout filles peut-être - hqi avec d'autres symptomes ou spécificités non prises en compte dans les quelques tests bien légers .. y compris par rapport à ce qui est mentionné et flou pour l'enfance pour les TSA extrêmité du spectre ... compliqué mais merci de ton témoignage fort intéressant

[freeshost]

Bon retour parmi nous ! Astragale !

[Aby]

Merci pour ce témoignage Astragale ; cela risque d'en emmener plus d'un(e) à des pics de cogitation...
Je trouve cela "léger" quand même que ton enfance n'ait pas été explorée sérieusement par les thérapeutes.
Bonne continuation dans ton cheminement.

[Manichéenne]

Réponse un peu plus complète.

D'abord, je suis contente de te revoir par ici, Astragale. Si ce n'était pas aussi compliqué et peu naturel pour moi, je t'aurai demandé des nouvelles par mp, comme pour quelques autres personnes qui ne passent plus.

Ton message tombe au moment où je me faisais des réflexions proches. Je ne pense pas qu'un HQI seul puisse mener à se croire Asperger, et encore moins à obtenir un diagnostic. Par contre je crois qu'un HQI qui aurait en plus un trouble anxieux, ou éventuellement autre chose qui modifie vraiment sa sociabilité ou son fonctionnement (tdah, schizotypie, TPL, bipolarité...) peut facilement se croire Asperger et même passer pour tel.
Je n'avais par contre pas envisagé que des professionnels s'y feraient piéger. Il me semble plus fréquent que des diagnostics soient des faux-négatifs...

Je me suis posée la question à mon sujet aussi. Je ne remets pas mon diagnostic en cause, je n'en doute pas. Par contre je sais que mes particularités n'ont pas assez été explorées. Je pense toujours être HQI, et j'aurai aimé, après une confirmation, comprendre les interactions entre les deux spécificités. Il se trouve que je n'aurai pas ces réponses avant très longtemps, puisqu'on m'a fait passer un test de QI partiel, donc sans résultat mais sans possibilité non plus de le repasser avant longtemps. (je ne le digère pas, ce coup-là...)
Le HQI seul ne peut expliquer mes particularités, principalement celles dont je me souviens clairement à l'adolescence et dans l'enfance. Je ne me suis pas fait d'amis avant mes 20 ans (et encore, là c'était surtout des garçons qui espéraient autre chose...). Il y a ces moments de silence avant que je puisse répondre, les enfants dès l'école primaire qui me rejetaient, mon habitude de passer des récréations seule assise sur un mur à chantonner, mes très nombreux faux-pas qu'on m'a si violemment reprochés, mes soucis de coordination, la manière dont j'ai soûlé mon conjoint pendant deux ans avec un sujet sans même m'en rendre compte au point qu'il ne veut plus jamais en entendre parler...

Je me suis penchée longtemps sur le HQI avant le SA, pour me rendre compte que ce n'était pour moi que des banalités. Je ne dirais même pas que c'est tout à fait moi, parce que je n'envisage même pas comment on peut être autrement. Pour moi, c'est là que le risque d'effet Barnum était énorme. J'ai parcouru les forums, participé un peu, et même fait une rencontre en groupe. J'en ai conclu que nous étions vraiment très différent, et que mon décalage était énorme avec eux aussi. Je me suis demandée un moment si je n'étais pas THQI, parce que ça aurait expliqué qu'il reste un décalage et puis les études et listes de traits THQI contiennent pas mal de symptômes autistiques. Mais non, cette hypothèse n'a pas tenu longtemps. Malgré tout, on me demande assez souvent si je suis HQI (encore ce mois-ci, pas loin de 20 fois en tout).
Avec le SA, j'ai enfin les explications qui me manquaient. Ca explique cette impression tenace de handicap lorsque je dois travailler en équipe. L'incapacité à savoir quoi faire ou dire face à un groupe. Les faux-pas. Et beaucoup de choses.
Pourtant, le décalage reste face à des aspergers. Bien moindre, mais il est là. Je ne suis pas vraiment en phase avec la plupart des gens des rencontres Asperger. C'est probablement partiellement aussi à cause du niveau socio-culturel, du niveau de langage, du parcours de vie et de diverses autres choses.

Aujourd'hui, j'ai deux amies. Via internet. Toutes deux sont HQI et ont des difficultés d'ordre psy. Toutes deux se sont partiellement reconnues quand je leur ai parlé du SA, une a même douté. Mais toutes deux sont capables d'interactions, de passer des entretiens, d'avoir des responsabilités humaines, elles ont des amis, sortent souvent... Je vois à quel point nos vies sont différentes.


Je me demande, Astragale, si en soignant le trouble anxieux tu te retrouves capable d'interactions, de discussions légères même si ça ne te plait pas. Si tu sais t'intégrer à un groupe en train de discuter. Si tu peux te faire des amis, participer à une soirée ou une fête.

[Astragale]

@Lilette : ça c'est vrai, ça va à toute vitesse, profites-en bien ! A quand le débourrage ? Tu vas le faire toi même ?

@alexis : et encore, même en tant que personne concernée, je suis loin de tout comprendre. Mais comme je suis une "tête chercheuse" chronique, je vais certainement encore approfondir le sujet !

@Ixy, merci ! Je suis contente si je peux être utile.

@Bulledozer : en ce qui me concerne les tests n'étaient pas du tout adaptés. Et ce sont ceux que l'ont fait passer en CRA. Toutefois, je pense que des examens sur plusieurs jours par une équipe pluridisciplinaire reste la meilleure option pour un diagnostic. Avec le recul, je pense qu'il n'y aurait pas eu ces erreurs sur mon cas.

Enfin, il est certain que les spécialiste de l'autisme devraient approfondir les cas de HQI parce qu'ils n'y connaissent vraisemblablement pas grand chose.

@Freeshost salut !! J'attends toujours les photos de la fête en culottes de peau !

@Aby, tu as raison. J'ai bien pensé que j'allais certainement provoquer quelques nuits blanches. Mais les HQI autant que les autistes aiment que les choses soient justes et vraies. Appuyer sa vie sur une telle erreur est impossible. Après, chacun fait comme il peut/veut.

La question de l'exploration de l'enfance est un sujet brûlant. Certains spécialistes se basent dessus, d'autres pensent (et je suis d'accord avec eux), que parfois, il est trop tard pour avoir des éléments fiables. En ce qui me concerne, il n'y avait plus aucune personne vivante ou saine d'esprit pour témoigner de mon enfance...

D'abord, je suis contente de te revoir par ici, Astragale. Si ce n'était pas aussi compliqué et peu naturel pour moi, je t'aurai demandé des nouvelles par mp, comme pour quelques autres personnes qui ne passent plus.

N'hésite pas surtout. Je suis actuellement en pleine saison et j'ai peu de temps mais je te répondrai.

Ton message tombe au moment où je me faisais des réflexions proches. Je ne pense pas qu'un HQI seul puisse mener à se croire Asperger, et encore moins à obtenir un diagnostic. Par contre je crois qu'un HQI qui aurait en plus un trouble anxieux, ou éventuellement autre chose qui modifie vraiment sa sociabilité ou son fonctionnement (tdah, schizotypie, TPL, bipolarité...) peut facilement se croire Asperger et même passer pour tel.

Tout à fait d'accord avec toi. Ce n'est d'ailleurs pas le côté HQI qui m'a amenée au diagnostic mais bien un trouble anxieux (stress post-traumatique non soigné entre autres).

Je n'avais par contre pas envisagé que des professionnels s'y feraient piéger. Il me semble plus fréquent que des diagnostics soient des faux-négatifs...

Je ne sais pas. Maintenant, je me dis que ce fichu effet barnum est réellement en mesure de piéger pas mal de monde. Et c'est vraiment sans prétention aucune que je pense qu'il faudrait que les psys de l'autisme soient HQI (ce que sont souvent les psys de la surdouance), pour qu'ils puissent voir "à travers". Dans mon cas, j'ai été réellement persuadée d'être Asperger.

Je me suis posée la question à mon sujet aussi. Je ne remets pas mon diagnostic en cause, je n'en doute pas. Par contre je sais que mes particularités n'ont pas assez été explorées. Je pense toujours être HQI, et j'aurai aimé, après une confirmation, comprendre les interactions entre les deux spécificités. Il se trouve que je n'aurai pas ces réponses avant très longtemps, puisqu'on m'a fait passer un test de QI partiel, donc sans résultat mais sans possibilité non plus de le repasser avant longtemps. (je ne le digère pas, ce coup-là...)

Je ne suis pas exactement au courant de ce qui s'est produit. Pourquoi ne peux-tu pas repasser un test ? Pourquoi ne pas envisager un test complet de QI avec un psy de ville ?

Le HQI seul ne peut expliquer mes particularités, principalement celles dont je me souviens clairement à l'adolescence et dans l'enfance. Je ne me suis pas fait d'amis avant mes 20 ans (et encore, là c'était surtout des garçons qui espéraient autre chose...). Il y a ces moments de silence avant que je puisse répondre, les enfants dès l'école primaire qui me rejetaient, mon habitude de passer des récréations seule assise sur un mur à chantonner, mes très nombreux faux-pas qu'on m'a si violemment reprochés, mes soucis de coordination, la manière dont j'ai soûlé mon conjoint pendant deux ans avec un sujet sans même m'en rendre compte au point qu'il ne veut plus jamais en entendre parler...

J'ai également une très gros problème de faux-pas mais pas dans le sens où on l'entend dans l'autisme. Et même si c'était le cas quand j'étais enfant, mes parents brutaux se sont appliqués à déraciner au plus tôt chez moi tout ce qui pouvait "dépasser" ou déranger. J'ai un proche aspi qui a cette particularité d'envahir les autres avec ses sujets d'intérêts sans jamais se rendre compte que c'est trop. C'est assez typique et je n'ai pas ce problème. J'ai toujours beaucoup recherché la socialisation, même si je me faisais jeter et que j'ai toujours gêné les autres.

Je me suis penchée longtemps sur le HQI avant le SA, pour me rendre compte que ce n'était pour moi que des banalités. Je ne dirais même pas que c'est tout à fait moi, parce que je n'envisage même pas comment on peut être autrement. Pour moi, c'est là que le risque d'effet Barnum était énorme. J'ai parcouru les forums, participé un peu, et même fait une rencontre en groupe. J'en ai conclu que nous étions vraiment très différent, et que mon décalage était énorme avec eux aussi. Je me suis demandée un moment si je n'étais pas THQI, parce que ça aurait expliqué qu'il reste un décalage et puis les études et listes de traits THQI contiennent pas mal de symptômes autistiques. Mais non, cette hypothèse n'a pas tenu longtemps. Malgré tout, on me demande assez souvent si je suis HQI (encore ce mois-ci, pas loin de 20 fois en tout).

Je pensais que tu étais officiellement HQI.
Oui, les THQI sont clairement plus "symptômés" que les autres. Le décalage avec les gens est parfois infranchissable, la rapidité un calvaire...

Avec le SA, j'ai enfin les explications qui me manquaient. Ca explique cette impression tenace de handicap lorsque je dois travailler en équipe. L'incapacité à savoir quoi faire ou dire face à un groupe. Les faux-pas. Et beaucoup de choses.
Pourtant, le décalage reste face à des aspergers. Bien moindre, mais il est là. Je ne suis pas vraiment en phase avec la plupart des gens des rencontres Asperger. C'est probablement partiellement aussi à cause du niveau socio-culturel, du niveau de langage, du parcours de vie et de diverses autres choses.

Aujourd'hui, j'ai deux amies. Via internet. Toutes deux sont HQI et ont des difficultés d'ordre psy. Toutes deux se sont partiellement reconnues quand je leur ai parlé du SA, une a même douté. Mais toutes deux sont capables d'interactions, de passer des entretiens, d'avoir des responsabilités humaines, elles ont des amis, sortent souvent... Je vois à quel point nos vies sont différentes.

J'ai ces mêmes ressentis. Il semblerait qu'il n'y ait pas besoin d'être autiste pour avoir ces symptômes quand on est HQI et surtout THQI. Je suis clairement et totalement décalée par rapport aux gens. Je choque tout le temps. Je me sens très mal à l'aise en groupe aussi. Pourtant, il est apparu clairement que certaines caractéristiques autistiques sont absentes chez moi.

Je me demande, Astragale, si en soignant le trouble anxieux tu te retrouves capable d'interactions, de discussions légères même si ça ne te plait pas. Si tu sais t'intégrer à un groupe en train de discuter. Si tu peux te faire des amis, participer à une soirée ou une fête.

Mon trouble anxieux n'est pas du tout lié aux gens mais à des événements traumatiques qui se sont répétés. Je sais parfaitement faire illusion et avoir des conversations inutiles avec n'importe qui. Je ne suis pas du tout timide et j'adore rigoler. Mais je n'ai pas d'amis, ne sais pas m'en faire et ne sais pas les garder. Je ne sors pas mais je suis beaucoup sortie étant jeune, principalement pour draguer parce que j'ai eu une période limite "intérêt spécifique" avec les hommes. Je sais m'intégrer à un groupe en train de discuter parce que je suis une excellente comédienne mais cela ne m'intéresse pas longtemps. Ma capacité à "faire-comme si" est énorme mais en vieillissant, j'ai perdu l'envie d'entretenir des relations avec des gens avec lesquels je ne partage rien de véritablement sincère.

Le HQI provoque une hyper-sensibilité et une hyper-empathie qui brouille pas mal les ondes. Je vois très clairement aujourd'hui que c'est vraiment ce qui me met des bâtons dans les roues, dans la communication, la gestion des situations, l'environnement, dans tous les domaines en fait.