Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Sapphir]

j'avoue que ca stress encore plus quand on lit des avis aussi tranché sur l'importance de l'interview des parents, comme si le diag ne sera jamais assez sur, pas valide..dans ce cas c'est foutu ca veux dire que j'aurai jamais de diag sur quoi vu que la mémoire de ma mere ne s'arrangera pas. Donc je part du principe que je fait confiance au doc et que ce qu'il dira sera valide pour moi, en tout cas jusqu'a avoir la preuve du contraire ou jusqu'a avoir un autre diag plus adequate, car evidement rien n'est figé et la connaissance sur le sujet evolue.

Tu crains un "oui peut-être" ou un "non, mais c'est pas sûr", et ça n'est pas une position confortable. Certes l'absence des parents au diagnostic réduit le nombre d'indices dont disposeront les professionnels pour statuer. Cela n'empêche qu'ils auront accumulé des informations sur toi. Et s'ils peuvent être dans l'impossibilité de trancher totalement (ce qui n'est pas sûr non plus), ils ne t'en donneront pas moins des réponses plus nuancées et plus riches qu'un oui ou qu'un non. Ce sera éclairant de toutes façons pour toi. Et ça aura valu le coup de faire ce chemin, j'en suis sûr.

Je suis completement d'accord avec toi, la zone grise ne m'effraie pas si cest ca le diag finale. Je reformule. J'aimerai être sure a 100% et avoir un diag pour passer a l'etape suivante(meme flou, meme schyzo ou autre) et qu'on en finisse vite, mais c'est impossible vu mon age, mon adaptation et les comorbidite que j'ai il y a du tri a faire. Pour moi un diag que j'aurai sera fiable mais peut toujours etre affine ou evolue selon levolution de la science. Je fait confiance a mon doc a 100%. Ca me saoule de devoir avoir 1 rdv de plus et devoir encore parler, ca me saoule d'attendre aussi.. cest aussi le fait qu'on change en cours de route car la piste des parents est infructueuse.. je dois me reajuster a tout ca et e compter que sur moi meme, j'ai peur que ca ne se passe pas comme prevu et qu'ils rajoute un rdv par ex ou me restitu le diag dans 6mois... je ne douterai pas du diag, surtout que cest surtout les prises en charges propose qui ameneront des solutions concretes, en plus meme si c'est vague on vas dire, ils y a tjrs des tsa non especifie ou des trucs comme ca, pour moi la differente ca serait qu'il me dise vous etes schyzophrene/autiste/bipolaire. La c'est u fonctionnement different,une prise en charge differente et des medicaments. Mais entre autste asperger ou tsa, on reste dans le spectre, doc meme si cest flou comme zone j'aurai tut de meme de gros indice sur min fonctionnement..
Ce qui m'embete : l'idee que si le diag est tsa..certains verrons mon diag comme non valide (peut importe le resultat) et surtout l'idee de devoir justifier ou se battre pour pouvoir s'exprimer légitimement. J.ai quand meme lu qu'il ny a que linterview des parents qui peuvent confirmer ou pas les soupçons je trouve ca radicale surtout face aux gens du forum qui n'ont pas eu cette chance.

[Jean]

Ce qui m'embete : l'idee que si le diag est tsa..certains verrons mon diag comme non valide (peut importe le resultat) et surtout l'idee de devoir justifier ou se battre pour pouvoir s'exprimer légitimement.

Je ne comprends pas ce que tu veux dire.

[WinstonWolfe]

Il y a eu effectivement des discussions sur ce point récemment. La charte du forum évoque ce problème et est claire sur ce point : tu ne seras pas illégitime à parler sur ce forum, quelle que soit la suite. C'est aux professionnels, et à eux seuls, d'exprimer un diagnostic, et personne ici n'a à le contredire ou le mettre en cause.

En espérant que ça te rassure !

[Sapphir]

Parce que j'ai lu sur ce forum que linterview des parents permet davoir un diag solide, que cest la seul facon d avoir un diag puisque l'autisme se manifeste pendant l'enfance etc..ce sont des contrainte que tous ne peuvent pas remplir surtout passé un certains age. Si demain on me dit que je suis tsa, je ne dirais pas que mon diag est moins solide qu'un autre. Cest comme ces histoires de cra/liberal. Quand on lit il n'y a que les diag du cra qui sont fiable et valable, ca donne l'impression qu'il y a des autistes solides et des autistes en cartons. Je dis que non, ce que mon doc diras, ca seras du solide, meme si ca se passe pas comme prevu. J'ai pas envie de justifier ou prouver que je suis ci ou ca.

Edit oui je suis rassuré. Mon premier message etait confus car je n'ai pas su exprimer clairement les differents sentiments qui m'habitaient. Je ne doute pas, je suis saoulé et irrité, sans doute a cause d'element exterieur et lire ce genre de chose sur les diag dans ce topic et ailleursna pas aidé.
Je voulais surtout dire que, dans mon cas pas de parents, mais un autre rdv ou on discutera de mes problèmes actuels et concrets. La piste des parents s'est épuisé, maintenant cest mes souvenirs et mes ressentis, avec en guest mon copain qui mi connait tres bien.

[jutana]

... personnellement j'avais réussi à faire que ma mère me parle un peu de mon enfance.... ce n'était pas évident car ses souvenirs sont "loins" , m'avait écrit 2 feuilles ... je me servirai de ces 2 feuilles comme support on verra

[misty]

Mon avis vaut ce qu'il vaut, mais comme je suis un peu dans ton cas, je me permets d'exprimer ce que ton message m'évoque...

Parce que j'ai lu sur ce forum que linterview des parents permet davoir un diag solide, que cest la seul facon d avoir un diag puisque l'autisme se manifeste pendant l'enfance etc..ce sont des contrainte que tous ne peuvent pas remplir surtout passé un certains age.

Je vois la chose un peu autrement, et fais vraiment la différence entre un diag négatif (comme dans le cas dernièrement de carpediem, où tout semble clair et qu'elle-même confirme ne pas avoir eu de manifestations mémorables ) et un diag incertain. Tout d'abord, rappelons que l'importance du témoignage des parents varie selon les psys. C'est difficile à admettre (comme les différences de discours d'un CRA à un autre), mais c'est comme ça, c'est un fait, on n'y peut rien et il faut faire avec.
Dans le cas où les parents ne peuvent pas répondre (et où le psy ne veut pas poser de diag sans ça), ce n'est pas un diag négatif. C'est un cas qui manque d'éléments. Pour moi, ça n'a rien à voir.

Ce n'est pas parce que tes parents ne témoignent pas que tu n'es pas autiste, ce sont juste des obstacles sur le chemin. Ca, il y en a de toutes sortes... Si tu compares nos 2 cas, tu as le spécialiste mais pas les parents, et moi j'ai les parents et pas le spécialiste: je ne suis pas plus avancée que toi.

D'autre part, il y a des indices que tu peux avoir même sans le témoignage des parents. Une des premières observations de L.Wing (qui est confirmée par de nombreuses études), c'est le facteur de risque "grossesse difficile ou accouchement difficile". Si tu as par exemple ton carnet de santé, tu n'as pas besoin de ta mère pour indiquer ce genre de détail (qui peut intéresser tes "diagnostiqueurs").
De même que l'âge de ta mère à ta naissance (cf: facteur grossesse tardive).
Je sais perso que je cumule les 2 (accouchement avec forceps+ beaucoup de manipulations pour me faire baisser la tête, et ma mère avait dépassé le "seuil" des 30 ans), c'est noté dans mon carnet de santé, donc je sais qu'en cas de besoin je peux le mentionner.

(Attention: je ne dis pas que accouchement difficile et/ou mère trentenaire entraîne forcément l'autisme, simplement c'est un élément parmi beaucoup d'autres qui revient souvent dans les études sur le sujet )

Bref, même en faisant une croix sur le témoignage parental, tu peux peut-être avoir et apporter d'autres éléments

[jutana]

... j'avais retrouvé aussi des photos de petite, pas beaucoup j'avais lu que certains psys les regardaient.... mais je ne sais pas si c'est généralisé ou pas, si cela sert !? ... le carnet de santé j'ai, mais il n'y a presque que les tampons des vaccins dessus

[Jean]

... j'avais retrouvé aussi des photos de petite, pas beaucoup j'avais lu que certains psys les regardaient.... mais je ne sais pas si c'est généralisé ou pas, si cela sert !? ... le carnet de santé j'ai, mais il n'y a presque que les tampons des vaccins dessus

Des vidéos familiales sont aussi utilisées : le professionnel est capable de repérer des signes qui n'avaient pas été repérés à l'époque.

En ce qui concerne les photos, elles ont deux fonctions :
- repérage par le professionnel de comportements;
- mais surtout moyen pour que les parents se souviennent lorsque le professionnel leur pose des questions.

Pour le carnet de santé, il peut y avoir des indices que tu ne soupçonnes pas : par exemple, la croissance du périmètre crânien entre la 1^ère et la 2^ème année. Je n'ai pas de carnet de santé sous la main, donc je ne sais pas si çà y figure.

[Cathy]

Pour le carnet de santé, il peut y avoir des indices que tu ne soupçonnes pas : par exemple, la croissance du périmètre crânien entre la 1^ère et la 2^ème année. Je n'ai pas de carnet de santé sous la main, donc je ne sais pas si çà y figure.

Sur les carnets de santé anciens je ne sais pas du tout, par contre j'ai le carnet de Ben sous les yeux et c'est mentionné. le Dr L avait pris ce point en compte lors du diagnostic.

[misty]

Les trucs sympa avec les carnets de santé aussi, c'est que:
-souvent il faut être spécialiste des hiéroglyphes pour piger ce qui a été écrit le 1?/0?/198? par le médecin...
-il faut pouvoir mettre les éléments dans le contexte (perso vers 5 ans c'est marqué "aptitudes graphiques: suivie par le RPM"... on est contents mais ce serait mieux si quelqu'un pouvait dire ce que signifiait RPM en 1986... ). Encore que pour ça j'ose espérer qu'il y a des gens capables de comprendre ces jargons d'il y a 30 ans...

Bref, c'est quand même toujours mieux que rien!

[Jean]

Parce que j'ai lu sur ce forum que linterview des parents permet davoir un diag solide, que cest la seul facon d avoir un diag puisque l'autisme se manifeste pendant l'enfance etc..

Ce n'est pas la seule façon. C'est un des critères de l'autisme que d'apparaître dans l'enfance.

Cest comme ces histoires de cra/liberal. Quand on lit il n'y a que les diag du cra qui sont fiable et valable, ca donne l'impression qu'il y a des autistes solides et des autistes en cartons.

On ne peut faire une opposition aussi radicale. Il faut tenir compte de l'expérience du praticien, des examens complémentaires, des professionnels ayant participé...

Dans un CRA ou une équipe hospitalière, on trouvera surtout la gratuité du système de soins français. Et une liste d'attente ...

Dans le libéral, les mêmes examens ne seront pas tous remboursés.

Pour le reste, on peut discuter. Pour l'instant, l'organisation du système public de soins en psychiatrie, avec la sectorisation, la sortie de l'asile, la politique de prévention à l'échelle du territoire etc ... est une grande conquête sociale de la Libération. Mais, en ce qui concerne l'autisme, compte tenu des résistances au changement, elle a assuré la domination des pédopsychiatres d'orientation post-kleinienne dans les services s'occupant d'enfants.

Dans le département du Finistère, considéré comme "favorisé", on est à peu près sûr que la moitié des pédopsychiatres du secteur public n'appliquent pas les recommandations 2005 de la HAS sur le diagnostic.

Ne parlons pas des psychiatres pour adultes !

[Sapphir]

Je fait faire autrement puisqu'il y a incomprehension. Je dis que je suis je suis d'accord avec vous! Et pas d'accord avoir les personnes qui disent que cest obligatoire, ou moins fiable comme lors des discutions sur le cra. Je voulais juste illustrer qu'il y a une autre methode sans les parents.
Je ne doute pas. Je n'ai pas peur d'avoir un diagnostic indefini. Je fait confiance en mon doc et en les solution qu'il trouveras. Je suis prete a toute éventualité.
Voila un ex de message, je ne suis pas d'accord avec tout, surttout le cote solide/obligatoire/logique. Si dans l'avenir j'ai un diag de tsa, sans interview des parents, je me sentirai legitime et je ne viendrais pas débattre contre ce genre d'idees.
Edit: h'ai oublie le comm qui dit que seul libterview des parents interesse vraiment les doc, ce a quoi j'ai repondu que pour mon cas mon temoignage sera plus important.
Je voulais pas quotai, c'est pas un debat avec Had, je me suis juste base sur toit les message pour construire ma reflexion, mais puisque ca manquait de clarté..

J'ai vu plein de message cest le plus facile a trouver sur le topic. Voila je ne suis pas d'accord avec la rigidite de se message si je puis dire. Comme pour les cra/libéral, ou l'autodiag qui mène a un diag. Je trouve ca dur a lire. Mais ca ne me touche pas pour autant, je ne le prend pas pour moi au contraire je viens affirmer le contraire

c'est vraiment mal, ça va pas permettre de faire un diagnostic valide qui aura du poids.

ça ne devrait pas être présenter comme un choix : le diag d'autisme comprends l'interview des parents.

et c'est LOGIQUE car seul les parents peuvent témoigner de ton developpement précoce. en refusant leur venue, tu te prives d'un diag correct pcq tu prives le psy et son équipe du seul témoignage qui les intéressent vraiment.

Ps: mais vos message sont super gentil, rt en plus ca traduit bien ce que je pense. Mais j'ai l'impression de vous arnaquer en prenant votre gentillesse alirs que j.etais juste en train de raler un peu.

[Aby]

Pour le carnet de santé, il peut y avoir des indices que tu ne soupçonnes pas : par exemple, la croissance du périmètre crânien entre la 1ère et la 2ème année.

Ah ? je n'ai rien lu sur une éventuelle incidence de la croissance du périmètre crânien ; je vais regarder si je trouve des topics qui en parlent sur ce forum.
Normalement le diamètre du périmètre crânien devrait être noté jusqu'aux 3 ans d'après ce que je viens de voir sur le carnet de santé de mon fils.

Sur le carnet de santé, il peut y avoir en effet des indications utiles si les médecins ou pédiatres ont bien fait leur travail, c'est le cas pour les pédiatres qui ont suivi Tom. Il y a normalement le développement du langage assez précisément et le développement psychomoteur, de même les examens oculaires. Il m'avait été utile lors du pré-diagnostic.
Pour Tom, à 3 ans, une pédiatre avait demandé à faire vérifier son audition (malgré son suivi orl suite à ses otites à répétition) et avait noté " le langage se structure mais "un peu dans son monde" ...
De même à 6 ans, une pédiatre, après l'examen oculaire avait noté "difficulté de poursuivre du regard, ne mobilise pas" bien que Tom n'avait et n'a pas le regard fuyant avec nous mais un peu quand même avec les gens qu'ils ne connait pas.
En tout cas, pensez-y, il peut y avoir des renseignements utiles.

[Loup]

Je suis en train de m'amuser à déchiffrer lire mon carnet de santé, visiblement langage précoce.
J'avais des soucis d'eczéma aussi (on m'a dit que j'étais assez angoissée quand j'étais gamine). Je me souviens que le médecin notait pas mal de choses techniques lors du premier rendez-vous.

Personnellement, le fait que mes parents soient là a eu une grande importance sur le diagnostic vu que mon ADOS est un peu "foiré" (selon lui, je ne suis pas du tout autiste), ça a appuyé les autres tests. L'idéal, c'est de les avoir, mais bon, dans la pratique, on voit bien que ça n'est pas pratiqué partout (y compris par de grands spécialistes justement), ce sont des recommandations, et que ce n'est pas toujours possible pour diverses raisons. Je fais confiance aux médecins, et ne crois pas qu'un diagnostic sans les parents vaut moins qu'un autre, qui suis-je pour croire cela d'ailleurs?

[Lilette]

Je suis en train de m'amuser à déchiffrer lire mon carnet de santé

Je viens de faire la même chose
Je ne sais plus à quel âge "très active mais parle peu" ^^
Sinon pas de circonférence du crâne, mais "nervosité ++, spasme du sanglot, et eczéma aussi apparemment.
Tics également, que j'ai toujours d'ailleurs.
(et des bronchites/rhinites à répétition, et otites évidemment).