Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Lilas]

Des retours de personnes qui avaient la même crainte et sont passé par le CRA depuis ?

J'avais beaucoup de réticences à impliquer ma mère dans le diagnostic :
- parce que notre relation est très très distante et l'a toujours été
- parce qu'elle n'était pas à mes côtés au quotidien dans ma petite enfance
- parce qu'elle présente elle aussi, selon moi, des traits caractéristiques de l'autisme

Malgré cela, j'ai sauté le pas et décidé de lui proposer (sans lui imposer) de participer à ma démarche de diagnostic.
Comme j'étais incapable de lui parler en direct, je lui ai écrit (une vrai lettre envoyée par la poste).

La réaction à ma demande a été très positive puisqu'elle a non seulement accepté de participer, mais aussi cherché à comprendre de quoi il s'agissait, et reconnu qu'elle était elle-même confrontée aux mêmes genres de problèmes.

Elle a donc passé l'ADI-R par téléphone.

Je ne sais pas encore ce qu'il en ressort, puisque la restitution n'est prévue que le mois prochain, mais je pense que, malheureusement, une partie de mes craintes était justifiée et que ma mère a mal vécu cet entretien (mais souhaite ne plus évoquer ce sujet, donc je n'en sais pas plus).

Malgré cela, je pense avoir pris la bonne décision, pour plusieurs raisons :
- j'ai tendance à beaucoup douter, et si le témoignage de ma mère corrobore le diagnostic, je l'accepterai plus sereinement
- notre histoire familiale est pleine de non-dits, et j'ai espoir que le compte-rendu m'éclaire un peu sur certaines choses
- la réaction positive de ma mère à ma demande m'a agréablement étonnée, et je suis contente d'avoir pu avoir cette complicité avec elle, même si elle n'a duré que peu de temps

Seconde question, est-ce qu'on peut se faire accompagner par quelqu'un d'autre (ma femme en l’occurrence) ?
>> Est-ce que des témoignages autres que les parents, sur les comportements à l'age adulte sont pris en compte ou bien ils "s'en fichent" et ne font que interview des parents + tests sur la personnes à diagnostiquer ?

Je suppose que chaque centre est différent, mais à Créteil, parmi les questionnaires demandés, il y en avait un concernant notre comportement au cours des 6 derniers mois, à faire remplir par une personne avec qui l'on vit.

[Aby]

Je pense que l’entretien de 3 h avec les parents est très important mais il est certain que quand l’enfant la personne est un jeune adulte, les souvenirs des parents sont plus ou moins flous, les spécialistes le savent bien et en tiennent compte certainement.
Ce qui est important à mes yeux, c’est que les parents osent dire quand ils ne souviennent pas plutôt que de dire n’importe quoi. Les questions sont vraiment très ciblées ; en ce qui nous concerne, il y a quelques questions pour lesquelles on n’a pas su donner de réponse précise puisqu’on ne se souvenait pas précisément et qu’on l’a signalé ; je pense même que cela a été noté dans le rapport ; de même le jugement sur certaines choses de l’enfance peut être différent du point vue du papa et de la maman ( certains comportements de notre ptit homme n’avaient jamais interpellé mon mari alors qu’ils m’avaient interpellée) .

Je ne sais pas si tous les CRA ont les mêmes pratiques ; pour nous, sans rentrer trop dans le détail, toutes les questions très nombreuses et très précises portaient sur la période des 4 – 5 ans et sur la période actuelle. Ta femme est surement mieux placée que tes parents pour répondre sur la période actuelle.

Pour la période des 4 – 5 ans, j’avais fait un travail de remise en mémoire en regardant des photos, des vidéos, des évaluations et cahiers de classe de la maternelle, qui m’a parfois fait repenser à des choses auxquelles je ne pensais plus mais je n’ai pas eu besoin de regarder mes nombreuses pages de notes pendant l’entretien.

Je ne sais pas non plus si le témoignage de quelqu’un qui t’aurait vraiment bien connu enfant pourrait éventuellement être utilisé en remplacement de celui de ta mère. Il faudrait le demander aux thérapeutes.

Pour finir, je dirai que l'ADI m'a pas mal déstabilisé et a mis des doutes sur ma certitude du très probable SA de Tom, par la précision des questions et "l' imprécision" de certaines de nos réponses, également parce que des choses importantes à mes yeux ne sont pas ressorties (par exemple sur les problèmes des hypersensibilités - mais qui ne rentrent pas non plus dans les critères de diagnostic - il me semble et je me demande bien pourquoi) mais ces choses là avaient quand même été abordées pendant les entretiens du pré-diagnostic.

Voilà pour notre expérience toute récente, je pense qu'il faut garder en mémoire que les entretiens et tests des CRA ne se déroulent pas tous de la même façon.

[misty]

parmi les questionnaires demandés, il y en avait un concernant notre comportement au cours des 6 derniers mois, à faire remplir par une personne avec qui l'on vit.

Ca, je pense que ça doit être le SRS ou échelle de réciprocité sociale. Ma 1ère psychologue me l'avait donné pour que mon copain le remplisse.
D'ailleurs, si quelqu'un a les échelles de scores, je veux bien y jeter un coup d'oeil parce que les infos que j'ai trouvées sont assez contradictoires...

[WinstonWolfe]

Modération (WinstonWolfe) : Veillez bien à ne pas donner de détails trop précis sur les outils de diagnostic (cf charte)

[misty]

Oups

Tu veux que j'enlève le nom?

[WinstonWolfe]

Disons que jusque-là, ça va

[astro]

Merci pour vos réponses

[Aisling]

Supprimé

[davia8]

Je pense que l’entretien de 3 h avec les parents est très important mais il est certain que quand l’enfant est un jeune adulte, les souvenirs des parents sont plus ou moins flous, les spécialistes le savent bien et en tiennent compte certainement.
Ce qui est important à mes yeux, c’est que les parents osent dire quand ils ne souviennent pas plutôt que de dire n’importe quoi. Les questions sont vraiment très ciblées ; en ce qui nous concerne, il y a quelques questions pour lesquelles on n’a pas su donner de réponse précise puisqu’on ne se souvenait pas précisément et qu’on l’a signalé ; je pense même que cela a été noté dans le rapport ; de même le jugement sur certaines choses de l’enfance peut être différent du point vue du papa et de la maman ( certains comportements de notre ptit homme n’avaient jamais interpellé mon mari alors qu’ils m’avaient interpellée) .

Je ne sais pas si tous les CRA ont les mêmes pratiques ; pour nous, sans rentrer trop dans le détail, toutes les questions très nombreuses et très précises portaient sur la période des 4 – 5 ans et sur la période actuelle. Ta femme est surement mieux placée que tes parents pour répondre sur la période actuelle.

Pour la période des 4 – 5 ans, j’avais fait un travail de remise en mémoire en regardant des photos, des vidéos, des évaluations et cahiers de classe de la maternelle, qui m’a parfois fait repenser à des choses auxquelles je ne pensais plus mais je n’ai pas eu besoin de regarder mes nombreuses pages de notes pendant l’entretien.

Je ne sais pas non plus si le témoignage de quelqu’un qui t’aurait vraiment bien connu enfant pourrait éventuellement être utilisé en remplacement de celui de ta mère. Il faudrait le demander aux thérapeutes.

Pour finir, je dirai que l'ADI m'a pas mal déstabilisé et a mis des doutes sur ma certitude du très probable SA de Tom, par la précision des questions et "l' imprécision" de certaines de nos réponses, également parce que des choses importantes à mes yeux ne sont pas ressorties (par exemple sur les problèmes des hypersensibilités - mais qui ne rentrent pas non plus dans les critères de diagnostic - il me semble et je me demande bien pourquoi) mais ces choses là avaient quand même été abordées pendant les entretiens du pré-diagnostic.

Voilà pour notre expérience toute récente, je pense qu'il faut garder en mémoire que les entretiens et tests des CRA ne se déroulent pas tous de la même façon.

Justement par rapport au vécu de l'enfant, le psy que j'ai consulté pour mon fils et qui a émis l'hypothèse du diagnostique d'autisme de haut niveau ou SA m'a posé aussi des questions auxquelles je n'ai absolument pas su répondre. Par exemple est ce que mon fils à pointer du doigt et à quel âge, à quel jeux à t'il joué... iol faut dire que c'est mon deuxième enfant qu'il fallait revenir 8 ans en arrière et qu'à cet époque j'ai perdu mon papa, donc j'ai pas mal refoulé.
du coup je me suis sentie coupable et j'appréhende l'entretien du CRA le 26.

[astro]

Je vais passer un entretien avec mes parents en libéral la semaine prochaine, donc je ne peux pas répondre à la question initiale tout de suite...
Toutefois, je me posais une autre question: ma présence pendant l'entretien est-elle requise ?

L'idée d'assister à leur "interrogatoire" m'inquiète un peu...

Effectivement je me posais la question. Enfin je me la posait autrement : est-ce que notre présence est autorisée ?
Mais au final : est-ce qu'"on" (la personne à diagnostiquer) assiste à cet entretien ?

[Moonygirl]

Moi j'y ai assisté, on ne m'a pas demandé de quitter la pièce alors ...

[zad]

je n'y ai pas assisté
c'etait leur rdv, pas le mien

[Aby]

Par exemple est ce que mon fils a pointé du doigt et à quel âge,

Oui je pensais à cela entre autre, avec en plus "Est-ce qu'il suivait du regard lorsqu'il pointait du doigt ? (je ne citerai pas d'autre exemple pour ne pas donner de détails trop précis )

du coup je me suis sentie coupable et j'appréhende l'entretien du CRA le 26.

En tant que maman, on croit qu'on va se souvenir de tout ce qui concerne notre enfant, mais non...
Les questions concernant l'âge auquel l'enfant a fait ou pas les choses sont assez délicates, c'est pourquoi regarder des photos ou des vidéos de son enfant avant peut être utile.
On ne peut absolument pas se souvenir de tout même en ayant beaucoup été dans l'observation et il n'y a pas de honte à avoir.

Tom n'a pas assisté à l'entretien et heureusement sinon on aurait dû emmener un énorme sac de légos pour l'occuper pendant un peu plus de trois heures.

[astro]

Tom n'a pas assisté à l'entretien et heureusement sinon on aurait dû emmener un énorme sac de légos pour l'occuper pendant un peu plus de trois heures.

Pour les enfants oui mais en tant qu'adulte ? Bon visiblement ça dépend (ça dépasse)

[meï]

depuis j'ai répondu a l ADI pour mon fils, (en mai) et ca na pas été facile, que de questions, et on a beau faire attention, on ne se souvient pas de tout!!
j'ai fais au mieux.et puis le papa etait la et avait son propre vécu des choses.parfios on etait ok, parfois moins...mais globalement ça a été cohérent.
mais pour des parents plus agés et des questions datent de 20 ou 30 ans, vraiment je ne sais pas comment on fait.et surtout comment on fait pour être objectif sans mémoire séléctive etc...
bonne chance pour les prochains.