Chez nous c'est le même sentiment mais dans l'autre sens. Plus nous lisons ou écoutons des témoignages de SA, plus nous nous demandons si il n'y a pas eu une grosse erreur de diag pour Ben. Il ne cadre pas avec les SA tels qu'on nous les présente ou tel qu'ils se présentent. Si je m'en tiens au compte rendu final d'évaluation pourtant, il est bien expliqué, qu'ils retiennent le diagnostic de syndrome d'asperger pour Ben et qu'il s'agit d'une forme d'autisme typique.misty a écrit :Je trouve que ça rejoint tout à fait le fil sur SA/HQI qui seraient effectivement "mode."
Ce qui me dérange c'est que ça met le bazar parce qu'il est encore plus difficile d'attendre son rdv diag avec ce genre d'articles. Du coup ça met vraiment la pression et on se noie dans l'incertitude et le manque de perspective (moi en tout cas). Je me sens complètement désorientée et je ne "sais" plus rien ni sur moi ni sur le reste...
Quand tu dis "vous" Manichéenne, tu parles de qui exactement ?Manichéenne a écrit :Vous niez leurs ressentis et leurs difficultés invisibles (oui, comme dans "handicap invisible") à tous ceux qui arrivent tant bien que mal à vivre presque normalement.
Avec vos beaux discours, on n'accepte comme aspie que les vrais, les purs et durs, ceux qui ne sont pas HQI, qui ne travaillent pas, qui ne vivent pas en couple, et si possible pas les filles, hein.
Manichéenne a écrit :Vous niez leurs ressentis et leurs difficultés invisibles (oui, comme dans "handicap invisible") à tous ceux qui arrivent tant bien que mal à vivre presque normalement.
Avec vos beaux discours, on n'accepte comme aspie que les vrais, les purs et durs, ceux qui ne sont pas HQI, qui ne travaillent pas, qui ne vivent pas en couple, et si possible pas les filles, hein.
Non, factuellement, environ 15% des autistes ont un travail à temps plein outre-Manche par exemple, c'est peu mais non négligeable.had a écrit :presque aucun autiste, asperger compris, ne travaille. ça c'est la réalité factuelle
Attention à ne pas mettre dans le même sac les personnes avec un TCS qui n'ont pas de comportements restreints/répétitifs/stéréotypés et les personnes avec un TSA niveau 1 selon le DSM V (souvent avec un diag de SA) qui ont l'air de "se débrouiller mieux que les autres (niveau 2 ou 3) et se fonder tant bien que mal dans la foule". Car oui, l'autisme est un spectre, et un soutien est nécessaire même pour le niveau 1, sinon ça se termine souvent à l'HP...had a écrit :je pense que le DSM5 corrige ce pb avec le trouble de la communication sociale, qui correspond bien mieux aux personnes qui "se débrouill[ent] mieux que les autres et se fond[ent] dans la foule"
Spoiler : :
Ma formulation est maladroite, désolée. Je ne veux viser personne en particulier : j'ai simplement souvent l'impression qu'en voulant contredire cette vision trop "in" du SA, l'accent est parfois trop mis sur les difficultés.Cathy a écrit :Quand tu dis "vous" Manichéenne, tu parles de qui exactement ?
C'est dommage que tu vois les choses comme ça Manichéenne. Je sais, je vais me répéter mais nous avons besoin nous parents et certainement nos jeunes adultes de savoir que c'est possible. Dans un premier temps, les psys m'ont dit de faire le deuil de mon enfant quand il leurs a paru évident que Ben était autiste Ensuite avec le diag de SA, une autre chanson , "bon Ben est plutôt habile, mais il ne faut pas non plus "trop" en attendre, il y a peu de chances qu'il ai un jour une femme et des enfants."Manichéenne a écrit : Comme je ne veux pas parler au nom de quelqu'un d'autre, je me prends en exemple : j'ai failli ne pas faire de démarches diagnostiques, puis les arrêter, parce que je suis une femme, je suis mariée, j'ai un emploi, j'ai des enfants, je suis probablement surdouée. Alors je ne me sentais "pas assez handicapée". Ce n'est pas pour autant que mes difficultés sont légères... Mais si je me sens de moins en moins à ma place ici, c'est aussi pour ça.
Le hic, c'est que ces derniers temps, le SA est à l'origine d'articles comme celui cité en début de topic. Je crois au final que c'est Freeshost qui a raison quand il dit : C'est exactement ça, il n'y a pas qu'un seul profil mais à force de nous montrer toujours le même, on fini par se démoraliser et ne plus voir que celui là.Bah ! on sait qu'il y a une neurodiversité très grande. Il n'y a pas qu'un seul "profil" de personnes Asperger.
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Je crois me rappeler (selon mes recherches passées) qu'à l'époque Hans Asperger n'avait "découvert" ce symptôme que sur des garçons, donc si on veut pousser jusqu'au bout le raisonnement on pourrait presque dire que les femmes ne peuvent pas être "Asperger". Il faudrait presque inventer un nouveau terme, linguistiquement parlant (je propose au hasard, en toute humilité: "syndrome de misty"Avec vos beaux discours, on n'accepte comme aspie que les vrais, les purs et durs, ceux qui ne sont pas HQI, qui ne travaillent pas, qui ne vivent pas en couple, et si possible pas les filles, hein.
...)Je répondrais donc à ceci que ton fils a sa propre forme d'autisme, et que (sans mépriser ou décrédibiliser ce que te disent les psy) personne ne peut savoir comment il va évoluer, s'il va travailler, se mettre en couple, avoir des enfants... Pour la simple et bonne raison qu'il est unique, qu'il n'y a encore jamais eu un autiste identique à lui sur lequel ils pourraient se baser pour accréditer leurs hypothèses à propos de son futur. Et lui ne pourra pas non plus servir d'exemple car il n'y aura plus aucun autiste 100% semblable à lui dans le futur. Et qu'il aura juste évolué à sa manière à lui.Chez nous c'est le même sentiment mais dans l'autre sens. Plus nous lisons ou écoutons des témoignages de SA, plus nous nous demandons si il n'y a pas eu une grosse erreur de diag pour Ben. Il ne cadre pas avec les SA tels qu'on nous les présente ou tel qu'ils se présentent. Si je m'en tiens au compte rendu final d'évaluation pourtant, il est bien expliqué, qu'ils retiennent le diagnostic de syndrome d'asperger pour Ben et qu'il s'agit d'une forme d'autisme typique.
C'est assez dingue, mais je sais que je ne suis pas la seule a avoir ce sentiment, d'en arriver à se dire que nos enfants sont trop autistes pour être réellement SA.
Mais je m'interrogerai aussi: dans ce cas, une fille diagnostiquée enfant à qui on dit toute sa vie qu'elle a très peu de chances de travailler ou d'avoir un enfant ne partira-t-elle pas avec un handicap (crée par les autres et non par son autisme, pour le coup...) et une confiance biaisée en ses possibilités?
C'est un jugement blessant, et à mon avis faux.had a écrit :il faut garder à l'esprit qu'etre autiste, avec boulot, mari ou femme, enfants, maison, surdoué(e), etc c'est un extrême absolue du spectre de l'autisme, très (trop à mon avis) à la limite de la normalité (qui est aussi un spectre)
