L'impression que les choses n'avance pas...

[KoaKao]

Bonsoir,

J'ai l'impression de ne pas avancé, ou que ça traine pour moi... Je sais pas comment dire ça, mais dans plusieurs domaines j'ai l'impression que plus le temps passe, plus le temps deviens long...
Que les chose qui sont d'un temps normal, rapide ou long pour les autres sont une éternité de mon côté... Que je me fasse avoir, ou qu'on me prend pour une nouille... Je sais pas, mais je me demande si les choses ne peuvent pas être accéléré, j'ai parfois l'impression de perdre mon temps, et de gâcher mon temps par la même occasion...

Pour prendre l'exemple le plus parlant : Mon attente de diagnostic, enfin attente de rdv au CRA … Je crois que parmi les personne les plus actifs "l'élite", je suis le seul gugus à ne pas être encore diagnostiquer, j'ai même pas passer tous les testes... Je n'ai pas de "vrai" réponses, juste des pistes...
Les autres membres (je ne parle pas de ce qui ce connecte une fois tous les 32 jours, mais des actifs et posteurs) ont tous eu leurs diagnostique, même ce qui ce sont inscrit un peu près en même temps que moi (aoute 2014) ont quasiment fini leur diagnostique... Ils ont déjà passer tous les testes, ont eux, ou quasiment eux (je comprend pas tout) leur bilan de diagnostique...
Et moi... j'attend... comme si c'était le seul chose que je méritais, attendre, attendre, attendre encore et encore... attendre quoi ?... j'ai déjà attendu 1 an pour avoir mon premier rdv... je doit attendre 1 an pour le second … et la restitution ? Je vais surement attendre 1 ans … merde quoi...
Je croyais que le CRA de Brest était plutôt rapide ? Remarque que tous ceux qui ont été diagnostiquer à Brest l'ont été en 5/6 mois à peine... et moi... 2 ans... voir plus... Serais parce que je suis jeune ? (soit disais, je suis jeune, je suis patient, je peux attendre ? … non) serais parce que "je ne suis pas en souffrance" c'est faux... je "souffre" autant que les autres … Ou bien la réponse évidente que vous aller tous me donnée : Le CRA est submergée, débordée, pleins de demande etc etc donc les délais sont de plus en plus long... Bah oui, mais quand justement on est submergée on s'organise autrement, je sais pas moi... Et puis 2 ans d'attente, c'est abusé là... ce sont des médecins quand même, qui sont sensé prendre en charge des patients... Attendre c'est chiant, c'est long, je suis trop impatient, je suis patient, mais a petite dose... Après vous étonné pas que je me suis auto-diagnostiquer au début... ça donne presque envie, avec ses attente invraisemblable... Je suis pas un objet, ont peut pas me mettre dans le grenier en attendant une prochaine utilisation... Ça me stress là...
Je sais que je ne suis pas le seul dans cette situation mais bon voilà... raison de plus...

J'en ai rat le cul … J'ai l'impression de ne pas avoir de chance... d'être tombé pile au mauvais moment... comment expliquer cela... J'ai la poisse... Je suis juste obligée d'attendre... Je sais même pas ce que je vais dire lors de mes entretiens, je sais pas si je vais réussir a trouver une entreprise en septembre ou une école, un stage...
Car pour ça aussi, j'ai l'impression que ça traine... Je sais pas ce que je vais devenir, je sais pas si je vais réussir... Même si je réussi à trouver je ne sais pas si cela va bien ce passer... Je sais que cela dépend de moi et non pas uniquement du diag, mais voilà …

En plus en ce moment, je suis pas très bien, je suis d'humeur mélancolique, j'ai inversé je jour et la nuit, càd: je dors toute la journée et passe mon temps sur les jeux ou autre chose la nuit … J'ai du mal à me concentré dans mes travails, je doit rédigée une lettre de motivation elle est toujours pas fête alors que mon rdv est la semaine prochaine... Je doit préparé mes entretiens, j'ai rien fait... j'en peu plus... J'en ai marre, ça m'énerve, me déprime, je m'ennui... Je suis monotone …

Je sais que la plus part vont me dire seulement "bon courage" et c'est normal, vous n'avez pas forcément ce quoi dire , mais bon... voilà... Je sais pas quoi me dire non plus... Ce n'est pas forcément un coup de gueule, mais surtout une sorte de critique (sans être forcément péjoratif)

[Benoit]

Wow, il y a une "élite" ici ?

Pour répondre à ton impression (mais pas forcément à la question), si on regarde de façon non personnelle la situation des personnes autistes sur ces dernières années, il y a forcément une amélioration "dans l'ensemble"...

Pour les cas personnels par contre, je ne trouve pas.

[WinstonWolfe]

Ce sont des moments délicats à passer, quand ça arrive. L'énergie qui s'en va, comme ça... Peut-être es-tu simplement sensible aux saisons, et les beaux jours qui reviennent te redonneront le petit coup d'entrain qui te manque. Guette cette énergie, dès que tu te sentiras de faire quelque chose de constructif, saute sur cette occasion, donne toi un objectif, raisonnable, et réalise-le ! Puis profite de ce que ça fait de réussir une petite chose pour en viser une plus importante. De proche en proche, tu reprends un rythme comme ça.

C'est le déclencheur qui n'est pas facile à trouver, il faut le sentir. Ça ne se commande pas trop. Mais avoir un rytme de vie régulier, qui te convienne, est un bon début.

Sinon... Courage

[zad]

oui l'attente me tue aussi je me souviens que pendant le diag ou dans l'attente de la réponse de la mdph, ça allait franchement moyen.

pour le CRA de Brest, il va être "refondé" (une nouvelle structure) cette année, c'est sans doute aussi pour ça que ça prends autant de temps en bretagne
depuis qqs années (en plus de l’augmentation des demandes)

[Tugdual]

Pas facile, cette période ...



N'hésite pas à relancer le CRA par mail ...

[freeshost]

Ouais, et reviens progressivement vers le mode de vie diurne. Pas sûr que le CRA veuille devenir nocturne.

Bon... il m'est arrivé, à une période (de vacances), d'avoir un rythme décalé. Ça filait bien avec l'horaire québécois.

[Cathy]

Ok tu as un gros passage à vide, on en a tous et des fois, il suffit d'un p'tit truc pour nous remettre sur les rails. Je regrette vraiment de ne pas avoir pris le temps de parler à la majeure partie d'entre vous à Morlaix. Pas que ça aurait changé grand chose mais au moins, ça paraitrait plus cohérent qu'aujourd'hui je vous parle comme si je vous connaissais et que je tape l'incruste dans vos conversations . Pourtant je vous ai vu, j'étais sur le stand d'Asperansa avec l'équipe . Je sortais fumer de temps en temps et vous étiez là et je me suis contentée de vous regarder.
Nous en avions tous plus ou moins rêvé je pense, qu'un jour, on aurait plein d'asperger autour de nous à l'association, des adultes qui se rencontreraient et un tas de parents qu'on aurait un peu sorti de la mouise.

Le truc, c'est que l'aide qu'on doit apporter , elle ne s'arrête jamais. Du coup, à notre stand, nous devions également discuter et remonter le moral de pas mal de monde. J'ai pris dans mes bras un père qui pleurait, son fils avait environ ton âge Koakao, sa femme aussi était en larmes. Avec Murielle, nous avons fait ce qu'on fait de mieux dès qu'elle et moi sommes en binôme, on a dédramatisé. Il n'arrêtaient pas de dire "comment avons nous pu ne rien voir, on a fait perdre du temps à notre fils, toute ces années sans diagnostic, vous imaginez ?"

Alors je me suis servi de votre groupe, (et pas qu'avec ce couple, je dois bien vous l'avouer). Je lui ai expliqué que la majeure partie d'entre vous aviez eu un diag tardif, que vous aviez été patients et que vous étiez là aujourd'hui ensemble.

Il était grand temps qu'on vous le dise, j'aurai pu téléphoner à Murielle, Jean, Chris et bien d'autres pour passer ce message à ma place. Vous les connaissez mieux que vous ne me connaissez moi. Je faisais la vaisselle quand vous cherchiez de quoi faire chauffer votre couscous, c'est certainement la seule fois où vous m'avez aperçue. Seulement voilà, il est tard, je ne vais pas réveiller Murielle, mais je sais qu'elle te dirait la même chose que moi Kaokao. Comme tu es noctambule en ce moment, il y a peut être une chance que tu lises ce message d'ici le levé du jour.

A Morlaix, vous avez donné énormément d'espoir à bon nombre de parents. Vous ne pouviez pas le voir mais nous, nous l'avons vu. Et quand des parents viendront à nouveau me dire qu'ils sont découragés, que l'attente est trop longue, qu'ils ont déjà perdu et fait perdre à leurs enfants trop de temps, j'espère que je pourrai leurs parler de toi. Leurs dire que je connais un gugus poissard qui a attendu des années et qui a fini par l'avoir son P***n de diag et qu'il a tenu bon.

Parce que je suis parent et NT, il y a des choses que vous voyez et que je ne vois pas. Mais il y a un truc que vous n'avez pas l'air de réaliser à sa juste valeur et que moi je vois. C'est ce que vous avez créé ici un espace qu'on trouve dans très peu d'endroits (ça fait 17 ans que je baigne dans l'autisme et je suis plutôt du genre baroudeuse, je pense donc savoir de quoi je parle).

Votre patience, vos projets communs, vos rencontres, votre solidarité, votre humour c'est une autre image de l'autisme et c'est vous qui la donnez. Je pensais que la relève viendrait des nouveaux parents, finalement elle vient aussi de vous.

Alors tiens bon Kaokao et pour ta lettre de motivation, si tu n'as vraiment plus de jus, je peux te la faire. Niveau énergie, il me reste de la marge, je passe mes nuits à corriger des articles (pas de panique Freeshost, tu te doutes bien que vu mon niveau, je ne corrige ni les fautes d'orthographe ni les fautes de Français, il y a des pros qui passent derrière moi pour ça ). Je transforme juste des articles bien soporifiques en y mettant une touche de gaieté histoire que les lecteurs ne décrochent pas, alors une lettre de motivation c'est jouable Kaokao

[KoaKao]

Merci Cathy

Merci les autres aussi ^^'

Oui, il est 6h du mat, je dors pas... bref... Je sais pas trop quoi dire...

Je t'ai peut être vu à Morlaix, mais comme je ne te connaissais pas, j'ai pas fait de liens, donc je me souviens pas. :p

Pour la lettre, je vais essayer de la faire moi même mais si j'y arrive pas je te demanderais. ^^ Ce qui est pénible, c'est que je me suis inscrit dans 5 écoles pour être sur d'en avoir eu moins une, mais je doit faire une lettre pour chaque, et la dernièrement, afpa m'envoie un mail pour me dire qu'il me convoque la semaine prochaine avec CV, lettre etc...

Parfois, j'aimerais tellement que le CRA me rappelle pour me dire que finalement le délais sera plus court et qu'il peuvent me prendre cette été ou cette automne, au lieu de début 2016 ... mais je crois que rêve trop là non ?... Je vais finir par avoir mon diag a 25 ans...

[Cryptobiose]

Koa

[freeshost]

Bon, à la prochaine rencontre bretonne, ...

[Athéna]

Bonjour,

ne t'inquiète pas, tu n'es pas la seule personne à ressentir ça. Je trouve les démarches excessivement longues. Personnellement, j'essaie de voir si je ne pourrais pas avancer sur autre chose (une formation par exemple) mais c'est pas facile quand on n'a pas toutes les cartes en main.

Je ne suis pas d'un grand secours mais courage

[TiZ]

Les autres membres (je ne parle pas de ce qui ce connecte une fois tous les 32 jours, mais des actifs et posteurs) ont tous eu leurs diagnostique, même ce qui ce sont inscrit un peu près en même temps que moi (aoute 2014) ont quasiment fini leur diagnostique... Ils ont déjà passer tous les testes, ont eux, ou quasiment eux (je comprend pas tout) leur bilan de diagnostique...

La plupart de ces personnes-là sont passées par le privé, parce qu'effectivement, le temps d'attente au CRA est très long (à Lyon, c'est maintenant au moins 2 ans d'attente, et ça ne va pas aller en diminuant puisque ils ont "gelé" les diagnostics pour le moment, faute de personnel...).

Bah oui, mais quand justement on est submergée on s'organise autrement, je sais pas moi...

Ce qui est compliqué et qui prend du temps, c'est de trouver le personnel adéquat et de le former.

Tu n'aurais pas la possibilité de te déplacer dans d'autres régions pour faire ton diag en libéral ? (Je sais que c'est cher, surtout quand on est jeune et qu'on a pas de revenus, mais je ne vois pas d'autre solution plus "rapide").

Ce qui est pénible, c'est que je me suis inscrit dans 5 écoles pour être sur d'en avoir eu moins une, mais je doit faire une lettre pour chaque

Après le BAC, j'avais fait des dossiers pour 4 écoles, et il fallait pour chacune une lettre de motivation : J'ai écrit une lettre, puis pour toutes les autres écoles, j'ai juste changé quelques petites choses, pas besoin de réécrire la lettre entièrement.

Courage Koa

Et merci aussi Cathy pour ton message (comme Koa, peut-être que je t'ai vue, mais je ne te connaissais pas).

[Baobab]

bonjour Kao ... tu es découragé et en colère, je comprends ...tu dis "ceux qui ont été diagnostiqués à Brest l'ont été en 5/6 mois maxi à peine" si je prends le cas de Miléna : demande de diag envoyée le 1er mars 2014, 1er rendez-vous le 18 juillet (soit 4 mois et 17 jours); dans ton fil si j'ai bien suivi tu as noté que tu envoies ton courrier de demande de rendez-vous pour le CRA le 7 octobre : rendez-vous obtenu pour le 4 mars ça fait pas un an comme tu l'affirmes mais pratiquement 5 mois (proche du délai de Miléna) ensuite on t'annonce environ 10 mois d'attente, nous on nous avait annoncé environ 6 mois et cela a été effectivement 6 mois et 12 jours donc là on constate un allongement assez notable mais si les 10 mois sont tenus tu auras passé l'ensemble des "tests" en 15 mois et non 2 ans, ce qui est déjà beaucoup je te l'accorde ... il y a 1 an ou 2 au CRA les diagnostics étaient effectivement plus rapides sans doute parce qu'il y avait moins de demandes ... et par ailleurs certains sur le forum qui ont entrepris une démarche diagnostic à peu près en même temps que toi ont été diagnostiqués par des privés ou dans des régions moins chargées ... il y en a d'autres qui affichent être en attente pour un rendez-vous diagnostic en 2016 !!

je sais que peut-être tu ne vas pas aimé que je dise cela Kao mais c'est pour que tu constates que rien n'est dirigé contre toi, que ce n'est pas toi qui as la poisse ou qui est mal considéré c'est juste que quelquefois on tombe au mauvais moment, à la mauvaise période ... et que tu n'ailles pas imaginé que certains ont des passe-droit

... du coup je n'ose pas te souhaiter bon courage, en tous les cas Cathy t'a fait une belle proposition ... et par ailleurs regarde le chemin que tu as parcouru pour ton intégration sur ce forum ... entre des premiers échanges pas toujours simples et maintenant et le "chat" que tu as mis en place c'est plutôt chouette (invitation à regarder le côté "verre plein" )

...le terme d"élite" au début de ton message m'a un peu choquée et déplu ... j'espère qu'il n'est que le fait d'une maladresse

[meï]

je 'nai pas grand chose à dire sauf que ça vaut la peine toute cette attente.

je suis aussi émue par le message de Cathy, plus haut, quand elle dit que le groupe d'aspis a donné de 'l espoir aux parents.
finalement moi je me trouve ds une situation assez etrange, en tant qu'aspie "vieille" moi même, et maman d'enfants atypiques dont un "aspi en cours de diag"....je me trouve donc "entre deux mondes", celui des aspis pur jus (jeunes, adultes, )et le monde "parents".
de loin je ne vais pas mentir je me sens plus l'aise ds le monde 'aspis"....mais j'ai une bonne vision de ce que ressentent aussi les parents. .. et c'est pas si simple, parce que on se sent un peu "rejeté" quand on est "parent et aspi".(pas ici mais sur certains autre lieux.)(fin du HS.. )

bon courage Kao Kao

[Liya]

je comprends ton désarroi KoaKao, dépendant du CRA de Lyon, je suis confrontée au souci dont on parle plus haut: diagnostiques figés, au moins 2 ans d'attente, et si on veut aller plus vite il faut passer par le privé, avec les complications que ça comporte (multiplication de rdv avec différents spécialistes).

Complications qui me touchent de plein fouet car je suis incapable d'appeler pour prendre rdv justement à ce ryrhme là j'aurais un diag pour la retraite

J'espère que tu vas vite retrouver de l'énergie pour dépasser ce ras-le-bol: dis-toi que au moins tu es déjà lancé dans la démarche de diag, elle est amorcée, et même si c'est long, tu es sur le bon chemin...
Tôt ou tard, tu arriveras au bout. 2 ou 3 ans, à l'échelle d'une vie, ça n'est pas grand chose (même si des fois ça parait une éternité) et après tu auras tes réponses pour tout le reste des années à venir!