Remise en question sur diagnostic : Perdue.

[Rudy]

Bonjour,

Je vais essayer de poser le contexte pour mieux poser ma question:

Voilà, moi qui était si déterminée à consulter un spécialiste, ces derniers jours, j'essaye de lire tout ce qui montrerait que je ne suis pas asperger, pour ne pas embêter les médecins inutilement, ou peut-être juste parce que je flippe un peu de me tromper et de me retrouver à nouveau sans rien.
J'ai alors lu qu'il y avait des similitudes à ne pas confondre avec : la schizophrénie, bordeline, bipolaire (écartés par un psychiatre, ça c'est good), hpi (infirmé par des tests)... Il n'y a que la psychopathie/sociopathie avec qui je vois des similitudes, notamment pour le côté "atypique" de mon empathie, mais je ne m'y reconnais pas autrement (j'ai bien bien intégré le surmoi, l'intellectualisation n'implique pas de manipulation mais, une adaptation, je suis au contraire très tournée vers les autres, je suis incapable de faire du mal ni mentir sans avoir l'impression que j'ai commis un crime...).

J'ai aussi lu le topic "autodiagnostic : sujet chaud" du forum, et ça a remis en question certaine chose, en lisant TDA/H, trouble de la communication sociale, etc etc. Ça ressemble à asperger, ça en a le goût, mais ça n'en est pas. Et personnellement, je tiens absolument à une reconnaissance, l'auto-diagnostic, c'est quelque chose qui ne me parle absolument pas et qui ne me servirait à rien.

La difficulté vient aussi du fait que, ayant passer un test de QI (diagnostiquée non hp), la psychologue avait éventuellement-peut-être-sans certitude (elle avait beaucoup insisté à ce niveau) que j'avais un TDA/H, mais en même temps, les résultats ne concordaient pas avec ce qu'elle a l'habitude d'observer chez les TDA/H. Elle m'a expliqué qu'elle s'occupait principalement des enfants, et qu'elle s'y connaissait moins chez les adultes. Elle m'a proposé de voir quand même un neuropsychologue, mais, elle ne savait pas qui, du coup.

Étant un peu flippée, perdue, je me demande si je ne dois pas consulter un neuropsychologue pour parler plutôt de cette piste (le TDA/H), mais y glisser aussi subtilement le questionnement sur asperger, mais pas en tant que tel, juste, lui expliquer pourquoi de base, j'avais passé un test de QI (qui a notamment un lien direct avec mes interactions avec les autres, le sentiment de décalage, et mon parcours scolaire), qu'il puisse prendre en compte tous les paramètres et estimer lui même si il y a lieu de s'interroger sur asperger?

Parce que :
-Ça infirmerait ou affirmerait au moins le TDA/H, et peut-être que finalement, je n'ai qu'un trouble de la communication sociale (ou même peut rien!).
- Je n'ai pas la certitude sur asperger (même si je pense toujours qu'il y a des pistes à creuser), et si un TDA/H peut expliquer mon décalage avec les autres, et mon parcours chaotique, ça m'irait.
- Un pré diagnostic me suffirait, je ne compte pas faire de demande à la MDPH même s'il s'avérait que j'étais asperger, et ça serait moins lourd pour entrer en contact avec un CRA (notamment pour le temps d'attente). C'est davantage une revanche sur les anciens psys que j'ai fréquenté, et surtout une façon de mieux me comprendre, comprendre mon parcours, et mieux expliquer aux autres comment ça marche dans ma tête sans plus avoir honte, ne plus me sentir comme une extra-terrestre.
- Un neuropsychologue qui s'y connait en TDA/H ET asperger, c'est plus facile à trouver qu'un psychiatre qui s'y connait en l'un ou l'autre, parce que même les associations de ma région, elles savent pas trop.
- Un test chez un neuropsychologue, c'est moins cher qu'un test chez un psychologue (on passe de 300 à 600 euros dans ma région!).

Mais les questions que je me pose c'est :
- Est-ce qu'un neuropsychologue est un bon professionnel à consulter dans une démarche diagnostique d'asperger?
- Est-ce que ne pas parler du tout d'asperger, ça peut ôter la possibilité à un neuropsychologue de suivre en parallèle cette piste, et donc, c'est comme si je n'avais rien fait en ce sens?

Désolé pour la longueur, mais ça me trottait vraiment dans la tête....

Merci pour votre lecture!

[Lilas]

Bonjour Rudy,

J'ai personnellement passé des tests chez une neuropsychologue.

En toute logique, il ou elle explorera les différentes pistes pour t'orienter vers un TDA/H, un TSA, les deux, ou autre chose.

C'est pour cela qu'il y a un entretien préalable, pour savoir quels tests utiliser.

J'ai eu confirmation ensuite par un médecin que les tests passés étaient détaillés et sérieux, ce qui selon elle n'était pas toujours le cas.

Je te répondrais donc que cela peut-être une bonne démarche, à condition que le professionnel choisi soit compétent (la mienne était recommandée par une association asperger).

[laboulette]

Je rejoins ce que dis Lilas.
Il y a des personnes qui sont compétentes sur ces différents troubles.

[Rudy]

Merci pour vos réponses.

J'ai donc pris rendez vous avec une neuropsychologue qui prend en charge aussi bien le TDA/H que l'autisme pour l'adulte, sans lui parler d'asperger. Je pense quand même lui parler de ça au premier entretien, parce que je serai de toute évidence incapable de le lui cacher... Ce qui me gêne le plus, c'est d'amener une hypothèse alors que je ne suis pas professionnelle et qu'elle doit croiser tous les jours des gens qui croient avoir telle ou telle chose.

La suite au prochain épisode!

[laboulette]

Lorsque j'ai eu un entretien avec la neuropsychologue avec qui j'ai pris rendez vous pour le bilan (que je diffère un peu pour l'instant pour raison financières), en fait, j'ai décris ce qui m'amenais à la consulter, et j'ai tapé un petit document (3 pages) où je me décrivais un peu en détail.
Du coup, elle m'a dit quand le moment sera venu pour moi de faire un bilan, elle fera un test de QI, mais aussi des tests sur les capacités d'attentions, mais aussi sur les compétences sociales...
Elle m'a précisé cependant que en tant qu'adulte, c'est un peu plus compliqué d'estimer le côté social... qui est sujet à compensation, là où en revanche les aspect attentions sont plus concrets à évaluer.

[Rudy]

Lorsque j'ai eu un entretien avec la neuropsychologue avec qui j'ai pris rendez vous pour le bilan (que je diffère un peu pour l'instant pour raison financières), en fait, j'ai décris ce qui m'amenais à la consulter, et j'ai tapé un petit document (3 pages) où je me décrivais un peu en détail.
Du coup, elle m'a dit quand le moment sera venu pour moi de faire un bilan, elle fera un test de QI, mais aussi des tests sur les capacités d'attentions, mais aussi sur les compétences sociales...
Elle m'a précisé cependant que en tant qu'adulte, c'est un peu plus compliqué d'estimer le côté social... qui est sujet à compensation, là où en revanche les aspect attentions sont plus concrets à évaluer.

Est-ce que c'est elle qui t'a demandé de faire un écrit?
Pour le coup, je ne lui ai pas dit l'exacte raison de ma consultation, je m'en veux un peu. Mais je trouve que l'idée d'écrire ce qui me fait est une bonne idée, comme j'ai plus de facilité à l'écrit qu'à l'oral...

Quand tu as écrit, tu as décliné tout ce qui te faisait penser à asperger, où tu t'es décrit simplement?
La question qui me vient c'est: Comment écrire le plus objectivement possible, sans que les liens qu'on fait avec asperger viennent rendre les choses trop subjectives? J'ai beau demandé, par détour dans les conversations avec mon entourage s'ils leur arrivaient de faire ceci ou cela, mais, même si effectivement ils ne réagissent pas de la même façon, j'ai du mal à me dire que ce que je perçois comme différence avec eux est réellement objectif, ou si je ne pense pas ça parce que moi, j'ai connaissance de ce trouble...

[laboulette]

Non je l'ai fais de ma propre initiative. Car j'avais pas mal de chose à l'esprit. Et u fur et à mesure que j'ai rédigé, je me suis rendu compte qu'il y avait des choses proche du tda.

[Rudy]

Vous êtes-vous déjà demandé, pendant votre questionnement s'il était fondé? Légitime? Des pensées comme: "Tu fais certainement erreur..." ? Vaciller entre le "Mais enfin, c'est ça..." et finalement se dire "Oui mais tu te fais certainement des idées..." ?

Désolée, je vais sûrement m'épancher un peu, mais, j'ai besoin que ça sorte...

Je me demande si je dois continuer à fouiller pourquoi ce décalage, pourquoi cette vie chaotique, pourquoi je me sens différente. Au point que j'ai fini par dire à une amie très proche que je n'en pouvais plus de voir des psys, comme ça, dans un vide conversationnel. J'en ai marre que les professionnels me disent que j'ai un problème, mais qu'ils ne me disent pas ce que c'est (est-ce par ignorance? Parce que c'est trop effrayant, choquant pour me le dire?). D'entendre les autres dire que je me cherche des problèmes.

Quand mes proches me demandaient pourquoi les anti-dépresseurs, j'ai du expliqué que le psychiatre me l'a donné "contre mes dépressions". C'est la première fois que mes proches ont entendu ce mot de ma bouche (à 20 ans!), parce que j'ai toujours été silencieuse, je n'ai jamais rien dit, jamais rien montré, au point qu'ils n'y croyaient pas. Quand j'ai ramené des somnifères, et qu'ils m'ont demandé pourquoi les somnifères? J'ai dû leur expliquer que le psychiatre me les a donné "contre mes insomnies". Ils disaient que je n'avais pas besoin de ça, ils ignoraient que je dormais mal. Quand j'ai ramené des neuroleptiques, et qu'ils m'ont demandé "Pourquoi les neuroleptiques?", j'ai dû leur expliquer que le psychiatre me les a donné "contre mes idées bizarres", et ils m'ont dit que le psychiatre faisait n'importe quoi. Ils ont fini par conclure que je n'avais rien et que je me cherchais des maladies, pour eux, je n'ai aucun problème, et si j'en ai, c'est comme "tout le monde". Quand j'ai rapporté le bilan de la psychologue, ils ont entendu parler du "TDA/H"... encore une maladie! Alors je n'ose plus parler de rien.

Ou à contrario, des gens qui voient des trucs bizarres chez moi et qui disent... "Vous êtes de gauche ou de droite? Non mais, Rudy, toi t'es débile, je te pose pas la question à toi, la gauche et la droite c'est pas des directions, hein, tu sais ce que c'est au moins?", ou à contrario "T'es sûre que t'es pas surdouée? Ah... Non mais, t'es sûre? Ils se sont pas trompés?", "T'es pas dyslexique...? Ah? Parce que, tu fais tout à l'envers...", ou "T'as pas de cœur en fait. Tu t'en fous de tout"... Bah mon gars, j'en sais rien, moi.

Et si je cherchais vraiment juste la merde? Parce que ma famille, elle a jamais vu de trucs bizarres. Ni dans la dépression, ni dans les insomnies, ni dans les "idées bizarres". J'étais un peu timide, oui. Un peu casanière. Un peu rigolote. Je parle pas beaucoup quand il y a des invités, mais, c'est parce que j'analyse. Je suis un peu dans ma bulle, mais, c'est parce que je suis une rêveuse. J'avais une phobie scolaire, mais, c'était parce que ça m'intéressait pas ou que j'étais immature ou que je m'ennuyais ou que j'étais rebelle. Rien d'alarmant, j'étais une enfant sage, une adolescente un peu révoltée, c'est tout, comme tout le monde. A partir de là, on peut pas dire que ça sert à rien de chercher et que c'est pas ça?

- Ne pas comprendre les implicites, les seconds degrés, les consignes peu claires et foirer mes tâches... C'est pas juste être un peu naïve? Ou un peu bête? Pas faite pour le monde du travail parce qu'incapable ?
- Les mouvements répétitifs... c'est pas juste une habitude que j'ai pris ? Une façon de me déstresser?
- Être maladroite... c'est pas juste que je suis née avec deux mains et deux pieds gauches et que je suis un peu tête en l'air?
- Être pas douée dans la motricité fine... c'est pas juste que j'ai des mains de bûcherons? Des nerfs mal connectés?
- Les routines établies... C'est pas juste que j'ai besoin de ma petite sécurité?
- Mon anxiété, ma nervosité dû à un imprévu, une nouvelle situation, un bruit merdique ou une odeur désagréable... C'est pas juste que je suis un peu anxieuse? Ou une meuf chiante ?
- Avoir des intérêts envahissants... c'est pas juste que je suis un peu obsessionnelle et perfectionniste?
- Intellectualiser... c'est pas juste que je manque un peu d'émotion et de sentiment ?
- Le mimétisme... C'est pas juste que je manque de personnalité?
- Les difficultés dans les interactions sociales... C'est pas juste la timidité et le manque de confiance en soi ? Le manque de tact? L'égoïsme? L'asociabilité?
- Et ma fatigue liée à ça... c'est pas juste que je suis une grosse flemmarde facilement fatigable ?
- Le décalage avec les autres... c'est pas juste que je suis bizarre ?

Pour la première fois je me demande: et si j'étais juste hypocondriaque?

Je vais aller au rendez vous, mais, je suis flippée, et en même temps, je commence à m'en foutre. J'ai peur de me retrouver face à une psy qui me dirige ailleurs : nulle part. Je m'en fou parce que j'ai l'habitude.

[WinstonWolfe]

Le cheminement est toujours long, et, souvent, l'hypothèse de l'autisme paraît trop hardie, trop grosse. Du coup, pendant l'attente, il arrive souvent de remettre en cause son bien fondé. Je me souviens être passé par les étapes que tu décris, ou, à l'occasion d'une lecture, me dire que le SA c'est décidément pas la bonne piste. Au point de craindre que l'issue du diagnostic soit : "ce n'est pas le SA, Monsieur, je vous laisse avec vos problèmes, débrouillez-vous seul et repartez à zéro".

En fait, je crois, à partir du moment où tes questions t'emmènent vers cette hypothèse, les questions sont légitimes. La démarche pour trouver une réponse à ces questions devient elle-même légitime. Et même si tu peux douter de l'hypothèse de temps en temps, ton cheminement reste légitime.

Et le diagnostic, qui consiste en grande partie à relire tes difficultés à la lumière du spectre, t'amènera plus qu'une simple réponse binaire. Quelle qu'elle soit. Tu es sur un chemin qui peut t'apprendre beaucoup sur toi, qui est difficile et long, mais gratifiant.

Je te souhaite d'avoir tout le courage qu'il faut pour avancer, et n'hésite pas à "t'épancher", ça sert aussi à ça, ce forum !

[Rudy]

Merci pour ton message teinté de bienveillance! J'ai lu ton parcours, et, je l'ai trouvé vraiment génial, même tardif, tu as toujours positivé et encore après le diagnostic.

A vrai dire, je suis tellement passée par toutes les hypothèses, par les pros, par moi-même, par rapport à cette problématique qui me suit depuis des années, cette "différence" dans la différence, que, ce qui doit me faire peur aussi, même si le résultat me donnait des indices sur mon parcours, c'est qu'il n'y ait plus aucune option... Alors, je dois appréhender un peu, de me dire que ce sera le bout du tunnel qui s'avèrera, soit tout blanc, soit tout noir.

Ça n'aurait pas été un problème, pour moi, si ça avait commencé à une partie de ma vie... J'aurai trouvé la solution. Mais, quand on a la mémoire du début de son enfance si précise, de se remémorer les interrogations, les ressentis, les situations, le début des ennuis, qu'on sait qu'il y avait déjà ce "quelque chose" chez nous d'indicible autrement que par "extra-terrestre" "autre monde" "décalage", cette lucidité inexplicable qu'une gamine de 4 ans avait sur un fonctionnement qu'elle savait différent et qu'elle dissimulait derrière un masque, qui a perduré toute sa vie jusqu'à maintenant, de savoir que ça passera jamais mais qu'on ne sait pas quoi en faire ni ce que c'est... C'est plus compliqué, plus effrayant.

Avant, j'avais fini par me dire que j'étais comme tout le monde, mais juste douée d'une extrême lucidité sur les composantes de ce qu'était un être humain. J'étais un caméléon, depuis des années j'écris un roman qui s'appelle le "Voleur d'idée", en référence à Platon, où le voleur, c'était moi : je m'appropriais ce que je voyais des autres, je copiais, imitais, un vrai jeu d'acteur, percevant le "Ça", le "Surmoi", le "Moi" à tous les instants, ou autrement, les trois de ce que j'appelais les "paliers" qui me permettait de montrer aux autres ce que j'étais au moment ils me voyaient, ayant toujours étudié officieusement l'être humain par mes petites mirettes et mes lectures. J'avais même commencé un "essai" sur la construction de la personnalité qui ne me paraissait propre en fait à personne, puisque nous ne faisions que jouer des rôles. En tout cas, je pensais que tout le monde faisait ainsi, mais, qu'ils n'étaient pas assez lucide pour le percevoir. En somme, je me voyais comme un monstre inhumain. Mais ce monstre inhumain, pourtant, il avait des émotions, des sentiments...

Quand j'ai lu ce qu'était asperger, pour la première fois de ma vie, je n'ai plus honte de ça. C'est la première fois de ma vie que j'en fais part, et que je le perçois en tant qu'être humain, parce que pour la première fois je me dis que, peut-être, il y a d'autres gens comme moi. Me retrouver face à une erreur, ça veut donc dire aussi retourner dans la honte.

[Tugdual]

Le questionnement et le doute sont inhérents
à ce genre de cheminement, surtout quand,
passé un certain âge (variable pour chacun),
on cherche d'abord à déterminer "qui on est",
avant même de chercher des aides potentielles.

Garde le cap ...

[Rudy]

Merci pour ton message plein de sagesse et d'encouragement.