Une tierce personne et moi qui lui répond, ce n'est pas le membre en question
La réponse du membre en question.Au temps pour moi, je me suis trompé dans les mots, l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap et quand on est autiste c'est pour la vie.Il ne s'agit donc pas de traitement mais de prise en charge. Ouf ! J'avais peur en te lisant d'apprendre qu'un ou plusieurs pays avaient trouvé il y a 50 ans un traitement contre l'autisme !
Fais gaffe à ce que tu dis sur le sujet, car il ne touche pas que toi.
Après tout dépend du degrés de handicap mais une grande partie de ce qui sont touchés ont la capacité de devenir autonome. Asperger étant une autre forme d'autisme totalement différente les conséquences ne sont pas les mêmes.
La problème étant la manière dont les psychanalystes, pour la plupart, traite ce handicap comme étant une maladie mentale résultant de la relation mère enfant, ils considèrent cela comme un psychose. Ce que l'autisme n'est pas puisque c'est un trouble cognitif.
Disons que la vision très "hospices du 19ème siècle" que tu as des établissements médico-sociaux laisse à penser que...
Mais soit.
Précisons déjà que je suis depuis 12 ans le Responsable qualité d'une Association d'aide aux handicapés vieille de 40 ans, accompagnant 400 usagers et employant 300 salariés.
Déjà, quand tu parles des enfants : tu emploies le mot "enfermés". C'est juste hallucinant et ça démontre la totale méconnaissance des lois de 2002, 2005 et 2009 concernant notre secteur. Lois qui placent clairement l'usager au centre des pratiques, acteur et auteur de son projet de vie dont le consentement éclairé est recherché à chaque étape. Sans même parler de nos obligations en terme d'inclusion dans la cité, d'accompagnement à l'éducation, à la vie sociale, à la citoyenneté et au parcours de santé.
Donc non, les enfants ne sont pas "enfermés" dans un IME (pour prendre un exemple d'établissement). Ils sont accueillis dans une institution souvent expérimentée depuis des décennies et qui connait sur le bout des doigts la problématique du handicap dont ils souffrent. Des structures qui ont l'habitude d'un tel accompagnement et qui ont mis au point des procédures de travail élaborées, pointues, pensées par des équipes pluridisciplinaires (corps médical, corps enseignant, corps éducatif...). De véritables projets personnalisés sont conçus autour de ces enfants, visant à leur assurer un enseignement adapté à leurs besoins, souhaits mais surtout capacités réelles (les parents - et c'est bien compréhensible - étant bien souvent aveuglés par une légitime envie de normalité).
Penser qu'un enfant handicapé ainsi entouré et accompagné "n'évoluera jamais ou "n'aura jamais accès à une certaine autonomie" est une énormité qui me fait bondir. Oui ils évoluent, oui il apprennent, oui ils accèdent à la meilleure autonomie possible ! C'est tout le but de ces établissements, du travail des équipes, des projets mis en place. Au point qu'il est envisageable que certains puissent suivre une scolarité normale grâce à des partenariats avec les écoles locales (ceux-ci seront alors suivis par des services type SESSAD). Au point qu'arrivés à 18 ans, certains puissent par la suite évoluer vers des centres de travail protégés ou des ESAT (et même parfois le milieu ordinaire - mais il y aurait aussi beaucoup à dire sur la réticence de ce dernier vis à vis du handicap...). Au point que certains parviennent à vivre dans leurs propres logements - avec l'aide au besoin d'un service d'aide à domicile type SAVS ou SAMSAH.
Mais hélas. Dans certains handicaps (dont celui que gère mon Association : l'infirmité motrice cérébrale), on ne peut pas faire de miracles. Ce sont parfois des handicaps soit qui entraînent une perte de moyens (physiques comme intellectuels) soit qui ne peuvent que stagner (les handicaps intellectuels) et ne permettent donc d'obtenir qu'une autonomie partielle, relative. Il y a certaine personnes handicapées qui ne peuvent vivre seules.
Pour celles-là, il y a d'autres établissements comme des foyers ou des maisons spécialisées. Et ces structures n'ont - une fois de plus - rien de centre d'enfermement visant à cacher l'handicapé du regard des valides. Ce sont des lieux de vie et de soins au sein desquels les équipes d'accompagnement se démènent pour offrir la meilleure existence possible à leurs usagers.
Ainsi, les personnes accueillies sortent (cinéma, théâtre, etc.), font du sport (l'Association Handisport est clairement d'utilité publique), partent en vacances, votent, débattent, s'expriment sur leurs conditions d'accompagnement, restent en lien avec leur famille, leurs proches, leurs amis, etc.
Je ne dis pas que c'est un milieu parfait. On trouve toujours ici et là des situations de maltraitance - comme en maisons de retraite, d'ailleurs. De plus, nous souffrons d'un manque cruel de moyens pour accomplir au mieux nos tâches. Assurant une mission relevant du public, nous sommes pourtant des Associations relevant du droit privé concernant nos conditions de travail. L'obole que nous verse l'Etat diminue d'année en année tandis que les lois nous en demandent toujours plus.
Ces deux dernières années, j'ai permis à tous nos établissements et tous nos services de passer l'épreuve de l'évaluation externe : un audit mené par des organismes habilités qui viennent juger de la façon dont nos usagers sont accompagnés. Parmi les critères majeurs, il y a notamment : le projet de vie personnalisé, l'inclusion dans la vie citoyenne, l'expression des usagers et la connaissance de leurs droits, l'ouverture de l'établissement sur son environnement, les partenariats noués avec des acteurs locaux pour faire participer nos usagers à la vie de la cité, etc.
A deux / trois bricoles près, aucune de nos structures n'a démontré de dysfonctionnement. Et tu sais quoi ? Etant donné nos conditions de travail (manque d'argent, manque de personnel, manque de matériel, exigences de plus en plus élevées des pouvoirs publics...), ça tient du putain de miracle. Et c'est dû à des équipes - éducateurs, aides-soignantes, infirmières, moniteurs, animateurs, personnel administratif, etc. - qui se démènent bien au delà de ce qui devrait leur être décemment demandé.
Alors quand tu dis que le boulot accompli par ces gens, par notre milieu consiste à "enfermer" les handicapés, à les "empêcher d'évoluer" et à "leur interdire d'accéder à une forme d'autonomie" : ça me contrarie un peu.
Nous coûtons cher ? Peut-être. Mais clairement, nous coûtons à peine la moitié de ce que nous devrions au regard du travail qui est accompli dans notre secteur et de l'utilité indispensable de notre mission.
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Concernant l'inclusion des enfants handicapés dans le système scolaire.
Tel que cela a été fait, c'est juste n'importe quoi. Les enseignants ne sont pas formés. Les auxiliaire de vie ne sont qu'une blague - des gens sans aucune formation ayant un statut des plus précaires. Un enfant handicapé balancé en école sans préparation, sans que cela ait été pensé : c'est une catastrophe, tant pour lui que pour ses camarades.
Ma femme est professeur des écoles. Une année, elle a eu deux autistes dans sa classe. Conséquence : elle devait leur consacrer 90% de son énergie - pour aucun résultat. Et les autres élèves en ont pâti.
L'inclusion dans le système scolaire, ça fait juste des décennies que le milieu médico-social le pratique. Mais de façon réfléchie, pensée en amont, insérée dans le projet global d'accompagnement. En évaluant les capacités de l'enfant. En proposant des alternance (deux jours en classe, deux jours dans l'établissement par exemple). En nouant de réels partenariats avec le corps enseignant concerné (jusqu'à offrir des formations gratuites aux enseignants - sur la nature du handicap, la façon de l'accompagner, etc). Les services type SESSAD existent précisément pour cela.
Mais un politicien a voulu laisser son nom sur une loi, peut-être sous pression d'un lobby parental - aux attentes compréhensibles mais aux demandes contre-productives. De fait, l'incusion à l'école d'enfants handicapés telle qu'elle est exigée actuellement serait AMHA bien plus coûteuse que les parcours institutionnalisés que tu mentionnes : il faudrait recruter des enseignants, les former à l'accompagnement du handicap, ouvrir des classes (car espérer qu'un enfant handicapé puisse se fondre au milieu de 30 à 35 gamins...), recruter des AVS, les former, adapter physiquement toutes les écoles à tous les types de handicaps (sensoriels, moteurs...), etc.
Voilà. J'ai l'air de défendre mon pré carré mais c'est bien parce que du fait de ma fonction, je suis bien placé pour voir le travail incroyable qu'accomplissent nos équipes. Et que je suis prêt à défendre bec et ongle.
Edit :
Pour ne pas non plus paraître trop brutal. L'autisme, themansteph a raison de le préciser, est un "handicap" très mal connu et géré en France. A ce niveau, je n'ai aucun mal à croire que les institutions médico-social soient très démunies. Déjà, il y a tout un débat pour déterminer ce qu'est réellement l'autisme : réel handicap ou autre chose de totalement différent (personnalité psychologique différente, etc.) - alors l'accompagnement qu'il nécessiterait, n'en parlons pas.
C'est un domaine que je maîtrise très mal, étant plus dans le secteur handicap moteur / intellectuel. Mais le problème de l'inclusion scolaire reste le même : tant que le corps enseignant ne sera formé à l'accompagnement du handicap / de l'autisme (ce qui demande temps et moyens, recrutement massif, ouverture de classes, etc. : autant dire que c'est pas demain la veille), ça ne sera pas une solution viable. Et AMHA, cela ferait plus de mal que de bien.