Maman un peu perdue...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
ninine76
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Maman un peu perdue...

Message par ninine76 »

Coucou tout le monde, nouvelle inscrite sur le forum un peu (voir complètement perdue) :shock: avec son petit bout de 7 ans... Je me présente d'abord, Caroline 29 ans, de Haute Normandie, maman de deux petits garçons de 7 et 6 ans !!!

Voici en gros notre histoire et mes questions :
Vers les 3 ans de mon fils j'ai commencé à remarquer des différences assez flagrantes par rapport aux autres enfants, je l'ai surpris un jour à lire un livre tout seul (nous lui avions jamais appris), il avais pas de copains, était mis un peu à l'écart, problèmes de sommeil... nous avons donc décidé de consulter une psy pour l'aider ! Au bout de quelques séances et un bilan psychologique avec test de QI, la psy nous dresse un schéma alarmant : votre fils est précoce, les chiffres entre QI verbal et performance bcp trop différent, il va avoir une vie très compliquée, inscolarisable... "Je ne suis pas compétente pour le prendre en charge, voyez un autre docteur si vous pouvez" Nous avons décidé, un peu dégouté par les psy, de le laisser un peu tranquille.
Son année de Grande section a été catastrophique, tête de turc des autres enfants qui le traitent de bizarre et méchant, phobie scolaire et peur de la séparation de nombreux matins... nous nous sommes tourné vers le CMP de notre ville et il a été vu de nombreuses fois par le pédopsychiatre qui ne faisait que le regarder et dire "en effet c'est un enfant atypique, ouhla la vous allez avoir du mal à l'aider a aller bien..." sans jamais évoquer un diagnostic ou même une piste pour qu'il aille mieux !
CP sont état ne s'améliorait pas, pire que ça des phobies alimentaires sont apparues, le sommeil est devenu catastrophique (impossible de dormir ailleurs que dans notre chambre et reveils trés fréquents la nuit), complètement perdus on s'est souvenu du nom d'un pédiatre dont on nous parlait souvent, mais qui avait un délai d'attente de 4 mois pour un rdv tellement il est populaire. J'appelle à tout hazard et la un RDV vient juste de se libérer pour le soir même. Il voit mon fils (enfin plus ou moins il a passé la consultation allongé par terre sous ma chaise), on discute, lui parle un peu et m'explique que j'ai été vu que pas des incompétents, qu'il connait de réputation et qu'il suffit de voir 5 min mon fils pour se rendre compte qu'il a très probablement un syndrome d'asperger... Il écrit une lettre au CRA de notre région pour une prise en charge rapide car on a perdu assez de temps, et me dit qu'il aura besoin d'une prise en charge, se propose d'être le coordonnateur.
Le RDV était au moins de mai, son premier RDV au CRA est prévu mi octobre, depuis aucune prise en charge est faite et j'avoue que je suis complètement perdue...
Je me suis renseignée un peu sur le syndrome d'asperger et je n'en sais trop rien. Il y a des jours ou j'ai aucun doute sur le diagnostic, d'autres ou j'ai l'impression d'avoir un petit garçon "normal" avec moi. En effet il a beaucoup beaucoup de mal à regarder dans les yeux, a des centres d’intérêts très restreints et il peut en parler des heures, a du mal a se faire des copains et est même mis à part... Il n'a jamais été invité à un anniversaire d'un copain d'école contrairement à son petit frère qui a un an de moins et qui est très populaire ! Il ne supporte pas l'imprévu, il faut tout expliquer... Il a un retard psychomoteur (a du mal aux jeux de ballons, ne sait tjs pas nager et faire du vélo après avoir essayer des heures et des heures, est assez gauche) mais a côté de ça quand les enfants de mes amis sont la il joue très bien avec eux, à la maison il nous regarde dans les yeux et se sent plutôt bien... A l'école il fait parti des meilleurs élèves de sa classe, mais est très très lent en écriture, ce qui lui joue des tours. Bref je ne sais pas et plus quoi penser. Vous sentiez vous complètement perdu avoir d'avoir un diagnostic sûr (qu'il va falloir encore attendre longtemps apparemment car la liste d'attente au CRA est longue...) ??? Quelle prise en charge puis je faire en attendant ? Les problèmes vont ils encore s'accentuer avec l'âge (je pense à l'entrée au collège par exemple) ou ça devrait aller ?

Enfin voila, si vous avez des conseils, des avis, vos histoires à me raconter pour voir un peu que je ne suis pas seule à me battre pour avoir une réponse et comprendre... On se sent bien seul dans ces situations la !

Merci pour votre lecture et excellente journée à tous ;-)
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Mars
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Re: Maman un peu perdue...

Message par Mars »

Bonjour et bienvenue Ninine76 :D
Quels sont les pbs rencontrés par ton fils à l'école ?
Tu devrais pouvoir commencer à faire un dossier de demande d'AVS à la MDPH de ton département, avec une telle suspicion de diagnostic. Demande à l'école de te mettre en relation avec l'enseignant référent handicap qui t'expliquera comment faire.
Pour le suivi au quotidien (ergothérapie, orthophonie par ex) attends le RV au CRA et reviens vers le pédiatre.
Le parcours de ton fiston ressemble beaucoup à celui de ma fille (30 as, aspie diagnostiquée à 21 ans) : http://www.asperansa.org/hist_lila.html
Depuis ce témoignage, qu'elle n'a pas voulu remettre à jour, elle travaille en tant que documentaliste au CRA de Brest depuis bientôt 7 ans.
Tu n'es pas seule, loin de là, c'est l'objectif de ce forum : permettre aux familles découvrant l'autisme de leur enfant de trouver du soutien et découvrir des parcours encourageants.
Bon courage et garde espoir, la très grande majorité des enfants atteints de SA progresse énormément, surtout lorsque le diag intervient tôt. J'étais professeur documentaliste en collège et lycée, j'ai eu une quinzaine d'élèves autistes/aspies.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
bidouille
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Re: Maman un peu perdue...

Message par bidouille »

bonjour et bienvenu ninine,

Je suis en region parisienne et mon grand qui a 6 ans en CP, a des soucis similaires, pour le moment pas de diagnostics par le pedopsy il attent de voir son evolution. Comme le tien alarmé par son coté isolé et ses angoisses... on a fait un bilan psy qui conclu a une forte heterogeneité.
Mon ptit gars n'a pas de diag il va commencer mercredi a participer a un groupe d'habilete sociale, de ce que j'ai compris l'objectif est de lui enseigner et de mettre en pratique les codes sociaux implicites.

Il est aussi en liste d'attente pour faire de la psychomotricité pour apprendre a gerer ses emotion, ses angoisses, se detendre, prendre confiance en lui...
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!
ninine76
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Re: Maman un peu perdue...

Message par ninine76 »

Merci pour vos réponses :wink:

Justement à l'école ça à l'air de se passer pas trop mal, il joue seul a la récré et est un peu mis à part dans les activités et la cantine mais rien d'alarmant je crois (je rencontre son instit ce soir pour faire le point donc j'en saurais plus). Mais j'ai l'impression qu'il se force et se contrôle beaucoup dans ses journées à l'école et a besoin de beaucoup d'isolement et de calme en rentrant... Pour l'instant aucunement besoin d'une AVS je pense !

Oui en effet ca ressemble un peu a ton histoire bidouille ! C'est bizarre qu'il ne te fasse pas de diagnostic, tu ne t'es pas rapproché du CRA de ta région ? J'ai entendu pas mal parlé des groupes d'habilité sociale et c'est vrai que je pense que mon loulou en aurait bien besoin aussi... J'attend de voir ce que le CRA va me dire mais c'est long...

En tout cas merci pour votre accueil, ça fait du bien de voir que finalement on est pas seul dans nos galères et recherches !
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malala
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Re: Maman un peu perdue...

Message par malala »

Mars a écrit : Bon courage et garde espoir, la très grande majorité des enfants atteints de SA progresse énormément, surtout lorsque le diag intervient tôt.
Oui, je confirme :)
Mon enfant a eu comme diag: Trouble Envahissant du Développement (TED)non différencié à l'âge de 4ans (en gros, quand il était petit, il avait le comportement d'un Asperger plus un gros retard de langage). Et ses progrès ont été énormes depuis ce temps-là (il a 11 ans maintenant).
et il suit une scolarité normale (il a quand même eu un AVS du CP au CE2).
Ton rendez-vous au CRA est pour très bientôt. Il n'y a plus longtemps à attendre !
Bon courage.
Nath62
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Re: Maman un peu perdue...

Message par Nath62 »

Bienvenue à toi, Ninine76.

Le CRA va t'aider à affirmer ou infirmer ce diagnostic afin qu'il ait une prise en charge pour l'aider quelque soit le diagnostic.

Ma fille n'est pas encore diagnostiquée, mais elle a aussi des jours "avec" et des jours "sans". Les jours avec, je me dis que je me trompe qu'elle est comme les autres, les jours sans me rappellent que non, il doit y avoir quelque chose... Mais quoi ??
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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3enfants
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Re: Maman un peu perdue...

Message par 3enfants »

bonsoir,
je pense que la première prise en charge à essayer d'avoir est une prise en charge en psychomotricité. Ca permet de travailler un peu tout, aussi bien "psy" que "motricité", parfois même avec un autre enfant pour pouvoir travailler aussi les habiletés sociales. Qu'il soit précoce ou aspi ou, ce qui est probable, les 2, avec une bonne psychomotricienne, ça l'aidera bien. Ca ne sera pas suffisant, mais ça peut être un début concret et efficace.
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com