Crises, attaques de panique?

[Pimousse13011]

Bonjour, diagnostiquée à 47 ans autiste de haut niveau je souffre depuis l’enfance de malaises plus ou moins violents. Les médecins ont toujours cherché pour une épilepsie mais les EEG sont toujours normaux. J’ai des troubles anxieux qui peuvent expliquer mais pas la violence du phénomène (perte de connaissance, puis replis total et grosse fatigue). L’anti épileptique me stabilise quand même.
Mais j’ai entendu parlé de shut down et je me demande si ça n’expliquerai pas tout car depuis le diagnostic j’apprends à plus me protéger des stimuli pénibles pour moi et je fais moins de crises.
Les médecins ne me proposent rien d’autre que des anti dépresseurs ou anxiolytiques alors que je ne me sens pas dépressive…
Est ce que qq’un parmi vous vit ça aussi, auriez vous des pistes pour m’aider?

[Lilas]

Bonjour Pimousse13011,

Comme demandé par Tugdual, merci de mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

Pour modifier la signature :

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

[Lapintéressé]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

[Ostara]

Moi si je suis trop fatiguée j'ai des pertes d'équilibre et je fais des malaises vagaux avec l'anxiété,mutisme,et pas envie qu'on me parle.le bruit et la lumière m'irrite fortement.

[Pimousse13011]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Merci

[Cracotte...]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Interressant.

J'ai fait beaucoup de crises dans ma vie mais à une période je faisais des crises limite de l'épilepsie j'avais passé un EEG.
Pour ce qui est des crises ma psychiatre TCC m'avait conseillé de prendre un glaçon dans la main afin de se recentrer sur ses sens.

Cela a a pu fonctionner mais le soucis c'est que quand mes crises (surtout d'auto agressivité) arrivent c'est trop tard.

[Fift]

Pimousse> Cela me fait beaucoup penser à ce que j'ai vécu également.
Et on m'a aussi proposé des AD et anxiolytiques, sans que je n'ai aucune pensée négative ou morbide (donc a priori pas de dépression).

Il n'empêche que les anti-dépresseurs et les anxiolytiques, chacun avec leur rôle, ont été très utiles pour moi pour remonter la pente. A deux conditions :
- entamer un suivi psychologique
- avoir un arrêt de travail de longue durée (et dans mon cas, éloigner femme et enfants pendant quelque temps).

Il me semble indispensable pour toi de contacter un psychiatre compétent qui saura analyser tes symptômes et éventuellement t'orienter ensuite.

[Lapintéressé]

Pour ce qui est des crises ma psychiatre TCC m'avait conseillé de prendre un glaçon dans la main afin de se recentrer sur ses sens.

C'est le genre de conseils que je trouve généralement inutiles. Généralement, si je fais une crise, c'est que je suis dans un endroit agressif et inhabituel. La probabilité de faire apparaître un glaçon à ce moment-là est passablement faible. Certes, ça se trouve dans n'importe quel bar, mais dans ces cas-là je ne me sens pas forcément capable d'aller faire une demande saugrenue à un inconnu.

[Fift]

Effectivement.

Ceci dit, se concentrer sur ses sens est je pense une bonne idée. Reste à pouvoir s'isoler pour que l'ouïe ne parasite pas tous les autres sens.
Mon psychiatre m'a suggéré de me concentrer sur mon rythme de respiration. Je pense que c'est une bonne idée même si je n'ai pas pu tester en cas de crise (et je ne suis pas pressé de le faire !)

[Kumi_44]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Je pensais la même chose, merci Lapintéressé !

Je peux témoigner Pimousse sur cette question car j'ai eu un diagnostic d'épilepsie ET de CNEP (je ne fais plus de CNEP c'était à une période très particulière donc je suis officiellement épileptique maintenant). Je suis épileptique depuis l'âge de 16 ans mais on peut aussi avoir une CNEP à un moment de sa vie difficile. J'ai même un livre très intéressant dessus si besoin.

Il est très compliqué d'avoir LE bon diagnostic (10 ans en moyenne !) car les neurologues s'axent sur le témoignage du patient et de l'entourage concernant les malaises. Et les neurologues ne sont pas du tout formé aux CNEP. Mais cela peut très bien être aussi une forme d'épilepsie car toutes les épilepsies ne montrent pas forcément une anomalie niveau EEG. As tu eu une IRM ou autres examens ?

Je te conseille vivement d'aller vers un centre expert avec un épileptilogue si ce n'est pas déjà fait. Si doutes, il pourrait te faire hospitalisée et faire une vidéo EEG sans traitement antiepileptique. Car prendre un traitement antiepileptique alors que peut être que tu ne l'es pas c'est vraiment pas fou. Il y a des effets secondaires qui ne sont pas négligeables et puis ne pas avoir les bons soins comme une TCC ou autres.
Si besoin, il y a possibilité d'en échanger, je connais très bien les 2 sujets.

[Pimousse13011]

Merci pour vos réponses. Oui cela fait 8 ans que je suis suivie par une neurologue et j’ai fait différente thérapies. Quand c’est léger j’ai mes petites astuces pour y palier comme nommer les objets autour de moi, me concentrer sur ma respiration, compter à retour, etc.
Mais quand c’est plus important je ne maîtrise rien…
Je fais de plus en plus attention à me protéger des stimuli gênants pour moi (lumière, sons, touché involontaire) et je fais beaucoup moins de crises donc il doit il y avoir un lien… le plus dur pour moi c’est d’assumer les attitudes stigmatisantes comme le casque anti bruit dans l’hypermarché et dans les transports. Ça me fait me sentir handicapée mais bon! Petit à petit je m’habitue…