Crises, attaques de panique?

[Pimousse13011]

Bonjour, diagnostiquée à 47 ans autiste de haut niveau je souffre depuis l’enfance de malaises plus ou moins violents. Les médecins ont toujours cherché pour une épilepsie mais les EEG sont toujours normaux. J’ai des troubles anxieux qui peuvent expliquer mais pas la violence du phénomène (perte de connaissance, puis replis total et grosse fatigue). L’anti épileptique me stabilise quand même.
Mais j’ai entendu parlé de shut down et je me demande si ça n’expliquerai pas tout car depuis le diagnostic j’apprends à plus me protéger des stimuli pénibles pour moi et je fais moins de crises.
Les médecins ne me proposent rien d’autre que des anti dépresseurs ou anxiolytiques alors que je ne me sens pas dépressive…
Est ce que qq’un parmi vous vit ça aussi, auriez vous des pistes pour m’aider?

[Lilas]

Bonjour Pimousse13011,

Comme demandé par Tugdual, merci de mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

Pour modifier la signature :

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

[Lapintéressé]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

[Ostara]

Moi si je suis trop fatiguée j'ai des pertes d'équilibre et je fais des malaises vagaux avec l'anxiété,mutisme,et pas envie qu'on me parle.le bruit et la lumière m'irrite fortement.

[Pimousse13011]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Merci

[Cracotte...]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Interressant.

J'ai fait beaucoup de crises dans ma vie mais à une période je faisais des crises limite de l'épilepsie j'avais passé un EEG.
Pour ce qui est des crises ma psychiatre TCC m'avait conseillé de prendre un glaçon dans la main afin de se recentrer sur ses sens.

Cela a a pu fonctionner mais le soucis c'est que quand mes crises (surtout d'auto agressivité) arrivent c'est trop tard.

[Fift]

Pimousse> Cela me fait beaucoup penser à ce que j'ai vécu également.
Et on m'a aussi proposé des AD et anxiolytiques, sans que je n'ai aucune pensée négative ou morbide (donc a priori pas de dépression).

Il n'empêche que les anti-dépresseurs et les anxiolytiques, chacun avec leur rôle, ont été très utiles pour moi pour remonter la pente. A deux conditions :
- entamer un suivi psychologique
- avoir un arrêt de travail de longue durée (et dans mon cas, éloigner femme et enfants pendant quelque temps).

Il me semble indispensable pour toi de contacter un psychiatre compétent qui saura analyser tes symptômes et éventuellement t'orienter ensuite.

[Lapintéressé]

Pour ce qui est des crises ma psychiatre TCC m'avait conseillé de prendre un glaçon dans la main afin de se recentrer sur ses sens.

C'est le genre de conseils que je trouve généralement inutiles. Généralement, si je fais une crise, c'est que je suis dans un endroit agressif et inhabituel. La probabilité de faire apparaître un glaçon à ce moment-là est passablement faible. Certes, ça se trouve dans n'importe quel bar, mais dans ces cas-là je ne me sens pas forcément capable d'aller faire une demande saugrenue à un inconnu.

[Fift]

Effectivement.

Ceci dit, se concentrer sur ses sens est je pense une bonne idée. Reste à pouvoir s'isoler pour que l'ouïe ne parasite pas tous les autres sens.
Mon psychiatre m'a suggéré de me concentrer sur mon rythme de respiration. Je pense que c'est une bonne idée même si je n'ai pas pu tester en cas de crise (et je ne suis pas pressé de le faire !)

[Kumi_44]

Cela me fait penser aux CNEP, mais je ne connais pas le sujet.
Voici un dépliant : https://www.chru-strasbourg.fr/wp-conte ... P_2022.pdf

Je pensais la même chose, merci Lapintéressé !

Je peux témoigner Pimousse sur cette question car j'ai eu un diagnostic d'épilepsie ET de CNEP (je ne fais plus de CNEP c'était à une période très particulière donc je suis officiellement épileptique maintenant). Je suis épileptique depuis l'âge de 16 ans mais on peut aussi avoir une CNEP à un moment de sa vie difficile. J'ai même un livre très intéressant dessus si besoin.

Il est très compliqué d'avoir LE bon diagnostic (10 ans en moyenne !) car les neurologues s'axent sur le témoignage du patient et de l'entourage concernant les malaises. Et les neurologues ne sont pas du tout formé aux CNEP. Mais cela peut très bien être aussi une forme d'épilepsie car toutes les épilepsies ne montrent pas forcément une anomalie niveau EEG. As tu eu une IRM ou autres examens ?

Je te conseille vivement d'aller vers un centre expert avec un épileptilogue si ce n'est pas déjà fait. Si doutes, il pourrait te faire hospitalisée et faire une vidéo EEG sans traitement antiepileptique. Car prendre un traitement antiepileptique alors que peut être que tu ne l'es pas c'est vraiment pas fou. Il y a des effets secondaires qui ne sont pas négligeables et puis ne pas avoir les bons soins comme une TCC ou autres.
Si besoin, il y a possibilité d'en échanger, je connais très bien les 2 sujets.

[Pimousse13011]

Merci pour vos réponses. Oui cela fait 8 ans que je suis suivie par une neurologue et j’ai fait différente thérapies. Quand c’est léger j’ai mes petites astuces pour y palier comme nommer les objets autour de moi, me concentrer sur ma respiration, compter à retour, etc.
Mais quand c’est plus important je ne maîtrise rien…
Je fais de plus en plus attention à me protéger des stimuli gênants pour moi (lumière, sons, touché involontaire) et je fais beaucoup moins de crises donc il doit il y avoir un lien… le plus dur pour moi c’est d’assumer les attitudes stigmatisantes comme le casque anti bruit dans l’hypermarché et dans les transports. Ça me fait me sentir handicapée mais bon! Petit à petit je m’habitue…

[Palouf]

Moi si je suis trop fatiguée j'ai des pertes d'équilibre et je fais des malaises vagaux avec l'anxiété,mutisme,et pas envie qu'on me parle.le bruit et la lumière m'irrite fortement.

Tiens c'est la même chose dans mon cas. Je l'ai découvert il y a à peu près un an après avoir passé plusieurs heures dans l'après-midi avec un ami à moi dans des lieux plus ou moins fréquentés, à boire et à manger. Je suis rentré chez moi et 1h plus tard rien que le bruit des voitures qui passaient dans la rue à côté de chez moi a réussi à m'irriter suffisamment pour que je commence à me sentir faible physiquement mal et être à 2 doigts du malaise. J'en ai parlé à mon médecin, qui n'a absolument pas su quoi me répondre dans la mesure où je n'avais aucun précédent particulier, je n'étais ni en hypo ni en hyperglycémie, pas d'alcool, pas de stimulant en général. Puis j'en ai parlé à ma psychiatre qui m'a parlé de shutdown autistique.

La dernière fois que ça m'est arrivé c'est parce que j'étais trop stimulé physiquement, je coupais du bois avec mon grand-père et l'effort physique, auquel il faut dire que je ne suis pas très habitué, a commencé à me rendre de plus en plus anxieux et nauséeux, jusqu'à ce que je sois à 2 doigts de m'évanouir. Je me suis contenté de m'asseoir seul dans un endroit tranquille et 30 secondes plus tard j'étais à nouveau parfaitement en forme.

Par contre dans mon cas aussi, quand ce genre d'accès est trop sévère, je ne suis plus en contrôle de rien. Nommer les objets autour de moi, essayer de contrôler ma respiration, tout ça en réalité accroît mon anxiété parce que je suis en train de me rendre compte que je vais mal, et ce type de réalisation, psychologiquement, est difficile à soutenir en plus de la crise qui est en train d'arriver.

[soleia]

Ce sujet et très intéressant, je ne pensais pas qu'il puisse y avoir un véritable lien entre malaises et TSA, et je ne connaissais pas du tout les CNEP.
J'ai pour ma part commencé à faire des malaises de temps en temps à l'adolescence, fin de collège dirons-nous. Les médecins entre autres n'ont jamais su pourquoi, et on n'a jamais cherché plus loin les causes en fait. C'était comme ça, c'est tout. En lisant les messages je dirais que l'anxiété était toujours présente.
J'ai appris à gérer lorsqu'arrivent les premiers symptômes, pour éviter la perte de connaissance. Cela est devenu très rare aujourd'hui, heureusement car ce n'est pas pratique.
Mais l'une des dernières fois, ça m'est arrivé lorsque j'étais en ville, à pieds, loin de chez moi, seule avec mon petit garçon de 4 ans. Par chance, il y avait un monsieur qui faisait des travaux avec une minipelle, ça fascinait mon fils. J'ai pu m'assoir un bon moment à l'ombre en laissant passer le plus gros de la crise, pendant qu'il regardait l'agent travailler. Et lorsque j'étais de nouveau en état de marcher, nous sommes retournés à la voiture, garée à l'ombre, et somme restés encore un moment dedans avant que je puisse conduire.
Quand j'avais pu en parler à une psychologue et une éducatrice bien au fait de l'autisme, elles m'avaient dit que c'était certainement une crise autistique.
Cela ne m'est plus arrivé de nouveau lorsque j'étais seule avec mon petit garçon, heureusement, et j'espère bien ne pas revivre ce genre de moment hyper angoissant et dangereux pour le coup.

Je comprends bien que mon message n'apporte rien, c'est juste un témoignage de plus

Sinon ma technique pour éviter le malaise, c'est de m'assoir sur le sol, par terre, le dos appuyé, idéalement dans un lieu isolé. Si je m'assois sur une chaise, un lit, ailleurs, ça ne fonctionne pas. Ma clé c'est le lien avec le sol. Et puis fermer les yeux, respirer profondément, se recentrer, attendre que le malaise passe. Si je ne fais pas ça, c'est le coupe-circuit qui s'enclenche (je "tombe dans les pommes").