Hypersensibilité sphère ORL et phobie déglutition

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Kaell
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Hypersensibilité sphère ORL et phobie déglutition

Message par Kaell »

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et cherche des personnes qui éventuellement vivent la même chose que moi. Je suis diagnostiquée depuis mai dernier (TSA hpi) et trouble anxieux. Je présente une phagophobie, à savoir la peur irrationnelle de m’étouffer en mangeant ou en buvant. J’ai eu un premier épisode à l’âge de 7 ans qui a duré 18 mois environ. Puis un 2nd à l’âge de 20 ans. J’ai alors été hospitalisée car on me pensait anorexique (alors que rien à voir mais mes capacités à expliquer étaient sans doute réduites à cette époque…). Par la suite, j’ai vécu avec, en évinçant beaucoup d’aliments, et avec des périodes de mieux et de moins bien. Depuis plusieurs mois maintenant, c’est redevenu très difficile. J’ai beaucoup de difficultés avec les sensations dans ma bouche et ma gorge. Je tousse également beaucoup, c’est devenu un toc ainsi que le hemmage (râcler la gorge). Je suis suivie par une psy TCC. Pour elle, cette phobie serait très liée à des problèmes sensoriels. Je ne sais pas si cela est lié au SA ou simplement à mon trouble anxieux ou bien à une intrication des deux. Je suis sous deroxat et lexomil depuis une éternité. J’envisage de demander à mon psychiatre de changer de molécule et aimerais savoir par ailleurs si certains d’entre vous ont vu une amélioration de leur anxiété et de leurs tocs sous telle ou telle molécule. Je vous remercie de m’avoir lue. Et espère avoir des retours
Diag TSA+ HPI + TAG+ phagophobie en mai 2023
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Fluxus
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Re: Hypersensibilité sphère ORL et phobie déglutition

Message par Fluxus »

Salut !

Alors j'ai le même problème au niveau de la déglutition.

J'ai même abordé plusieurs fois cette thématique sur le forum, je laisse des extraits en spoiler !
Spoiler : 
Spoiler : Extrait1 : 
Fluxus a écrit : samedi 5 février 2022 à 21:24 Je m'explique : Depuis toujours, j'ai une tendance à m'étouffer quand je mange. A l'époque, c'était plutôt des soucis de mastication qui se sont très largement arrangés avec 8 ans de traitement orthodontique il y a déjà, bien longtemps de ça.

Depuis quelques années, le problème est tout autre : Je ne sais plus synchroniser ma déglutition et ma respiration et je suis obligée de faire 1 effort de concentration, de me retrouver en apnée ou de m'agiter très violemment quasi systématiquement pour pouvoir manger ou boire correctement, sinon, je me dis que c'est la fausse route assurée et j'aspire au lieu d'avaler.
Spoiler : Extrait2 : 
Fluxus a écrit : mardi 22 août 2023 à 21:34 Hello,

Comme je l'ai déjà évoqué à plusieurs reprises à plusieurs endroits du forum par le passé, depuis toujours, j'ai des problèmes de déglutition et de mastication bien que je ne rencontre pas spécifiquement de problèmes de dentition (avec un long traitement orthodontique par le passé qui a duré 6 ans il y a une quinzaine d'années environ).

Avec mes problématiques de déglutition et de mastication, il m'arrive de m'étouffer assez régulièrement en mangeant et en buvant, ce qui je fais que je crains tous les jours la fausse route, puisque en général, c'est très rare qu'il y ait un moment où je n'étouffe pas. A côté de ça, vous savez que je suis suivie de très près en pneumologie mais ça c'est encore autre chose.

Et bien souvent, j'aspire au lieu d'avaler...

Autant vous dire qu'avec l'anxiété, ça amplifie pas mal ces problématiques là...
Depuis que je suis gosse, j'ai toujours eu tendance à avaler de travers et à m'étouffer en mangeant et/ou en buvant. De base, j'ai toujours eu des soucis pour "manger"...

Mais j'ai remarqué que le stress et l'anxiété amplifiaient beaucoup mes problèmes de déglutition, notamment sur le fait de manger en public, en extérieur, dans un endroit bruyant ou agité.

Parce que j'ai toujours eu besoin de me concentrer pour pouvoir avaler sans m'étouffer. Quand je mange dans un endroit plus calme, ça se produit moins souvent mais ça reste assez fréquent en période de stress ou alors, des fois, c'est aléatoire.

Ça peut aussi être provoqué par la texture des aliments de mon côté. J'ai beaucoup plus de facilité avec les aliments mous. Quand c'est sec, dur ou qu'il faut trop mâcher, je sais que je vais avoir du mal.

Le pire de mon côté, aujourd'hui, c'est avec les liquides, notamment avec l'eau.

A savoir après que j'ai eu pas mal de soucis respiratoires par le passé et que j'ai très très facilement la sensation de m'étouffer au-delà de ça, donc ça n'aide pas.

Je sais pas trop quoi dire de plus, j'ai pensé à de l'orthophonie au début pour régler ça mais pas eu le courage de chercher 1 professionnel pour une prise en charge et je remarque que c'est avant tout amplifié par le stress, les angoisses et les agitations chez moi.

EDIT : Pour ce qui est du traitement, de mon côté, ayant un trouble anxiodépressif, je suis sous antidépresseurs et le traitement fonctionne très bien mais je dois avouer que je n'ai jamais pris le temps de voir si ça changeait quelque chose sur l'aspect alimentation. Mais sur le reste, ça fonctionne bien pour moi.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks
Kaell
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Re: Hypersensibilité sphère ORL et phobie déglutition

Message par Kaell »

Merci pour ta réponse! Pour moi aussi ce sont les textures qui sont problématiques (quand c’est trop hétérogène, trop dur). Je suis suivie par une orthophoniste depuis 1 an et ça m’aide beaucoup et en parallèle suivi psy TCC. Et traitement antidépresseur par paroxetine depuis plus de 20 ans….
Diag TSA+ HPI + TAG+ phagophobie en mai 2023