Autisme VS neurotypie

[Galadrielle]

Bonjour,

je suis déjà venue souvent ici, mais cela faisait bien longtemps que je n'étais pas passée.

Mon fils a maintenant 14 ans, diag asperger le 21.07.2015, il est donc en 3e, et il passe son brevet à la fin de l'année.
Il a pour l'instant 16.5 de moyenne, et souhaite devenir journaliste, après de longues années à refuser de " rentrer " dans le système, c'est à dire à comprendre que pour être " libre " (oui, c'est tout relatif, car enchaîné au système...), il fallait travailler plus tard, car pendant très longtemps, pour lui son but ultime c'était d'être chômeur ...


Personnellement, en tant qu'aidant, je suis à bout. J'ai même déjà pensé à arrêter de vivre. Tellement seule, triste, mal, .............

Inutile de rappeler tous les combats que l'on doit mener pour nos enfants, car à leur âge c'est nous qui devons le faire pour eux.
Je suis usée de toutes ces années de combat, de rejet, pas assez autiste ou trop bizarre, pas assez deficient ou trop intelligent pour qu'on comprenne qu'il ne soit pas câblé comme les NT.
Et moi et bien, j'ai du changer de travail, quitter mon boulot à plein temps bien payé, faire une formation assistante maternelle, pour pouvoir accueillir des enfants à mon domicile, donc cela me permet de moduler mon emploi du temps, véhiculer mon fils comme je veux, être présente pour les jours difficiles, et l'emmener à ses PEC.

Je me sens terriblement seule au quotidien, j'ai 2 autres enfants de 11 et 9 ans, et j'accueille 2 tout petits de 2 ans avec mon métier.



Le sujet : il y a peu, une maman a du médiatiser le fait que son fils autiste ne pouvait pas manger à la cantine le midi. Il a fallu cette médiatisation pour en arriver à débloquer la situation.

Discussion avec une maman autiste qui se désole qu'on soit obligé de médiatiser, que ça complique la chose pour beaucoup de handicaps...
Je suis d'accord, c'est injuste car nous n'avons pas toujours les ressources ... j'entame la discussion sur le fait que j'avais du médiatiser également pour obtenir une AESH il y a quques années.

Cette personne explique que les associations ne sont JAMAIS autistes friendly, et qu'un autiste ne fait JAMAIS appel aux associations, et que moi je n'ai pas le 1/4 de ses difficultés, que je n'ai qu'à aller me lamenter ailleurs, que je ne suis pas parent TSA et que les parents TSA ont le droit de s'exprimer, que les associations sont bien uniquement pour les NT
Alors je suis d'accord, pour certaines, comme genre vaincre l'autisme qui pour moi est de la crotte en barre.
Mais moi je pense petite association locale créée par des parents pour aider leur enfant à évoluer etc

Je lui demande donc ce qu'elle sous entend par " bien " car pour moi c'est trop générique, je cherchais à comprendre.
Et bien elle me réponde qu'elle est autiste et qu'elle ne sous entend jamais, je m'excuse pour le terme que j'ai utilisé en lui disant que c'était moi qui n'entendait pas ce qu'elle voulait dire ...

Cet échange a été très douloureux pour moi, je me suis sentie tellement mal à la suite de cela, d'ailleurs cela fait 2 semaines et je pense tout le temps à ça ...

Sommes nous donc condamnés à ne pas se comprendre ?
Est-ce que j'ai une légitimité ?
Mon fils deviendra-t-il aigri envers tous les NT à cause du rejet de la société ?

Je suis tellement perdue et mal à l'issue de cette discussion.

[masebast]

1. Sommes nous donc condamnés à ne pas se comprendre ?
2. Est-ce que j'ai une légitimité ?
3. Mon fils deviendra-t-il aigri envers tous les NT à cause du rejet de la société ?

1. Je pense que dans ce que dit cette maman il faut lire une souffrance qui lui est propre et un sentiment d’exclusion qu’elle ne parvient pas à dépasser (ou qui est effectivement discriminant et qui la maintient dans cet situation). Elle part du principe que le système est à votre mesure et pas à la sienne. Or votre histoire prouve que pour tout le monde c’est difficile. Et quantifier ou mesurer des difficultés de cet ordre en fonction de critères NT/TSA, c’est l’arme du désespoir. Ça rejoint un peu la posture de votre fils (anti système). Et votre travail pour construire du sens est précieux avec lui afin qu’il ne (s’)exclue pas comme cette maman.

2. Vous êtes la plus légitime en ce qui vous concerne. Cette espèce de communautarisme Nt/Tsa est un enjeu qui a certainement sa valeur au niveau politique. Les revendications sont ultra légitimes. Mais tomber dans le piège de faire de cet enjeu un cadre pour les rapports interpersonnels, de s’identifier à une communauté quelle qu’elle soit, moi, je reste dubitatif. Je ne demande pas à quelqu’un son diagnostic pour lui parler.

3. Je pense qu’il faut le préserver de cette dichotomie Nt/Tsa. C’est Julie Dachez qui a exprimée le concept de NT (?), si je me souviens bien. Même ce concept, quand je vois la diversité neurologique de mes élèves, les multiples dys, les problèmes de langage, etc. relève plus du fantasme, que d’une réalité commune. Il y a un effet de loupe, qui écrase des subtilités dans un type qui relève plus du cliché (même s’il existe). Et même si c’était le cas, est ce une raison suffisante pour se dispenser de respect ? D’écoute ? Il y a de l’intelligence partout !

Les réseaux sociaux sont des lieux qui renforcent ce communautarisme. Qu’il y ait comme ici des espaces de dialogues ouverts, c’est génial. C’est pas comme ça partout.

[user3571]

Sommes nous donc condamnés à ne pas se comprendre ?
Est-ce que j'ai une légitimité ?
Mon fils deviendra-t-il aigri envers tous les NT à cause du rejet de la société ?

Quand je n'étais pas diagnostiqué, un jour les gens de ma classe( enfin quatres personnes) ont envisagé de façon non positive l'hypothèse que je sois autiste avec toutes les suspicions associés: déficience, impulsivité, idiotie ,mongolisme.

Ce n'était pas possible de respecter des gens comme ça et pourtant au collège, c'était le système de l'intégration à marche forcée qui prévalait, pas de dérogation, pas d'aménagements. Et puis malheureusement ce qui devait arriver arriva: vu que le respect ne primait pas, j'ai finis par me révolter comme spartacus l'as fait . Et puis quelqu'un d'extérieur m'avait alors suggéré que si j'étais aussi peu respecté c'est parce que de mon côté je donnais en prime des raisons pour que ca se produise. Alors comme je voulais à terme que ca s'arrête, j'ai accepté de rentrer dans le rang.

Au fur et à mesure l'illusion de progrès a pris le pas sur le fait que je portais en fait un masque qui n'était pas du tout moi même. Je faisais plus d'efforts pour comprendre des gens qui ne pouvaient pas me comprendre ou bien ne le voulait pas...

Et quand je m'en suis rendu compte, la désillusion a muté je le pense en un certain replit ou je ne voulais plus accorder de pitié à ces personnes.

Donc bagarres, luttes acharnés et puis au final fin de troisième c'est moi qui triomphe.

Assez rapidement au lycée, je réalise que le jeu social n'est pas possible puisqu'en quelque sorte les codes qui me sont applicables ne me sont pas compréhensibles et ce point n'importait pas les 2/3 de ma classe de seconde, exceptés quelques uns. Extermination sociale en première STI ou ma bouée de sauvetage est venu justement de lectures ou les règles du jeu étaient expliqués plus clairement. Ce que l'expérience ne m'avais pas appris, il a fallu potasser des sciences sociales entre autres et surtout agir differement.
Ne plus agir comme celui victime de mais celui qui veut forger au gré des circonstances sa propre lame et tracer son chemin.

Code, permis de conduire, meilleure assiduité dans le travail scolaire, suppression de l'adicttion aux jeuxvidéos, sport et fonte significative corporelle, ingénieurie sociale.

Etudiant ensuite en classe préparatoire, je me suis fait diagnostiqué et la suite à changé.

Conclusion et réponse à ta première question: non vous n'êtes pas assignés à l'incompréhension perpetuelle. Juste de cibler et prioriser les gens avec qui il y'a entente et bonne communication...

Question n°2: Bah évidement oui que vous avez une légétimité. C'est toi la détentrice de l'autorité parentale et pardon mais cette assertion qui amalgame parents d'autistes en association = personnes qui ne voudront pas comprendre leur progéniture autistique en tant que personne, moi ça me les brise menu.

Peux être que certaines associations de parents sont pourries et tiennent parfois un discours limite. Okey et le système soit disant inclusif, si on gratte derrière il est resté bloqué au temps que j'ai connu "intégration". Bon la logique pour faire simple c'est " tu veux t'intégrer avec nous? Alors adopte nos codes et peux être qu'on t'acceptera. Et pas la peine de nous parler de ton autisme, on as pas l'intention d'en tenir compte, à vraie dire on est majoritaire, on vois pas notre intérêt dans le fait de savoir que t'es autiste.."

C'est tout les jours ce que vous fait savoir à toi maman d'ado TSA et en substance les pairs du collège.

Et il n'existe pas d'autre solution que de tenter de concilier les deux parties sans que l'une décide de ne pas respecter l'autre...

Hum alors çà je ne sais pas, ca va dépendre de nombreux paramètres dont celui donné à ton fils de ne pas toujours avoir comme expérience: rejet, rejet et encore rejet.

Moi aussi à son âge, je me le suis demandé si à force de me traiter en paria, c'est ce que j'allais pas devenir. Mais en dehors de l'enceinte du collège, je voyais que je n'étais pas traité en paria puisque j'étais judoka et sur le tatami on regardait le judoka, pas toujours les moins. Dans ma sphère familliale, j'étais également protégé.

Et puis en dehors de la ville ou je résidais, quand j'en sortais, je voyais d'autres jeunes issus d'autres contrées avec qui cela se passait bien. Tant est si bien que j'ai finis par me dire que je ne finirai pas en paria.

En parallèle, je lisais beaucoup ce qui était arrivé aux deux adolescents de columbine Eric Harrys et Dylan Kleybold. Ils n'ont jamais été des modèles mais des anti-modèles de ce que je ne voulais pas devenir: un assassin, un criminel.

Réponse à ta question 3: aigrie envers certains NT probables mais tous non....

[Glaciell]

Discussion avec une maman autiste qui se désole qu'on soit obligé de médiatiser, que ça complique la chose pour beaucoup de handicaps...
Je suis d'accord, c'est injuste car nous n'avons pas toujours les ressources ... j'entame la discussion sur le fait que j'avais du médiatiser également pour obtenir une AESH il y a quques années.

Cette personne explique que les associations ne sont JAMAIS autistes friendly, et qu'un autiste ne fait JAMAIS appel aux associations, et que moi je n'ai pas le 1/4 de ses difficultés, que je n'ai qu'à aller me lamenter ailleurs, que je ne suis pas parent TSA et que les parents TSA ont le droit de s'exprimer, que les associations sont bien uniquement pour les NT
Alors je suis d'accord, pour certaines, comme genre vaincre l'autisme qui pour moi est de la crotte en barre.
Mais moi je pense petite association locale créée par des parents pour aider leur enfant à évoluer etc

Je lui demande donc ce qu'elle sous entend par " bien " car pour moi c'est trop générique, je cherchais à comprendre.
Et bien elle me réponde qu'elle est autiste et qu'elle ne sous entend jamais, je m'excuse pour le terme que j'ai utilisé en lui disant que c'était moi qui n'entendait pas ce qu'elle voulait dire ...

Cet échange a été très douloureux pour moi, je me suis sentie tellement mal à la suite de cela, d'ailleurs cela fait 2 semaines et je pense tout le temps à ça ...

Sommes nous donc condamnés à ne pas se comprendre ?
Est-ce que j'ai une légitimité ?
Mon fils deviendra-t-il aigri envers tous les NT à cause du rejet de la société ?

Je suis tellement perdue et mal à l'issue de cette discussion.

Désolée je n'ai pas l'énergie de développer maintenant... Mais voilà mon avis : cet échange, il n'engage que la personne avec qui tu as échangé. C'est le point de vue d'une personne autiste, pas le point de vue des personnes autistes. Sans rentrer dans les détails, je ne suis pas vraiment d'accord avec son point de vue. Je peux le comprendre, mais pas le partager. En plus, je pense que faire des généralités, c'est souvent risqué.
Bref. Il peut y avoir toutes sortes d'assos, moi ça me semble assez évident. Par contre... qu'elles dérivent souvent vers une vision validiste, vers un objectif d'intégration à tout prix, hélas, je l'ai constaté à plusieurs reprises. Ça ne veut pas dire que ce sera forcément le cas de toute asso, mais c'est à mon avis un point de vigilance à surveiller.
Plus basiquement : entre personnes non autistes aussi, à ce que je sache, il existe plein de sujets sur lesquels les gens sont en désaccord total, ont du mal à se comprendre, ont des visions totalement opposées... ben des fois, le décalage entre un NT et un autiste vient aussi de ça, hein ! Mais c'est tout à ton honneur, à mon avis, de te poser ces questions, et d'essayer de te remettre en question. Mais bon, là, je ne pense pas qu'il y ait vraiment matière à te retourner le cerveau...