Autisme de kanner sur le forum

[Les mamans]

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans diagnostiqué TSA au CRA , je ne veux offenser personne mais je me pose plusieurs questions concernant le forum y'a t'il des gens porteurs d'autisme de kanner car je lis beaucoup de personne adulte expliquant qu'il sont en cours de diagnostic ou non diagnostiqué hors dans dans l'autisme de kanner le diagnostic ce fait très petit et l'ont ne peut pas passer à côté , je sais qu'en grande majorité sur le forum il y'a plus de personne ayant le syndrome Asperger alors même si des choses peuvent se croiser le mode de fonctionnement et tout de même très différents j'aimerais beaucoup échangé sur le sujet avec vous merci pour votre compréhension et a très vite de vous lire

[Fluxus]

Salut Les mamans,

Alors en fait, depuis qu'on utilise la notion de spectre pour parler de l'autisme, on ne parle plus de "formes d'autisme", on parle simplement de troubles du spectre de l'autisme et ("normalement"), maintenant, lorsqu'un diagnostic est posé, on dit juste si TSA ou non, avec ou sans déficience intellectuelle, avec ou sans altération/retard du langage et on précise un niveau d'accompagnement dont a besoin la personne qui varie entre 1 et 3. Et s'il y a des troubles associés (comorbidités) ou non.

Du coup, même les dénominations "Autisme Asperger" ou "Autisme de haut niveau" ne sont plus très utilisées et idem sur "Autisme de Kanner".


N'hésitez pas à me corriger si je me trompe (loin de moi l'idée de faire de la désinformation) mais moi, j'avais cru comprendre en gros, que les correspondances par rapport aux anciennes formes, c'était ça :

• Autisme Asperger => TSA sans déficience intellectuelle et sans altération/retard du langage.

• Autisme de Haut Niveau (à ne pas confondre avec "haut niveau de fonctionnement" que certains utilisent pour le mot "Asperger" qui serait une ambiguïté liée à la traduction de l'anglais vers le français) => TSA sans déficience intellectuelle avec altération/retard du langage.

• Et pour ce qui concerne, ce qu'on appelait avant "l'autisme Kanner", je ne saurai pas trop dire...

Idem, encore une fois, n'hésitez pas à me dire si je me trompe mais moi, de ce que j'ai compris :

• C'est qu'aujourd'hui, la notion de spectre est plus adaptée parce que déjà, peu importe les différences, toutes les personnes qui sont sur le spectre partagent les mêmes caractéristiques qui sont celles de la dyade autistique et que chaque personne autiste est unique et que les difficultés ou particularités peuvent se manifester différemment d'une personne autiste à une autre. Ensuite, les progrès de la science ont montré que plus on intervenait tôt dans les prises en charge des difficultés liées aux TSA, plus il y avait de chances de "progresser" avec le temps...

• Moi, ce dont on m'a toujours parlé par rapport à "l'autisme de Kanner", c'était qu'il y avait en gros, du non-verbal + une déficience sur le plan intellectuel.

Mais je ne me permets pas de dire ce que c'est puisque je ne sais pas exactement et je ne sais pas non plus ce qu'il en est aujourd'hui quand on parle du spectre.

Je sais juste que personnellement, quand j'étais enfant, je me sentais très proche des comportements d'autismes assez "sévères" pour quasiment tout dans mon quotidien, à l'exception que j'étais scolarisée et que j'avais de très bonnes notes à l'école mais autrement, tout le reste a été ultra catastrophique jusqu'à mes 14-15-16 ans, où j'ai pris conscience de ma différence mais sans pour autant savoir, puisque j'ai été diagnostiquée sur mon TSA en 2021, seulement, auprès du CRA de ma région, quelques jours avant mes 22 ans...

Ayant été identifiée avec cette fameuse de notion de "HPI" à mes 19 ans, que je déteste aujourd'hui, j'avais trouvé ça surprenant étant donné la grande similitude entre mes façons d'être au quotidien et les autismes assez imposants ou massifs à l'époque.


Bref, bref, du coup, je ne saurai pas vraiment dire... Faut voir comment ça a été traduit en fonction des nouveaux manuels de diagnostics avec le temps.


Ceci dit, je connais des parents d'autistes non-verbaux mais chacun n'ont pas des besoins aussi importants les uns que les autres et les parents les décrivent simplement comme "autistes sévères" mais ne parlent jamais d'autisme de Kanner.

Et ces personnes ont entre 10 et 30 ans passés.

Du coup, à mon sens, même si beaucoup pensent qu'être non-verbal, ça va avec la déficience intellectuelle, moi, je n'y crois pas trop. Je pense que les personnes non-verbales, même si elles communiquent différemment de nous, elles ont tout autant de potentiel. Et puis on ne peut pas savoir puisqu'on ne sait pas ce qu'elles pensent.


Bref, voilà voilà, vraiment, n'hésitez pas à me corriger et rajouter des explications plus claires si j'ai dit des bêtises. C'est ce que je sais de mes propres expériences et des fois où on m'a réexpliqué certains termes.

• Et surtout, garder en tête que l'autisme, ça ne dépend pas du niveau intellectuel ou du Q.I. ! L'autisme c'est un trouble du neuro-développement. C'est une configuration différente. C'est quelque chose qui s'accompagne, on peut rééduquer certaines choses qui posent difficulté, on peut trouver des stratégies d'adaptation, on peut bénéficier de suivis, de prises en charge mais lorsqu'on est autiste, on naît autiste et on le reste toute sa vie.

• Dans la vie, il existe des personnes avec de grandes capacités intellectuelles, d'autres avec de moins grandes, avec de grandes capacités d'adaptation, d'autres avec des capacités d'adaptation moindres, y a de tout. Eh bien dans l'autisme, c'est pareil. Y a des autistes avec des déficiences, y a des autistes sans déficience. Mais leur point commun, c'est qu'ils sont TSA et sont sur le spectre. Qui, il faut le rappeler, n'est pas vraiment quelque chose de linéaire mais de beaucoup plus nuancé selon les difficultés, les facilités, la manifestation des particularités de chacun etc.

• D'où l'équation : 1 autiste = 1 autisme.

[Les mamans]

Merci beaucoup fluxus pour ces explications très claires tu me permet vraiment de comprendre notamment sur le fait que mon fils est non verbal je ne te cache pas que pour nous il paraît comprendre les choses mais tdi a été évoqué cela nous fait nous poser beaucoup de questions mais a 3 ans comment peut ont savoir c'est très compliqué comme tu l'explique nous passons nos journées a l'accompagner et a nous adapter à ses besoins et a son mode de fonctionnement ce qui humainement nous apprend beaucoup car en sois je pense que nous neurotypiques n'avons pas la science infuse peut être que le mode de fonctionnement des personnes TSA est le bon ce monde n'est juste pas programmer de la sorte beaucoup plus d'observation, le sens accru des détails, la prise de conscience pour chaque geste du quotidien , une autre manière de voir le monde je pense qu'ont apprend beaucoup

[Fluxus]

En fait, c'est encore compliqué de définir tout l'avenir d'une personne en se basant que sur le début de sa vie. Il y a même parfois des personnes chez qui on pense qu'il y a un léger retard sur le plan intellectuel et où au final, avec les expériences de la vie, ça se "rattrape" bien et on gagne des choses.

La difficulté, c'est de pas forcément pouvoir savoir comment est-ce que ça va évoluer. Bref, tout ce blabla pour dire qu'en gros, aujourd'hui, si on arrive à associer les anciens termes "Autisme de haut niveau" ou "Autisme Asperger" à leur "correspondance" sur le spectre, pour ce qui touche aux manifestations un peu plus imposantes dans la vie, je sais pas du tout comment est-ce que ça fonctionne.

Et l'autre "difficulté" aussi, c'est que... Chacun est différent.

[Les mamans]

Tu as tout à fait raison fluxus est c'est certainement en tant que parents ce qui est le plus difficile car même si ont comprend et accepte totalement ce projeter dans l'avenir reste impossible tu l'explique très bien , son évolution se fera au fil des années et chaque personne est totalement différente en tout cas merci pour tes échanges qui m'aident beaucoup et qui sont très précis

[freeshost]

Oui, beaucoup de choses peuvent varier d'une personne autiste à l'autre. Il n'y a aucun échantillon de la population autiste qui puisse revendiquer quelque représentativité de la population autiste totale.

C'est le spectre des spectres, amen, d'autant plus que les personnes autistes sont, en général, moins conformistes, surtout quand elles ont compris et accepté (avec le diagnostic notamment) qu'elles sont différentes, que vouloir faire comme les autres est impossible, que le paraître (et la communication en général) est très fatigant (loin d'être la priorité, l'apparence, la réputation). Car divers processus ne sont pas automatiques chez les personnes autistes, ce qui induit de la fatigue. Cette différence invisible est mal comprise. Preuve en sont les nombreux "tu pourrais faire un effort".

Alors, en général, on parlait de personnes autistes de haut niveau (high-functioning autism) pour ces personnes autistes qui avaient un retard de langage dans l'enfance, mais qui ont pu le rattraper par la suite, si bien qu'il devenait plus difficile de savoir si une personne autiste adulte était Asperger ou de haut niveau si on ne connaissait pas son enfance (par exemple si les parents sont décédés donc ne peuvent plus décrire l'enfance de leur progéniture). Beaucoup de personnes autistes sans retard de langage passent entre les mailles du filet (compensation, camouflage social, bonnes capacités dans certains domaines, conformisme à diverses normes sociales, etc.) et ne se font diagnostiquer que bien plus tard, notamment les femmes autistes.

Pour l'autisme de Kanner (ou infantile), on peut lire ici.

[Les mamans]

Merci freesshot pour tes explications et je trouve que tu as totalement raison c'est également très clair et l'entendre de la part de personne TSA est tout à fait aidante car qui mieux que vous peut savoir de ce dont ont parle et nous l'expliquer ouvrir notre esprit et notre angle de vue je suis très contente de ces échanges fluxus aussi m'a bcp aidée dans mon questionnement c'est riche , clair et sincère parce qu'en tant que parents ont se bats chaque jour a leurs côtés afin qu'il soit accepté comme ils sont dans cette société, le but pour nous n'est pas de le faire changer il a son identité il est lui même est ont l'aime comme sa , mais simplement l'aider l'accompagner, le comprendre les autres ont beaucoup de travail à faire car c'est toujours a vous que l'ont demande de travailler mais a mes yeux les neurotypiques ont beaucoup de travail également et ils sont très loin du compte

[freeshost]

Ouais, pas facile d'être parents - je ne le suis pas.

Et si tu veux encore plus t'y retrouver, continue de lire les divers points de vue des diverses personnes sur ce forum comme ailleurs. Tu peux même rencontrer des personnes autistes à travers la France. Voyage, voyage !

[Space]

Pour moi, et non contredit par plusieurs spécialistes mais ça ne veut pas forcément en affirmer l’exactitude :

- l’autisme de Kanner c’est avec déficience intellectuelle (QI<70) et souvent un pic d’habilité au subtest Matrices ;

- l’autisme de haut niveau c’est sans déficience intellectuelle (QI>70) ;

- les Aspergers sont des autistes de haut niveau sans retard de langage et avec des pics d’habilités dans la sphère verbale (ICV>IRP).

[Les mamans]

Merci beaucoup à toi Space pour tes explications également