Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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pikaia
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Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par pikaia »

J'ai pu constater que la question du "sentiment d'illégitimité" revenait souvent lorsque la question du parcours diagnostic d'autisme (et pour la plupart des troubles psy de manière plus générale) est abordée, tout comme les démarches MDPH, ou encore le fait d'entamer un suivi...
Comment avez-vous accepté, vous, de l'aide, quelle que soit sa forme? Comment êtes-vous sorti.e.s de votre éventuel sentiment d'illégitimité à ce sujet ? Quels mots, quelles actions, quelles idées vous ont-elles aidé.e.s ?
Y a-t-il également des mots que vous auriez aimé entendre, ou des choses que vous auriez aimé qu'on fasse ?
À l'inverse, quels mots ou actions ont pu vous freiner, et quelles choses ont pu être néfastes pour vous ?
Spoiler : 
Je poste ce message pour parler plus particulièrement au nom de ma compagne. Son meilleur ami, que nous appellerons A., est en dépression (il a été sous traitement médicamenteux mais se sentait diminué et assommé à ce sujet sans vraiment ressentir une amélioration de son état, et a donc cessé son traitement) et s'isole de plus en plus.
A. vit avec sa mère (également en forte détresse psychologique) et son frère autiste, dont il assure la responsabilité. Il a une forte propension à culpabiliser, et a de très hautes exigences vis-à-vis de lui-même. Il se sent souvent illégitime pour se reposer, voire se ménager.
Il a déjà fait part à ma compagne de ses idées suicidaires. Lui et ma compagne sont très proches, et plaisantaient, discutaient, se soutenaient énormément, jusqu'au déménagement de celle-ci en juillet 2021.
Depuis, bien que son logement soit théoriquement accessible en TER, leurs contacts se sont espacés. A. se replie de son propre aveu sur lui-même.
Il a des difficultés diverses (qui l'ont entre autres contraint à abandonner ses études) et a peur de travailler, suite à des expériences traumatiques à ce sujet. Plusieurs de ses difficultés laissent d'ailleurs suspecter un TSA chez lui (d'autant plus qu'il a un frère diagnostiqué, même si ce dernier est quant à lui très dépendant au quotidien)... Toutefois, bien que s'étant intéressé au parcours de diagnostic de ma compagne (encore en cours), il n'a pas entamé de démarches en ce sens pour lui-même car il ne se sent pas légitime pour cela (refusant notamment l'idée de passer par un C.R.A. par crainte de "prendre la place de quelqu'un d'autre"), et pense ne pas mériter de prendre soin de lui : il s'en veut par exemple pour la mort de son père, dont il se croit en partie responsable. Il a déjà dit à ma compagne qu'aider sa famille est la seule raison qui le fait rester en vie.
Celle-ci ne sait plus comment le soutenir : il ne répond plus, ou très tard, et elle craint qu'il ne se suicide. Elle lui a proposé de le voir, mais il a décliné la dernière fois. Elle a peur de l'envahir. Elle sait qu'il peut avoir tendance à culpabiliser de ne pas répondre, et ne veut pas lui donner l'impression de l'ensevelir sous les messages.
Son objectif : persuader A., en très grande précarité financière et psychologique, de monter son propre dossier MDPH pour demander l'AAH, voire de demander de l'aide (il avait commencé un suivi en CMP - dont ma compagne n'a plus de nouvelles - sans avoir l'air de "demander des comptes" à ce sujet), ainsi que de creuser la piste du TSA.
J'ai pensé que certains éléments de ce récit pourraient peut-être faire écho au parcours de certain.e.s d'entre vous (le sentiment d'illégitimité, l'idée qu'on ne "mérite pas" d'être aidé.e, le fait de tarder à initier des démarches...).
Les témoignages de personnes qui sont passées par là (que ce soit par rapport au TSA ou un autre trouble psy / handicap) m'intéressent, en tout cas !

Merci par avance aux personnes qui m'auront lue, et qui auront peut-être des choses à répondre !
TSA (diagnostiquée en janvier 2019 au CRA de ma région)
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AboGado
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par AboGado »

Je trouve que vous évoquez un sujet très intéressant.
J'ai mis des années (9 années, en fait) avant de réellement chercher un regard de professionnel sur mes troubles récurrents. Regard qui, je dois le dire, s'est soldé par un diagnostic de TSA.

Malgré tout, je ne suis toujours pas absolument certain d'être autiste. J'ai du mal avec les autres témoignages, que je trouve beaucoup plus "en souffrance" que moi.

C'est aussi ce qu'on appelle le syndrome de l'imposteur. C'est je pense, lié au sujet que vous évoquez.

Et puis, au doute initial - personnel - s'ajoutent les simitudes avec d'autres """maladies""" (tenez bien compte du fait que j'ai mis 3 paires de guillemets) :
- bipolarité,
- trouble de la personnalité limite,
- troubles déficitaire de l'attention et de l'hyperactivité,
- divers syndromes dépressifs (j'en souffre probablement, mais c'est vraiment le volet que je connais le moins "intellectuellement").

À ces éléments s'ajoutent encore les remarques de l'entourage "toi, autiste ? pas du tout !" - j'imagine que vous les avez tous entendus au moins une fois (par jour).

Donc voilà pour ma part, je lutte encore avec les doutes, et j'ai du mal à me dire que ma recherche d'aide ira plus loin que ma présence sur ce forum (bon, je suis quand même aussi adhérent au GEM de ma ville, mais pour le moment j'ai rencontré peu d'autres autistes via ce biais-là).
Je continue, bon an, mal an, un petit suivi avec la psychiatre qui a posé le diag, mais elle est super chère (en tout cas pour moi) et je compte arrêter dans les mois à venir.
J'attends que le CRA me fasse signe (je les ai contactés juste après mon diag).

Malgré toute ces démarches, je me sens peu légitime, et je sais que je suis capable de tout envoyer bouler sans prévenir...

Une certitude, cependant : j'ai un ami autiste avec qui j'échange par mails et c'est la "démarche" que je me sens incapable d'envoyer bouler sans prévenir. Parce que je crois qu'il me soutient autant que je le soutient. On trouve une idée semblable dans le livre "Nudge".

Désolé si mon message est incohérent, je l'ai écrit sans me relire, au fil de l'inspiration.
Bon courage tout le monde !
TSA diagnostiqué
user6375
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par user6375 »

Personnellement ce qui m'a permis de me sentir légitime c'est les discutions avec mon psy qui m'a permis de bien circonscrire ce qui relève du TSA, et de prendre de la distance ave les autres troubles possibles (schizophrénie et psychose dans mon cas). A force d'échange, de questions/réponses, de confrontation à d'autres autistes, etc... j'ai fini par comprendre que l'autisme/TSA est avant tout un fonctionnement cognitif différent. Comme je me suis toujours senti différent, je n'ai pas eu a faire un travail pour me sentir légitime d'être différent. J'ai aussi compris que je n'avais pas besoin de comorbidité (physique ou psychologique), ou des difficultés que certains autistes rencontrent, pour être légitime. Ni d'avoir des problèmes au niveau professionnelle ou sociales. L'essentiel c'est le fonctionnement différent et qui est de type TSA. C'est aussi en comprenant que le TSA prend plusieurs formes et teinte la vie des autistes d'une manière à la fois particulière et personnelle qu'il était inutile de chercher à me reconnaitre chez les autres autistes, et qu'il est devenu plus facile de me sentir légitime. Nous avons chacun notre perception propre dû au TSA et à partir de là chaque perception est aussi légitime qu'une autre et qu'elle est liée au TSA.

C'est aussi la prise de conscience des efforts que j'ai fait pour m'intégrer qui m'a permis d'accepter que ces efforts étaient nécessaire dû au TSA. Et ces efforts étant réelles, je devais accepter que j'ai dû les faire à cause du TSA. A partir de là le fait d'être autiste a fait partie de la prise de conscience et de l'acceptation de ma différence. Mais ca m'a quant même pris près d'1 an a faire ce travail d'acceptation, de prise de conscience et de là à me sentir légitime.

A partir de là j'ai plus aucun problème a consulter et demander de l'aide spécifique à mon psy.
IA helvétique téléchargée en 1982
HQI (que je préfère appeler HP), Diagnostiqué Asperger
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freeshost
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par freeshost »

Ah ! Oui ! Le syndrome d'imposture qui nous met en mauvaise posture !

J'ai rencontré plein de personnes autistes en Suisse histoire de mieux me représenter cette neurodiversité au sein du spectre autistique. :mrgreen:
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Glaciell
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Glaciell »

Personnellement j'ai beaucoup de mal à me sentir légitime, qu'il s'agisse de moi ou de ma fille. Si je dois demander quelque chose à un professionnel de santé (une attestation, un certificat... quelque chose en lien avec le TSA pour faire valoir un droit ou justifier un aménagement, par exemple), j'ai énormément de mal à faire la démarche car j'ai l'impression de demander une faveur, d'exagérer, de profiter, de céder à la facilité, etc. Et même si par le raisonnement j'arrive à me dire que c'est justifié, ça ne change pas les émotions qui m'envahissent, ni le fait que je fais la démarche d'un air coupable et peu assuré (d'ailleurs, même si je finis par me convaincre que je suis légitime, j'ai la crainte que la personne en face considère que non...). Pour le moment, le seul moment où je me sens légitime, c'est quand je me retrouve à échanger avec d'autres personnes TSA, et que je constate qu'on traverse des choses semblables et qu'on a des préoccupations similaires : là, en quelque sorte, ma légitimité me paraît évidente. Ça peut arriver aussi avec des pros vraiment spécialisés TSA, mais il faut qu'ils me rassurent souvent pour que ma conviction de légitimité perdure... :roll:
Diag. à 37 ans "TSA sans DI ni altération du langage", avec HPI (2020)
"Vous vous voyez comme un Asperger et vous pensez comme un Asperger, donc c'est très bien"
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Fluxus
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Fluxus »

Salut, alors me concernant, je crois que j'ai eu très peu ce sentiment d'illégitimité en ce qui concerne le fait de rentrer dans les démarches et je pense qu'il y a plusieurs raisons à cela :
Spoiler : Raison 1 : 
-La première raison c'est que j'ai tellement souffert, sur tous les plans, des difficultés liées à mes différences et que j'étais dans un cas vraiment très extrême en terme de problématiques au vu de mon jeune âge, que j'ai tout de suite trouvé ça très légitime de recevoir de l'aide.

Chez moi, ça s'est surtout manifesté comme une question d'habitude : L'habitude de me retrouver seule et d'être dans la merde sans que personne ne m'aide et m'enfoncer dans le mal sans rien recevoir... Qui fait que du coup, quand tous les professionnels de santé que j'ai rencontrés, surtout ces 2 dernières années ont commencé à me prendre en charge, c'était juste un bonheur mais immense et y avait pas cette question de légitimité qui est venue une seule fois mais vraiment juste un "C'est pas habituel pour moi de me faire aider de la sorte donc je dois m'habituer à accepter de recevoir cette aide qu'on m'offre".
Spoiler : Raison 2 : 
-La deuxième raison qui rejoint un peu la première, c'est que même si j'ai été diagnostiquée à l'âge adulte, les traits évocateurs des TSA ont toujours été très visibles et marqués chez moi, du moins, suffisamment pour que je ne doute pas énormément donc en tant que femme, ça diffère un peu de ce qu'on entend habituellement sur le fait que le TSA se manifeste différemment de celui des hommes. La façon dont beaucoup de femmes parlent de "l'autisme au féminin" rend très complexe le diagnostic et laisse plusieurs autres hypothèses possibles tandis que de mon côté, j'avais vraiment des choses marquées au niveau du comportement, comme on le décrit plus aujourd'hui dans le comportement des TSA chez les garçons.

Après, mon diagnostic a été un cas complexe car bien-entendu, pas mal de facteurs autour qui ont amplifié tout ça, où ça m'a mené à une situation de surhandicap au final mais on arrivait encore à faire très clairement la distinction entre mon TSA et le reste d'après tous les professionnels que j'ai vu pendant le diag.


Et idem, je pense que même en étant pas encore diagnostiquée, même si je ne l'évoquais auprès de personne, j'avais déjà ça au fond de moi et je me suis depuis toujours, sentie handicapée sur des aspects qui n'handicapaient personne d'autre autour de moi et en grandissant, ça devenait vraiment très clair, donc voilà.
Spoiler : Raison 3 : 
-La troisième raison, toujours proche des autres, est, le fait que j'ai un esprit encore très "enfant". C'est à dire que je n'ai pas la maturité que peuvent avoir d'autres adultes sur certains plans, notamment sur les responsabilités.

Quand on associe parfois une forme d'égoïsme (même si en réalité c'est plus complexe que ça) aux personnes TSA, c'est ce qu'il se passe pour moi. C'est pas une question d'égoïsme ou de penser que tout nous est dû mais c'est plutôt un sentiment de ce qui nous paraît logique et légitime. En tout cas, moi je le vis comme ça.

Je me dis que par principe, si je suis en difficulté, c'est normal que je doive recevoir des aides et que je sois légitime à les recevoir.

Le lien avec cette immaturité et ce fonctionnement très enfant, c'est que je pense que plus on grandit, plus ça laisse place aux doutes. Et chez moi ça a été encore très spontané et très clair et même si y a eu introspection pour en arriver au diag, y a pas eu de sur-réflexion ou de chercher à se retrouver dans quelque chose et ça s'est surtout énormément basé sur des faits décrits.

De la même manière, la façon dont les différents professionnels de santé se sont adressés à moi dans le cadre du diagnostic a très bien fonctionné parce que ce sont des gens qui ont l'habitude avec les enfants et me rapprochant plus du fonctionnement enfant que du fonctionnement "adulte" sur ce plan là, j'ai pas eu de soucis.

Je sais qu'il y a des gens qui n'aiment pas être infantilisés, personnellement, je ne me sens en rien adulte au fond de moi, pas encore capable de m'assumer toute seule donc ça ne me pose pas de soucis qu'on me considère de la sorte.

Spoiler : Ce que j'aurais aimé entendre : 
Et du coup, dans ce que j'aurais aimé entendre, ce que j'aurais aimé qu'on me dise, ce sont des choses banales que des psy disent aux enfants et ce sont des choses que j'ai pu entendre aussi avec les différents suivis qui se sont mis en place.

Après dans les paroles marquantes concernant le diagnostic, y a celle de l'orthophoniste pendant 1 des bilans qui m'a juste dit "Arrêtez de vous remettre en question à la place des autres" avant même que je ne commence à dire quoi que ce soit ou à la restitution, parole de psychiatre qui a posé le diagnostic qui m'a dit "C'est pas parce que tu as ton diplôme d'autiste que tu dois te forcer à changer ton comportement pour les autres".

En gros, que je ne prenne pas le diagnostic comme quelque chose qui doit me dire ce que je dois modifier chez moi quitte à nuire à ma façon d'être. Et j'ai trouvé ça assez marquant et j'ai vraiment beaucoup apprécié la pointe d'humour. :mrgreen:
Voilà voilà pour ma part.

EDIT :
Spoiler : Raison 4 : 
Je rajoute aussi le fait que, les difficultés ayant été très marquées et visibles, surtout dans le comportement, l'impact sur la vie familiale a aussi été immense et donc forcément, quand ça devient invivable pour les autres aussi autour et que ça devient nuisible pour leur propre vie personnelle, pour tout le monde, le diagnostic ça devait être une délivrance et pas une démarche secrète ou entièrement personnelle dans laquelle personne n'allait me suivre. Je sais que plus personne ne supporte mes crises et pleins d'autres aspects de mon comportement qui ont été renforcés par les problématiques familiales, encore une fois, ce que certains appellent "l'autisme renforcé", ce que maintenant, j'appelle le "surhandicap".

Donc idem, je pense que ça a pas trop posé question de légitimité.
En fait, dans mon cas, c'est le contexte d'urgence qui a fait qu'il n y a pas vraiment eu le temps de se poser des questions quant à la légitimité de foncer dans les démarches ou recevoir des aides.

C'est à dire que quand ça se répercute à tous les niveaux, que ça explose de manière très intense et visible et à plusieurs reprises et que ça a un impact direct sur l'entourage, on le vit différemment de quelqu'un chez qui ça se répercute sur les différents aspects de sa propre vie mais sans que ça impacte forcément les gens autour.

Du coup ça fait que j'ai pris cher en terme de destruction et de surhandicap parce que selon moi, c'est pas une situation à laquelle on doit arriver à 22 ans mais d'un autre côté, j'ai "la chance" de ne pas avoir tous ces questionnements qui peuvent parfois devenir parasites sur la légitimité et que chez moi, ça a été quelque chose de plus évident que pour d'autres.
Spoiler : 
Si on parle de surhandicap, je comprends pourquoi j'ai été diagnostiquée TSA avec un niveau de sévérité 1. Si personne n'avait défini le terme de "surhandicap", je pense qu'au vu des situations dans lesquelles j'ai pu me retrouver, j'aurais bien pu être niveau 3.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
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freeshost
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par freeshost »

Bon, il me semble qu'au moins un autre facteur intervient, indépendamment de la question de la légitimité : l'habitude d'être autodidacte.

Quand on est autodidacte, on a plus l'habitude d'aller chercher soi-même les solutions, d'apprendre soi-même ce qu'il faut apprendre pour résoudre soi-même les problèmes. :lol:
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par margotton91 »

Bonjour,

Par rapport à l'immense majorité des personnes qui participent à ce forum, j'ai été diagnostiquée très tard. Cela m'a permis de rassembler toutes les pièces du puzzle de ma vie et de comprendre pourquoi tout avait été si compliqué et souvent douloureux pour moi.

Je ne me suis pas sentie illégitime à demander/chercher de l'aide, après cette révélation. Dans mon environnement familial, ils sont extrêmement peu nombreux à être en mesure/accepter de m'aider. La majorité n'intellectualise pas du tout ce que cela sous-entend comme condition. Beaucoup sont pris par leurs propres obligations, d'autres sont également concernés mais dans le déni.
Du fait de mon éducation à la "dure", j'ai été habituée à me prendre en charge, à m'assumer et c'est grâce à cette éducation que je suis autonome. Maintenant, j'aurais besoin d'un accompagnement, d'un soutien, comme je l'ai déjà évoqué dans mes posts précédents mais dans le département où je vis, il n'y a rien pour les femmes adultes comme moi... Donc, je me sens légitime à demander mais cela ne sert à rien vu qu'il n'y a pas les ressources en face.
Lorsque l'an dernier j'ai fait les démarches pour demander l'AAH, j'aurais bien aimé l'aide d'une assistante sociale mais, du fait de la COVID et des répercussions engendrées socialement pour beaucoup de gens, personnel indisponible. Lorsque j'ai sollicité un RdV auprès du CCAS de ma commune, j'ai été orientée vers un conseiller de la CAF avec un délai d'attente de plus d'un mois et demi...
Dans un avenir plus ou moins proche, je vais être confrontée aux difficultés engendrées par la grande vieillesse de mes parents et je vais devoir gérer seule pour les raisons évoquées précédemment... (Mes parents ignorent tout de ma condition car ils ne comprendraient pas, trop compliqué pour eux intellectuellement. Cela ne fait pas partie de leur "schéma de pensée" et je les accablerais inutilement. Je suis, en plus, convaincue que mon père est concerné par le TSA asperger vu que je suis quasiment son clone mais je ne vais pas lui dire, cf ce que j'ai écrit précédemment.)
Donc, oui, je me sens légitime à demander de l'aide sauf qu'en face, il n'y a rien...
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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Glaciell
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Glaciell »

margotton91 a écrit : vendredi 17 décembre 2021 à 14:59Du fait de mon éducation à la "dure", j'ai été habituée à me prendre en charge, à m'assumer et c'est grâce à cette éducation que je suis autonome.
Personnellement je crois que c'est l'éducation à la "dure" qui fait que je ne me sens pas légitime : j'ai du mal à me défaire de l'idée (pas la mienne en réalité) que c'est un échec, que c'est honteux de ne pas être "capable" de s'en sortir seul et de devoir demander de l'aide. J'ai clairement été élevée dans l'idée qu'être quelqu'un de bien, c'est avant tout n'avoir rien à demander à personne, n'emm*rder personne, s'assumer seul, sinon on n'est pas vraiment un adulte... :roll: Et j'ai beau ne pas voir les choses comme ça dans l'absolu, bah j'ai quand même l'impression d'être en tort ou en échec si je demande... :innocent: :(
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Dehlynah »

Comme toi Glaciell
L'éducation à la dure c'est le déni des difficultés, de l'épuisement, alors ça passe (comme pour toi Margotton...) et tant mieux ou ça casse et quand ça casse ça peut être irrémédiable.
Un exemple : en sortant d'HP il a m'a été gentiment demandé de me trouver rapidement un job (comme on sait "la santé c'est le travail" et comme on sait en HP "on se repose") -j'étais sous médocs (traitement assez lourd, Risperdal etc.) et dans un piteux état...J'ai "réussi " à trouver un job super intéressant (je me rappelle encore l'entretien où la nana me dit "pour faire ça faut pas être en dépression " et je hochais la tête mécaniquement en me convaincant que tout allait bien, complètement dissociée )
J' y suis allée (maux de ventre horribles chaque matin)pour arrêter 3 jours plus tard avec la honte de l'échec en plus et une rechute ...Très mauvais souvenir...
Bref pour se sentir légitime il faut savoir reconnaître sa souffrance, sa fragilité - et je pense que c'est une force de savoir demander de l'aide plutôt que de s'enfoncer, ça demande une grande lucidité sur ses limites -pour ma part ce sont les professionnels qui m'entourent pour mes enfants et moi qui m'aident à me sentir légitime dans mes difficultés en les reconnaissant et en les nommant -et à chercher et TROUVER parfois des solutions -j'ai trop eu l'habitude de minimiser (et j'ai paie les frais)- comme ça que j'ai vécu assez longtemps avec un mari violent et maltraitant - plus on serre les dents, plus on minimise, relativise, plus on est dans le déni de sa souffrance et plus le mal fait son oeuvre (pr les pbs physiques c'est pareil en fait...), et comme ça on peut avancer avec ce qu'on est vraiment - serrer les fesses et faire semblant, j'ai plus la force (je l'ai jamais trop eue en fait...)
mais comme toi Glaciell, on en a déjà parlé ailleurs- je peux pas m'empêcher de culpabiliser (cf.les aménagements etc.😜), un peu moins depuis un certain temps certes (mais bon, on va pas culpabiliser de culpabiliser hein, ça fait partie de nous, il faut en être conscient.es et passer outre cette culpabilité qui ne nous appartient pas vraiment car inoculée...Et oser demander de l'aide...)
tout le maillon d'aide que j'ai créé c'est aussi grâce à une AS de l'educ nat qui a compris l'ampleur du problème...Avec mes enfants notamment - Le médecin qui m'a diagnostiquée a été aussi ultra compréhensif et m'a incité à reconnaître mon besoin d'aides...
Des rencontres aussi font que...ça déclenche des prises de conscience et une dynamique nouvelle.
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par margotton91 »

Vu mon âge, 54 ans désormais, l'éducation à la dure date des années 1970/1980... par des parents issus d'un milieu défavorisé socialement, qui se sont fait eux-mêmes.
Je n'ai pas été maltraitée par mes parents, je ne leur en veux pas : à l'époque, personne ne parlait du TSA...

En plus, il y en a plusieurs autres du côté de mon père comme de ma mère... Certains sont décédés désormais... Ce sont mes souvenirs par rapport à des comportements, des scènes auxquelles j'ai assisté, des vécus partagés sur des périodes relativement longues, qui me font dire cela, au regard des connaissances que j'ai acquises, sur le sujet, depuis que j'ai été diagnostiquée.

Par contre, comme vous le dites si bien, cela passe ou casse... Quand cela passe, cela peut aussi être extrêmement douloureux jusqu'au jour où cela finit par casser... Comme je vis seule, lorsque cela a cassé personne ne s'est rendu compte de rien mais cela a été encore plus douloureux et c'est là que le parcours a commencé mais cela a pris du temps...

C'est une force certes de savoir demander de l'aide... Oui, je connais mes limites et je sais qu'il vaut mieux que je ne les dépasse pas sauf que je suis la seule à le savoir d'où mon inquiétude quant à l'avenir...

Je sais que mes parents sont arrivés à l'âge de 89 et 86 ans. Eux, ils sont certains d'y être. Moi, je ne suis pas certaine du tout d'y arriver. Je pense même que je m'arrêterai bien avant parce que je suis fatiguée et que je suis en train de baisser les bras. J'en ai assez... Je vais faire l'effort immense de les accompagner pour le temps qu'il leur reste et, pour mon sort personnel, j'aviserai ensuite...et cela ne gênera personne.


Dehlynah a écrit : vendredi 17 décembre 2021 à 18:07 ...
L'éducation à la dure c'est le déni des difficultés, de l'épuisement, alors ça passe (comme pour toi Margotton...) et tant mieux ou ça casse et quand ça casse ça peut être irrémédiable.
...
Bref pour se sentir légitime il faut savoir reconnaître sa souffrance, sa fragilité - et je pense que c'est une force de savoir demander de l'aide plutôt que de s'enfoncer, ça demande une grande lucidité sur ses limites
...
Modifié en dernier par margotton91 le samedi 18 décembre 2021 à 9:15, modifié 1 fois.
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par freeshost »

Ne nous mettons pas la pression de devoir vivre le plus longtemps possible. :)
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Glaciell »

margotton91 a écrit : vendredi 17 décembre 2021 à 19:10 Vu mon âge, 54 ans désormais, l'éducation à la dure date des années 1970/1980... par des parents issus d'un milieu défavorisé socialement, qui se sont fait eux-mêmes.
Je n'ai pas été maltraitée par mes parents, je ne leur en veux pas : à l'époque, personne ne parlait du TSA...

En plus, il y en a plusieurs autres du côté de mon père comme de ma mère... Certains sont décédés désormais... Ce sont mes souvenirs par rapport à des comportements, des scènes auxquelles j'ai assisté, des vécus partagés sur des périodes relativement longues, qui me font dire cela, au regard des connaissances que j'ai acquises, sur le sujet, depuis que j'ai été diagnostiquée.

Par contre, comme vous le dites si bien, cela passe ou casse... Quand cela passe, cela peut aussi être extrêmement douloureux jusqu'au jour où cela finit par casser... Comme je vis seule, lorsque cela a cassé personne ne s'est rendu compte de rien mais cela a été encore plus douloureux et c'est là que le parcours a commencé mais cela a pris du temps...

C'est une force certes de savoir demander de l'aide... Oui, je connais mes limites et je sais qu'il vaut mieux que je ne les dépasse pas sauf que je suis la seule à le savoir d'où mon inquiétude quant à l'avenir...

Je sais que mes parents sont arrivés à l'âge de 89 et 86 ans. Eux, ils sont certains d'y être. Moi, je ne suis pas certaine du tout d'y arriver. Je pense même que je m'arrêterai bien avant parce que je suis fatiguée et que je suis en train de baisser les bras. J'en ai assez... Je vais faire l'effort immense de les accompagner dans les dernières années qu'il leur reste et pour le reste, j'aviserai après...et cela ne gênera personne.


Dehlynah a écrit : vendredi 17 décembre 2021 à 18:07 ...
L'éducation à la dure c'est le déni des difficultés, de l'épuisement, alors ça passe (comme pour toi Margotton...) et tant mieux ou ça casse et quand ça casse ça peut être irrémédiable.
...
Bref pour se sentir légitime il faut savoir reconnaître sa souffrance, sa fragilité - et je pense que c'est une force de savoir demander de l'aide plutôt que de s'enfoncer, ça demande une grande lucidité sur ses limites
...
@margotton91 Je précise que lorsque j'ai comparé ma situation avec la vôtre, je n'essayais pas de hiérarchiser le degré de difficulté, c'était juste une réflexion sur le fait que des causes un peu semblables (éducation) avaient eu des effets différents (par rapport au fait de se sentir légitime à demander de l'aide). Je me suis peut-être maladroitement exprimée.

Je ne sais pas comment je réagirais si je constatais que l'aide que je cherche n'existe pas, je crois que je me sentirais démunie, frustrée et en colère. C'est en tout cas ce que je ressens à petite dose quand je m'efforce de me bouger un peu de ce côté-là (pour trouver des pistes pour le futur de ma fille principalement, ou pour moi rebondir côté pro et logement malgré une situation peu favorable, conséquence directe du TSA longtemps ignoré) et que je constate qu'il n'y a pas grand-chose de prévu en réalité. Je ne sais pas quoi dire par rapport à ça, j'espère malgré tout que vous finirez par trouver l'aide que vous recherchez.
Diag. à 37 ans "TSA sans DI ni altération du langage", avec HPI (2020)
"Vous vous voyez comme un Asperger et vous pensez comme un Asperger, donc c'est très bien"
Fille 16 ans HPI + TSA, suspicion TDAH, 3 sauts de classe.
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par margotton91 »

@Glaciell

N'ayez crainte, je n'ai pas mal pris ce que vous avez écrit. A ce niveau, tout va bien. Il n'y a pas de hiérarchisation.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène
Dehlynah
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Re: Se sentir légitime à demander de l'aide : vos conseils, votre expérience

Message par Dehlynah »

Un peu même contexte Margotton, mes parents m'ont eue très jeune, ils venaient de la campagne, se sont "faits tous seuls ", et clairement pour eux les échecs et mes épuisements sont à mettre sur le compte de la paresse et l'inadaptation (ce mot revenait souvent dans leur bouche, comme une insulte "inadaptée") mais "en se bougeant, on y arrive ", "bouge-toi le cul " c'était leur mantra et je me le suis bien bougé...Pour moi c'est plus une limitation de l'esprit qu'une éducation à la dure, ma mère lisait Dolto et Badinter quand même, plus du déni, de la non assistance à personne en danger (la honte de dire les chose, les secrets, les non-dits, les mensonges même) voire comment enfoncer quelqu'un...Pas coupables mais responsables (ce que m' avait dit un psy d' ailleurs qui me considérait comme une miraculée, pas que lui, j'ai 1 truc qui me porte malgré moi, tu sais déjà être arrivéd à 40 je pensais pas ça possible, arriver jusqu'à 60 ça me paraît le bout du monde...Je pensais à ça hier soir, j'ai commencé à flipper puis je me suis concentrée sur le ici et maintenant, le souffle, t'as raison Freehost vaut mieux se détendre du string avec notre espérance de vie),
J' essaie de faire la paix avec eux en me disant qu'ils n'étaient et ne sont pas capables de plus (comme une limitation profonde du coeur et de l'esprit, je sais que ma mère s'est beaucoup blindée pour survivre ) tout en posant les limites et demandant le respect (on se voit très peu).
Mmm pour l' aide j'ai l'impression que c'est un peu la loterie mais j'ai remarqué un truc - quand j'ai un peu commencé à arrêter d'avoir honte et de culpabiliser de ma situation, quand j'ai pu dire les choses de façon authentique, certaines portes se sont ouvertes...
Coïncidence, chance, hasard, mektoub...?
TSA (diagnostic en 2019 par psychiatre spécialisé) - troubles anxio-dépressifs