Le diagnostic : l'avez vous préparé et comment ?

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Bonjour à tou(te)s,

Ma question est dans le titre : avez-vous préparé vos rencontres avec les professionnels en vu du diagnostic et surtout comment ?

Je m'explique, lorsque je me renseigne sur l'autisme (sites internets, témoignages, vidéos, échanges avec des zèbres asperger...) c'est flagrant que je suis concernée de près ou de loin par le TSA (j'affirme rarement les choses) mais le problème et pas des moindres : je n'arrive pas du tout à le retranscrire auprès des professionnels ou alors très maladroitement. Lorsqu'on me demande pourquoi je pense être autiste cela part dans tous les sens dans ma tête, je ne sais pas par quoi commencer et encore moins déterminer ce qui est plus important que le reste. Quand j'évoque la BD La différence invisible, les questionnaires en ligne et la liste des caractéristiques de femmes Asperger, on ne me prend pas du tout au sérieux. Je garde un goût extrêmement amère de mon dernier rendez-vous, la neuropsychologue m'a prise pour un enfant et nous nous comprenions tellement pas que j'ai fondu en larmes (chose très rare également). J'ai écrit une lettre de 4 pages au CRA, ce qui m'a demandé des efforts incommensurables d'organisation et de synthèse et plus de 24 heure de travail, pourtant je n'ai pas tout dit (loin de là) mais pour la première fois j'ai eu un retour positif. Sauf que je ne me vois pas la lire lors d'un entretien...

Je ne sais également pas comment me comporter, par expérience je sais qu'il faut être bien habillée, souriante, joviale... donc c'est comme cela que je vais aux rendez-vous, mais cela me fait défaut : "elle s'habille bien, se maquille, sourit, semble très à l'aise donc elle ne peut pas être autiste. Pourtant dans mon quotidien c'est une tout autre histoire, quand je suis fatiguée je m'efface et je reprends mes vieilles habitudes surtout au travail : basquettes et sweat, ce qui m'a déjà valu plusieurs de remarques dans le passé.

C'est tellement évident bordel, quand est-ce que l'on va m'écouter ???
TSA ou non, je ne suis pas "que" HPI !

[olivierfh]

J'ai écrit une lettre de 4 pages au CRA, ce qui m'a demandé des efforts incommensurables d'organisation et de synthèse et plus de 24 heure de travail, pourtant je n'ai pas tout dit (loin de là) mais pour la première fois j'ai eu un retour positif. Sauf que je ne me vois pas la lire lors d'un entretien...

Pourquoi pas?
En synthétisant encore plus pour atteindre la longueur que tu peux lire dans le temps que tu veux consacrer à ça dans l'entretien (5, 10 minutes?).

[Lilas]

Tu peux aussi, plutôt qu'un texte détaillé de plusieurs pages, t'appuyer sur un schéma visuel pour y noter les éléments qui te semblent importants.

[Grisha]

Tu peux peut-être faire une liste, à partir du texte que tu as rédigé, des traits que tu as identifiés, ce en suivant les catégories du D. S. M. Tu peux aussi faire ça chronologiquement, ça permet de distinguer d’éventuelles évolutions.

En ce qui me concerne, afin de ne pas bafouiller et perdre le fil de mon propos au cours du premier entretien, j’avais rédigé une synthèse de quatre pages que je pensais initialement apporter pour m’aider. Mais finalement, j’avais passé tellement de temps dessus que j’ai pu m’appuyer sur les souvenirs que j’en avais pour m’organiser et formuler mes phrases lors de l’entretien.
La synthèse contenait quatre grandes parties : l’école primaire, le collège, le lycée et ma situation depuis que je suis à la fac. Dans chaque partie, je traitais principalement de mes difficultés sociales, de ma scolarité et de mes centres d’intérêt. Je parlais aussi, à la fin du document, de mes comportements répétitifs et de ce qui me faisait penser à de l’hypersensibilité.
À chaque fois, j’ai essayé de me focaliser sur ce qui avait été particulièrement marqué. Par exemple, l’année de 6° est caractérisée par une sorte de « choc social » et ma condition de « victime », l’année de 5° par le développement de stratégies de compensation et le début de mon intérêt pour les prénoms, l’année de 4° par le décrochage scolaire, l’année de 3° par une obsession pour la photographie...

J’ajoute que la personne que tu vas rencontrer doit être capable de te guider. La psychologue que je consulte m’a posé beaucoup de questions, elle ne s’est pas contentée de me demander en début de séance : « Alors ? Qu’est-ce qui vous amène ? ». De plus, elle m’avait fourni un questionnaire à remplir préalablement à partir duquel elle dirigeait l’entretien.

[Geogaddi]

Sachant qui tu vas consulter, je peux te dire qu'elle se fiche complètement de comment tu viendras ou pas. Elle avait d'ailleurs remarqué que je compensais beaucoup, et m'a dit que dans son cabinet on pouvait être complètement comme on est, que je pouvais même ne pas m'asseoir, enlever mes chaussures, enfin tu vois quoi... Donc te prend pas la tête sur l'apparence ou la façon d'être.

Pour ce qui est de lui dire pourquoi tu viens, elle va très vite orienter ses questions pour comprendre pourquoi, mais elle aime bien avoir une base écrite précise de pourquoi. J'avais constitué un documents de 2 pages très résumé de tous mes traits autistiques, je pourrai t'envoyer le plan par MP si t'as pas d'inspiration.

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Pourquoi pas?
En synthétisant encore plus pour atteindre la longueur que tu peux lire dans le temps que tu veux consacrer à ça dans l'entretien (5, 10 minutes?).

Pourquoi pas, oui. Au moins je n'aurai pas besoin de me poser milles questions le temps de la lecture, de scruter le bureau dans les moindres détails et de rester bloquée sur un détail comme un pont de lunettes doré ou un tableau que j'aime bien (déjà vécu). Par contre si elle m'interrompt en cours je serais perdue. Je préférerais que ce soit la psychologue qui me pose des questions mais si elles sont trop ouvertes je vais buguer donc je préfère prendre les devants pour ne rien oublier et que ce soit plus simple pour moi (et pour elle). Synthétiser davantage va être compliqué, je ne suis justement pas rentrée dans les détails pour pas qu'on me prenne de nouveau pour une idiote qui essaye à tout prix de se retrouver dans des cases et qui se croit autiste juste parce qu'elle a lu La différence invisible.

Tu peux aussi, plutôt qu'un texte détaillé de plusieurs pages, t'appuyer sur un schéma visuel pour y noter les éléments qui te semblent importants.

Je connais le mind mapping mais je ne suis pas très à l'aise avec cette technique pourtant je suis très visuelle et j'ai très souvent besoin de traduire des consignes orale par écrit...

Tu peux peut-être faire une liste, à partir du texte que tu as rédigé, des traits que tu as identifiés, ce en suivant les catégories du D. S. M.

Même remarque d'à olivierfh, le problème c'est qu'on ne me prend pas au sérieux quand je présente une liste de caractéristiques dans lesquelles je me retrouve, encore plus si je le fais en rangeant par catégorie du DSM.

Tu peux aussi faire ça chronologiquement, ça permet de distinguer d’éventuelles évolutions.

C'est ce que j'ai fait dans ma lettre, c'est bien plus facile pour moins de retracer mon passé de manière chronologique.

En ce qui me concerne, afin de ne pas bafouiller et perdre le fil de mon propos au cours du premier entretien, j’avais rédigé une synthèse de quatre pages que je pensais initialement apporter pour m’aider. [...]
La synthèse contenait quatre grandes parties : l’école primaire, le collège, le lycée et ma situation depuis que je suis à la fac. Dans chaque partie, je traitais principalement de mes difficultés sociales, de ma scolarité et de mes centres d’intérêt. Je parlais aussi, à la fin du document, de mes comportements répétitifs et de ce qui me faisait penser à de l’hypersensibilité.
À chaque fois, j’ai essayé de me focaliser sur ce qui avait été particulièrement marqué. Par exemple, l’année de 6° est caractérisée par une sorte de « choc social » et ma condition de « victime », l’année de 5° par le développement de stratégies de compensation et le début de mon intérêt pour les prénoms, l’année de 4° par le décrochage scolaire, l’année de 3° par une obsession pour la photographie...

Je vais faire comme toi je pense, reprendre ma lettre du CRA et l'agrémenter le plus possible de tout ce qui m'a marqué et qui peut être en lié à l'autisme. Cela me permettre peut être de tout poser et tout avoir en tête le jour de l'entretien, et de l'avoir en support papier comme anti-sèche (quitte à en sortir une liste de caractéristiques si la psychologue est réceptive).

J'ai aussi eu une obsession pour la photographie pendant plusieurs années : je prenais tout en photo.

J’ajoute que la personne que tu vas rencontrer doit être capable de te guider. La psychologue que je consulte m’a posé beaucoup de questions, elle ne s’est pas contentée de me demander en début de séance : « Alors ? Qu’est-ce qui vous amène ? ». De plus, elle m’avait fourni un questionnaire à remplir préalablement à partir duquel elle dirigeait l’entretien.

J'ai déjà eu ce genre d'entretien mais j'ai justement été très maladroite et flou car cela l'était dans ma tête. Depuis, j'ai compris beaucoup plus de choses, notamment grâce au forum. Je pense être à la frontière entre HPI et autisme (pour en avoir discuté avec des personnes qui partagent mon sentiment) et que je penche d'un côté ou de l'autre selon les situations et/ou mon état de fatigue. Par exemple quand on me demande si j'aime le changement, en fait c'est à la fois "oui" parce que j'aime pas effectuer des tâches répétitives (au travail je m'ennuie vite et déteste les tâches répétitives), mais c'est aussi "non" au niveau social (l'arrivé d'un nouveau collègue) et organisationnel (je ne supporte pas les changements de planification notamment). Alors que la première fois que l'on m'a posé la question je n'ai pas su quoi répondre.

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Sachant qui tu vas consulter, je peux te dire qu'elle se fiche complètement de comment tu viendras ou pas. Elle avait d'ailleurs remarqué que je compensais beaucoup, et m'a dit que dans son cabinet on pouvait être complètement comme on est, que je pouvais même ne pas m'asseoir, enlever mes chaussures, enfin tu vois quoi... Donc te prend pas la tête sur l'apparence ou la façon d'être.

De nature je bougerais dans tous les sens et j'enlèverais mes chaussures mais jamais je ne me permettrais cela (éducation).

Pour ce qui est de lui dire pourquoi tu viens, elle va très vite orienter ses questions pour comprendre pourquoi, mais elle aime bien avoir une base écrite précise de pourquoi. J'avais constitué un documents de 2 pages très résumé de tous mes traits autistiques, je pourrai t'envoyer le plan par MP si t'as pas d'inspiration.

Je veux bien oui, j'ai essayé toute la journée de faire un document, en vain.

[Mfifi]

La veille de mon premier rdv j ai pris quelques heures, un stylo et mon carnet et j ai fait une page alimentation, une sommeil, une motricité, une addiction, et ap j ai raconté de ma 1ere année de maternelle à la fin de mes études avec un petit paragraphe pour chaque année, et j ai fait une page autre. J ai une quinzaine de page, c est pas super rédigé c est juste pour moi pour rien oublier.

[Gianna]

C'est bien que tu aies mis tout ça par écrit, ça te permet d'y voir déjà plus clair toi même.

Il n'est pas interdit de venir avec ses notes à un RDV. J'étais venue avec un cahier ou j'avais annoté un listing de choses à dire, ce qui ne m'a pas empêché de bloquer sur certaines questions et de fondre en larmes, mais au moins j'avais une trame à laquelle me rattraper.

Ensuite sur proposition du professionnel j'ai renvoyé quelques courriels ou j'ai relaté des choses que j'avais oublié de dire pendant les séances d'entretien.

[Flower]

Moi aussi j'avais préparé des notes avant mon premier rendez-vous. J'avais fait une liste avec les éléments qui me faisaient penser que je pouvais être concernée par un TSA, avec des exemples, aussi bien dans l'enfance qu'aujourd'hui. Et j'avais aussi noté quelques éléments sur ma naissance/mon enfance que m'avait racontés ma mère à différents moments.
J'avais également imprimé les résultats des questionnaires de screening, et vers la fin de l'entretien j'ai proposé au médecin de les lui montrer. Elle était très intéressée par ces éléments.

La façon d'être habillée ne devrait pas jouer sur le diagnostic: j'ai eu tous mes rendez-vous pendant ma pause déjeuner, j'étais donc en tailleur pantalon... Ce n'est pas un critère de diagnostic!

[Space]

J'ai beau essayé, je dois en être à ma cinquième tentative et à plus de 30 heures de réflexion (voire bien plus) mais impossible de poser par écrit et d'une manière qui me convienne tout ce qui me fait penser à l'autisme chez moi. Cela part dans tous les sens et cela ne traduit pas réellement mes difficultés et mon quotidien. Je n'arrive pas à exprimer ce que je veux, je crois que je vais imploser !

Je ne sais pas où commencer et encore moins comment tout organiser même avec ta trame Geogaddi.

[Clovis]

Quand tu n'en as jamais parlé à personne tu aimerais tout dire, pourquoi pas raconter toute ta vie dans les moindres détails si c'était possible... Forcément, tu viens pour une raison qui est inséparable de ce que tu es, de ce que tu as toujours été. C'est pas comme si tu venais, par exemple, pour une phobie qui serait subitement apparue le mois dernier.

Du coup, pour un premier rendez-vous tu peux te contenter à mon avis de quelques points les plus caractéristiques des TSA et ceux qui te poussent le plus à franchir le pas du diagnostic. Le reste viendra au fur et à mesure.

[AlexKain]

Moi j'ai écrit un pavé racontant toute ma vie ou presque de la petite enfance à maintenant.
Et à la base ce n'était même pas pour le diagnostic tsa car ce n'était pas encore mis en avant, mais c'est la psychologue qui me suivait et qui savait que j'aimais bien écrire qui m'a proposé de faire cet "exercice".

Au début j'ai écrit ça un peu de façon décousue, quand je pense à quelque chose, hop je pondais une page sur le sujet. Mais à la relecture c'était vraiment pas agréable à lire, ça faisait très chaotique. J'ai repris tout à zéro ou presque (en gardant ce que j'avais écrit) dans une V2 que j'ai fait de façon chronologique cette fois-ci, ce qui paraissait bien plus logique du coup.

Au début ça faisait genre 30 à 40 pages Word. Je trouvais ça déjà conséquent. Puis à chaque relecture, je rajoutais des anecdotes voire des passages entier. J'ai aussi longtemps hésité à intégrer (laisser) ou non des passages très intimes que j'avais écrit mais que j'étais près à retirer. Au final j'ai tout laissé, j'ai continué à écrire, et je l'ai fini y a pas si longtemps, au moment où le syndrome d'asperger venait d'être abordé. Le document fait 70 pages. Je trouve ça énorme mais au final la psychologue a aimé la lecture, a trouvé ça bien écrit, m'a bien retrouvé dedans, etc... Donc ça m'a rassuré. (et en plus j'ai pas mal d'autres souvenirs que j'ai pas incorporé et donc il aurait pu être encore plus conséquent. La psychologue a d'ailleurs été étonné de ma bonne mémoire, alors que je pensais que c'était plutôt normal)

J'ai fait juste un annexe de 4 pages sur les traits autistiques, en les reprenant plus ou moins de la page wikipedia. Ces 4 pages je les avais déjà transmis à la psychiatre, mais le document complet j'osais pas trop. Pour rappel, j'étais suivi par un psychiatre depuis 1 an, mais j'ai changé récemment pour une autre, spécialisée TSA, que j'ai vu que 4 fois pour le moment, donc je ne voulais pas lui transmettre trop vite avant de voir si je me sentais en confiance.
J'ai décidé de lui transmettre au prochain rdv, car je pense que ça ne peut que l'aider à poser le diagnostic, qu'il soit négatif ou positif, et ce serait dommage qu'elle ne puisse pas s'appuyer sur ça, tant pis si des passages très intimes pourraient me mettre mal à l'aise par la suite.

[Space]

Je fonctionne toujours en espace/temps et je raconte toujours des événements en ordre chronologique également car je visualise essentiellement mon passé à travers des petits films (je ne sais pas si c’est commun). Et ces films sont la réalité quasi parfaite un peu comme si j’avais enregistré une séquence. C’est traduire ces suites d’images avec des mots et les classer qui me pose soucis. Ce forum est génial pour moi car il me permet justement de trouver des phrases toutes faites qui traduisent un événement passé.

J’ai fini par reprendre ce que j’avais fait par catégories (langage, interactions sociales, hypersensibilité...) et j’ai énuméré mes difficultés et particularités dans l’ordre chronologique (0 à 6 ans, primaire, collège... jusqu’à l'âge adulte). J’ai oublié des choses mais au moins cela m’a remis les idées un peu plus en place au lieu que ce soit le fouillis. J’y vois plus clair déjà. Et je pourrais étayer et approfondir chaque point à l’oral.

Advienne que pourra...

[Mfifi]

Ne t'inquiète pas. On a pas tout abordé ce que j'avais marqué, et elle m'a dit que mon cas était plus que sûr. Par exemple on a parlé des addictions après qu'elle ai posé le diagnostique, ou de mon hyperphagie également. Je crois que je n'ai même pas abordé ma période scarification (pas pour me faire du mal mis pour ressentir une émotion). Tout ça c est des choses importantes et pourtant pas eu le temps