Franchement, qu'est ce que ça change?

[Anja-louise]

Bonjour ,

J'aurais voulu savoir si certains d'entre vous, lorsque vous avez annoncé votre diagnostic notamment à des proches (famille, amis ou autre...), on vous a sorti cette phrase:
Franchement, mais qu'est ce que ça change?

Je m'explique: après mon évaluation diagnostic CRA il m'est arrivé de croiser/rencontrer mes amies mais surtout des anciens professionnels de santé qui me suivaient antérieurement (hospitalisations ou centre de jour).
Du coup, par politesse ou gentillesse (qu'importe en fait ), ils me demandent de mes nouvelles
Comme j'ai eu des périodes très difficiles mentalement, je commence par leur dire que je vais beaucoup mieux depuis (le moral, les angoisses, l'autonomie, etc...) et donc que j'ai fais du bon chemin. Puis je viens à parler du CRA (qui selon moi m'a beaucoup aidé!) en leur faisant part de ma démarche. Bref, je leur avoue que depuis longtemps, ça m'a fait plaisir que quand j'évoquais la plupart de mes symptômes, on ne me considérait pas comme "une grosse dingue" mais plutôt comme quelqu'un qui était terriblement anxieuse car elle avait mis en place des stratégies de compensation extrêmes face à un monde qu'elle ne comprenait pas.
Et là, ils me répondent: " mais franchement, qu'est ce que ça change? Pour moi, vous êtes la même quelque soit le diagnostic?"
Justement si, ça change tout: non pas que quand on est TED "ça fait mieux" à dire que schizophrénie mais c'est surtout la perspective d'évolution qui est beaucoup plus effrayante dans le cas 2
Si je n'aurais pas fait cette démarche, aucun psychiatre n'aurait accepter de baisser mon traitement (alors que je me rends compte à présent qu'il n'agit principalement que sur mon humeur donc pas besoin d'avoir une dose de cheval) ce qui me permet de récupérer beaucoup de mes fonctions cognitives et donc me redonne espoir pour une meilleure autonomie future (bénévolat voire travail adapté).... bref de regagner confiance petit à petit

Bon ben quand j'entends ce genre de truc, au début ça m'agaçait, m'énervait, etc... de ne rien comprendre à ce point et puis maintenant je m'efforce de croire que je me suis résignée alors j'essaie de même plus évoquer le sujet.
Mais bon, c'est un peu triste (façon de parler, ça me fait en aucun cas pleurer ) de voir que des personnes soit disant bienveillantes (quoi que on peut douter), ne semblent pas t'encourager

Voilà, j'aurais voulu savoir si certains d'entre vous, s'étaient retrouvés dans un cas similaire au mien?

Bonne journée

[olivierfh]

non pas que quand on est TED "ça fait mieux" à dire que schizophrénie mais c'est surtout la perspective d'évolution qui est beaucoup plus effrayante dans le cas 2
Si je n'aurais pas fait cette démarche, aucun psychiatre n'aurait accepter de baisser mon traitement

C'est la réponse à ta question il me semble: le diagnostic sert au médecin, mais aussi à toi-même pour organiser ta vie en fonction de ce qu'il te fait savoir sur toi-même désormais.

[minicil]

Bonjour Anja-Louise,

Ton message m'a touchée bien que l'on ne m'a pas lancé cette question comme toi tu l'as reçue en pleine figure.

Je te livre mon cas personnel, sur la base de ce que je comprends et interprète de ce que tu as écrit.

J'ai pu constater que la plupart des personnes non-autistes que je connais(-sais) n'ont pas la moindre idée de ce que je peux vivre. Aussi j'ai arrêté d'avoir l'espoir ou le désir d'être comprise d'eux, pour m'éviter la souffrance de la déception. Ceci vaut aussi pour ma famille. Du coup je me protège et, en fait, je ne vois plus beaucoup de gens. Je ne culpabilise plus de cela (alors qu'avant le diagnostic, je culpabilisais beaucoup).

Toutefois, tout n'est pas tout noir. J'ai aussi pu constater que certaines personnes (avec traits autistiques ou TDA-H ou même dits neurotypiques) ont le désir d'échanger avec moi et sont bienveillants. J'ai plaisir à les voir, ça ne me fait pas mal dans la tête et ça ne me coûte pas beaucoup de "cuillères" (en référence la théorie des cuillères).

Au final je te dirais donc, si je peux me permettre une recommandation : préserve-toi, sois élective.

[seule]

Moi je n'ai pas eu cette phrase et pour cause, je ne l'ai pas dit car je m'attends plutôt à ce genre de phrase/"Tu vois depuis le temps qu'on te le dit que t'es autiste".
Ce serait que du négatif pour moi, on me dit sauvage, timide, inadaptée, asociale mais quelques fois on me lance:"T es sûre que t'es pas autiste? en se moquant.

[aspieseul]

Moi je n'ai pas eu cette phrase et pour cause, je ne l'ai pas dit car je m'attends plutôt à ce genre de phrase/"Tu vois depuis le temps qu'on te le dit que t'es autiste".
Ce serait que du négatif pour moi, on me dit sauvage, timide, inadaptée, asociale mais quelques fois on me lance:"T es sûre que t'es pas autiste? en se moquant.

effectivement ça serait leur donner raison à ces imbéciles intolérants.

[misty]

J'aurais voulu savoir si certains d'entre vous, lorsque vous avez annoncé votre diagnostic notamment à des proches (famille, amis ou autre...), on vous a sorti cette phrase:
Franchement, mais qu'est ce que ça change?

Ca m'est arrivé oui, et en contexte médical aussi.

Une psy spécialisée m'avait expliquée que beaucoup de gens ne comprennent pas du tout l'intérêt du diagnostic, notamment des médecins pour qui à partir du moment où ça ne se soigne pas il n'y a aucun intérêt à le savoir. Hors médical, je pense que ces gens n'ont aucune idée de ce qu'on vit (je rejoins assez minicil sur ce point), à tel point qu'ils utilisent des formules toutes faites qui leur semblent universelles.

Et là, ils me répondent: " mais franchement, qu'est ce que ça change? Pour moi, vous êtes la même quelque soit le diagnostic?"

Ce n'est pas vrai. Un des experts qui me semble le plus talentueux à "traduire" l'autisme c'est T.Peeters, et il dit qu'être autiste c'est comme vivre dans un pays dont tu ne connais ni la langue ni les codes, et ce où que tu ailles. Je suis 100% d'accord avec ça, et pour moi ce qui a changé c'est que j'ai compris que j'avais cette barrière-là.
Comme beaucoup d'autistes je suis une ultra-angoissée de la vie, un rien me met en panique, et même l'entourage le plus bienveillant n'a rien d'autre que des "mais c'est pas grave... calme-toi...ça va aller...c'est rien..."
Si j'avais continué à me considérer comme une personne qui a la même échelle d'anxiété que les autres face aux imprévus ou autres situations anxiogènes, je n'aurais jamais pu agir sur mon anxiété. Ex: me dire de me calmer, que ce n'est pas grave la décuple, que ce soit moi ou une personne extérieure. Avoir identifié ce qui m'angoisse me permet de mieux gérer, voire anticiper.
Si j'avais continué à croire qu'il "fallait sortir, me forcer à voir du monde", je fonçais droit dans le mur. C'est le poisson qui essaie de monter à l'arbre (et se désole en prime de ne pas y arriver).
Si j'avais continué à louper la moitié de ce qui se joue pendant les interactions sociales croyant tout comprendre, ma vie aurait continué à être une succession de malentendus voire situations abusives non-stop.

Je crois vraiment en cette notion de langage différent, culture différente, et si tu continues à parler portugais alors qu'autour de toi tout le monde cause allemand, tu peux évoluer longtemps dans cette configuration sans que personne ne s'aperçoive de rien.
Avoir conscience de cette barrière entre toi et les autres t'aide à comprendre ce qui se passe autour de toi.

Alors non, c'est clair que je ne suis plus la même car je suis moi mais en plus consciente de ce qui m'entoure. Il y a une notion que je trouve extrêmement douloureuse car impliquant un renoncement proche du deuil, mais en même temps savoir que ton référentiel est faux permet d'apaiser un peu l'anxiété.

La prochaine personne qui te dit ça tu peux lui proposer d'aller faire un tour chez les bouriates, de débarquer là-bas sans rien connaître à rien, et leur demander si dans ce cas-là ils ne seront pas contents de savoir que eux sont français et les autres bouriates...

[olivierfh]

La prochaine personne qui te dit ça tu peux lui proposer d'aller faire un tour chez les bouriates, de débarquer là-bas sans rien connaître à rien, et leur demander si dans ce cas-là ils ne seront pas contents de savoir que eux sont français et les autres bouriates...

J'essaie d'imaginer une situation pour que ça marche mieux: tu es kidnappé et frappé sur la tête, quand tu te réveilles tu crois que tu es en France et que c'est à cause du choc que tu ne comprends plus rien et qu'on ne te comprend plus, et tout à coup tu vois quelque chose qui te donne la preuve que ce n'est pas toi l'explication mais que tu es à l'étranger, est-ce que l'impression que ça te fait sera "ça ne change rien à ma vie" ?

[hazufel]

Comme beaucoup d'autistes je suis une ultra-angoissée de la vie, un rien me met en panique, et même l'entourage le plus bienveillant n'a rien d'autre que des "mais c'est pas grave... calme-toi...ça va aller...c'est rien..."
Si j'avais continué à me considérer comme une personne qui a la même échelle d'anxiété que les autres face aux imprévus ou autres situations anxiogènes, je n'aurais jamais pu agir sur mon anxiété. Ex: me dire de me calmer, que ce n'est pas grave la décuple, que ce soit moi ou une personne extérieure. Avoir identifié ce qui m'angoisse me permet de mieux gérer, voire anticiper.
Si j'avais continué à croire qu'il "fallait sortir, me forcer à voir du monde", je fonçais droit dans le mur. C'est le poisson qui essaie de monter à l'arbre (et se désole en prime de ne pas y arriver).
Si j'avais continué à louper la moitié de ce qui se joue pendant les interactions sociales croyant tout comprendre, ma vie aurait continué à être une succession de malentendus voire situations abusives non-stop.

Je crois vraiment en cette notion de langage différent, culture différente, et si tu continues à parler portugais alors qu'autour de toi tout le monde cause allemand, tu peux évoluer longtemps dans cette configuration sans que personne ne s'aperçoive de rien.
Avoir conscience de cette barrière entre toi et les autres t'aide à comprendre ce qui se passe autour de toi.

Alors non, c'est clair que je ne suis plus la même car je suis moi mais en plus consciente de ce qui m'entoure. Il y a une notion que je trouve extrêmement douloureuse car impliquant un renoncement proche du deuil, mais en même temps savoir que ton référentiel est faux permet d'apaiser un peu l'anxiété.

La prochaine personne qui te dit ça tu peux lui proposer d'aller faire un tour chez les bouriates, de débarquer là-bas sans rien connaître à rien, et leur demander si dans ce cas-là ils ne seront pas contents de savoir que eux sont français et les autres bouriates...

Je trouve toute cette perception extrêmement pertinente. C’est la réflexion qui se construit en moi depuis des mois. Tu poses les mots justes.
J’aime l’image du pays étranger, je vais essayer de le proposer comme explications, surtout face à ceux qui font comme si rien n’avait changé.

[rapsody]

Bonjour Anja Louise.
Je te comprends.
Mais comme il t'a été dit, pour ma part je n'attends pas grand chose des autres, et à mon avis c'est bien ainsi.
Mon diagnostique, je l'ai dit à ma mère car elle a été impliquée dedans ayant du faire des entretiens, mais c'est tout.
Je sais que je ne dois pas attendre des gens qu'ils comprennent l'importance que ca peut avoir. Ils ne peuvent pas comprendre, et je ne leur en veux pas.
Et je sais que ce serait tendre le baton pour me faire battre.
Je recevrais certainement des "toi autiste ? n'importe quoi". ou encore comme dans ton cas un "et alors ? ca change quoi" ?
en conclusion, ne pas attendre la reconnaissance par les autres, mais par toi meme, ou tes équipes soignantes.
Et encore, j'ai un psy que j'aime beaucoup mais qui capte pas l'importance des diagnostiques. Ben je le prends avec cette limite et voilà, je cherche une psy avec qui pouvoir discuter de tout ceci.
Une personne suffit.
Ne pas en etre en attente des autres....

Bien à toi

PS Pour l'importance de la distinction diag entre schizo et autisme, tu preches une convaincue et je comprends tres bien l'importance. La réaction, ce qu'on en fait n'est pas la meme chose. Sachant qu'il peut aussi y avoir comorbidité...

[Aby]

Simple hypothèse, il est possible que dans l'esprit de certaines personnes "qu'est ce que ça change ?" signifie que pour elles, ça ne change rien dans la mesure où elles vous apprécient comme vous êtes.
(Je ne sais pas...c'est peut-être ma vision utopiste des choses qui me fait penser cela...).
Il y a tellement souvent beaucoup d'imprécisions dans le langage usuel qu'il faut s'en méfier, mais cela vous êtes bien placés pour le savoir...

[Milinou]

Bonsoir Aby,
J'ai la meme lecture que vous. Anja Louise a ecrit qu'on lui disait:"mais franchement, qu'est ce que ça change? Pour moi, vous êtes la même quelque soit le diagnostic!" L'effet de cette phrase est tres desagreable parce qu'Anja Louise a l'impression que la personne veut nier que la connaissance de son diagnostic a de fortes repercussions sur elle.
Neanmoins, je crois comme vous, Aby, que l'intention etait bonne. Cette personne voulait dire que sa relation avec Anja Louise ne va pas changer avec le diagnostic. Cette personne pense peut-etre: "L'autisme est de plus en plus montre a la tele et le handicap explique en long et en large, mais moi, je ne te discrimerai pas, je ne te considere pas handicapee et je ne changerai pas la nature amicale de notre relation, ni ma facon de te parler, puisque je suis persuadee que tu me comprends." L'intention est bonne mais le handicap autistique n'est pas comme un autre handicap moteur ou sensoriel, et il exige des personnes auxquelles on annonce le diagnostic qu'elles se renseignent sur le syndrome pour mieux communiquer avec les autistes. Ce n'est pas comme les autres handicaps qu'on peut ignorer pour mieux les depasser. Je pense a mon oncle en fauteuil roulant et a tous les defis de sa vie: nager en n'utilisant que les bras, conduire, seduire....

[EnHans]

Cette phrase hors contexte est choquante aussi : "je ne te considere pas handicapee et je ne changerai pas la nature amicale de notre relation". Bien que je devine ce que ça veut dire mais imagine dire ça à l'affirmative.

[hazufel]

Les apprécier telles qu’elles sont ce n’est pas maintenir une relation telle qu’elle était, de sa propre vision. C’est comprendre l’autre dans l’évolution de sa connaissance de lui même et l’accompagner en fonction. Quand nos enfants ont reçu des diagnostics, je me doute bien que ce que nous avons ressenti pour eux n’a pas changé Aby. En revanche notre compréhension de leur fonctionnement a changé puisque nous avons eu une partie des clés pour mieux les comprendre et donc les accompagner.
La phrase « ça ne change rien » n’est donc pas valable pour moi non plus. Elle implique pour moi une rigidité et aucun effort pour tenter de comprendre notre façon de communiquer, ressentir, comprendre.

[Anja-louise]

Merci à vous tous pour vos témoignages, vos visions de la chose et surtout vos encouragements

minicil, je commence maintenant à agir comme toi, mais depuis très peu de temps, car j'ai compris que ça ne servait à rien d'essayer de faire comprendre à certaines personnes qui ne semblent rien vouloir entendre à part se bousillé les nerfs et la santé, donc moi non plus je culpabilise plus (enfin j'essaie) et si les gens veulent continuer à me voir tant mieux sinon tant pis

misty, pour ce qui est de l'anxiété, moi aussi je suis plus qu'angoissée tout le temps pour tout et n'importe quoi (je suis souvent paralysée dans les actions donc); le fait de comprendre enfin que ça avait un lien avec le TSA (car non compréhension constante du monde qui nous entoure), ça m'aide vraiment à me dire que c'est justifié et que non, c'est pas juste car "je n'arrive pas à me faire violence' (la phrase fétiche signé psychologie de gare )

Aby et milinou, je comprends ce que vous voulait dire: que cette phrase n'est pas forcément mal intentionnée
En fait, elle m'a été dit à plusieurs reprises par des amies et également par des soignants
Par mes amies, je pense comme vous, que il n'y avait aucune animosité et qui plus est elles disaient ça pour m'aider et me faire comprendre que "quoi qu'il en soit, une amie c'est une amie" (pour la vie ); elles me l'ont expliqué après coup alors j'ai compris.
Par contre concernant les soignants j'en suis beaucoup moins sure ; disons que j'ai plutôt l'impression qu'en psychiatrie (particulièrement dans l'école de pensée de ma région), on ne remet pas en question un diagnostic posé, donc en clair ils faisaient ça pas forcement méchamment non plus mais que selon eux leurs idées sont arrêtés et point barre d'où le: à quoi ça sert, vous êtes déjà dans une case. Mais peut être que je me trompe

[misty]

le fait de comprendre enfin que ça avait un lien avec le TSA (car non compréhension constante du monde qui nous entoure), ça m'aide vraiment à me dire que c'est justifié et que non, c'est pas juste car "je n'arrive pas à me faire violence' (la phrase fétiche signé psychologie de gare )

Je ne sais pas si tu es pareille mais quand je me sens très angoissée, le fait de mettre des mots dessus et de décoder des douleurs physiques agit dessus (je ne digère rien/ne peux pas bouger => c'est probablement parce que dans quelques jours je dois faire tel truc ou voir telle personne => le savoir ne "guérit" rien mais permet une mise à distance appréciable) .
Je travaille ça en TCC, et depuis j'ai remarqué que même sans avoir forcément de solution mon niveau d'angoisse descend un peu en comprenant certains mécanismes. Un peu comme quand je démonte un appareil qui ne marche pas, je suis soulagée quand je comprends d'où vient le problème (et ce même en cas de pépin non-réparable). A l'inverse il m'est arrivé de faire repartir des machines sans piger pourquoi ça refonctionnait tout d'un coup, j'étais aussi stressée que si le truc ne marchait toujours pas (voire plus).
Je pense que c'est un type de fonctionnement particulier difficilement concevable pour des non-autistes.
Et oui, cette confusion entre vouloir et pouvoir si prisée des auteurs de développement personnel à 2 balles a des effets très dommageables en réalité ("il ne faut pas trop s'écouter, mais des fois il faut s'écouter... des fois il faut se secouer et d'autres fois non...""-Ca fera 27,95€ - Ouah super merci!... )

Simple hypothèse, il est possible que dans l'esprit de certaines personnes "qu'est ce que ça change ?" signifie que pour elles, ça ne change rien dans la mesure où elles vous apprécient comme vous êtes.
(Je ne sais pas...c'est peut-être ma vision utopiste des choses qui me fait penser cela...).

Effectivement c'est possible, mais même avec les meilleures intentions du monde je pense que ce genre de phrase relève du déni. Je vois du déni à la fois dans le regard de la personne qui le dit (si tu apprends tout d'un coup que quelqu'un que tu côtoies régulièrement a une jambe bien plus courte que l'autre, automatiquement tu vas observer sa démarche dès que tu pourras, c'est un réflexe, même s'il n'est pas forcément conscient) et à la fois dans ce que peut ressentir la personne à qui on le dit.
"Qu'est-ce-que ça change?", pour moi, relève un peu de "ça ne change rien", et "ça ne change rien" c'est une lecture subjective de ce que peut vivre quelqu'un.
Le peintre Bram Van Velde a porté pendant 20 ans des lunettes avec lesquelles il voyait tout déformé. Il les avait trouvées dans une poubelle et les avait adoptées sans se demander si elles lui convenaient. C'est en allant consulter un ophtalmo (stupéfait lors du test de vision) qu'il a appris qu'en fait avec il ne voyait rien. Je doute qu'il ait trouvé des gens pour lui dire "mais qu'est-ce-que ça change, des lunettes avec lesquelles tu vois correctement autour de toi?"
Je trouve que le diagnostic d'autisme, pour un autiste, c'est un changement total dans les perceptions qu'il a du monde, des autres et de lui-même. Demander ce que ça change me paraît nier ses perceptions en général (celles qu'il avait avant et celles qu'il a désormais).

J'essaie d'imaginer une situation pour que ça marche mieux: tu es kidnappé et frappé sur la tête, quand tu te réveilles tu crois que tu es en France et que c'est à cause du choc que tu ne comprends plus rien et qu'on ne te comprend plus, et tout à coup tu vois quelque chose qui te donne la preuve que ce n'est pas toi l'explication mais que tu es à l'étranger, est-ce que l'impression que ça te fait sera "ça ne change rien à ma vie" ?,

Amateur de polars? Séries policières? Tu serais pas un peu violent comme type?
En fait ce qui me semble pertinent dans l'image des cultures différentes, c'est que chacun croit souvent que "c'est comme ça qu'on doit faire/être" alors que chaque culture a ses codes propres et que ce n'est pas mieux ou moins bien mais différent. Tu peux trouver des gens très étranges et tout d'un coup quand tu apprends qu'ils sont d'une autre culture tout fait sens dans ta tête, mais pour que ça soit possible il faut savoir qu'ils sont d'une autre culture que la tienne.