Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[margotton91]

Bonjour,

Je suis du sexe féminin. La précision est importante car dans la petite enfance, l'enfance et la pré-adolescence, les signes évocateurs ne sont pas les mêmes selon le sexe.

Sur mes bulletins scolaires du collège et du lycée (je n'ai pas ceux de primaire), il est écrit, très régulièrement :
- "élève appliquée, studieuse, qui fournit beaucoup d'efforts mais dont les résultats ne sont pas le reflet et sont inégaux ;
- "élève trop réservée, gagnerait à s'exprimer davantage".

J'ai 52 ans. A la fin des années 70 et dans le courant des années 80, le TSA était inconnu en France. La neuropsychologue m' a expliqué que le 1er point ci-dessus gênait très vraisemblablement mes enseignants car ils ne comprenaient pas pourquoi en travaillant et m'appliquant autant, je n'obtenais pas de meilleurs résultats que ceux que j'avais...

Merci de vos réponses. Est ce que quelqu'un sait quelles sont les remarques "type" qu'on peut retrouver sur les bulletins d'un Asperger ? J'ai seulement pu retrouver des bulletins du collège, et encore pas tous. J'ai contacté mes différentes écoles mais plus aucune trace de mon dossier scolaire...

[Clovis]

Bonjour Clovis, des photographies de quoi ?

Des photos banales. Mais on peut voir par exemple que le plus souvent je ne regarde pas l'objectif, que je suis à peu près toujours le seul à être ébloui sur les photos, on peut aussi surprendre au vol des gestes qui témoignent de mon stress (comptages par exemple)...

[Dehlynah]

Il y a des "bulletins types- TSA"??

Pour ma part c'est allé de "se bat en récréation" "bavarde en classe" en primaire à "rêve en classe" au collège puis " a touché le fond" en physique, ifem en maths (a coulé malgré ses efforts, j'ai décidé de ne plus bosser les mths, plus je bossais moins j'y arrivais, horrible, ça me rendait malade)au lycée de "culture impressionnante" en français "grande intuition" (en langues), en philo je kiffais bien et j'assurais, j'ai sympathisé avec ma prof, en dehors des clichés j'étais la seule souvent à prendre la parole en cours de langue 1. J'aime apprendre les langues, donc m'essayer
2.j'avais pas capté que prendre la.parole en cours c'était vu comme un truc de fayot.e(dans mon lycée en tout cas) et de toute façon je m'en fous, ça me plaît, je le fais.
Mes relations avec les autres se sont encore plus dégradées avec la grande majorité de la classe, mais ça a contrebalancé avec ma rencontre avec des filles.le.nez aussi dans les bouquins.
Bref la vie n'est pas un cliché, un stéréotype, cela dit les appréciations des profs, souvent...Mais ça m'énerve 1 peu de lire "bulletins type- Asperger" t'attends quoi? "Surdoué en maths, mutique et solitaire?'

[RedMacbeth]

Je ne sais pas s'il y a des bulletins types TSA, mais peut-être qu'on peut retrouver des similitudes.
Les miens ont été identiques tout au long de ma scolarité : Excellente élève, devrait participer plus. J'ai toujours eu en horreur de désobéir au règlement, je crois que ma première infraction a été de garder un chewing-gum en cours de sport en première
Ensuite, je détestais intervenir en classe, mais j'allais régulièrement voir mes professeurs à la fin pour leur poser des questions, surtout en histoire et en anglais.

En revanche, je rejoins Clovis sur les photographies ! J'ai regardé mes photos de classe enfant il y a quelques temps, et j'ai l'impression de détonner : mes épaules sont raides, je suis ailleurs, je ne regarde pas l'objectif... J'ai l'air différente des autres, sans qu'on sache vraiment pourquoi.

[olivierfh]

t'attends quoi? "Surdoué en maths, mutique et solitaire?'

Les miens ont été identiques tout au long de ma scolarité : Excellente élève, devrait participer plus.

Là on prend les choses dans le mauvais sens il me semble: on ne peut pas s'attendre à ce qu'un Asperger ait un certain type de bulletin scolaire car la personnalité peut beaucoup varier d'une personne à l'autre, par contre dans l'autre sens, quand un bulletin ressemble à ceux cités ici, ce peut être vu comme un léger indice parmi d'autres plus informatifs (scores, observations) utilisés pour le diagnostic.

[Leontine]

Modération (Lilas) : Fusion de sujets

Bonjour à tous,

Je me permets de poster ce sujet car il y a un aspect du diagnostic qui me pose un réel problème, c'est l'entretien avec les parents que les professionnels semblent exiger. D'abord, cette impression est-elle bonne ? Est-ce obligatoire, pour valider un diagnostic, que les parents soient interrogés ?

Mes parents ne sont pas du tout ouverts à mes questions sur le TSA, ils sont très fiers que je sois HPI (c'est mon ressenti) mais quand j'essaie de poser des questions sur ma petite enfance, ils n'ont pas de détails à me donner. Ce qui revient en boucle, c'est que j'étais un bébé très exigeant, qui pleurait tout le temps et qui ne dormait pas. J'ai fait mes nuits à 4 mois 1/2, quand j'ai trouvé mon pouce. Quand un enfant naît dans notre entourage, les jeunes parents ont toujours le droit à cette formule : "J'espère que le vôtre sera moins ch*** que celle-ci, parce que sinon, je vous souhaite bien du courage !". On me compare à mon frère, né trois ans après, qui mangeait et dormait. En sortant de la maternité, il semblerait que je n'ai pas dormi du trajet pour rentrer, et que j'ai passé mon temps à observer tout ce qui se passait autour de moi.

J'ai 37 ans 1/2, mes parents ont plus de 65 ans, peut-être leurs souvenirs sont-ils moins précis (donc moins "efficaces" pour le diagnostic), tout comme les miens, d'ailleurs, mais je ne voudrais pas passer à côté d'un diagnostic formel par manque de collaboration de leur part ou même par refus strict de participer à tout entretien. C'est cet aspect des choses qui m'angoisse le plus.

Pouvez-vous partager avec moi votre expérience ? Me donner des informations complémentaires ?

D'avance, merci pour vos réponses,

Léontine

[Tugdual]

L'autisme est un trouble du développement, présent dès la petite enfance, ce qui explique l'importance des témoignages de cette période pour poser le diagnostic.

Le diagnostic peut être posé sans ces témoignages, mais cela va être plus compliqué pour les professionnels, qui pourront aussi ne pas conclure.

Notes :

• on peut faire appel à d'autres témoins que les parents, du moment qu'ils vous aient connu à la petite enfance ;
• les professionnels sont aguerris et savent "tirer les vers du nez" aux témoins...

[Petronille]

Bonjour Léontine,

Je comprends ton questionnement car j'étais moi aussi assez anxieuse avant le test ADI-R.
La neuropsy m'avait bien expliqué qu'il est important d'avoir des informations sur ta petite enfance pour évaluer les caractéristiques présentes à cette époque.
Je suis fille unique, diag à 44 ans, ma mère a 74 ans et était aussi très fière que je sois HP (vantant mes mérites à tout bout de champ, à ma grande gêne), donc j'avais très peur que ses réponses soient biaisées, d'autant plus que je sentais bien venir une grande culpabilité de son côté à l'idée d'un TSA ("Mais comment j'ai pu ne pas voir, est-ce de ma faute", etc).
Elle a eu un entretien d'environ 2h avec la neuropsy, en visio (elle est à 600 km).

Auparavant, elle avait eu une liste de questions à compléter par écrit, au final cela faisait 8 ou 10 pages il me semble (certaines réponses peuvent être plus ou moins développées).
Ces questions sont très factuelles, elles appellent souvent de la description.
De plus, je pense que les professionnels qui ont déjà travaillé avec des personnes adultes et donc des parents âgés savent ne pas en tenir compte, et "savent ce qu'il faut chercher".

Ensuite, il y avait eu une séance au cours de laquelle nous étions revenues sur ce questionnaires "parents", j'avais pu ajouter certaines choses, ou faire des commentaires sur certaines réponses de ma mère.

Après cette séance, la neuropsy m'avait dit que pour elle le tableau était très clair.

Ne t'inquiète pas, les professionnels qui connaissent vraiment les TSA chez les adultes sans déficience intellectuelle savent très bien faire la part des choses et analyser les informations.

A tout hasard, si tu peux récupérer quelques bulletins scolaires (s'il y a des commentaires significatifs), ton carnet de santé (avec les infos bébé/petit enfant), ce genre de documents, voire des photos, pourquoi pas.

Bon courage !

PS : il est possible d'obtenir un diag sans ce test, mais si les parents sont présents et capables de répondre, c'est sans doute plus simple.
En cas de refus catégorique de tes parents, peut-être ton petit frère pourrait-il témoigner ?

[Leontine]

Je suis fille unique, diag à 44 ans, ma mère a 74 ans et était aussi très fière que je sois HP (vantant mes mérites à tout bout de champ, à ma grande gêne), donc j'avais très peur que ses réponses soient biaisées, d'autant plus que je sentais bien venir une grande culpabilité de son côté à l'idée d'un TSA ("Mais comment j'ai pu ne pas voir, est-ce de ma faute", etc).

Je me reconnais tellement dans ce passage de ton message... "Ma fille est un zèbre" : chut maman, c'est bon, ça va...

A tout hasard, si tu peux récupérer quelques bulletins scolaires (s'il y a des commentaires significatifs), ton carnet de santé (avec les infos bébé/petit enfant), ce genre de documents, voire des photos, pourquoi pas.

Qu'appelles-tu "commentaires significatifs" ?

Merci pour ta longue réponse détaillée en tout cas, ça me rassure qu'on puisse faire ça en visio aussi.

Bonne journée,

Léontine

[Petronille]

Par exemple, j'avais toujours des appréciations du style "Excellente à l'écrit mais il faut participer", trop réservée, gnagnagna, et j'étais nulle en EPS et travaux manuels !
Courir, grimper à une corde, lancer un javelot, coudre un truc, pas moyen.
C'est très humiliant quand on te dit "Mais comment une fille aussi brillante par ailleurs peut être aussi nulle sur ce truc", comme si je le faisais exprès, alors que j'aurais juste voulu pouvoir devenir invisible.

[Leontine]

Par exemple, j'avais toujours des appréciations du style "Excellente à l'écrit mais il faut participer", trop réservée, gnagnagna, et j'étais nulle en EPS et travaux manuels !
Courir, grimper à une corde, lancer un javelot, coudre un truc, pas moyen.
C'est très humiliant quand on te dit "Mais comment une fille aussi brillante par ailleurs peut être aussi nulle sur ce truc", comme si je le faisais exprès, alors que j'aurais juste voulu pouvoir devenir invisible.

Tout pareil ! Autant sur la participation orale que pour le sport, les arts plastiques... Grimper à une corde mon Dieu... Et lancer quoi que ce soit, une balle, un ballon, un javelot, quelle empotée ! Limite, j'étais dangereuse, j'aurais pu blesser quelqu'un

[Glaciell]

Bonjour,

Ma mère a passé l'ADI-R (elle était très réticente) mais on ne lui avait pas précisé la suspicion de TSA (je pense honnêtement que ça aurait pu orienter ses réponses). Elle savait que j'avais entamé un parcours diagnostic pour comprendre mes difficultés actuelles et passées.
L'ADI-R a permis de faire ressortir des choses (je m'attendais à ce qu'il n'en ressorte rien) malgré certaines questions pour lesquelles ma mère n'a pas été en mesure de se souvenir (ce qui est fréquent passé un certain temps; le compte rendu précise d'ailleurs que la quotation de normalité est appliquée par défaut sur certaines questions parce que les faits sont trop anciens pour que le témoin se souvienne). Le score final allait tout de même dans le sens du TSA. J'avais aussi fourni mes bulletins scolaires.

[Leontine]

Merci Glaciell, je vois que malgré leurs réticences, leur âge, on arrive à faire participer les parents finalement... Cela me rassure. Je pense que pour mon bien, ils voudront bien participer, mais je ne sais pas quels dégâts cela peut engendrer sur nos relations ensuite. Même si je ne veux en aucun cas les culpabiliser ou leur reprocher quoi que ce soit (genre, vous n'avez rien vu, vous avez gâché ma vie).

[Clovis]

Ma mère a été plus que réticente lorsque je lui ai parlé d'autisme quand j'avais environ 20 ans mais une dizaine d'années plus tard lorsque s'est reposée la question du TSA elle a fourni un témoignage qui a contribué à mon diagnostic (sans que le mot d'autisme soit prononcé, c'est elle même quelques temps plus tard qui m'a dit qu'après avoir vu des personnes diagnostiquées Asperger à la télé elle m'avait vraiment reconnu...).

Dans mon cas précis je crois que le mot d'autisme lui avait fait très peur à l'époque parce qu'il suggérait que je risquais de ne jamais vraiment m'en sortir tout seul (et ceci dit je ne sais pas si j'aurais accompli autant de choses si j'avais été diagnostiqué vers la vingtaine plus tôt ).

[Leontine]

Merci Clovis. Peut-être que je me fais une montagne de cette partie du diagnostic car j'ai peur de les décevoir. Je suis autonome financièrement et j'habite seule à plus de 100 kilomètres de distance, mais disons que je cumule les handicaps "sociétaux" et que je me sens un boulet, donc je n'ai pas envie d'en rajouter, surtout à mon âge. Ils ont le droit de souffler un peu... Je ne serai jamais celle qu'ils avaient imaginée je pense, ils ont exprimé à plusieurs reprises (il y a plusieurs années) que s'ils avaient su, ils n'auraient pas eu d'enfant, et donc, je n'ai pas envie de les faire entrer dans cette partie de ma vie. Mais je n'y échapperai pas, visiblement...