-La prise en charge est plus importante que le diagnostic lui même.
J'avoue ne même pas comprendre qu'on puisse débattre de diagnostics d'autisme hors de ce cadre là.-Comprendre que l'intérêt d'un diagnostic est un enjeu de santé avant d'être un enjeu de reconnaissance/légal/représentation est important.
Je trouve ça très important, oui. A ce sujet les vidéos du CRA Rhône-Alpes, excellentes au demeurant, qui avaient été postées à l'époque par GOB me semblaient (à moi, bien sûr) un peu déplacées en accès public.Jean a écrit :Un psychiatre nous a conseillé de ne pas rentrer trop dans les détails concernant les diagnostics, car cela prive le professionnel d'indications, face à un demandeur "trop bien préparé".
J'avoue que, même si je les ai trouvées très intéressantes, je m'étais dit à l'époque qu'elles auraient dû être réservées aux professionnels, à cause de tous les détails précis évoqués.
Même chose quand parfois je donne (ou d'autres membres) des détails très très précis sur mes difficultés, ou des anecdotes d'enfance ou autres. Il m'arrive de me demander si quelqu'un souhaitant un diag d'autisme (pour une raison qui m'échappe) ne pourrait pas les reprendre à son compte vu le nombre de personnes qui lisent le forum.
Je pense et espère fortement cela dit, qu'au jour d'aujourd'hui, les tests soient à même de remettre les choses à leur place dans ces cas là (c'est une des raisons pour lesquelles la standardisation me semble indispensable à exiger avant tout.)
Et je préfère prendre le risque et aider des gens en souffrance, à titre perso...
Que je sois finalement diagnostiquée autiste ou pas, je pense que mon témoignage importe car justement ceux qui aboutissent à un diag négatif (hormis les cas discutables à cause du contexte ou des arguments) pourraient aider aussi, car représentant éventuellement le phénotype élargi, ou prouvant que à symptômes autistiques peut correspondre autre chose que de l'autisme. Cela me semble même, à l'heure actuelle, presque ce qui fait le plus défaut au forum.
Pareil que pour FC, c'est quelque chose que je ne comprends pas lire aussi rarement ici. J'ai beaucoup besoin d'échanger en ce moment car je suis en cours de diag. Ca me prend beaucoup de temps, souvent enlevé à celui que je peux consacrer à mes autres centres d'intérêt, et c'est quelque chose qui m'est très difficile à vivre.Jean a écrit :Pour ceux qui ont le diagnostic, il faut apprendre à vivre avec. Certains le feront à travers des cafés rencontre ou des forums, mais cela ne devrait pas être le cas de la plupart : ce sont leurs intérêts spécifiques qui dominent.
Si éventuellement mon diag devait aboutir à l'autisme, j'avoue que la finalité de continuer à passer énormément de temps ici pour discuter des diags des autres ou m'interroger sur leur légitimité m'échappe complètement.
Quelque part, si j'arrive à:
-trouver des réponses aux questions de mes psys pour adapter ma prise en charge,
-trouver le moyen de travailler dans la limite de mes possibilités et dans un cadre tenable pour moi,
-acquérir des outils pour vivre plus harmonieusement au quotidien en famille,
-limiter la fréquence et l'intensité de mes effondrements...
la moitié de la planète peut bien décrocher un diagnostic d'autisme, je m'en fiche.
Bien sûr, j'y verrais sans doute de l'injustice ou un manque de logique et de rigueur, choses qui me heurteront; mais ça de toute façons je travaille déjà dessus. C'est indispensable pour arriver à lire des choses comme le rapport d'amnesty international sur le % de réfugiés accueillis dans les pays les plus riches par rapport aux pays en voie de développement (par exemple).
Je sais que c'est HS, mais c'est une façon de dire que je ne crois pas que ce soit la peine d'aller chercher dans les méthodes de diagnostic pour souffrir de voir des contradictions intolérables dans notre monde.
Après, je peux comprendre que l'autisme soit un centre d'intérêt envahissant, mais c'est au niveau de sa manifestation que je m'interroge. Dans ce cas, passer du temps à éplucher les articles et ouvrages scientifiques me semble plus logique que de passer mon temps à analyser ce qui est dit sur des forums, blogs ou FB. Mais encore une fois, c'est ma vision, rien de plus.