Très bien,
Je vais faire un effort dans la forme pour ma réponse afin qu'il n'y ait pas de mauvaise interprétation.
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
sans expertise académique, des spécialistes autoproclamés ont bien plus de chances encore de se tromper.
- Je suis d'accord sur le fait qu'il y a beaucoup trop de spécialistes autoproclamés que c'est nuisible, notamment dans le cadre du contexte actuel d'infobésité, où nous devons lutter chaque jour contre les "fake news".
- Je suis également d'accord que vous ne me connaissez pas depuis très longtemps, que je n'ai pas montré patte blanche, et qu'il est donc justifié que votre première posture soit méfiante.
- Je suis également d'accord qu'il y a une gradation dans le niveau d'expertise.
Cependant, là où je ne suis pas d'accord :
1/ À chaque niveau d'expertise, son niveau de vulgarisation et de restitution des notions.
Le vulgarisateur n'a pas à se rendre dépendant, obligatoirement, d'une source de hiérarchie supérieure pour valider un argument.
Cela dépend du niveau de preuve mais aussi de l'intention et de l'objectif du livrable qu'il produit.
À titre d'exemple :
On n'aura pas recours à la même méthode et au même niveau de preuve quand il s'agira de rédiger une communication sur une pathologie à destination du grand public. Que quand on rédigera une communication scientifique à destination des professionnels de santé.
=> Cette affirmation n'est pas de moi c'est la loi ! C'est pour ça que dans l'industrie pharmaceutique, il y a un service Medico-réglementaire avec 3 procédés de validation différents en fonction du type de communication.
2/ L'expertise académique n'est pas la seule expertise à haut niveau de preuve. Le niveau de preuve ne s'attribue pas sur la base de la provenance de l'expertise, mais sur la méthodologie de la preuve. Et pour le coup comme à titre personnel et à titre professionnel j'ai lu énormément de littérature scientifique et notamment d'études cliniques. J'ai tout à fait confiance en ma capacité à vérifier une source et à définir si le niveau de preuve est suffisant pour être pris en considération ou pas.
Toutefois, je vous l'accorde et comme dit précédemment, vous ne me connaissez pas et au vu des cas de charlatanisme actuels, je conçois tout à fait que vous puissiez douter de ma rigueur.
=> D'autant plus que par économie de ressources cognitives, et parce que nous étions dans le contexte d'un forum, que j'ai pour habitude de considérer comme informel, je n'ai pas particulièrement fait d'efforts sur le rigorisme de mes propos.
Note : Dans mon cas particulier, je n'ai pas d'autre choix que d'être très vigilante sur la quantité de ressources que j'utilise pour un projet, car elle est très limitée d'autant plus en ce moment (post effondrement autistique mais où je dois quand même assurer les échéances de mon nouveau diplôme).
=> Pour preuve le nombre incalculable de fautes d'orthographe que je fais dans les mails où je n'utilise pas l'aide de mon logiciel de synthèse vocale (Dyslexie/dysorthographie puissance 1000 en ce moment).
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
la recherche piétine parce qu'on ne pas faire de synthèse pertinente d'études disparates. C'est ce qui se passait par le passé.
Je te l'accorde mais l'inverse est tout aussi vrai. Il est démontré en innovation que si on se contente de penser dans la boîte en se limitant au cadre restreint du postulat préétabli, on finit par en oublier que la réalité peut être différente et c'est le terrain favori pour les biais de confirmation. C'est ce qui crée des querelles de clochers et qui est à l'origine de drames dans le domaine médical.
=> Je suis très bien placé pour le savoir car j'en ai été victime sur ma première pathologie génétique. Le corps médical a voulu absolument resté fixer sur ce qui était présent dans le consensus sans tenir compte de l'évolution de la recherche, résultat des courses, on m'a fait une intervention chirurgicale alors que j'étais nourrisson, ce qui m'a privé de la chance de pouvoir avoir un développement hormonal normale et de toutes les conséquences négatives qui en ont découlé... (Comorbidité, Parentalité, Discrimination sociale et physique, et en cerise sur le gâteau ma mère s'est suicidé par culpabilité...)
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
Le médecin n'a pas juste le "rôle" de prescrire et de diagnostiquer, il est d'abord une somme de connaissances, c'est à dire une expertise globale.
Quand ai-je dit que c'était le seul rôle qu'il avait ? Je parlais uniquement de la prescription et du diagnostic où seul lui à ce rôle-là.
Mais il a aussi le rôle bien évidemment de caution Scientifique. Et bien évidemment si c'est un médecin qui le dit, en connaissance de cause et à jour de la recherche, sa caution a valeur de légitimité.
Mais s'il dit quelque chose qui est faux sous caution de sa légitimité de médecin ça, n'en fait pas moins un charlatan !!
Et je vous demande pas de me croire, pensez ce que vous voulez, mais moi je vous l'assure, des charlatans médecins j'en ai vu beaucoup...
Ce que vous défendez ici c'est un "statut", avec toutes les limites que le "statut" implique.
On n'est plus dans un rapport de hiérarchie de la preuve mais de hiérarchie des hommes. De soumission à la norme et aux thèses consensuelles.
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
Pour le statut de patient expert, il est question d'une « expertise dans le vécu quotidien ».
Je le répète, mais encore une fois, je ne suis pas d'accord. C'est ta compréhension du patient expert, ce n'est pas la définition légale. Tu n'as qu'à aller regarder les vidéos de l'Assemblée Nationale et du vote des amendements sur le sujet pour te rendre compte que c'est un débat de crispation autour des rôles de chaque membres de l'équipe thérapeutique et particulièrement sur 2 rôles : Celui de « patients experts » et celui « d'infirmiers de pratiques avancées ». Le problème étant qu'on attribue à chacun d'eux des missions qui jusqu'à présent était la prérogative seule et unique des médecins.
=> Mais qui au vu du contexte de désertification médicale n'a pas d'autre choix que d'être délégué pour partie à des personnes qui peuvent le faire à leur place. Notamment le « patient expert » a un rôle d'expert de la pathologie, de son fonctionnement, de l'observance des traitements des aménagements de la vie au quotidien dans le cadre de l'éducation thérapeutique du patient. C'est donc un expert à part entière. Même si son expertise n'est évidemment pas au même niveau que celle du médecin de référence de l'équipe.
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
Ce serait comme mettre sur le même plan les études de cohortes et les études cas-témoins...
Où là où là où là, Alors je suis désolée, mais c'est pas avec cette illustration que tu vas consolider ton argumentation !!
Et plus particulièrement en médecine ou le plus grand ennemi de la statistique, c'est la statistique elle-même. Les études de cohortes ou les méta analyses ont certes un niveau de preuve bien plus élevé que les études de cas témoin. Mais bien malavisé serait le médecin qui se servirait de ça pour exclure un diagnostic ou une hypothèse sur un cas spécifique. C'est le propre même de la maladie rare.
Chaque individu étant spécifique Avec un génotype et un phénotype permettant une infinité d'expressions peu importe que 99,99 % des cas soit A, Si manque de bol pour ta pomme tu es dans le 0 , 01 % qui reste est bête à un cas B, Si t'as la chance que ce pas soit défini, Sinon tu es dans un c'est "point d'interrogation", où là tu as le bon médecin et le mauvais médecin.
- Le mauvais médecin te fera une réponse du type : « c'est psychologique Madame, ces psychosomatiques Madame. » Du haut de sa toute grand caution scientifique de vrai charlatan.
- Là où le bon médecin dira : « Je suis désolée Madame, dans l'état actuel de mes connaissances je n'ai pas réponse votre problème. Toutefois j'ai confiance en vous, je sais que vous êtes la meilleure personne pour comprendre l'impact de vos troubles dans votre quotidien. Il est tout à fait possible au vu du tableau clinique que vous ayez une forme dérivée de la maladie A que ne nous connaissons pas encore dans un contexte B. Nous allons donc mettre en place un protocole spécifiquement aménagé pour gérer au mieux votre symptômes, en fonctionnant étape par étape, de manière empirique, pour essayer de vous améliorer au mieux en attendant d'avancer sur l'état de nos connaissances. ». Parce qu'un bon médecin est médecin qui a conscience qu'il ne sait pas tout, qu'il a besoin des autres pour avancer sur les cas et qu'il a compris les limites de sa propre science.
Il y a trop de d'experts autoproclamés et de charlatans qui envahissent le champ informationnel, et qui sont à l'affut de la moindre brèche pour afficher une légitimité qui n'a pas lieu d'être.
Très bien alors mettons tous les œufs dans le même panier et faisons une belle omelette. Et puis c'est pas grave si au passage 5 à 10 % de la population se retrouve sans aucune solution.
« Ça fait partie des pertes collatérales acceptables pour que le système soit résilient et que surtout on ne change rien au statu quo. Comprenez Madame, nous avons 550 élèves dans notre établissement. Si nous faisons un cas particulier pour votre fils, nous devrions faire de même pour tout le monde. C'est juste ingérable et impossible rendez-vous bien compte. C'est à lui de s'adapter au groupe. S'il y a des règles c'est fait pour les respecter. Lui mettre la pression pour qu'il rentre dans le rang, plutôt que d'adapter le système à sa différence ? Ca ne l’aiderait pas. Au contraire, ça le stigmatiserait encore plus et ça le desservirait pour son avenir ? C'est pour son bien qu’il doit s’intégrer, il devra plus tard se soumettre à la norme sociale dans laquelle il devra vivre, il faut qu’il commence dès maintenant, C’est ça le collège..... » (c'est ironique, je le précise)
Pour moi les propos que tu tiens sont du même acabit. Et sont antinomiques, voire même à l'antithèse de l'existence même de ce forum. Mais après tout ce n'est peut-être que mon interprétation personnelle. J'ai beaucoup de mal à comprendre l'implicite. Malgré cela, il existe ce qu'on appelle « les signaux faibles ». Et quand il y a cumule de signaux faibles, cela implique qu'il y ait une très forte probabilité de cause sous-jacente. Comme on dit : « il n'y a pas de fumée sans feu ». Alors que ce soit intentionnel de ta part, ou que ce soit inconscient, tu devrais peut-être réfléchir à pourquoi est-ce que tu considères tout le temps qu'une personne qui n'a pas une démarche rigoureusement bibliographique dans l'exposé de ses arguments est nécessairement un charlatan...
D'autant plus que nous ne sommes pas au sein d'un organisme de recherche et que mon intention n'est pas de publier dans une revue scientifique. Mais simplement d'apporter un regard différent, plus holistique, plus simple, sur les troubles cognitifs, en particulier les troubles du neurodéveloppement. Et spécifiquement sur les fonctions exécutives, afin de faire de la sensibilisation pour permettre à des gens qui n'y connaissent rien d'avoir moins « peur » des neuro-atypiques et de les inclure plus facilement à leur quotidien en les comprenant mieux.
Alors j'entends bien
« que chat échaudé craint l'eau froide » et que vous essayez de
me conseiller sur comment m'assurer que mon propos soit crédible.
Mais j'ai beaucoup plus de mal avec le procès d'intention.
Tugdual a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 11:09
Tu ne le précises pas au début de ta synthèse, par exemple.
Et dans une autre discussion tu t'es d'abord montrée très affirmative sur le sujet, avant de préciser les choses.
hazufel a écrit : ↑vendredi 1 décembre 2023 à 10:00
et dans ce cas, les hypothèses peuvent être avancées, mais comme telles, pas comme des conclusions.
Néanmoins là où je vous rejoins, c'est sur mon style d'écriture et notamment mon ton affirmatif/ altier dont je connais déjà les points faibles. C’ est exactement la raison pour laquelle j'ai soumis ma synthèse à la communauté. Non pas pour avoir votre retour sur la légitimité de ma démarche. Mais sur compréhension du texte. Savoir comment je pouvais l'améliorer pour ne pas rester coincé dans mes écueils. Car comme préciser dans ma signature, j'ai un certain nombre de troubles, notamment de l'implicite sur ma propre construction verbale, et que pour ce projet, je ne souhaite pas que mes propos soient mal interprétés.
J'ai donc demandé conseil à la communauté. Tout en précisant en début de présentation que le choix que j'ai fait sur le parti pris discuté dans un autre fil n'était pas le sujet. Et que je concevait qu'on puisse ne pas être d'accord sur celui-ci.
J'espère que j'ai réussi à clarifier, mon propos, mes intentions ainsi que les faiblesses et les limites de l'exercice comme de mes propre capacités.
Toutefois au lieu de me faire "la leçons" sur le pourquoi du comment, j'aurais préféré de l'aide sur le "quoi" de cette synthèses. Attention j'ai bien conscience que nul n'était mal intentionné, que si nous sommes sur ce forum c'est ? que nous avons chacun sans doute des troubles de la communication. Donc comprenez que je n'accuse, je ne juge ou je ne charge personne, Mais que comme, « qui ne dit mot consent », et que je ne consens pas, j'exerce un droit de réponse pour clarifier la situation et mon propos afin de régler une bonne fois pour toute le problème.
Donc à parti de maintenant, si vous voulez continuer sur la justification faisons-le en message privé pour arrêter de attiser encor plus ce sujet...
Merci.
Ce que je découvre depuis peu,