comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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meï
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comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par meï »

bonjour a tous
ca fait deja des mois que j'hesite a poster la dessus mais je ne sais aps du tout comment commencer, ni exactement ce que je veux dire.
j'ai 2 "meileures amies."que je connais depuis l'une 29 ans, l'autre 10 ans, et des amies moins "proches aussi (plus "copines" quoi.)
parmi mes 2 amies l'une a eu un petti bout il y a 4 ans et demi.j'en susi aussi une marraine comme 3 autre "parrains marraine"... :wink: et je l'ai vu a la mater, grandir, petti a petrit...et peti a petit, jai vu quelque chose mais sans oser dire.
plus tard a s'est avéré quasi visible, pour le coup..et ptit bout est different.bon moi prise ds mon propre cheminement j'ai depensé de l'energie pour moi, bien sur, mais au moins j'ai pu aussi appendre enormement de choses sur l'autisme en géneral, les TED, etc..et j'ai vu ce ptit bout grandir..exactement Ted. Pas de doute possible.(je ne susi ps psy mais je fais confiance a mon sens la dessus.. :roll: )

pas asprger ccar il a de grosses diff en langage (je ne sais aps si c'est compatile?) et en comprehension de certaines choses.je pencherai pour un AHN , ou ted ns mais bref, c'est pas de mon ressort..)

la maman que j'aime bcp, s'est posé qulques questions au départ, mettant bcp de choses sur el compte du "pasd e papa", de l'affect (histoire familiale difficile, qu'elle n'a jamais reussi a regler encore..) etc.
moi je pensais "urgence...bilan? diag? ton ptit va avoir du mal a l'ecole:.)
mais quand je tentais de faire passer le message elle semblait se braquer ou ne pas penser a un TED. (mais a une sorte de "sphere interieure intense, un pttt monde a lui, un coté artiste etc"...

sauf que la, y'a urgence.ca fait deja 2 ans a mon avis qu'il ya urgence.
avec mon autre amie on en parle bcp, oui, ptti loup est en retard, et est largué a lécole ..qui pense lui faire doubler la MS de maternelle...! (et qui sait ce qu'ils pensent encore, la aman etant peu presente aupres des intervenants, elle n'a pas tous les elements..ce a quoi je n arrete pas e lui dire depuis des mois, investi tio ds sa sco, ne les laisse pas decider de choses a son sujet pour toi!!.. :roll: )

bref la, enfin,ee semble ouvrir le yueux mis il est bien tard.
petit loupa 4 ans et demi, parle mal (très mal.malgré un suivi ortho insuffisant.)
je l'ai scruté plusierus fois, et il a enormemnt de signes de TED.il marche sur la pointe des pieds en quasi permanence., n'utilise le langage que plaqué pour obtenir qulque chose, des echolalies meme si moins maintenant, faisait des crises extraordinaires plus jeune...encore de tps en tps., très "ds sa bulle".)
est ds sa bulle cetes mais bon, communique un peu..en "plaqué" pour obtenir quelque chose (souvent bonbons ou autre.)
autre chose, la maman, (qui es comme nous tous un peu "atypique" mais pas necessairement ted je crois, je pencherai pour hpi tda..); ne communique pas vraiment avec lui depui s sa naissance.je la trouve très ds "chacun son monde" et elle ne le reprend pas du ttou sur le langage (alors que nous on 'narrete ps et ca marche...)ell ne lui pose aucune question pour faire marcher son sens de l'analyse (alors il est très en retard...ne s'exprime pas spontanement sur des sujets, reponses fermées (oui, non.) etc.)) bref, je sens le naufrage scolaire et meme pour lui, c'est super dommage, il a surement un potentiel a epanouir mais sans les outils "td" il sera exclus très vite!!deja lui rfaie redoubler une MS, c'est dingue... :roll:
que lui dire a cette maman qui est aussi mon amie?
je lui ai proposé deja des adresses de CRA (Rennes ) pour un bilan neuro rapide enfin avec les délais!.) car si elle ne s'investi pas ds le parcours de son loulou il va sombrer!!je suis un peu prdue.
je vois ce ptti bout qui fait parti de ma "famille" affective etre enfermé ds son monde sans sollicitations, (ou presque) et vois /ressens, les outils qui lui seraient utiles!!..mais ou est ma place? dois je lui dire avec lus d'insistance? je ne veux pas non plus etre "mal polie"...

que feriez vous a ma place avc mon amie? je pense lui envoyer les adresses, des documents.mais si ele refuse le diag de ted ca ne changera pas grand chose.
je crois qu'elle ne saisi pas l'urgence (deja un doublement de MS avec bien sur surement la sensation quil est en retard pour les instits./psy cmpp (qui le suit mais ca fait 2 ans et c'est inutile!!).et c'est pas fini!)

et un bilan ted l'aiderait surement en terme d'outil pour la maman, elle aurait des armes pour l'ecole, pour contrer l'exclusion? (est ce mieux laisser petit loup sans etiquettes pour l'instant ou de lui fournir un diag pour qu'i puisse aoir des aides?trouver des solutions? un AVS en classe? mon aie me dit qu'l ne renterait pas ds les critèrees avs..ce que je ne comprends pas au contraire, il a besoin d'une aide pour "restituer les consignes"?..))
merci de vos avis...

ps je culpabilise aussi avec cette histoire car je me dis "encore un enfant TED", ...il m'est arrivé de me demander si je ne portais pas "la poisse" ou qulque chose!.. :oops: mais quand mêem, il y a enormemnt de nouveau enfants ted ou je me trompe? et personne ne semble reagir...)
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
Nath62
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Nath62 »

Pas facile de te conseiller, tu en as déjà fait pas mal, l'air de rien....

Insister sur les ressemblances avec tes petits bouts à son âge (même en mentant un tit peu) ?

Lui faire comprendre que ce n'est pas une tare et qu'il faut qu'il soit aidé parce qu'avec aide, il progressera ?

Bon courage, en tout cas. :kiss:
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
Nynooshe
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Nynooshe »

Bonjour, je suis maman d'un ptit bout de chou de 5 ans diagnostique autiste infantile. Au contraire de ton amie. J'ai accepte le diagnostic de mon fils, avec bien sur , beaucoup d'étapes ( tristesse, révolte, injustice...) , il a été diagnostique très tôt car j'ai pensait toute seule a l'autisme car étant du milieu paramédical et ayant déjà travaillé avec des adultes autistes je ne pouvais pas faire autrement que de voir. Après annonce, et toutes ces étapes est venue l'acceptation et l'action. Et je suis heureuse de la prise en charge de mon enfant car les progrès se font ressentir de jour en jour. Je comprends alors ton désarroi car je pense que tu aimerais faire en sorte que ce petit bout bénéficie du meilleur! Je comprend aussi ta culpabilité car je suis exactement dans la même situation que toi. En effet dans mon entourage familiale j'ai observé le cousin de mon fils. Les signes ne trompent pas, je ne suis pas médecin. Mais je vois trop de similitude avec mon fils ( pas de langage oral, alignements, stimuli visuel, angoisse, ne rentre pas en communication, pas de regard, stéréotypies ...). Il a presque 3 ans. Et ne sais pas quoi faire. J'ai essaye d'en parler mais pareil la maman se braque un peu : " la pédiatre a dit que c'était normal, chaque enfant a son rythme..." Du coup certains pédiatres n'arrangent pas les choses! Du coup, j'ai demande a la psychologue de mon fils comment faire? Et elle m'a donner une astuce. Elle m'a dit de ne pas prononcer le nom de son enfant mais de parler du mien en utilisant des points communs. Par exemple je sais que son fils aligne des objets alors je dois dire : " la méthode pour éviter que mon fils aligne en permance des objets marche super bien, c'est super" sans faire aucune allusion a son fils a elle et recommencer sur tout ce que j'observe chez son fils. Mais comme toi je ne pense pas enfin je ne sais pas si tu as un exemple d'enfant autiste autour de toi. Donc peut être que tu pourrais lui montrer des vidéos trouvées sur internet qui pourrait avoir une similitude de comportement avec son enfant. Je sais c'est violent. Mais un jour en plein désarroi parce que le père de mon fils n'acceptait pas. J'ai été sur you tube et j'ai sélectionné des vidéos qui ressemblait a mon fils. Le père était blanc et ne disait plus rien et depuis ce jour il a très bien accepter. Ça a été un électrochoc mais je pense que si tu fais ça de cette manière ça risque d'être violent. Il faut vraiment trouver une solution car la prise en charge est trop importante! Bon courage
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Jacline »

Mei,
En effet il vaut mieux laisser le diagnostic aux "diagnostiqueurs".
Je me suis surprise une fois à dire avec une nièce qui pourtant m'en avait parlé la première à propos de son fiston. "Ah bon ! me dit-elle, tu crois qu'il est..."

Peut-être pourriez-vous lui dire : "Sais-tu que ton fiston peut être aidé ?" ?
Éventuellement : "Je peux te conseiller une démarche." Pcq il n'y a pas de diagnostic sans accompagnement. Sinon c'est une étiquette.
Jacline
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Jean
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Jean »

Redoubler une moyenne section de maternelle, quelle utilité ?

Josef explique qu'il ne serait jamais passé en CP !

C'est normal d'en voir d'autres dans notre entourage : il y a un facteur génétique (pour des parents), la sensibilité au sujet (sans le caractère stigmatisant). Il faut ensuite avoir accès à des professionnels compétents.

Il est aussi possible que les parents situés dans le "phénotype élargi - ou non" se retrouvent plus facilement ensemble.

Pour l'instant, il est prouvé que la proximité géographique d'un diagnostic de TED accroît la probabilité d'en avoir un autre.
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Madu
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Madu »

Même si c'est dur de blesser cette femme, ce n'est pas très honnête non plus de ne pas lui dire ce que tu penses.
Et ses réactions pourraient te surprendre et ne seront pas nécessairement négatives. Surtout sur le long terme.

Grâce à l'excuse de "histoire familiale difficile, pas de papa" je pense que j'ai perdu environ 2 ans sur le moment du diagnostic.
Je me sens coupable. C'était plus "facile" à ce moment là de me laisser convaincre que c'était ca et pas de l'autisme.
C'était des professionnels, des psy dans un CMP ... et le mot "autisme" me faisait très peur. C'est une erreur terrible.

A postériori, je suis très reconnaissante à l'assistante maternelle de mon fils qui m'a signalé un problème de développement
chez mon fils avant ses 2 ans et qui m'a mis sur la voie de rechercher quelque chose (quel dommage que j'ai été voir un CMP de ****)
Maman d'un seul petit gars né en 2005, autiste.
"By giving away what we want most (love, money, gratitude), we create a greater abundance of the very commodity we seek. What goes around comes around." ~ Barry Neil Kaufman
bidouille
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par bidouille »

Mes expériences en la matière :
Mon cousin et ma tante, devenu verbal a 6 ans, gros gros probleme de sociabilité, ton de voie monocordes, suspicion de surdité suite a ottites, marche sur la pointe... mon cousin n'a jamais eu de diag, ma tante s'est battue pour qu'il reste dans l'enseignement ordinaire. Elle a toujours et considère toujours son fils comme "normal", il est different mais nous sommes tous different, pourquoi faire suivre un enfant different... bref gros enervement la derniere fois que j'ai voulu aborder ce sujet. Il a fait des etudes brillante ingénieur en eletro quelquechose, il est resté 8 ans au chomage suite à ça, adulte il a eu une periode ou il ne se lavait ni ne se rasait... (ceci explique peut etre cela) bref ma tante l'a pistonné pour qu'il trouve un boulot sinon je crois qu'il chercherait encore.

Mon neuveu (je ne pense pas qu'il est autiste) mais gros retard de langage puis impossible de lui apprendre a lire il a 10 ans, il est très lent mais le papa refuse l'idée que son fils puisse etre handicapé, ne veut pas entendre parlé d'AVS, de PPS... refuse toute adaptation. il fait de l'orthophonie depuis qu'il a 4 ans. Sa femme aimerai l'orienter pour qu'il ai des aide mais des qu'elle aborde le sujet le papa se braque et s'enerve il a un fort caractère.

Pour mon fils le soucis s'est posé avec mon homme au debut, j'ai donc parlé de surdoué, ca lui plaisait beaucoup plus que l'autisme comme idée et il a accepté le bilan psychologique, c'est en attendant les specialistes poser l'idée du TED que ca a fait son ptit bonhomme de chemin dans sa tete

Finalement maintenant je trouve que mon fils n'a plus rien d'un enfant TED
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!
Jacline
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par Jacline »

Oui, on peut parler maintenant des aspects positifs.
Ça contrebalance les aspects plus difficiles.
Jacline
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Psycholoque clinicienne à la retraite. Oui, oui !
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meï
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Re: comment faire passer l'urgence a une amie maman?

Message par meï »

merci vraiment a tous, chaque avis m'a apporté quelque chose. :bravo:
je vous redirai...
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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