Burinex/Bumétanide : Utilisation et retour d'expérience...

[Murielle]

Mars s'occupait du CDI au collège de Landerneau (St Sébastien), elle est désormais en retraite bien méritée, et a permis aujourd'hui à ce que nos enfants autistes soient parfaitement intégrés à Landerneau.!

[Liane]

Dites-moi, une question :
Qui ?? vous prescrit le burinex à vous ou vos enfants, dans cette indication ( diminution des troubles liés à l'autisme) ? et qui contrôle médicalement le traitement ?
Est-ce que c'est validé ? est-ce qu'on est sorti de la phase expérimentale ? Qui est autorisé à débuter le traitement ?
Parce que soit je suis complètement larguée dans mon boulot ( ce qui une possibilité non négligeable ) ; soit il n'y a pas d'info. J'ai beau cherché dans mes tablettes, plus ou moins branchées sur le net, du moins dans ce qui est accessible au quotidien pour un médecin généraliste de base, je ne trouve quasi rien !!
Juste (déjà publié sur ce forum je pense) : http://www.lequotidiendumedecin.fr/spec ... s-autistes
Pour l'instant rien de concret et rien qui ne fait les gros titres. Bref si je n'avais pas moi même un enfant dans le spectre autistique, si je ne fréquentais pas des forums de parents, je n'en aurais jamais entendu parler...

[Murielle]

Chez nous c'est le Docteur Lemonnier qui est à l'origine avec un confrère de cette découverte...!
Attention, il y a une surveillance drastique avec, ne pas se lancer sans le protocole précis.!

[Mars]

J'ai appris qu'au moins un médecin généraliste le prescrit à Brest.

[Liane]

Oui bien sur Murielle. Tu as raison de rappeler à la prudence. Il ne s'agit pas de faire n'importe quoi. D'où mon questionnement ( peut-être un peu trop pro et technique, désolée. Je ne peux pas m’empêcher de m'imaginer en consultation avec quelqu'un sous ce traitement ou qui le souhaite, je fais quoi ? )
Je pense plutôt du bien du burinex dans cette indication, reste à être plus informés. La surveillance médicale ne doit pas être très compliquée puisque c'est un médicament connu par ailleurs.
[De toute façon il y a un souci plus large de partage des connaissances en médecine actuellement. On maîtrise très mal les nouveaux médias, on est noyés.]

Je suppose que l'on demande aux patients d'avoir toujours le protocole sur eux, en cas de consultation en urgence par exemple?

[koala]

Bonjour Liane
Les recherches du Dr. L et Ben-Ari ne sont pas passées inaperçues dans le monde de la recherche sur l’autisme, et ont eu quand même un peu d’attention de la presse. Voici l’article de Ben-Ari et Lemonnier :
http://www.nature.com/tp/journal/v2/n12 ... 2124a.html

Sinon il y a eu cet article dans Le Monde :
http://www.lemonde.fr/sciences/article/ ... 50684.html

L’express :
http://www.lexpress.fr/actualite/scienc ... 97528.html

Le Figaro :
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012 ... prometteur

Je crois qu’il y a eu aussi une émission sur France Inter (la tête au carré)

Je comprends votre frustration. J’avais demandé à au moins 10 médecins en France de me prescrire de la mélatonine pour mon fils aîné qui a souffert inutilement d’insomnie pendant plusieurs années, et AUCUN n’a voulu répondre à ma demande, alors que la recherche pointait déjà clairement des résultats positifs et sans effets secondaires pour les problèmes d’insomnie (sans compter que la mélatonine se vendait sans prescription aux Etats-Unis depuis des décennies, sans que la FDA, qui n’est pas exactement laxiste, ne s’en soit jamais préoccupée.) Bref, résultat des courses : je suis tout simplement partie aux USA m’approvisionner dans les supermarchés. Cela fait cher le comprimé je vous l’accorde, mais au moins mon fils s’est mis à dormir !! (J’ai dû également aller aux States pour trouver des thérapeutes ABA correctement formés, mais cela est une autre histoire). Heureusement ce n’est plus la peine de faire ce voyage pour cela, car la mélatonine est maintenant vendue sans prescription en France depuis quelques mois…enfin.!

Une chose qu’il faut savoir : la plupart des médecins ne suivent pas la recherche, ne connaissent RIEN à l’autisme, et de plus, se méfient comme de la peste des parents comme vous ou moi qui ont la prétention de chercher sur internet et de suivre la recherche. (« Vous n’avez pas fait d’études de médecine que je sache ? Alors cessez de lire des articles sur internet ; vous n’êtes pas en mesure de les comprendre ». Ce à quoi j’ai répondu excédée avant de partir en claquant la porte : « vous n’avez pas fait sciences po que je sache ? Alors cessez de lire les journaux et les rubriques sur la politique ; vous n’êtes pas en mesure de les comprendre » Grrrr )
Pour le bumétanide, je vous conseille d’aller voir le Dr L à Brest. Et je vous l'accorde, quand on a une vie, un travail, des responsabilités etc.., tout cela est franchement lourd...

[Tugdual]

Le questionnement de Diane est d'autant plus légitime
que les médecins n'ont vocation à prescrire :
- ni des médocs encore au stade de la recherche ;
- ni des médocs en dehors de ce pour quoi ils sont testés.

Rappellons qu'ils engagent leur responsabilité
lors d'une prescription, et l'affaire du "Mediator"
prouve que les médocs ne sont jamais anodins.

Maintenant, avec des patients bien informés,
un médecin peut contacter une équipe de chercheurs,
et ensuite prescrire s'il juge que cela vaut le coup, tant que
les avantages, inconvénients et risques sont bien exposés.

Mais ça me parait normal que cette démarche
reste du domaine de l'exception ...

[Madu]

Oui c est rageant, dans les dossiers à la MDPH je mets toujours les articles de l ARAPI
Sur la melatonine ou le burinex en espérant que cela profitera à quelqu un.
En fait je doute que de cela intéresse qui que ce soit la bas,
mais ça me fait du bien de le faire c est déjà ça à défaut d être utile

Pour la prescription, mon pédopsychiatre fait parti de l ARAPI
Donc il est bien renseigné, c est vrai que cela semble bien rare ...

[koala]

C'est vrai Tugdual a raison pour le bumetanide, et c'est pour ca que que je conseille le Dr. L, vu que c'est lui qui est à l'origine des recherches et du protocole.

En ce qui concerne la mélatonine, en revanche, je n'ai jamais compris les réticences. Il était tout à fait possible de prescrire ce médicament en dehors d'un protocole de recherche (comme pour la ritaline, cela devait être fait en milieu hospitalier, mais c'était possible). Je n'ai jamais senti que de la condescendance des médecins vis a vis de ma démarche et de mes recherches pour aider mes enfants. Et ça, franchement, c'est pénible.

[koala]

Madu, tu as bien de la chance pour ton pédopsy! Et tu as raison de diffuser les articles. Si tout le monde s'y met, cela aura un impact, c'est sûr.

Le problème, c'est que ces infos sont encore noyées dans pleins de trucs qui relèvent de la pseudo-science et du coup les gens ne sont pas forcément réceptif de prime abord..

[Jean]

En ce qui concerne le bumétanide, il y a une demande d'autorisation temporaire d’utilisation en cours. Quand elle sera accordée, les médecins devront demander l'autorisation, mais ce sera plus facile.

Aujourd'hui, un médecin peut prescrire du burinex (bumétanide) sous sa propre responsabilité. Les précautions à prendre sont connues. Et il lui est toujours possible de contacter le "Dr L", auteur de l'article.

Autant il y a des précautions à prendre pour le bumétanide (risque de déficit en potassium, nécessité de prise de sang à intervalle régulier au départ, hydratation), autant je trouve scandaleux les réticences en ce qui concerne la mélatonine, compte tenu des recommandations de la HAS. La mélatonine est remboursée si la formule "prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription.

Il est évoqué que la mélatonine freinerait l'ovulation.

[koala]

OK..cela ne fait qu'une semaine de traitement au burinex, donc je sais qu'il faut attendre, mais je vois des trucs bizarre chez mon petit gars..

Émotionnellement, il est plus dysrégulé... (trop triste, trop content etc..)

Au niveau attentionel, il est ou "au top" ou complètement absent

Au niveau de son énergie, il est ou "tout mou", ou "super excité"

Mmmmm...

[Madu]

Mmmmm comme tu dis, ce n est jamais simple les approches médicamenteuses
Il faut voir ça au cas pas cas. Il y a un suivi de prévu avec celui qui a fait la prescription ?

[koala]

Oui! Je dois voir le Dr. L la semaine prochaine...ouf..J'ai hâte, car je flippe franchement. Mon pédiatre m'a quand même rassurée: ce n'est pas 2 semaines de traitement qui va lui faire du mal. Mais bon, les hauts et les bas, j'aime pas trop..

[Murielle]

Ce peut aussi être une question de "dosage" qui s'affine au fur et à mesure....
En ce qui nous concerne on a fait prendre le burinex pendant 18 mois à notre fils....alors, pas de craintes à avoir, mais bien noter tout ce que tu vois et le rapporter à E.L.!