Burinex/Bumétanide : Utilisation et retour d'expérience...

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D'après notre expérience il semblerait qu les effets du Burinex apres une première prise le matin s'atténue rapidement l'après midi et que cela ait un effet notable si des solicitations sensorielles multiples et simultanées sont importantes l'après midi.

Concrètement il faudrait reprendre le deuxieme mg vers 15h 15h30 pour éviter la remontée des troubles dès lors que notamment les enfants sont confrontés à un environnement avec des sollicitations sensorielles multiples et simultanés .

Dans le cas de sollicitations importantes mais continues il semble qu'il n'y ait pas de difficultés particulières ceci confirmerait que le Burinex aiderait à la gestion de multiples source d'informations simultanées et qu'à l'inverse des sollicitations importantes mais séquentielles poseraient moins de problème.

Donc en fonction de la situation l'heure de la prise du Burinex pourrait varier.

Vous avez un avis sur l'heure de la prise du médicament l'après-midi?

[Pepette29]

Bonsoir ,

Pour notre fille de 6 ans, ses prises quotidiennes sont le matin et fin d après-midi , Max idéal 17h pour éviter de perturber le sommeil en raison de l effet diurétique qui dure 2 à 3 heures

[Murielle]

Bonjour ,
Quand nous suivions le protocole, nous prenions un cachet le matin, 1/2 à 13h00 et enfin 1/2 vers 16h30/17h00 au moment des devoirs.! (Cela lui permettait d'avoir plus d'attention pour ce travail et évitait aussi les "pipis" intempestifs la nuit.!

[koala]

Bonjour murielle

Pourquoi avez vous arrete le burinex?

[Murielle]

Parce que les effets au bout de 2 ans s'étaient pour nous arrêtés...Je dis bien POUR NOUS, car dans notre asso d'autres continuent de progresser.! Mon fils n'avait pas régressé, mais il stagnait....
Nous nous sommes dirigés vers l'antibiothérapie depuis juin dernier, et pour nous (toujours avis perso) les progrès sont plus marqués.!

[koala]

Merci murielle. C'est formidable si les antiobio marchent pour ton fils.

En ce qui concerne la bumetanide, je n'arrive pas a trouver de temoignages de parents pour qui le burinex a eu des effets spectaculaires. J'hesite beaucoup a essayer ce traitement...

[Murielle]

Tu peux contacter Eclipse par MP, elle te donnera son témoignage.!

[koala]

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Bonjour,

Etant dans le flou total sur la toxicité à long terme du Burinex, j'hésite énormément a commencer ce traitement pour mes deux garçons. Afin de m’aider à prendre une décision, j’aurai souhaité avoir le témoignage de parents ou patients pour qui ce traitement a eu un effet vraiment significatif. J’ai parcouru ce forum, mais je n’ai malheureusement pas pu lire de témoignages d’effets spectaculaires (Ben-Ari et EL parlent d'effets "bluffants" dans certains cas). Sur ce forum, les parents parlent d'effets beaucoup plus discrets (souvent ne savant pas si les progrès de l’enfant sont dus à l'effet du Burinex ou simplement à la maturation naturelle).

Y aurait-il quelqu’un pour qui l’effet du Burinex sur ses enfants, ou sur lui ou elle-même, a été spectaculaire ?

Mille mercis d’avance pour vos témoignages..


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Maman de trois garçons 8 ans (TED non spécifié), 9 ans (NT) et 12 ans (Asperger/précoce)

[Mars]

Dans le cas de ma fille, qui en prend depuis 15 mois, on ne peut pas parler d'effet spectaculaire mais ses collègues ont remarqué un changement très net dans ses relations au travail (se mêle aux conversations, parvient à parler "de tout et de rien"...).

[koala]

Merci beaucoup pour cette réponse Mars.

En fait, être capable de faire du "small talk" comme disent les anglo-saxons, c'est énorme quand on est sur le spectre!! Ce type de progrès est extrêmement interessant en fait, car ces comportements sont au coeur de la symptomatologie autistique, même si ils sont difficilement mesurables. J'ai quatre autre petites questions, et je te laisse tranquille après c'est promis!: 1. quel âge à ta fille ? 2. Est ce que ses collègues savaient qu'elle prenait un traitement quand ils ont fait leur remarque sur ses progrès; 3 depuis combien de temps travaille t elle avec eux? et 4. est ce que ta fille suit une thérapie du type TCC pour améliorer ses compétences conversationnelles?

Mon pédiatre m'a prescrit du Burinex sous condition que je puisse mesurer précisément les progrès de mes enfants. Ors, leurs traits autistiques sont à présent trop légers pour être détectés sur le CARS et l'ADOS, donc je ne peux utiliser ces outils comme dans l'étude de EL..J'imagine que la seule chose que je puisse faire est de ne rien dire à l'entourage et aux thérapeutes, et d'attendre des commentaires de leur part.. (Etant moi-même au courant du traitement, je ne suis malheureusement plus objective pour attester des progrès-d'autant que je porte énormément d'espoir dans ce traitement, et mon jugement serait automatiquement biaisé je pense)

[Mars]

C'est effectivement intéressant comme résultat et c'est le genre de comportement qui se mesure mieux à l'extérieur de la famille.
Elle va avoir 30 ans sous peu et travaille avec les mêmes collègues depuis 6 ans. J'ignore s'ils savaient qu'elle prend du Burinex, mais c'est possible. Elle ne suit aucune thérapie.
Elle dit elle-même ne ressentir rien de particulier mais se sent plutôt bien ce qui n'était pas le cas il y a 3/5 ans. Actuellement il y a des tensions dans son service, généralement elle ne sent pas ce genre de choses, là elle a avoué que, depuis le début de son traitement, elle perçoit la différence.
Par rapport à nous, elle fait également plus attention à des détails qui lui échappaient. Elle m'a dit récemment : "Je trouve que tu as l'air fatiguée", c'est la première fois qu'elle s'exprime ainsi. Ordinairement elle dit : "Comment ça va ?" attendant qu'on lui dise si ça va bien ou pas.
Je relativise ces observations car, depuis qu'elle travaille, elle progresse constamment en matière de relations sociales.
Plusieurs de mes anciens élèves en ont pris également. On a observé des attitudes très étonnantes au début : ex : l'ado qui plane se met soudainement à faire le ménage...
Parfois, et ça rejoint les observations de ma fille, le Burinex rend plus lucide et, du coup, sape le moral (l'élève se rend compte du regard des autres sur lui). C'est le seul effet négatif que l'on m'ait rapporté mais il vaut le coup d'être sérieusement pris en compte, notamment chez les adolescents.

[koala]

Il semble que les temoignages de proches convergent tous pour dire que les personnes sous burines sont plus branches sur leur environements, qu'ils sont aussi peut etre moins parasites par des pensees ou sensations internes et donc plus capable d'integrer les informations provenant du monde exterieur. Je trouve cela en tout cas extraordinaire, car c.est le premier medicament qui agit sur les symptomes au coeur de l'autisme. Le fait aussi que votre fille ait 30 ans permets tous les espoirs. Les progres sont donc toujours possible, meme apres la maturation du cerveau. Je trouve tout cela vraiment incroyable, et extremement encourageant.

[Mars]

A noter, cependant, que les effets qui sont parfois bluffants au début, tendent à s'estomper (je parle des effets spectaculaires). C'est pourquoi plusieurs familles abandonnent le traitement.

[meï]

je ne sais pas si j'aurai envie qu'on m'en prescrive.mais j'y pense parfois.
j'ai bien du mal en ce moment c'est vrai avec les autres en general, le "dehors", les relations du quotidien..(je vais en faire un post bientot, car j'ai bcp a raconter sur mes difficultés clairement autistiques et l'effet diag qui ne résoud pas concretement les dificultés bien sur.).mais de la a pendre un truc pour que ca s'estompe, je ne sais pas...peut ete si ca devait m'aider au travail, qui sait. ca c'est le plus dur.

[koala]

Les effets s'estompent....ca aussi ca semble etre un consensus....quel dommage.. Je me demande ce qui pourrait l'expliquer. Les etudes de EL et Ben-Ari ne portent que sur 3 mois, et ne prennent donc pas en compte ce phenomene. J'ai un rendez vous avec EL dans quelques mois, et je ne manquerai pas de lui demander si il a remarque ce phenomene, et comment on peut l'expliquer..

En ce qui concerne les difficultes de Mei "avec le dehors" ou le travail, je ne sais pas si le burinex peut apporter du bien-etre, mais je sais en tout cas que les therapies cognitivo comportementales, quand elles sont bien menees par des gens competents, peuvent parfois aider, tant au niveau des competences (sociales, d'organisation etc..) que du bien-etre.