il m'est difficile aujourd'hui de comprendre ce qu'on a vécu (parcours diag) et ce qu'on vit aujourd'hui (j'ai honte d'avoir remuée le ciel pour savoir ce qu'avait mon fils quand je vois à quel point des parents galèrent avec leur enfant autiste typique). Mais ne m'en veuillez pas, j'ai vraiment besoin de partager.
Petit rappel des faits :
Mon garçon âgé de 5 ans et demi est scolarisé en GS maternelle. Petit il pleurait bcp, était passif, a parlé à 2 ans (écholalie d'abord), n'a tenu ses couverts et crayons dans ses mains qu'à 3 ans (avant il acceptait de tenir que des voitures dans ses mains), faisait rouler lentement les voitures à hauteur des yeux (canapé, table) mais ne jouait pas vraiment, est passé par le stage ouvrir/fermer portes, lumières, tiroirs... C'est dans ce contexte que nous avons commencé à nous inquiéter, mais on a entendu le fameux "laissez lui le temps de grandir". Au milieu de la petite section tout s'est accéléré suite à la maitresse qui nous alertait gentiment sur le fait que fiston parlait mal, ne comprenait pas les consignes, etc... Un premier bilan orl (super), un bilan ortho (super aussi car finalement après 3 mois d'écholalie le vocabulaire a explosé même s'il inversait encore je/tu), un bilan psychomoteur (très en dessous de la moyenne), un bilan orthoptique (problèmes visuo spatiaux) nous ont laissé penser à la dyspraxie. La nourrice surprise par cette supposition de dyspraxie et qui nous dit : "je pensais plutot à de l'autisme".
Nous avons donc demandé une évaluation avec psychologue scolaire puis a été décidé en mars 2012 de demander une avs (car fiston était passif en classe, ne se sentait jamais concerné par les consignes collectives, ne rentrait pas dans les apprentissages mais était heureux). AU terme d'un long parcours de relance (camsp, espace autisme, bilan neuropsy libéral), les suspicions de ted ont été confirmées et le diag est tombé en octobre 2012.
Nous nous sommes démenés pour mettre en place au plus vite une prise en charge libérale (en place depuis début janvier 2013) : orthophoniste, psychomot (déjà depuis un an), orthoptiste, neuropsy en alternance avec psy à domicile (guidance parentale). L'avs n'est toujours pas arrivée et nous hésitons a relancer l'ia car nous nous sentons un peu ridicules.
Je vous explique pourquoi : au rv de jeudi dernier avec les enseignantes, ces dernières m'ont parlé des progrès fulgurants de fiston (depuis janvier autonome dans son travail; arrive à demander de l'aide, est parfois turbulent mais pas si souvent : en tout cas niveau apprentissages scolaires purs, il n'y a pratiquement pas de soucis. En tout cas rien que ne puisse gérer seule l'enseignante). Quand j'ai ciblé les questions (grace à la psy qui était avec moi) : il s'avère qu'effectivement mon fils n'a qu'un copain de son age (qui a des particularités aussi), déambule dans la cours et parle tout haut, vient faire des calins envahissants à l'enseignante, parfois lui parle durement (je vais te mettre en prison), puis va faire mille calins (frotter sa joue contre le bras) aux enfants MAIS il n'embête personne, est attachant. La maitresse a demandé : mais que va t'on donner à l'avs???? Et c'est là que je me suis sentie nulle, sentie humiliée.... en ais-je fait trop? Je n'ai pourtant pas rêvé les 2,3 ans de retard notés dans le bilan neuropsy.
Par quel miracle mon fils a changé à ce point (le fait de se savoir compris et aidé?). J'ai peur qu'on annule l'avs alors qu'elle n'est même pas encore arrivée!!!! Au fond de moi, je n'ai fait que suivre mon instinct et jusqu'à maintenant j'estime qu'il était bon. Je sais aussi qu'en cp risque de survenir des problèmes de comportement (ou pas!!!??)
Je suis en plein doute. Y a t'il des parents qui ont été dans cette situation?? Je sais que mon fils est autiste atypique et de tout façon avec un haut niveau de fonctionnement (sans être surdoué). Sa passion est de nous poser sans arrêt des questions sur le vocabulaire (mais c'est réellement la seule chose qui le distingue : pas de passion dévorante de dinosaure comme beaucoup, pas de passion pour les chiffres, rien!). C'est déroutant et je ne sais quoi penser.Je suis perdue (pourtant à la maison, fiston nous demande tout le temps ce qu'il fera après, a ce besoin de tout controler, est insolent, "hyperactif",nous fait 50 calins à l'heure, est pot de colle....est attachant!!! Et attention, ne vous méprenez pas je suis fière de lui, de ses progrès et je suis contente qu'il s'en sorte si bien aussi. Mais je passe juste pour une mère trop angoissée, même mes parents medisent : mais il n'a rien ton fils, tu t'es inquiétée pour rien!!!!!
Merci pour vos avis!! (le dr s de l'espace autisme doit le revoir en sept pour préciser le diag qui est actuellement ted ns).
