Fatigue extrême : que faire ?

[Murielle]

Merci Tugdual.! en effet méthode sans contre-indications.!!!

Beaucoup ici, ont ce problème qui a été réglé par la prise d'une gélule de mélatonine afin de provoquer l'endormissement, il a été relevé que beaucoup de personnes avec autisme avaient un manque de cette hormone du sommeil.!
Pour mon fils, ça marche du tonnerre.!

[Francesca]

Je crois que c'est le DR.L qui disait que certains médocs avaient des effets contraires à ceux recherchés sur les SA.!
Par exemple le Valium qui est sensé détendre a un effet euphorisant sur les personnes autistes.!

Effectivement, le docteur C m'a dit que souvent le xanax avait l'effet inverse sur les SA. J'en prends mais malheureusement je ne sais pas dire lequel m'endort parce que je prends à la fois du xanax et deux sortes de médicaments qui endorment suite à mon agression, donc je ne saurais pas dire si le xanax a l'effet inverse sur moi ou pas. Je connais une autre personne SA chez qui le xanax a l'effet normal.

En revanche, ma fille SA s'est un jour trompée de médicament : elle avait fait une chute de cheval et prenait un antalgique qui l'endormait. Ce jour là elle a pris un xanax par erreur et pendant toute la journée elle a été comme jamais : elle parlait normalement, elle rectifiait le prof, les élèves, elle donnait les bonnes réponses, bref elle se comportait comme une ado "normale", alors que d'habitude il est impossible de lui faire ouvrir la bouche et quand on l'interroge elle se cacherait dans un trou de souris.

[Loup]

Une psychiatre m'avait prescrit un anti-dépresseur, ça a fait tout le contraire, j'étais malade, suicidaire, nauséeuse, sur-angoissée (et je l'étais beaucoup à la base, j'vous dit pas le résultat), quand j'ai commencé à vomir, je me suis dit que j'allais peut-être arrêter... Et des plans précis pour en finir.
Et cette folle voulait que je continue à le prendre.

Le deuxième n'a rien fait du tout.

Et le seul anxiolytique que j'ai pris, m'a fait planer, tu m'étonnes que je n'avais plus d'angoisses, je ressentais plus rien! Je reconnais plus les gens, et je suis rentrée chez moi en zig-zag...
Plus jamais.

Bref, j'ai une grande méfiance de ce genre de médocs...

Quant à la fatigue, elle est plus psychologique chez moi, il y a des semaines où je vis épuisée...
Plus d'énergie pour rien, le cerveau ralenti, la compréhension difficile...

[3enfants]

Pour ma part, ce qui m'a bien aidé, ce fut l'éviction stricte des produits laitiers. Impossible de dire pourquoi, d'après les tests allergo je n'ai aucune allergie, pourtant je suis sensible à la présence de lait (+ côté "nez-gorge", à divers éléments). Idem pour ma fille, chez elle on a trouvé (notamment) une allergie différée aux produits laitiers, mais... l'allergie n'explique pas pourquoi, une semaine après l'éviction stricte de tous les produits laitiers animaux, elle a commencé à raconter ce qu'elle avait fait, ses rêves etc, + elle a parlé de façon beaucoup plus cohérente.
Bref, pensez à regarder s'il y a des liens avec l'alimentation.

[La Kapsule]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous parler de l'évolution des symptômes. Sur mon blog, une personne est venue me parler de probable intolérance alimentaire notamment le gluten. Je ne peux pas le savoir pour l'instant, bien que j'ai cessé toute consommation de gluten depuis le 1 janvier 2013. C'est un test qui devrait durer 3 mois pour voir s'il y a, ou non, des améliorations.

Toutefois, divers symptômes que j'ai regroupés justifient une consultation rapide chez un nouveau médecin. Rappelez-vous que le dernier m'avait dit, quand je lui parlais de fatigue « on ne peut rien y faire ! ». J'espère avoir une réponse un peu plus complète de ce médecin-là qui poserait de bons diagnostics : à voir !

Je vais y aller avec la liste de mes symptômes regroupés que voici :

- Envie de vomir ;

- Fatigue extrême ( notamment après chaque repas ) ;

- Coups de blues fréquents sans raisons apparentes ;

- Ballonnements et lourdeurs ;

- Digestion longue et difficile ;

- Selles molles et incomplètes ;

- Passages aux toilettes de 7 fois à plus par jour ( sans compter les fois où j'y vais pour uriner ) ;

- Gargouillements et remontées acides ;

- Douleurs abdominales ( au-dessus du nombrils ) ;

- Anémie ? ( Sueurs et tremblements trop rapidement suite à un décalage des heures d'un des repas journaliers ou quand je n'ai pas mangé le midi par exemple ).

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Enfin, le plus inquiétant est pour moi le dernier point et l'avant dernier aussi. La probable anémie pourrait signifier qu'il y aurait des saignements microscopiques dans les selles, donc un saignement de l'intestin et ça ce n'est jamais très bon... Les symptômes sont de plus en plus nombreux et de plus en plus flagrants. Il est probable que je passe des examens suite à une prise de sang, comme une coloscopie et autres.
J'espère néanmoins que ça ne sera pas trop grave et qu'il ne s'agirait que d'une intolérance alimentaire. On verra bien ! Je reviendrai vous en dire plus.

[Rose]

Ton médecin t'a fait faire des analyses de sang? hépatites, calculs biliaires (échographie) peuvent correspondre au niveau des symptômes. Un médecin avant de dire: "on ne peut rien faire!" sur une fatigue chronique DOIT faire toutes les recherches, analyses possibles pour ne pas passer à coté de quelque chose de sérieux. C'est son DEVOIR de médecin.

[Nath62]

La Krapule, je ne peux trop t'aider, je ne suis donc pas intervenue sur ton post. Je pense par contre, à titre perso, qu'effectivement, il te faut savoir.

Mais Rose, tu sais, son médecin n'est pas "unique", j'ai déjà évoqué mon épuisement à mon ancine médecin de famille, il m'a répondu que si on mettait sous anxiolétiques toutes les mères de famille d'enfants jeunes qui se sentent fatiguée, on mettrait la sécu en faillite.... A cette période, je dormais au maximum 5 heure par nuit (les bonnes nuits) avec une fille de 2 ans faussement diagnostique hyperactive qui se mettait en danger dès que je n'avais pas l'oeil sur elle....

J'ai un mal fou à m'imaginer les systèmes de santé des autres pays, sachant qu'on cite en exemple le nôtre, quand je vois comment ça marche par chez nous quand on n'est pas super chanceux dans son parcours.

[Rose]

Je sais. ils sont nombreux. Jo a failli mourir à cause de l'incompétence d'un médecin qui lui disait d'arrêter de s'écouter. Moi-même, il a fallu beaucoup de persuasion pour convaincre ce même médecin (quelques années auparavant) de me faire des analyses (qui se sont révélées positives) parce que ce monsieur me soutenait que c'était de la dépression et voulait me gaver d'anxiolitiques...
Il était mal tombé puisque la psy était ma spécialité... Il a fait son mea culpa, mais a remis ça avec mon fils quand même.
C'est pourquoi je dis qu'il faut insister. Oui c'est normal d'être fatigué pour quelqu'un qui dort 5 heures/nuit si ce n'est pas son rythme, mais si je dors 10 à 12 heures et que je suis fatiguée en me réveillant, et tous les symptômes que décrit La Kapsule, je pense que des investigations sont nécessaires.
Je profite de ce message pour envoyer une pensée à Rôm qui nous a quitté il y a quelque temps à cause d'un problème de santé non diagnostiqué.

[La Kapsule]

Je pense à Rôm aussi et j'en garde une grande amertume sachant que déjà je n'avais pas forcément de bons rapports des médecins ( ceux qui sont incompétents ) et psy etc. Le médecin que j'ai été voir a fait comme celui que j'ai quitté ( médecin de famille depuis plus de 15 ans ) pour incompétences mais surtout comportements dangereux puisqu'il n'accepte pas de se tromper, ne se remet pas en question et vient même contredire un diagnostic comme celui de mon autisme alors qu'il ne connait rien à l'autisme. Bien sûr je lui avais dit à ce sujet qu'il devrait dire à ce docteur, spécialiste de l'autisme, qu'il a fait une erreur mais, bien entendu, il n'appellera pas parce qu'il sait qu'il se fera rire au nez et il n'a pas appelé... ce qui n'est pas étonnant. Le médecin de Rôm lui aurait prescrit du Malox, pour un cancer... Si ça n'avait pas été aussi grave en conséquence je pourrais en rire mais là non, ça ne me donne franchement pas envie de rire... Il devrait y avoir une grosse réforme de la médecine, beaucoup devrait se faire rayer de l'ordre pour avoir commis des fautes professionnelles graves et comme le fait, le faisait ou le ferait le Japon ( je crois ), on ne devrait payer son médecin QUE si l'on est en bonne santé. Il devrait y avoir un paiement après les résultats positifs, ça les obligerait, je pense, à mieux travailler car, sans doute que si la vie de leurs patients ne les intéresse pas, sans doute que l'argent si !...

J'ai rendez-vous à 14h30. Médecin très froid au téléphone ( je vous raconterai ) mais peut-être moins en direct. On verra...

P.S. : J'ai oublié trouble de l'humeur et irritabilité dans la liste. Ce n'est pas ici qu'on va me contredire sur ces points-là !

[ailleursetici]

Du calme ! c'est ce qu'il te faut.
non mais comment ose tu avoir de tel pensée stupides pour les médecins, cette histoire d'argent choquera certainement plus qu'un, et ce, pauvre Rom c'est quoi cette histoire?
Je comprends que tu sois irritable, mais bon l'irritabilité n'affecte pas l'intelligence raison de plus si cette dernière est assez impressionnante non?

[Rose]

Ailleursetici, tu vas au salon te présenter SVP.
On ne se pointe pas comme cela sur un forum pour balancer des trucs pas gentils. Comment te permets tu d'agresser La Kapsule comme cela? J'ai voulu comprendre que tu faisais de l'humour, mais Rôm que tu prends si à la légère est un ami du forum qui est mort de l'incompétence médicale. Nous avons pour beaucoup d'entre nous souffert de cette même incompétence donc perso je suis assez chatouilleuse sur ce point.

[3enfants]

La Kapsule, je pense qu'il serait judicieux de consulter un bon gastro-entérologue. S'il s'agit d'une intolérance au gluten / maladie coeliaque, un diagnostic doit être posé, pour une prise en charge de la maladie. Si ce n'est pas cette maladie, il y a de toute évidence un trouble digestif, il peut aussi s'agir d'une intolérance au lactose (= éviction de certains produits laitiers, et faire attention à la composition des médicaments et de tous les produits alimentaires industriels), d'une allergie différée au lait (= éviction de tous les produits laitiers et de nombreux produits industriels) ou à autre chose, blé par exemple (l'intolérance au gluten est différente de l'allergie au blé), ou d'un trouble intestinal autre... Seul un gastro-entérologue (qui devra aussi être compétent pour tout ce qui concerne les allergies alimentaires) pourra poser un diagnostic.

Par ailleurs, pour info, en cas de fatigue inexpliquée, pensez à demander à votre médecin de faire faire une prise de sang pour contrôler le taux de fer (ferritine) : bien sûr, s'il est bas, il pensera anémie et saura quoi faire, mais s'il est anormalement élevé et que le médecin ne "tique" pas, mettez-le sur la piste de l'hémochromatose, maladie génétique la plus fréquente chez les adultes, premiers symptômes : fatigue inexpliquée, des douleurs articulaires, un teint un peu gris. Mais ça peut aussi provoquer des problèmes graves, comme une cirrhose du foie (même en ne buvant jamais une goutte d'alcool).

[Nath62]

Et tu as raison, Rose. Il y a des sujets qui ne me semblent pas légers.... Et le peu que j'ai lu sur Rôm m'a très émue (et mise en colère).

Non, évidemment, 5 heures max (nuits blanches fréquentes, mauvais sommeil, réveils nocturnes sans rendormissement), ce n'était pas ma norme à l'époque, ça l'est devenu et la fatigue est installée. Un seul médecin a essayé de me donner des médocs, ils ont été inefficaces. Je me suis donc résignée. A priori, c'est bien ma mauvaise qualité de sommeil qui est la cause de cette fatigue permanente (mais bon, pas sûre que me résigner soit la meilleure solution, mais c'est un autre débat).

Ce que raconte La Kapsule me semble dépasser complètement les normes et il me parait nécessaire qu'un médecin s'intéresse vraiment à ce qui se passe. Maintenant, tu me semble sacrément plus au point sur ce qui pourrait lui être profitable que moi, Rose, je ne me sens pas capable de l'aiguiller. Moi et les médecins....

La proposition de La Kapsule en ce qui concerne le sérieux des médecins ne me parait absolument pas loufoque et résoudrait sans doute quelques problèmes.... Dans le genre pas grave mais honteux, me faire prescrire quand j'étais môme un traitement contre l'angine sans même avoir été vue par le médecin, juste parce que ma mère en avait parlé lors de son rendez vous médical à elle (j'étais dans la salle d'attente), avec paiement malgré tout de la consult pour moi... Avec ce fonctionnement, je n'ai pas idée de la quantité de "consultations" faites par ce médecin à la journée....

[Rose]

J'ai vu tellement de trucs immondes quand je bossais en psy... par exemple, une patiente autiste qui hurlait tout le temps. Quand je dis tout le temps, c'était du matin au soir (jusqu'à la dose de la nuit!). Quand je demandais dans le service pourquoi elle hurlait comme ça, il m'a été répondu:" elle a toujours été comme ça!" (j'étais en stage à l'époque)
J'ai été voir cette patiente sous les regards narquois du personnel de service et je lui ai demandé. Et elle m'a répondu:" mal à ma dent", en me montrant une énorme carie qui aurait conduit n'importe qui aux urgences dentaires.
Les soignants ont fait la tête parce qu'une patiente autiste, et bien il faut une anesthésie générale et donc il faut l'accompagner à l'hôpital...
Elle a arrêté de hurler bien sûr... juste du bon sens!
Nath, as-tu essayé de faire des siestes? pour ma part, cela a été, je pourrais dire miraculeux au niveau énergie de fin de journée.

[3enfants]

pour ma part, concernant le sérieux des médecins...
Quand ma fille était petite, elle mangeait très très peu et était constamment constipée et ballonée ; quand j'en parlais aux médecins (plusieurs, certains très bien par ailleurs) ils me disaient de ne pas m'inquiéter puisqu'elle grandissait correctement, quant à la constipation, elle avait un traitement "permanent" qui lui permettait d'aller aux toilettes presque tous les jours...
Quelques années après, à presque 5 ans, elle était tellement affaiblie (maladroite, trébuchant, triste, très fatigable etc) qu'il n'était plus question qu'on me dise de ne pas m'inquiéter... On a démarré les diagnostics. Au final, elle manquait d'appétit et avait du mal à se nourrir du fait d'une allergie différée au maïs + RGO persistant, elle était constipée à cause d'une allergie différée au lait.

J'ai commencé à parler de sa constipation quand elle était tout petit bébé, elle a dû commencer à être traitée vers 3 ans quand elle était tellement constipée que ça devenait vraiment grave. Arrêt du traitement pour ses 6 ans, dès l'éviction des produits laitiers. Or... quand elle n'avait que 5 mois, la pédiatre s'était demandé si elle n'avait pas une allergie au lait, j'avais consulté une mauvaise allergo qui n'a testé que l'allergie immédiate et non l'allergie différée. Forcément, elle n'a rien trouvé, ma fille n'a de réaction qu'aux patchs posés pendant 48 heures, elle n'a jamais réagi aux prick-tests lus au bout de 15 minutes et tous les bilans sanguins ont toujours été normaux...