Focalisation sur les enfants autistes

[Etienne]

C'est très gentil de la part de nos médias de parler de l'autisme,en particulier de l'autisme infantile.Nan vraiment on a fais un progrès.

Il ne vous as pas échappé qu'un enfant autiste est soumis aux mêmes lois humaines:il grandit.De l'enfance il devient adolescent et il devient adulte.A chaque étape,vous autres parents vous aurez à vivre des choses que vivent après tout tout parent mais aussi des choses très spécifiques.

j'ai donc pensé qu'on pourrait en parler calmement de ceci:pourquoi parle t'on si peu des ado et des adultes?

D'autant qu'on ne connaît pas précisement leur nombre:si ca se trouve y'a davantage d'adultes autistes que d'enfants.

Pourquoi donc se focalisé dans la petite enfance et ensuite vous laissez ensuite complètement démuni sans vraie choix?

Pourtant ces ados et adultes ont tant de choses à dire et à vivre.

Que se passe t'il,l'opinion publique et ou les médias voudraient ils ne pas s'attarder sur le sujet?

Ce n'est pas tous les autistes qui pourront aller à l'école,ni devenir autonome,ni même peut être fréquenter des établissements supérieurs;Et encore pour ces derniers,je trouve l'opinion publique bien muette et parfois avard sur leur sort.

Oui ces jeunes qui se sont démenés pour faire des études et qu'on somme ensuite de faire rentrer dans les cases alors que leur particularités les en empêche...

Je ne croise pas tellement de jeunes diplômés,de jeunes talents ici.Je ne pense pas que tous aspire à vouloir absolument se caser en niant tout.Quand je dit nilhisme c'est de leur perception,les sens,bref ce qui les differencie d'un neurtoypique.

C'est faire trop de mal à la france et aux français que de demander une place aux particularités pour mieux exister ?

Bonne journée et prennez le temps de lire tout ce que j'ai écrit et puis bah si ca plaît pas bah c'est pareil!

[Jacquie]

bonjour ETIENNE

si moi ça me plait beaucoup ce que tu écris ! car c'est vrai.

Je n'ai pas reçu le "mode d'emploi" fournit avec mon fils lors de sa naissance
(je fais allusion à ce que dit gilbert montagné, que ses parents n'avaient pas le mode d'emploi
quand il est né)

et c'est tellement vrai !

sylvain a été diagnostiqué à 24 ans (il y a 3 mois) ce qui a changé pour lui
tout et rien finalement ! tout parce que maintenant il vit finalement mieux
il se sent moins forcé de donner le change avec les autres, de jouer la comédie des relations sociales
il est lui même, encore plus "brut de décoffrage" qu'avant

rien parce que dans les mentalités rien ne change en france
le film a bien aidé quand même, mais c'est très éphémère, bcp de compassion sur le moment
et puis ça se dissipe et ça disparaitra complètement.

voilà je ne sais pas trop exprimer ce que je ressens
par rapport à tout cela.

[Nath62]

Je ne vais sans doute pa sl'exprimer comme il le faut mais je ne trouve pas les mots "justes", alors, excusez par avance si ça parait lourd, ce que je dis.

Le problème des ados et surtout des adultes autistes qui n'arrivent pas à trouver une place dans la société est le même que pour les handicapés non capables de vivre seuls....

En France, c'est le néant complet. Leur trouver une place où ils seront bien traités et vivront le moins mal possible est encore plus galère que de faire prendre en charge un enfant...

Après 18 ans, tout est pire, sans doute est il difficile de médiatiser ce fait...

Pas non plus eu le mode d'emploi avec ma fille, et ma bataille au quotidien vise à ce qu'elle puisse avoir une place la plus "normale" possilbe dans la société quand elle sera à un âge où c'est la jungle déjà pour les personnes dites normales.

Peut être aussi qu'il est déjà difficile de mener à bien le combat des enfants, alors, celui des adultes....


Diagnostiquer tous les adultes non diagnostiqués en France, dont certains en souffrance et ayant besoin d'une place différente dans la société de celle qui leur est réservée à ce jour, poserait un gros problème. Afflux de personnes à reconnaître point de vue handicap, allocations, droits autres, reconnaissance travailleur handicapé.... Ca serait une révolution.... La société n'y est pas prête....

C'est mon point de vue et je le partage avec moi même....

[Anty28]

C'est triste à dire, mais après tout, les enfants d'aujourd'hui sont les adultes de demain.

En tout cas, peut-être que ces interventions provoqueront, à terme, une nouvelle prise de conscience du problème des adultes autistes, et je ne peux que m'en réjouir.

[Etienne]

y'aura toujours suffisament d'acharnés fanatiques et patriotes pour rappeler à l'ordre le français...

ca c'est passé comme ça pour le droit de s'associer,le droit de grève,le suffrage universel:une minorité qui a toujours voulu porter ces luttes malgré la molesse des élites françaises...

Et puis c'est pas prêt de disparaître parce que les parents maintenant savent très bien ou faut appuyer maintenant...

Je vais même te dire:y'a un collectif de mamans lyonnaises,parisiennes de TOUTE la france qui vont porter l'affaire au conseil de l'état et si ca ne suffisait pas à la CEDH...

Y'aura aussi l'ONU également...

Nan nan jacky,le petit français on le laisse plus souffler, on va continuer à bien lui mettre face à ses conneries et c'est pareil si il apprécie pas...

je suis même sur que de gaule serait avec nous sil il était encore en vie aujourd'hui...

Bah ca pour une révolution :ca il en faudrait une...

Même que tient si je peux faire financer une structure ou on emploie massivement des handicapés aussi compétents que les personnes normales,ca ficherait une belle claque...

[Jacquie]

Pas non plus eu le mode d'emploi avec ma fille, et ma bataille au quotidien vise à ce qu'elle puisse avoir une place la plus "normale" possilbe dans la société quand elle sera à un âge où c'est la jungle déjà pour les personnes dites normales.


Tu as tout à fait raison.

Diagnostiquer tous les adultes non diagnostiqués en France, dont certains en souffrance et ayant besoin d'une place différente dans la société de celle qui leur est réservée à ce jour, poserait un gros problème. Afflux de personnes à reconnaître point de vue handicap, allocations, droits autres, reconnaissance travailleur handicapé.... Ca serait une révolution.... La société n'y est pas prête....

je pense que la société ne s'intéresse pas à ce qui est différent d'elle (quel que soit le handicap ou même simplement la couleur de peau, la différence de culture) et l'Etat préfère investir dans les banques ou les armes que s'occuper des plus faibles, la France n'est pas si pauvre qu'on le pense, seulement l'argent n'est pas placé là où il le faudrait.

.

[Jean]

D'autant qu'on ne connaît pas précisement leur nombre:si ca se trouve y'a davantage d'adultes autistes que d'enfants.

C'est certain : les 3/4 des autistes sont adultes.

Voir les études anglaises analysées par Michelle Dawson :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=25759#p25759
et : La majorité des adultes atteints d'autisme ignorent leur maladie et sont souvent marginalisés
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=56997#p56997 Extrait :

• L'autisme était plus fréquent chez les hommes sans études supérieures et ceux vivant dans des logements sociaux.
  
  Traolach Brugha de l'Université de Leicester et ses collègues ont analysé les données provenant d'une enquête nationale de 2007 sur l'autisme de l'adulte. Toutes les personnes chez qui l'on a diagnostiqué l'autisme ignoraient leur condition, et n'avaient jamais reçu de diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.
  
  1% de la population adulte présentait un trouble du spectre autistique, ce qui correspond aux statistiques existantes de prévalence de ces troubles chez l'enfant.
  
  Ces cas étaient relativement modérés et quelques-uns étaient graves. «On reconnaît plus facilement les cas d'autisme grave, notamment lorsqu'ils sont accompagnés de troubles de l'apprentissage.»
  
  Comme les taux d'autisme étaient identiques pour les personnes âgées de 16 et de 80 ans, ces données suggèrent que le nombre d'adultes atteints de la maladie n'a pas changé au cours des 80 dernières années.

[Etienne]

C'est certain : les 3/4 des autistes sont adultes.

Voir les études anglaises analysées par Michelle Dawson :
viewtopic.php?p=25759#p25759
et : La majorité des adultes atteints d'autisme ignorent leur maladie et sont souvent marginalisés
viewtopic.php?p=56997#p56997 Extrait :

L'autisme était plus fréquent chez les hommes sans études supérieures et ceux vivant dans des logements sociaux.

Traolach Brugha de l'Université de Leicester et ses collègues ont analysé les données provenant d'une enquête nationale de 2007 sur l'autisme de l'adulte. Toutes les personnes chez qui l'on a diagnostiqué l'autisme ignoraient leur condition, et n'avaient jamais reçu de diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.

1% de la population adulte présentait un trouble du spectre autistique, ce qui correspond aux statistiques existantes de prévalence de ces troubles chez l'enfant.

Ces cas étaient relativement modérés et quelques-uns étaient graves. «On reconnaît plus facilement les cas d'autisme grave, notamment lorsqu'ils sont accompagnés de troubles de l'apprentissage.»

Comme les taux d'autisme étaient identiques pour les personnes âgées de 16 et de 80 ans, ces données suggèrent que le nombre d'adultes atteints de la maladie n'a pas changé au cours des 80 dernières années.

Ouais bah alors a mettre l'accent sur la petite enfance,on fait pas un sacrifice générationnel?

Genre " ah bah ils ont pas eut de chance,diagnostiqué trop tard,né trop tard,on peut rien faire de plus"?

parce que si y'a effectivement une majorité d'adultes,je vois pas pourquoi le gouvernement s'active pas davantage pour faire des petites choses pour faciliter le quotidien et faire un peu d'épuration ici et là en virant les mauvaises personnes ...

Je vois pas la logique ni l'intérêt que mes impôts fianncent un machin quie ssaie d'un côté que ca aille mieux et de l'autre on continue les pratiques incriminnés?

Nan là y'a aucune logique:fiscalement,budgétairement,économiquement ca rime à rien sauf à faire du déficit pour rien...

Economiquement ca fera moins de cerveaux pour aller se faire exploiter par les banquiers et les patrons.

[zad]

salut,

je crois que "la société" est juste très très lente.

Là, on a une génération (ou deux) de parents qui se battent à fond pour leurs enfants. Qui deviendrons adultes.

Et je suis intimement convaincu que ceux sont ces mêmes "parents" qui feront changer les lignes quand leurs propres enfants deviendrons adultes. Ils ne vont pas baisser les bras lorsque fiston aura 18 ans.

Alors, oui, des générations perdues (comme tant d'autres), mais la prochaine profitera du travail qui a été fournis pour eux lorsqu'ils étaient enfants. Bilan dans une dizaine d'année, donc ?

[Jean]

je vois pas la logique ni l'intérêt que mes impôts fianncent un machin quie ssaie d'un côté que ca aille mieux et de l'autre on continue les pratiques incriminnés?

Nan là y'a aucune logique:fiscalement,budgétairement,économiquement ca rime à rien sauf à faire du déficit pour rien...

Ben oui, que çà ne soit pas logique ni humainement ni économiquement, ce n'est pas étonnant. Notre société est basée sur le principe que le marché régule de façon automatique et optimalement (au mieux) les relations entre les gens, entre la nature et les gens.

Comme le marché n'a pas cette capacité divine, c'est à nous d'imposer ce qui est logique. Et cela ne se fait pas spontanément : si nous nous regroupons dans des associations, syndicats ou partis, c'est parce qu'il est nécessaire que la société évolue consciemment, à travers le débat d'idées, les manifestations, les négociations etc ...

C'est tout à fait légitime de mettre l'accent sur le diagnostic précoce, mais il ne faudrait certainement pas en tirer la conclusion que peu de choses sont possibles ensuite.

J'ai assisté à une conférence avec E. Willaye, qui a démontré qu'il serait toujours possible d’améliorer les capacités sociales des TED
http://www.asperansa.org/actu/notes_20081120.html

Pourquoi les adultes TED sont-ils négligés ?

Dans la recherche, par exemple, puisque seulement 2% des études les concernent.

Dans la psychiatrie, les pédopsychiatres et compagnie ont fini par se pencher de plus près sur les enfants. Mais dans la psychiatrie adulte - à partir de 16 ans -, les autistes sont "mélangés" avec les dépressifs, les schizophrènes, les bipolaires etc ... Il est plus facile pour les professionnels de ne pas remettre en cause leur idéologie ou formation initiale.

Sur le plan des associations, les motivations des parents d'enfants jeunes qui veulent une prise en charge adaptée - sur les standards internationaux - ne sont pas celles des parents d'adultes qui espèrent conserver la place en institution et peuvent être moins exigeants sur la prise en charge. Et pour les adultes autistes eux-mêmes, le fonctionnement en associations est compliqué.

[Jacquie]

salut,

je crois que "la société" est juste très très lente.

Là, on a une génération (ou deux) de parents qui se battent à fond pour leurs enfants. Qui deviendrons adultes.

Et je suis intimement convaincu que ceux sont ces mêmes "parents" qui feront changer les lignes quand leurs propres enfants deviendrons adultes. Ils ne vont pas baisser les bras lorsque fiston aura 18 ans.

Alors, oui, des générations perdues (comme tant d'autres), mais la prochaine profitera du travail qui a été fournis pour eux lorsqu'ils étaient enfants. Bilan dans une dizaine d'année, donc ?

je crois que c'est juste la France qui est très très lente !

[Jean]

Et je suis intimement convaincu que ceux sont ces mêmes "parents" qui feront changer les lignes quand leurs propres enfants deviendrons adultes. Ils ne vont pas baisser les bras lorsque fiston aura 18 ans.

Dans l'association Asperansa, lors de sa création, la plupart des membres du Conseil d’administration avaient leur enfant dans le primaire (sauf Mars). Aujourd’hui, la majorité a des enfants dans le secondaire (et certains dans l'enseignement supérieur) - sauf Mars et moi parce que notre fille a un boulot.

Cet effet générationnel est classique dans les associations.

Depuis plusieurs années, Asperansa a commencé à travailler sur la question de l'emploi. C'était la logique de notre action pour la scolarisation en école ordinaire.

Comme l'écrit Had, il n'y a pas de raison de baisser les bras au début de l'âge adulte. Et nous avons des adhérents très motivés !

Les adultes autistes eux-mêmes joueront un rôle essentiel : j'ai entendu le Dr Constant expliquer que tout ce qu'il avait appris sur le fonctionnement des autistes provenait des autistes de "haut" niveau (toutes catégories confondues, y compris le syndrome d'Asperger). Voir Satedi et DESCAA.

[Etienne]

Had:sur deescaa,personne ne baisse les bras,le but du forum est de se filer des tips, pour s'insérer voir si on a déjà une place et bah on la garde.

C'est une histoire de connaissances.

Dans l'association Asperansa, lors de sa création, la plupart des membres du Conseil d’administration avaient leur enfant dans le primaire (sauf Mars). Aujourd’hui, la majorité a des enfants dans le secondaire (et certains dans l'enseignement supérieur) - sauf Mars et moi parce que notre fille a un boulot.

Bien...

Comme l'écrit Had, il n'y a pas de raison de baisser les bras au début de l'âge adulte. Et nous avons des adhérents très motivés !

Les adultes autistes eux-mêmes joueront un rôle essentiel : j'ai entendu le Dr Constant expliquer que tout ce qu'il avait appris sur le fonctionnement des autistes provenait des autistes de "haut" niveau (toutes catégories confondues, y compris le syndrome d'Asperger). Voir Satedi et DESCAA.

Bah voilà c'est bien

je vois pas la logique ni l'intérêt que mes impôts fianncent un machin quie ssaie d'un côté que ca aille mieux et de l'autre on continue les pratiques incriminnés?

Nan là y'a aucune logique:fiscalement,budgétairement,économiquement ca rime à rien sauf à faire du déficit pour rien...

Ben oui, que çà ne soit pas logique ni humainement ni économiquement, ce n'est pas étonnant. Notre société est basée sur le principe que le marché régule de façon automatique et optimalement (au mieux) les relations entre les gens, entre la nature et les gens.

Comme le marché n'a pas cette capacité divine, c'est à nous d'imposer ce qui est logique. Et cela ne se fait pas spontanément : si nous nous regroupons dans des associations, syndicats ou partis, c'est parce qu'il est nécessaire que la société évolue consciemment, à travers le débat d'idées, les manifestations, les négociations etc ...

C'est tout à fait légitime de mettre l'accent sur le diagnostic précoce, mais il ne faudrait certainement pas en tirer la conclusion que peu de choses sont possibles ensuite.

J'ai assisté à une conférence avec E. Willaye, qui a démontré qu'il serait toujours possible d’améliorer les capacités sociales des TED
http://www.asperansa.org/actu/notes_20081120.html

Pourquoi les adultes TED sont-ils négligés ?

Dans la recherche, par exemple, puisque seulement 2% des études les concernent.

Dans la psychiatrie, les pédopsychiatres et compagnie ont fini par se pencher de plus près sur les enfants. Mais dans la psychiatrie adulte - à partir de 16 ans -, les autistes sont "mélangés" avec les dépressifs, les schizophrènes, les bipolaires etc ... Il est plus facile pour les professionnels de ne pas remettre en cause leur idéologie ou formation initiale.

Sur le plan des associations, les motivations des parents d'enfants jeunes qui veulent une prise en charge adaptée - sur les standards internationaux - ne sont pas celles des parents d'adultes qui espèrent conserver la place en institution et peuvent être moins exigeants sur la prise en charge. Et pour les adultes autistes eux-mêmes, le fonctionnement en associations est compliqué.

la sacro sainte logique du marché,de moins en moins y croient parmis les classes moyenens et les classes populaires au fur et à mesure que l'analyse se répend...

Le problème des TED négligé:Disons que ca mettrait au grand jour des choses.Et d'ailleurs jean,je suis pas pessimiste,beaucoup moins que l'an passé mais l'emploi des TED ne progressera pas à grand coup de conventions bienfaitrices et de salons sur dimensionnés.Beaucoup ont tenté,beaucoup ont déchanté.

J'ajouterais que justement ceux qui sont arrivés à s'en sortir et sont plutôt bien instruits font partie justement d'une dynamique "libérale".Quand je dit libérale ca veut dire faire en sorte que la personne ted trouve sa place par ses talents propres.

Es ce que ceux qui se sont insérés sur le marché de l'emploi en étant TED l'ont obtenu uniquement après avoir f'réqeunté certains réseaux?

Un point à faire attention au sein de votre assoc:de bien vous assurer que celui avec qui vous allez bosser va vraiment faire le boulot...

[Nath62]

Je parle pour mon amie asperger adulte. Elle a enchainé petits boulots sur jobs plus ou longs avec départ non volontaire ou poussée à bout. Elle est surdiplômée et fait énormément d'efforts pour vivre le plus normalement possible. Elle a rejoint il y a quelques mois une formation en alternance et il semble que l'entreprise où elle se trouver estime que son handicap est une chance car elle est perfectionniste comme pas deux, ce qui contrebalance ses différences "négatives". J'espère pour elle que ça va durer, elle a été trouvée par un "chasseur de têtes" qui l'a introduite dans l'entreprise (donc effectivement un barrage de moins) mais avant cette entreprise, elle est tombée sur pas mal de déboires

C'est donc faisable mais avec quelle volonté (et quelle étoile de chance)...

Elle rentre tous les soiré épuisée du boulot, perso, même si ça se passe bien, je ne sais pas si elle pourra supporter sur la durée

[Jean]

Il faut peut-être envisager un temps partiel plutôt qu'un épuisement permanent.

En même temps, il est normal que le temps d'adaptation soit dur : ce qu'il faut espérer, c'est que l'entreprise apprenne aussi à s'adapter pour éviter de l'épuiser. Parce que ce qui l'épuise, ce n'est pas le boulot particulier, mais l'environnement : c'est mon hypothèse - en fait , je n'en sais rien, mais il faut se poser la question.