Traitement "miracle" de l'autisme, votre avis

[Hok-asiafan]

Bonsoir, je viens vers vous, pour savoir ce que vous pensez vous autistes ou proches de, si un jour on trouve un traitement qui puisse "guérir" de l'autisme.

Le débat est ouvert!

[bidouille]

guerir dans quel sens?

[Tugdual]

Bonjour Hok-asiafan,

Je ne sais pas s'il est vraiment pertinent que j'intervienne ici,
car je ne suis pas diagnostiqué, j'ai peut-être un tout autre problème.
Mais ta question peut finalement se poser quel que soit le problème ...

Une chose est sûre : je ne vis pas "avec" les autres,
mais "à côté" des autres, et cela depuis si longtemps ...

Pendant une grande période de ma vie, mon seul désir était d'être comme tout le monde.
Vers mes 25 ans, je me faisait souvent la réflexion que je donnerais volontiers
dix ans de ma vie pour briser tous ces murs invisibles autour de moi.
À cette période, si on avait identifié mon problème, et proposé un remède miracle
pour en guérir, alors je suis bien certain que je me serais littéralement jeté dessus !

Vers mes 40 ans, et sans pour autant mettre de mots sur mes problèmes,
j'ai assimilé le fait que je n'étais pas malade mais simplement différent des autres.
J'ai arrêté de penser que mes relations avec les autres se normaliseraient un jour.
J'ai intégré le fait que cette profonde différence était un des éléments fondateurs
de ma personnalité, et que par conséquent supprimer cette différence ferait
de moi une toute autre personne, ce que je ne peux pas vouloir ...

Si demain on me dit "votre problème est identifié, voici les pillules pour guérir",
pourquoi prendrais-je ces pillules ?
Il m'a fallu une quarantaine d'année pour m'habituer à ma propre personnalité,
pas question de repartir pour un tour avec une nouvelle personnalité, c'est trop tard.
Et puis ça fait maintenant un moment que j'ai fait le deuil de ma principale envie,
qui était d'avoir une petite famille avec des enfants.
Alors décidément, c'est trop tard ...

[Hok-asiafan]

Bonjour Hok-asiafan,

Je ne sais pas s'il est vraiment pertinent que j'intervienne ici,
car je ne suis pas diagnostiqué, j'ai peut-être un tout autre problème.
Mais ta question peut finalement se poser quel que soit le problème ...

Une chose est sûre : je ne vis pas "avec" les autres,
mais "à côté" des autres, et cela depuis si longtemps ...

Pendant une grande période de ma vie, mon seul désir était d'être comme tout le monde.
Vers mes 25 ans, je me faisait souvent la réflexion que je donnerais volontiers
dix ans de ma vie pour briser tous ces murs invisibles autour de moi.
À cette période, si on avait identifié mon problème, et proposé un remède miracle
pour en guérir, alors je suis bien certain que je me serais littéralement jeté dessus !

Vers mes 40 ans, et sans pour autant mettre de mots sur mes problèmes,
j'ai assimilé le fait que je n'étais pas malade mais simplement différent des autres.
J'ai arrêté de penser que mes relations avec les autres se normaliseraient un jour.
J'ai intégré le fait que cette profonde différence était un des éléments fondateurs
de ma personnalité, et que par conséquent supprimer cette différence ferait
de moi une toute autre personne, ce que je ne peux pas vouloir ...

Si demain on me dit "votre problème est identifié, voici les pillules pour guérir",
pourquoi prendrais-je ces pillules ?
Il m'a fallu une quarantaine d'année pour m'habituer à ma propre personnalité,
pas question de repartir pour un tour avec une nouvelle personnalité, c'est trop tard.
Et puis ça fait maintenant un moment que j'ai fait le deuil de ma principale envie,
qui était d'avoir une petite famille avec des enfants.
Alors décidément, c'est trop tard ...

Exactement comme moi, EXACTEMENT! Sauf que moi, je pense ce que tu dis à la fin, sauf que moi je n'ai que 25 ans presque donc ce fut vachement plus rapide cette venue à l'esprit de cette idée

[bidouille]

Je crois en fait que j'y crois pas vraiment, je m'explique, qu'un medicament sorte un jour pour permettre aux personnes autistes un mieux être , une possibilité d'autonomie... ca peux arriver mais pour moi la personne ne serait pas guerie.

Un peu comme pour le diabetique, aujourd'hui il y' a des medicaments, un regime... qui permettent aux diabetique de vivre mieu avec leur diabetes mais ils en reste diabetiques et n'en sont pas gueries.

Je ne crois pas qu'un jour on trouve un medicament qui refera les connections du cerveau , ou modifiera la structure cerebrale, les connections.... ou alors ca sera pas pour maintenant.

Par contre
Si par exemple on trouvait un jour un medicament qui permette d'attenuer les hypersensorialité qui vont faire que d'aller faire ses courses au supermarchés est super penible a cause des lumieres ou des bruits ... je pense que ca serait bien utile

[Benoit]

Plutôt qu'un médicament, on pourrait aussi envisager des dispositifs technologiques pour "pallier" les plus gros problèmes de sensorialité.

Les malentendants et malvoyants ont bien les leurs, n'est ce pas ?

[Tugdual]

Je crois en fait que j'y crois pas vraiment, je m'explique, qu'un medicament sorte un jour pour permettre aux personnes autistes un mieux être , une possibilité d'autonomie... ca peux arriver mais pour moi la personne ne serait pas guerie.

Plutôt qu'un médicament, on pourrait aussi envisager des dispositifs technologiques pour "pallier" les plus gros problèmes de sensorialité.

Je ne pense pas que Hok-asiafan se pose la question
de la réelle possibilité d'un futur traitement destiné à guérir l'autisme,
mais plutôt de ce qu'un tel traitement pourrait avoir comme conséquences.

En somme, une simple expérience de pensée (enfin, je l'ai considérée comme ça) ...

Si pour les personnes concernées adultes, ce genre de projection qui oblige à déterminer
si l'autisme fait partie (ou non ?) de leur personnalité peut être assez simple,
pour les enfants la situation se complique rapidement,
et on imagine facilement les questionnements de leurs parents ...

Désolé si je gamberge un peu trop ...

[Benoit]

Philosophiquement c'est intéressant, mais concrêtement c'est assez difficile à envisager, ne serait-ce que la question de la "réparation du réseau neuronal" ?

Sauf dans l'hypothèse de l'autisme avec déficience intellectuelle, je ne suis pas persuadé que quelque chose soit cassé chez les autistes.

Prenons quand même ce cas là, qu'est-ce qui se passerait dans une "réparation" ? Réparer les liaisons "physique" est une chose, mais au delà de la petite enfance, il faut également une forme de "ré-éducation" (par analogie avec une fracture physique) sans quoi je ne vois pas vraiment pourquoi/comment le cerveau se mettrait d'un coup à utiliser les nouvelles liaisons et/ou synapses ? Le cerveau est une machinerie à "rétroaction", après des années à faire avec ses circuits, va t il d'un coup exploiter une "extension" ?
Est-ce cette intervention humaine (du neurochirurgien) ne va pas justement perturber la rétroaction ?
Pour un exemple de boucle de rétroaction perturbée par une intervention humaine inconsidérée, faites une recherche wikipedia sur ce qui s'est passé le 26 avril 1986, en Ukraine.

On parle d'un cerveau quand même, pas d'un ordinateur à qui on rajoute une barette de mémoire ou un disque dur !

Du coup, on pourrait envisager que les neurochirurgiens implantent en plus des circuits réparateurs des schémas, des "cas d'utilisation" de ces circuits, mais d'où viendraient ils ? D'une moyenne de la population ?

Ethiquement, il me semblerait indispensable dans un tel cas de permettre à l'utilisateur d'avoir un contrôle sur cette "prothèse" neuronale, sans quoi on ne parle pas de correction mais bien de remplacement.

J'espère que je ne pas trop.

[Madu]

Et puis ça fait maintenant un moment que j'ai fait le deuil de ma principale envie,
qui était d'avoir une petite famille avec des enfants.
Alors décidément, c'est trop tard ...

Ouille mais c'est trop triste !
@Tugdual, tu me fais penser à mon homme.

Quand je l'ai rencontré, il allait avoir 40 ans.
Il vivait dans la maison mitoyenne de sa mère.
Ca faisait 12 ans qu'il était sans aventures (rien de rien).
Il n'avait jamais vécu en couple.
En fait, il s'était résigné à rester seul.
J'en dis pas plus parce que c'est sa vie.

Dès que je l'ai rencontré je me suis dis en moi-même
"c'est pas juste ce mec en or il doit déjà être avec quelqu'un !!!"
Bon je lui ai courru après, il ne remarquait pas quand il se faisait draguer.
En plus je ne sais pas draguer du tout du tout. (c'est mon coté Cruche)
(Majuscule à Cruche - j'ai pas besoin d'expliquer là )
Je vous laisse imaginer comme on avait l'air niaits tous les trois.
(Il y avait aussi mon petit gars - autiste et très démonstratif - de 3 ans)

Cela fait un peu plus de 4 ans qu'on est ensemble.
Peut-être qu'on a eu de la chance, mais bon
On ne peut pas dire que j'attire la chance dans ma vie
Donc sait-on jamais ? il faut ouvrir les yeux autour de toi ?

[Jacquie]

Plutôt qu'un médicament, on pourrait aussi envisager des dispositifs technologiques pour "pallier" les plus gros problèmes de sensorialité.

Les malentendants et malvoyants ont bien les leurs, n'est ce pas ?

Tout à fait, mon mari est non voyant et bcp de solutions existent aujourd'hui
pour soulager leur handicap et j'y pense souvent, je me dis que pour les
autistes asperger, il n'existe rien !

sinon je parle bcp avec mon fils, il a 24 ans et penses comme toi
HOK ASIAFAN

[Jacquie]

MADU merci pour ton témoignage qui redonne vraiment espoir

[Hok-asiafan]

[/quote]
Je ne pense pas que Hok-asiafan se pose la question
de la réelle possibilité d'un futur traitement destiné à guérir l'autisme,
mais plutôt de ce qu'un tel traitement pourrait avoir comme conséquences.
[/quote]


Non non, je parle bien de "guérir" l'autisme, pour le moment je suis contre: ce n'est pas nous qui sommes à changer, mais lesdits "nts", je parles de ceux qui utilisent le mots "autiste" à tort et à travers, les nts qui ne veulent pas recruter d'handicapés pour cause finançières, les nts qui disent "on est tous différents, ne présente pas ta maladie en premier" ou "on te parle comme à un autre même si tu as le syndrôme de machin, on ne voit pas pourquoi on prendrait des gants avec toi pour te parler", ou autres... Vous voyez à ceux-là on ne leur donne rien quant à nous on nous bourre de médocs de merde, et on fait des recherches pour mieux nous formater à tout va afin de ressembler le plus aux autres. Bref on n'a pas le droit à la différence, et c'est bien dommâge

[Benoit]

Vu tes raisons, je crois que tu peux enlever le "pour le moment".

[Hok-asiafan]

Vu tes raisons, je crois que tu peux enlever le "pour le moment".

Oui c'est sûr... enfin pourquoi tu dis ça juste lol?

[Tugdual]

Exactement comme moi, EXACTEMENT! Sauf que moi, je pense ce que tu dis à la fin, sauf que moi je n'ai que 25 ans presque donc ce fut vachement plus rapide cette venue à l'esprit de cette idée

Je te trouve bien jeune pour avoir des idées aussi sombres ...

Non non, je parle bien de "guérir" l'autisme, pour le moment je suis contre: ce n'est pas nous qui sommes à changer, mais lesdits "nts", je parles de ceux qui utilisent le mots "autiste" à tort et à travers, les nts qui ne veulent pas recruter d'handicapés pour cause finançières, les nts qui disent "on est tous différents, ne présente pas ta maladie en premier" ou "on te parle comme à un autre même si tu as le syndrôme de machin, on ne voit pas pourquoi on prendrait des gants avec toi pour te parler", ou autres... Vous voyez à ceux-là on ne leur donne rien quant à nous on nous bourre de médocs de merde, et on fait des recherches pour mieux nous formater à tout va afin de ressembler le plus aux autres. Bref on n'a pas le droit à la différence, et c'est bien dommâge

Vu.

Dans l'état actuel de mes connaissances, je ne peut en fait concevoir
que l'autisme puisse être guérit, pour toutes les raisons que Benoit détaille.
Mais on peut imaginer que cela se tente un jour. Une telle intervention
dans les réseaux neuronaux, de part son échelle et la précision requise,
nous projetera directement dans le "Meilleur des mondes".
Et là, je crois que même les neurotypiques pourront se faire du mouron ...

Ouille mais c'est trop triste !
...
Donc sait-on jamais ? il faut ouvrir les yeux autour de toi ?

Merci pour ton message Madu !

Prenons quand même ce cas là, qu'est-ce qui se passerait dans une "réparation" ? Réparer les liaisons "physique" est une chose, mais au delà de la petite enfance, il faut également une forme de "ré-éducation" (par analogie avec une fracture physique) sans quoi je ne vois pas vraiment pourquoi/comment le cerveau se mettrait d'un coup à utiliser les nouvelles liaisons et/ou synapses ? Le cerveau est une machinerie à "rétroaction", après des années à faire avec ses circuits, va t il d'un coup exploiter une "extension" ?

Ce genre de manipulation est théoriquement envisageable.
On peut imaginer créer un gros paquet de neurones à partir de cellules souches,
que l'on injecte ensuite dans une zone précise du cerveau, traitée pour retrouver
la plasticité de l'enfance, et ainsi assurer l'interfaçage grâce à des stimulis adéquats.
Je me demande même si je n'ai pas vu passer un ou deux articles scientifiques en ce sens,
(il me semble qu'il ne s'agissait pas d'autisme, mais plutôt de la maladie d'Alzeimer) ...
Le (petit) soucis, c'est que ce genre de manip' doit faire baver tous les apprentis sorciers ...

Est-ce cette intervention humaine (du neurochirurgien) ne va pas justement perturber la rétroaction ?
Pour un exemple de boucle de rétroaction perturbée par une intervention humaine inconsidérée, faites une recherche wikipedia sur ce qui s'est passé le 26 avril 1986, en Ukraine.

Les boucles de rétroaction positive sont toujours assez marrantes ...
A noter que les êtres vivants (au sens large) sont bourrés
de boucles de rétroaction positive, contrebalancées
par autant de boucles de rétroaction négatives.
Quand tout se passe bien, chaque paire positive/négative s'auto-régule.
Quand tout se passe bien ...

J'espère que je ne pas trop.

T'inquiètes ! Ça doit correspondre à ma gamberge permanente ...