Interview de Josef Schovanec, sur Télérama. 17/12/2012
Josef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”
Saviez-vous que la « Grande cause nationale » de 2012, choisie par l’ex-Premier ministre François Fillon pour figurer douze mois durant au cœur des préoccupations des Français, a été l’autisme ? Probablement pas. C'est d’autant plus désolant que les médias n’auront guère évoqué l’autisme que sous le prisme de la guerre de tranchée qui oppose – si l’on résume grossièrement – un courant d’inspiration psychanalytique (selon lequel les autistes sont victimes de mères peu aimantes) et les tenants d’une pathologie congénitale de l’autisme (qui prônent une prise en charge éducative, via des techniques de rééducations comportementales). L'année a-t-elle été tout de même bénéfique aux autistes ? Entretien avec Josef Schovanec, 31 ans, diplômé de Sciences-Po et docteur en philosophie atteint du syndrome d’Asperger. Schovanec est tout récemment l'auteur d'une autobiographie poignante, Je suis à l'est (1), et intervennait dans le docu-fiction Le Cerveau d'Hugo, diffusé le mois dernier par France 2 et toujours visible en intégralité sur le site de France 2.
L'autisme fut la Grande cause nationale de 2012. L'année se termine, quel bilan dressez-vous ?
Nous avions beaucoup d'espoir, même moi, l'éternel sceptique. Le label Grande cause nationale donne une visibilité médiatique à des sujets qui n'en ont guère, et en France l'autisme en a besoin. Mais le retour à la réalité fut rapide et rude. D'une part parce qu'on a surtout entendu des spécialistes de l'autisme – souvent autoproclamés, d'ailleurs ! – parler de sujets quasi ésotériques, des discussions bizantines pour ainsi dire, sur l'origine de telle mitochondrie... C'est très intéressant, mais pendant ce temps les autistes crèvent... D'autre part car le retard dans le domaine de l'autisme est tel, en France, qu'il faudrait bien davantage que quelques documentaires à la télé pour changer la donne. Pensez que l'autisme est presque totalement absent de l'enseignement destiné aux médecins ! Aujourd'hui si vous étudiez des années durant en fac de médecine, le temps consacré à l'autisme ne devrait pas dépasser... une heure. Mais peut-être était-il illusoire de placer tant d'espoir dans une opération Grande cause nationale. En 2011, c'était la lutte contre la solitude. Si ce fléau avait été terrassé, ça se saurait, non ?!
« Dans les écoles américaines, être « aspi » c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur... »
Il est vrai que fin 2012, le cliché selon lequel l'autiste est forcément un enfant enfermé dans un monde intérieur semble encore bien vivace...
Hélas oui. Voyez les Etats-Unis ou la Suède par exemple. Dans ces pays les télés parlent de l'autisme toute l'année. Sur CNN, par exemple, j'ai vu un sujet consacré au « Noël d'un enfant autiste », comment il bricole de magnifiques guirlande, etc. Un sujet ordinaire de la vie quotidienne, donc. Cette démarche transversale a des effets à long terme : dans ces pays tout le monde connaît le syndrome d'Asperger, comme en France tout le monde connaît la grippe ou le cancer. D'ailleurs, être autiste c'est presque chic. Dans les écoles américaines, être « aspi » c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur...
N'est-ce point l'extrême inverse ?
Sans doute. Certains affirment même que l'autisme est le stade suivant de l'évolution de l'humanité ! En tout état de cause, il vaut mieux vivre dans un cadre où votre particularité est connue et reconnue. En France, « autiste » est synonyme d'« enfant ». C'est curieux quand on y songe. Quand on dit « aveugle » ou « sourd », on ne pense pas forcément à des enfants !
Comment l'expliquer ?
Derrière chaque autiste, il y a bien souvent des parents qui se battent avec une énergie invraisemblable – et tout à fait nécessaire d'ailleurs. Ce sont eux qui constituent l'essentiel des associations. Résultat, ils se focalisent essentiellement sur les questions du diagnostic et de la scolarisation. Très peu sur le devenir à l'âge adulte.
« Imaginons un adulte avec autisme sans emploi. Quel organisme contacter pour décrocher un job qui lui soit adapté ? »
L'image de l'autiste a tout de même évolué ces dernières décennies, non ?
Historiquement, les médias ont véhiculé plusieurs points de vue. Misérabiliste, d'abord. On a montré des personnes autistes souvent gravement déficitaires. Dans des poses indignes, souvent figées, sans qu'il nous soit précisé qu'elles étaient gavées de comprimés. On sous-entendait que c'était du fait de la « psychose infantile », comme on disait à l'époque. Un deuxième point de vue est apparu il y a une dizaine d'années avec une émission de Jean-Luc Delarue : l'autiste « petit génie ». Les jeunes avec autisme auraient des capacités extraordinaires. Certes, c'est plus valorisant, mais on a fait l'impasse sur le principal : ce qui fait notre vie humaine, ce n'est pas de savoir extraire de tête des racines treizième, c'est de pouvoir mener une existence autonome, de choisir et d'exercer telle profession, de choisir un logement, etc. Personne ne s'est demandé ce qu'allait devenir tel petit génie des mathématiques une fois adulte.
En France, les médias ont cette année surtout relayé le débat virulent autour de la prise en charge de l'autisme, qui oppose un courant d'inspiration psychanalytique et les tenants d'une prise en charge éducative...
Quel dommage. Cela a créé une terrible diversion. Je crois que c'est ce qui a foutu en l'air l'opération Grande cause nationale. Cette éternelle discussion a repris avec une véhémence incroyable, on s'est crêpé le chignon pendant des milliers d'heures médiatiques autour de Lacan, sans aborder les vraies questions. Par exemple, supposons que je sois un adulte avec autisme sans emploi. Quel organisme contacter pour décrocher un job qui me soit adapté ? Pour l'instant, ça n'existe pas. Et puis, on n'a pas assez dit qu'il y a encore en France certaines pratiques barbares qui n'ont pas lieu d'être. Par exemple le packing. Quand vous dites à un professeur canadien, qui n'a jamais entendu parler du packing, que ça consiste à déshabiller l'enfant autiste, a le mettre dans des draps d'eau glacée et d'attendre la guérison, ils ne le croit pas ! Il trouve ça moyennageux ! Ce genre de pratiques ne peut avoir lieu en Suède, tout simplement parce que c'est une atteinte grave aux droits de la personne. On a complètement manqué de pragmatisme. En France, les personnes âgées avec autisme ont été complètement zappées. Vous n'en entendrez jamais parler.
« Beaucoup d'autistes sont à la rue. Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes. »
Et alors, où donc vivent les adultes avec autisme ?
Il y a en France un demi-million d'autistes. Egarer dans la nature des centaines de millions personnes, ce n'est pas rien ! En réalité, beaucoup d'autistes sont à la rue. Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes, j'en connais un qui parle un allemand presque parfait. Il pourrait donner des cours à la fac ! Certains ne réclament même pas le RSA auquel ils ont pourtant droit. Il y a ceux qui vivent en hôpital psychiatrique, et qui souvent n'ont rien à y faire. Leurs difficultés ne sont pas dues à un quelconque problème mental, mais au fait qu'ils ont passé leur vie à l'hôpital plutôt que sur les bancs de l'école. Et puis, il y a des métiers qui constituent un refuge pour nombre de travailleurs autistes, l'informatique par exemple. On dit que 70 à 80 % des adultes avec autisme vivent avec leurs parents – et c'est pas moi qui vais démentir les statistiques, j'en fait partie. Et après le décès des parents, qu'arrive-t-il ? Il n'existe pas de chiffres sur l'espérance de vie des autistes, ce n'est sans doute pas très glorieux. Avez-vous lu un seul article, en 2012, sur les suicides d'autistes ? Ils sont pourtant nombreux. Voilà ce que deviennent les adultes ! Ce n'est pas très réjouissant, mais il faut le dire.
Avez-vous été consulté par la Haute Autorité de santé (HAS), qui en mars dernier a rendu des recommandations sur la prise en charge des autistes ?
Nous sommes trois autistes à avoir été consultés pendant les travaux de la HAS. J'applaudis ce qui a été accompli, c'est un beau progrès. Mais ce n'est pas suffisant. Elle n'a pas parlé des adultes ! Deuxièmement, la HAS n'a pas réussi à impliquer le ministère de l'éducation nationale. Alors que la recommandation porte essentiellement sur des questions éducatives !
Selon vous, quelle proportion d'autistes peut suivre une scolarisation normale ?
Dans ce qu'on appelle « le spectre de l'autisme », il n'y a pas de compartiment hermétique. On parle du syndrome d'Asperger, de l'autisme de haut niveau, de l'autisme de Kanner, de l'autisme non spécifié... ce sont des termes qui n'ont pas de délimitations parfaites. Tel psychiatre diagnostiquera un syndrome d'asperger, telle autre un autiste de haut niveau, etc. A mon sens il ne faut pas apposer des étiquettes sur le front des gens.
« Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes sont scolarisés. En France, on plafonne à 20 %. »
Mais quelle est la prévalence de la déficience mentale chez les personnes avec autisme ?
Traditionnellement, dans les années 60, on posait les deux comme presque synonyme : autisme = déficience mentale. On a démontré depuis que la déficience mentale est tout à fait minoritaire. D'autant que les déficiences sont souvent induites : si vous croyez que votre enfant n'est pas capable de parler, vous ne lui apprendrez pas à parler et il sera incapable de parler. Il aura une vie « animale », comme disent certains psychiatres. Parvenu à l'âge adulte, c'est plus compliqué de corriger tout ça. Beaucoup d'autismes sont déficients non pas du fait de l'autisme, mais à cause de la déficience de l'école ou de son entourage. Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes sont scolarisés. En Suède, on approche les 95 %. En France, avec tous les progrès réalisés ces dernières années, on plafonne à 20 %. Et les 80 % éliminés, que deviendront-ils dans vingt ou trente ans ? Quelle charge pour la société représenteront-ils ?
Dans votre livre (1) vous évoquez une période de votre vie durant laquelle vos psychiatres vous ont prescrit des montagnes de médicaments. Vous le relatez avec humour, sans rancoeur...
A quoi bon nourrir une rancune. Pour moi, c'est du passé. Avec le recul, je me rends compte que mes psychiatres étaient sans doute encore plus embarrassés par mon cas que je ne l'étais moi-même. Ils ne parvenaient pas à établir de diagnostic. On ne peut pas en vouloir à des gens qui ne savent pas. J'en veux à ceux qui ne veulent pas savoir et refusent d'avancer. Comme dit mon ami le médecin Jean-Claude Ameisen, « le pire ce nest pas l'ignorance, c'est le refus de connaître ». Il y a encore des psychiatres en France qui disent que le syndrome d'Asperger est « un truc américain », qu'on n'a pas ça en France. Ce serait comme le nuage de Tchernobyl qui s'arrête à la frontière... Il y a aussi le refus de s'informer, de lire, d'autant que les bonnes publications sur l'autisme sont rédigées en anglais à 95 %. Le refus de savoir est plus fort chez les professionnels d'un certain âge, qui ont hélas des positions hiérarchiquement élevées dans le milieu de la santé.
On l'apprend tout juste (début décembre, ndr), des chercheurs français assurent avoir mis au point un traitement prometteur, un diurétique, pour atténuer certains des symptômes de l'autisme. Voilà qui redonne de l'espoir, non ?
Je ne connais pas les détails de la recherche que vous évoquez, ma réaction ne peut donc être que très partielle et mal informée. Ceci étant, il en faudrait beaucoup plus pour que je déborde d'optimisme. D'une part, car on a très régulièrement ce type d'étude. D'autre part, car généralement l'amélioration des symptômes est souvent marginale. Troisièmement, je me méfie des traitements à effets secondaires : vais-je devoir être mis sous diurétiques ? A une époque, on faisait des chocs insuliniques et autres fortes fièvres artificielles qui, effectivement, réduisaient un peu les symptômes, mais à quel prix. Ici, je crois que les toilettes seront mises à contribution (désolé pour l'humour noir). Je crois, jusqu'à preuve du contraire, que le meilleur traitement est l'apprentissage de la différence, et ce des deux côtés.
Comment le monde de l'autisme a-t-il accueilli le docu-fiction de Sophie Révil, Le Cerveau d'Hugo, diffusé sur France 2 le mois dernier ?
Ce fut un moment fédérateur. Il a créé une unanimité remarquable. Et puis cela n'a pas été qu'un événement communautaire. J'ai été très frappé, il y a deux jours, au café dans lequel nous autres Asperger nous réunissons une fois par mois, du nombre de gens étrangers à l'autisme. Certains sont venus par curiosité, d'autres parce qu'ils veulent devenir bénévoles. Cela donne beaucoup d'espoir.
(1) Je suis à l’Est !, éd. Plon, 256 p., 18,50 €.
" Je pense que ces interventions serviront a expliquer que l 'autisme ce n'est pas que le gamin assis qui se balance et ne parle pas, parce que pour une grande majorité de Français l'autisme se résume encore à cela.
)... Que personnellement, je n'ai pas trouvé si louches que ça de visu.
